Posts by Helga

Hallo Silvia,

ich möchte mich anschließen und dich erst mal herzlich willkommen heißen.
Meine Tochter ist seid 2 Tagen 7 und bei ihr fehlt die Iris total und Sekundärglaukom usw.

Ich hatte keine Bedenken beim Sport, eher die Lehrer in der Schule. Inzwischen macht sie sogar noch extra Sport mit und es tut ihr gut...sie bekommt etwas mehr selbstvertrauen .

Beim schwimmen ist es schon schwieriger, weil jeder Tropfen Wasser, der in die Augen geht ist für sie schlimm...scheinbar brennt das. Schwimmbrille hilft nicht viel.

Fahrrad fahren geht auch noch nicht ganz...sie ist schon mehrfach wo gegen gefahren oder im Straßengraben gelandet...aber sie versucht immer wieder.

Im allgemeinen habe ich gemerkt, in allen Dingen wo ich sie bremse, weil ich bedenken habe, ist sie ängstlich, und sie traut sich alles wo auch ich keine Angst habe, daß ihr was passieren könnte. Vielleicht spüren die Kinder die Ängste der Mütter...

L.G. Helga

Hallo Nadine,

auch von mir erst mal herzlich Willkommen.
Sag mal, wie äußert sich eine Irisfehlbildung....bei unserer Kleinen fehlt ja die Iris komplett ??

Jede Menge NU´s haben wir auch hinter uns, OP´s zum Glück noch nicht, da traut sich niemand so recht dran. Morgen haben wir dann wieder mal einen Termin in der Uniklinik, mal schaun was wieder los ist...wir hoffen auch immer das es etwas besser wird und werden dann eines BESSEREN belehrt, leider...jedesmal kommt was neues hinzu. Wir wundern uns nur immer über die Kleine wie sie das alles so wegsteckt.
Damit sie morgen alle Untersuchungen über sich ergehen läßt, mußten wir ihr einen MP3-Player versprechen....nur mit solchen Mitteln macht sie mit.
Schreib doch mal wie das bei euch so läuft

L.G. Helga

Hallo Herr Windler,

So viele Hilfsmittel haben wir noch nicht. Nur das Bildschirmlesegerät und einen Lupenstein.
Das Bildschirmlesegerät mit Tafelkamera für die Schule soll jetzt beantragt werden. Ein Monokular wollten wir eigentlich auch schon beantragen, da wir gemerkt haben, die Kleine hat gern ein Fernglas dabei wenn wir spazieren gehn...sie sagt immer : jetzt seh ich auch was.
Ach ja, Brillen haben wir 2, eine mit Kantenfilter und eine Sportbrille, wegen dem Kantenfilter hatten wir schon Probleme mit der Kasse, die wollten nicht bezahlen, da bei Aniridie getönte Gläser ausreichen würden. Unser Augenarzt hat dann ein Briefchen geschrieben in Zusammenarbeit mit unserem Optiker und dann ging´s.
Vor der Kasse hab ich immer ein wenig Bammel, zahlen die so viele Sachen auf einmal oder könnten die auch sagen : jetzt hat sie eine Tafelkamera, da braucht sie kein Monokular mehr??

Unser Optiker ist übrigens Optik Hess in Hof, der hat sogar im Test die Auszeichnung bester Optiker bekommen, wir sind schon seid einigen Jahren dort und sind sehr zufrieden.

Danke für Ihre nette Beratung,

Helga

Hallo Herr Windler,

ich hab mal ein wenig gesucht...wir haben ein Clear-view-Spectrum von Tieman Artikelnummer 11739-00059, BLG Color, der Bildschirm müßte 19 Zoll haben. Es hat eine Schiebeplatte und der Bildschirm steht oben auf dem Gerät, die Höhe läßt sich leider nicht verstellen.
Unsere Kleine hat einen Visus von: R 1/20 MT e.c.; L 1/35 MT e.c.
Ergebnis der Skiaskopie: Rca. -8,0/-2,0/145° , L ca. + 2,0 sph.

