Posts by Helga

    Heute waren wir wieder bei unserem Augenarzt zum Augendruck messen und waren sehr überrascht, der Druck lag bei 9/11 so niedrig war er noch nie. Am liebsten hätt ich gleich die Tropfen abgesetzt. Das letzte mal vor 8 Wochen hatten wir 17 /18.
    Wenn ich jetzt noch bedenke , daß sie eine sehr dicke Hornhaut hat und etwas abziehe, dann ist es ja eigentlich schon zu niedrig oder ??? ist doch auch nicht gut...

    Dacht ich mir doch...der Augenarzt konnte damit nicht viel anfangen, kann man schlecht feststellen meinte er. Ich selbst kann halt auch nicht immer wissen was Sache ist, ich muß mich da auf die Kleine verlassen und glauben was sie sagt aber wenn du das auch so kennst, dann wird sie mir nichts vorgespielt haben, dann wird es auch so sein. Meistens ist es ja auch kurz bevor sie die Augentropfen bekommt, da hat scheinbar dann auch die Wirkung schon etwas nachgelassen.
    Ich hab auch immer wieder Angst, das irgendwann die Tropfen nicht mehr wirken und sie wieder Schmerzen hat.

    Also ich glaub auch, daß Kinder das spüren, wenn auch nicht bewußt. Unsere Josie bekommt immer ganz plötzlich Kopfschmerzen (Stirnschmerzen wie sie selbst sagt) und dann muß ich ihr die Stirn massieren darauf wird es besser. Es dauert oft nicht lange...so 5-10 Min. dann ist es wieder vorbei. Es kommt auch vor, daß sie dabei ganz heiß und rot wird im Gesicht und die Augen sehen entzündet aus. Das sind schon fast so kleine Anfälle zum Glück nur kurz.

    Also uns ist das auch schon passiert, wir sollten auch 4 Wochen vorher die Tropfen absetzen, dann wurde Josie eine Woche vor dem Termin krank und der Termin wurde verschoben. Soweit ich mich erinnern kann waren wir 2-3 Monate ohne Tropfen, der Augendruck ist natürlich angestiegen über 25 aber der Sehnerv hat zum Glück nichts abbekommen. Ich hatte damals auch ganz schön Angst, da gehn einem allerhand Gedanken durch den Kopf. Damals sagte man mir, daß da nicht viel passieren kann nur wenn es noch länger gewesen wäre.

    Aha..dann scheint das etwas anderes zu sein, ich hab grad unter http://www.babyundfamilie.de mal etwas nachgelesen, unter anderem auch über Hornhautentzündung. Da bilden sich auch Absonderungen die dann auf dem Auge oder auch im Augenwinkel sich absetzen. Das wird es bei uns sein. Das muß auch behandelt werden sonst wird es immer schlimmer. naja, dann wünsch ich dir starke Nerven und deiner Kleinen gute Besserung und das alles wieder heilt.

    So, jetzt haben wir die ersten 3 Schultage hinter uns, es klappt alles ganz prima. Wir haben eine Lehrerin, die selbst auf einem Auge fast blind ist, mit dem 2. Auge sieht sie schlecht, sie kann also mitfühlen. Wir haben auch eine Klassenkameradin mit Glasauge und eine mit Beinschiene. 3 Kinder mit Behinderung dafür nur 17 Schüler insgesammt. Unser Zivi ist eine Abiturientin, die ein freiwilliges soziales Jahr macht und dann auf Lehramt studieren will, das passt auch gut, sie ist auch fast aus unserer Nachbarschaft und ging selbst in diese Schule. Ich bin so richtig erleichtert jetzt.

    Fibrin - Bildung im Auge, was ist das ? Etwa das weiß-gelbliche Zeug das im Auge immer klebt? Das hat meine nämlich auch und auch ständig Hornhautentzündung. Der A.A. ist damit überfordert weiß nicht woher das kommt. Jetzt haben wir im November wieder einen Termin in der Uni Rgbg. mal schaun was dabei rauskommt.

    Soviel ich dir sagen kann, alles bei einer Sehschärfe unter 2% gilt als blind , ab 3% als hochgradig Sehbehindert

    Ist wirklich sehr interessant, jetzt weiß ich auch warum meine Kleine Azopt absolut nicht vertragen hat und die Hornhaut immer schlechter wurde.
    Im November müßen wir wieder in die Uni, da kann ich das gleich mal vorbringen.....dann schaun sie mich wieder an, als käm ich von einem anderen Stern.... ?(

    Also ich kann mich dran erinnern, daß wir die Tropfen schon mal 4-6 Wochen weglassen sollten, weil man feststellen wollte ob der Druck auch ohne Tropfen unten bleibt....er ist dann doch wieder gestiegen und deshalb müßen wir jetzt weiter tropfen.
    Letzte Woche war der Druck re.A.12 und li. A.18 am linken Auge nicht ganz so gut zu beurteilen wegen der Hornhaut die sehr dick und schon etwas geschädigt ist..

