Posts by Helga

Hab ich noch nie gehört, das man von Lumigan einen grauen Star bekommen kann.... auf dem Beipackzettel von Lumigan stehn auch nicht halb so viel Nebenwirkungen wie auf dem von Cosopt, auch keine so schlimmen.
Egal, der Arzt muß wissen was er verschreibt, für Kinder sind alle nicht so gut geeignet und Nebenwirkungen haben auch alle. Mir sagte mein Augenarzt nur - Cosopt sei sehr agressiv für Kinder und er hätte sie uns niemals verschrieben. In der Uni meinte man das sie gut verträglich seien aber trozdem fragte man jedesmal ob sie sie noch verträgt...schon komisch...

Hallo Tanja....

Es ist ja leider so, das die Tropfen bei jedem Kind etwas anders wirken. Wir haben ja jahrelang Lumigan getropft und waren sehr zufrieden...keine Nebenwirkung außer dichte lange Wimpern, für Mädls ja wünschenswert.
In der Uniklinik wollte man uns dann umstellen auf Cosopt S und anfangs ging es auch gut. Nach ca. 4 Wochen kamen dann die Nebenwirkungen und wurden so schlimm, daß wir wieder aufhören mußten. Jetzt bekommen wir Ganfort...selber Wirkstoff wie Lumigan nur zusätzlich mit Betablocker und bis jetzt verträgt sie die gut, wir hoffen es bleibt so.

L.G. Helga

Hallo Susi und Lena,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum...

Wir haben von der Glaukomerkrankung unserer Tochter erfahren als sie 6 Wochen alt war...natürlich auch erst mal ein Schock

Mit der Zeit lernt man damit umzugehn und kämpft mit dem Kind um die bestmögliche Behandlung ...man versucht das Beste draus zu machen, damit das Kind trozdem einen guten Start ins Leben hat....

So ein Forum wie dieses hier, wo man sich austauschen kann, ist eine sehr große Hilfe. Man merkt, daß man nicht alleine ist - es gibt andere, die vielleicht noch schlimmer betroffen sind und man gibt sich gegenseitig Kraft...

Ich wünsche auch dir und deiner Kleinen viel Kraft...ihr macht das schon

LG Helga

Danke Tanja...langsam wird es besser. Bei Josie ist eben das Problem, daß sie schon von Grund auf eine schwache Hornhaut hat am linken Auge ja sogar trüb von ganz klein an schon...war ne Nebenwirkung vom hohen Augendruck. Alle Infekte legen sich bei ihr immer mit auf die Hornhaut, da reicht auch ein normaler Schnupfen und die Hornhaut ist entzündet...leider.
LG.Helga

Ja ja...da soll man dann draus schlau werden...

Bei uns hatten die Cosopt-S ganz böse Nebenwirkungen und unser Augenarzt hat auch bestätigt, daß das die typischen Nebenwirkungen von Cosopt sind. Er würde sie einem Kind niemals geben da sie sehr aggressiv sind. Wir probieren jetzt Ganfort aus für die nächsten 4 Wochen.
Wegen der Cosopt hat unsere Josie jetzt immer noch eine Hornhautentzündung und eine Narbe an der linken Hornhaut...genau über der Linse. In der Schule hat sie seidem etwas nachgelassen ist unsicher und ängstlich geworden...naja, wenn man plötzlich noch schlechter als schlecht sieht...
Wir hoffen ja, daß es sich wieder etwas bessert....

.....und ich kann euch sagen, auch mit 3 bis 5 % kommt mein Kind in der Regelschule noch sehr gut zurecht. Sie will sein wie alle anderen Kinder und strengt sich umso mehr an...das Resultat - sie und ihre Banknachbarin ( ein Mädchen der man ein Auge entfernt hatte wegen einem Tumor dahinter) sind die 2 besten Leser in der Klasse...wir lachen immer und sagen :" Ja ja, die blinde und die einäugige....".

Ich wünsch euch ja allen, das ihr öfters mal gute Nachrichen bekommt...das tut zwischendurch mal gut..