Und damit sie eine genaue Vorstellung haben die Diagnose: kongenitale Aniridie, Sekundärglaukom, Nystagmus, LA Esotropie, V.a. Amplyopie, Linsenschrumpfung, Buphthalmus...

Sie liest und schreibt immer aus ca. 20cm Entfernung, selbst wenn es stark vergrößert ist.

So, nun hoffe ich, daß sie sich ein genaueres Bild machen können.

M.frdl.Gr.Helga

Hallo Herr Windler,

ich habe eine Frage: Wir haben seid einigen Monaten ein Bildschirmlesegerät von Tieman für unsere Kleine( 7Jahre). Am Anfang klappte auch alles prima. Aber seid sie zur Schule geht und mit dem Lesen beginnt merken wir, daß es nicht ganz das richtige ist.
Wenn sie vor dem Gerät sitzt und die Schiebeplatte mit den Büchern bequem bedienen kann, ist der Bildschirm zu hoch und sie muß sich stellen um auch lesen zu können. Dazu muß ich noch sagen, daß sie extrem Kurzsichtig ist und selbst wenn sie bis zum äußersten vergrößert, muß sie ganz nah an den Bildschirm. Gibt es auch Geräte, die für Kinder besser geeignet sind und wenn ja, ist da die Kasse bereit auszutauschen ?
Ich würde mich über eine Information dazu freun

Gruß Helga

Hallo,

Also das mit den großen Augen kann ich nur bestätigen, jetzt wo meine Josie krank ist ( Grippevirus erwischt) merk ich auch wieder das die Augen größer sind, sie klagt dann auch immer über Stirnweh. Bei jeder Erkältung steigt bei ihr auch der Augendruck und nach den Tropfen wirds dann kurze Zeit besser.
Allerdings haben wir die Spitzenwerte meistens am späten Abend.
Nächste Woche müßen wir dann wieder in die Uniklinik zur Kontrolle....hoffentlich ist der Druck wieder ok...letztes mal war er bei 30

Viele liebe Grüße

Helga

Hallo Dina,

ich muß dir dazu sagen, daß es keine so lange Zeit braucht bis sich der Augapfel verformt. Bei unserer Kleinen war der Druck 2-3 Monate und das linke Auge wurde deutlich größer,...sogar für einen Laien sichtbar.
Man kann es jetzt nach fast 7 Jahren immer noch gut erkennen, da es sich auch nicht mehr verwachsen hat

LG.Helga

Hallo Dina und Andreas,

Anfang Februar ist es noch nicht zu spät, bei uns war der Druck über 6 Wochen sehr hoch und es ist ohne Folgen geblieben...aber je eher, je besser. Vielleicht dem Arzt mal ein wenig Druck machen, ich hab schon gemerkt, daß es manche nicht ganz so ernst nehmen was die Eltern beobachten...wir haben deshalb schon Klinik und Ärzte gewechselt, das hat uns sehr viel geholfen und wir sind jetzt besser aufgehoben.

Ich kann auch verstehn, was euch im Moment alles durch den Kopf geht. Bei uns war es nach dieser Diagnose auch so....1000000000 Fragen warum weshalb wieso und und und.....das muß man erst mal verarbeiten

Liebe Grüße Helga!!

Hallo....

ja, das mit dem Tropfen ist so ne Sache. Unsere Josie bekommt schon seid ihrem 3. Lebensmonat Augentropfen, das sind jetzt fast 7 Jahre. Zur Zeit müßen wir wieder 3x täglich tropfen und jedesmal ist es ein Kampf. Sie weiß genau das es sein muß und ihr nichts anderes übrigbleibt und trozdem versucht sie dagegen anzukämpfen.
Augendruck messen müßen wir zur Zeit auch wieder alle 6 Wochen, da muß ich vorher immer große Versprechungen machen, daß sie abhält. Vor 6 Wochen war der Druck bei 30, gestern wieder mal bei 16....sie hat starke Schwankungen und niemand findet raus warum.