    Hallo Anja....leider konnten wir nicht mit nach Wirsberg, hat zeitlich nicht geklappt, aber Silvia will uns über die nächsten Treffen noch informieren, dann werden wir uns sicher noch mal sehen...
    24 mal Narkoseunters. das ist schon heftig.....das geht ganz schön an die Nerven, da wünsch ich dir jedesmal viel viel Kraft ;)


    Also mit meiner Kasse werd ich jetzt mal reden, jetzt will ich es genau wissen, vielleicht hab ich ja Glück

    Hallo Kama,


    Auch wir mußten unsere Kleine schon ab ihrem 3.Lebensmonat tropfen, am Anfang sogar 3x tägl. und 2 verschiedene Tropfen im Abstand von 1/4 Std. Die Tropfen haben dann von Zeit zu Zeit gewechselt, es gab welche , die ließ sie sich geben andere wieder nicht, haben wohl auch gebrannt. Ganz am Anfang hat mir jemand dabei geholfen, aber ich hab schnell gemerkt , daß ich es alleine schaffen muß, ist ja nicht immer jemand in der Nähe.
    Ich lege auch heute noch die Kleine auf´s Sofa, halte mit einer Hand die Augen auf und tropfe mit der anderen Hand. Am Anfang hätte ich am liebsten auch 3 Hände gebraucht, denn es ist nicht so leicht wie es klingt.
    Zur Zeit muß ich wieder öfters tropfen, 1x tägl. gegen das Glaukom (Lumigan) und 3-4x ein Pflegemittel oder auch künstliche Tränen, weil sie ständig Entzündungen auf der Hornhaut hat, ist wahrscheinlich zu trocken, sie schläft auch oft mit offenen Augen.
    Auch nach jetzt schon 6 Jahren jammert sie immer noch beim tropfen und wehrt sich oft, aber es muß eben sein.
    L.G.Helga

    Hallo Bianka,
    wir haben für unsere Kleine einen Schwerbehindertenausweis 100% Merkmal B und H,Blindengeld gibt es bei uns in Bayern damit leider noch nicht, erst mit dem Merkmal Bi...die Untersuchung hatten wir auch, war nicht schlimm, die konnten auch nichts anderes feststellen als die Ärzte in der Uni
    LG.Helga =)

    Hallo Vanessa,
    Ich möchte dich hier auch herzlich willkommen heißen.
    Wie "gut " kannst du denn jetzt sehen, wieviel % ?
    Wie hast du die Schule bis jetzt geschafft ? Gehst du in eine Regelschule oder Sehbehindertenschule?
    Meine Kleine kommt jetzt nämlich auch in die Schule und ich bin sehr gespannt wie alles ablaufen wird.
    Viele liebe Grüße, Helga =) =) =)

    Naja, in erster Linie muß er sie vom Schulbus abholen und in die Schule bringen...Mittags umgekehrt, sie kann ja ihre Umgebung nur im Umkreis von 1-2m erkennen, dann muß er ihr die Arbeitsblätter großkopieren und der Lehrerin mal zur Hand gehn.
    Mit der Zeit stellt sich dann raus wo er nötig ist und wo nicht.

    Hallo wiedermal,
    heut möcht ich euch erzählen was aus unserer Geschichte geworden ist.


    Also ich hab mich an das Schulamt gewendet,ihnen die ganze Geschichte erzählt, die waren stinksauer auf die Schulleiterin.
    Das Schulamt hat sich dann an die Bezirksregierung gewendet, an den Bezirksrat für Sonderschulbedarf , der hat sich mit der Frühförderung in Verbindung gesetzt und jetzt wurde der Zivi sofort genehmigt und die Kleine wird eingeschult an unserer Ortsschule. Die Schulleiterin hat sich bei uns entschultigt und sagte sie hat es nicht so gemeint, sie wollte uns ja nur helfen (wie immer das auch zu verstehen ist).
    Jetzt haben wir auch kein Schulwegproblem mehr.


    L.G.Helga

    Hallo Ihr Lieben,


    Danke erst noch mal für die Guten Ratschläge, ich werde sie mit Sicherheit auch anwenden...und kämpfen.
    Unser Ort hat um die 8000 Einwohner mit den kleinen Dörfern und da wird so was schnell herumgesprochen.
    Am Samstag hab ich noch ganz viel Hilfe von unserer Kindergartenleiterin bekommen, die ist auch beleidigt...schließlich hat sie die Kleine ja auch fit für die Schule gemacht.
    Morgen früh werde ich einiges in dei Wege leiten und ein Brief ans Sozialministerium ist auch schon unterwegs...mal sehn was jetzt alles noch herauskommt. Ich werd euch auf jeden Fall informieren.
    Viele liebe Grüße
    Helga!