Eine OP kommt momentan auch nicht in Frage, da das bei ihrem Krankheitsbild zu riskant wäre, meint zumindest der Prof.

Zur Zeit ist sie wieder erkältet, da sind die Augen zusätzlich gereitzt - immer rot entzündet, Absonderungen und extrem Windempfindlich.

Ja, das zehrt alles an den Nerven, ich wünsch euch allen deshalb ganz viel Kraft...

Wir haben die DIALITE-Lampe Pro 2/36 der Firma Eickhorst. Sie hat eine Kaltlichtlampe Tageslicht weiß 5400 K und eine Neutralweiß 4000 K...beide sind dimmbar und einzeln schaltbar.So kann sich Josie die Lampe immer so einstellen wie sie es gerade braucht.
Bei uns wurde die Lampe bei der Frühförderung ausgetestet und im Blindenzentrum. Wir sind sehr zufrieden damit

Hallo Dagmar,

Komischerweise wurde mir auch gesagt, die Kopfschmerzen kommen nicht von dem Augendruck, da müßte er schon viel höher sein. Aber ich glaub das einfach nicht, das ist vielleicht bei Erwachsenen der Fall. Meine Kleine hat auch sehr häufig Kopfschmerzen...Stirnweh-wie sie selbst immer sagt, jedesmal sind dann auch ihre Augen sehr hart und der Druck mit Sicherheit auch hoch. Kinder sind doch viel empfindlicher und feinfühliger, die spüren das bestimmt schon eher.
Spersacarbin haben wir auch 3Jahre getropft, dazu Timoptol...jetzt zur Zeit tropfen wir Cosopt-S konservierungsfrei, auf ausdrücklichen Wunsch und dazu Abends noch Lumigan. In 3 Wochen wird wieder gemessen ...mal schaun wie es dann aussieht.
Wir haben auch Zeiten, da ist alles stabil und dann kommt wieder eine Phase, da geht der Druck trotz Tropfen ständig hoch. Auch bei uns operieren sie nicht, weil sie befürchten, das es dann noch schlimmer wird, weil die Hornhaut schon stark vernarbt ist.

L.G.Helga

Hallo Anja,
Craniosacral Therapie...was ist den das, was wird da gemacht ???
Hab ich noch nie gehört...für was ist das gut oder was bewirkt das? Ich bin neugierig....

L.G.Helga...auch aus dem Verschneiten Fichtelgebirge... :]

Hallo Nicole,
das ist eigentlich das, was die ganze Zeit noch gefehlt hat...Danke schön. Wir haben zwar jetzt viele neue Hilfsmittel bekommen wie Lupenstein ,Lesegerät, Kantenfilterbrille usw. aber es war sicher nicht das letzte mal, daß wir so was brauchen.
L.G.Helga

Hallo Susan,
ich bin die nächste, die sich anschließt..erst mal herzlich willkommen hier.
Ja, alles andere ist eigentlich schon gesagt....ein Tipp noch, wenn dein Kinderarzt einen Bericht bekommt von den anderen Ärzten, dann lass dir doch ne Kopie davon geben das ist immer gut, man hat dann was in der Hand, da stehn die ganzen Werte usw. drauf.
Bei meiner Kleinen hat man auch den Druck gemessen und man sagte mir er wär viel zu hoch, aber wenn ich nicht nachgefragt hätte, wüßt ich jetzt nicht wie hoch. Die sagen das nicht immer Automatisch

Übrigens, die Cosopt-S Tropfen die wir bekommen sind auf unseren Wunsch konservierungsfreie Tropfen...war kein Problem, sie verträgt sie im Moment auch recht gut und hoffe, daß es so bleibt.. =)

Heute waren wir wieder mal in Regensburg Uniklinik...ganz schön stressig gewesen. Als 1. alle normalen Untersuchungen, dann Auge abtasten...hoppla, das Auge ist ja Hart, also Druck messen....beidseitig auf 30???? vorn paar Wochen ja erst auf 9/11....sie hat ganz starke Schwankungen. Naja mal den Oberarzt holen...Kopfschütteln...das ist ja ein Extremfall, gut dann wurde ein Professor geholt, wieder untersuchen, das linke Auge wahrscheinlich nicht mehr zu retten, Linse stark geschrumpft und nach oben weggerutscht, es ist ein Rätsel das sie auf diesem Auge überhaupt noch was sieht, Buphthalmus..... Dann wurde über eine OP diskutiert, die wäre....Linse erst mal entfernen künstliche Linse einnähen ( einzige Möglichkeit) aber ob das was bringt....die Hornhaut ist nämlich auch schon ziemlich trüb und ständig entzündet, deshalb auch Kontaktlinsen nicht geeignet. Dann das Risiko, daß der Augendruck dadurch noch schlechter wird. Man hat dann entschieden, das lieber nicht zu operieren und noch ne Zeitlang zu beobachten wie es sich entwickelt.
Unser AA, zu dem wir seid Jahren rennen, hat nichts davon gesehen, jedesmal wenn ich eine Überweisung zur Uni wollte, sagte er das sei nicht nötig, ihre Augen sind recht stabil.
In der Uni sagte man mir, daß sei nicht normal wenn der Druck so stark schwankt und auch nicht gut, das hätte er wissen müßen.
Jetzt müßen wir zusätzlich zu Lumigan noch Cosopt tropfen.....

Hallo Lars Michael,

ich hab mal reingeschaut...sehr interessant, vielen Dank ich glaub den nächsten Termin werd ich auch dort ausmachen
L.G.Helga

Naja, ich tropfe ihr Lunigan (Bimatoprost) das wird genau alle 24 Stunden getropft...ich geb sie dann schon manchmal etwas eher wenn sie "Stirnweh" bekommt , meistens verschwindet es dann ja tatsächlich .
Wegen der Uniklinik in Dresden, sind die dort besonders gut....gibt´s dort auch Kinderaugenärzte? Würde mich schon mal interessieren, weil ich dorthin ja auch nur 200 km hätte.Nach Regensburg hab ich ca. 180 km.

Hallo Ute und Lars-Michael,

es ist tatsächlich so, daß bei meiner Josie der Druck immer wieder schwankt und diese Mini-Anfälle hat sie meistens Abends, wo dann Kopfschmerzen usw. auftreten.
Als Baby ging das immer gegen 21-22 Uhr los...sie hat dann 3-4Stunden am Stück geschrien, sich mit nichts beruhigen lassen und man merkte deutlich, daß sie Schmerzen hatte...nur wußten wir noch nicht warum. Als sie dann 8Wochen alt war, wurde dann der hohe Augendruck festgestellt, sie bekam sofort 3x täglich 2 verschiedene Augentropfen und nach paar Tagen waren die Schreiattacken vorbei. Nach ein paar Wochen hat sich der Druck einigermaßen eingependelt. Schon damals sagte der Arzt, daß sie eine sehr große und dicke Hornhaut hat und deswegen der Druck schwierig festzustellen sei. Wir wurden mehrmals zur OP bestellt, die dann immer wieder abgeblasen wurde, da sie jedesmal auch wieder ne Hornhautentzündung hatte und die Tränenwege verstopft waren...das mußte auch 2x gespült werden. Zur Zeit scheint alles mal etwas stabiler zu sein.
Auch in der Schule (ihre ersten 4 Wochen 1.Kl. ) kommt sie momentan gut zurecht - sie ist sogar überdurchschnittlich....hat ja auch viel Hilfsmittel und bekommt alles großkopiert.
Ich hoffe, daß es so bleibt, nicht wieder schlechter wird, obwohl das ja wahrscheinlicher ist nach Aussage des Augenarztes. Wir sollen uns lieber nicht so viel Hoffnung machen...

L.G.Helga

Naja, wir haben im November einen Termin in der Uni, da werd ich mal nachfragen. Es ist ja so, das sie eine dicke Hornhaut hat...da müßte ja noch abgezogen werden