30 % sind sehr gut....habt ihr noch mal "Glück gehabt" , wenn ihr jetzt noch einen guten Ki.Ga findet , wäre das super für Bennet...er soll sich ja da wohl fühlen. =)

Hallo an alle,
oder wer es noch rechtzeitig sieht.....heute Mittag um 14 Uhr auf pro 7 kommt ein Bericht über eine Mutter mit Aniridie-Glaukom Kind....in we are Family.
Wer Zeit und Lust hat, kann es sich ja mal ansehn.

LG.Helga

Hallo Manuela,

erst mal Herzlich willkommen hier... =)

Zu den Azopt kann ich dir so viel verraten, daß sie die Hornhaut schädigen können und wenn die Hornhaut eh schon trüb ist....mußt halt gut beobachten. Bei meiner Kleinen endete es mit einer starken Hornhautentzündung.
Jetzt bekamen wir 2Monate die Cosopt und wieder das gleiche Spiel.

Timolol hatten wir auch schon aber da war sie auch immer blass und müde...jetzt sind wir wieder bei Lumigan, die verträgt sie derzeit am besten, aber der Druck geht kurzzeitig mal hoch. Eine bessere Lösung haben wir noch nicht gefunden

LG Helga

Hallo Tanja,

das kenn ich, bei uns sagen die Leute auch immer - die sieht doch was .... ja, sie sieht was, aber wieviel ??
Ich merkte im Ki.Ga. z.B. wenn ich sie abholte, daß sie mich in einer Entfernung von 2m noch nicht erkannte...sie schaute zu mir ganz ernst und abwartend bis ich was sagte...dann fing sie an zu lachen und lief zu mir. Sie sah also eine Person aber nicht welche. Beim einkaufen passierte es, daß eine Frau neben mir stand mit einem Mantel gleicher Farbe wie meiner ,sie hatte auch ungefähr die gleiche Figur und Haarfarbe wie ich. Meine kleine verwechselte sie mit mir und als sie das merkte war sie richtig geschockt und fing an zu schrein.
Sie stößt an vielen kleinen Dingen an ihre Grenzen, kann z.B. auch ihren Schulweg (obwohl einfach) nicht alleine gehn..

Ja zur Frühförderung... als sie 3 Monate war begann das. Es wurde z.B. eine kleine Discokugel an ihr Bettchen gehängt die glitzerte und blinkte in bunten Farben, damit sollte das Sehen angeregt werden. Sie wurde auch in Fein und Grobmotorik gefördert. Es wurde gemalt und Spiele gespielt auch wenn es manchmal so aussah als bräuchte sie das alles nicht. Aber es hat ihr gut getan...wir bekamen die Förderung alle 2 Wochen für 2 Std.

Lass dich ruhig nochmal gut beraten....

LG.Helga

Hallo,

Also, alles richtig gemacht....meinte unser Augenarzt. Josie hat durch die Cosopt-S Tropfen jetzt auch noch eine böse Hornhautentzündung...die Hornhaut hat auf beiden Augen richtig kleine Krater und Bläschen, ist trüb und am linken Auge scheint es genau in der Mitte eine Narbe zu werden ... und das alles nur wegen der falschen Tropfen.
Der Augenarzt meinte , daß die Cosopt sehr agressiv sind und er würde sie bei Kindern nicht verschreiben, die Uniklinik dachte leider anders und wir dürfen das wieder mal ausbaden.
Ich werd jetzt auch mal einen Termin mit Fr. Dr. Käsmann ausmachen, ich glaub da sind wir besser aufgehoben.

LG.Helga

Hallo Tanja,

ich würde dir natürlich wünschen, daß dein Kleiner eine Spontanheilung hätte.....ich kann auch nicht verstehn das die Frühförderung keinen Förderbedarf festgestellt hat. War es die allgemeine Frühförderung oder die Blinden und Sehbehindertenfrühförderung?

Bei uns war es auch so, daß man fast nicht merkte das das Kind sehbehindert ist. Sie sah Stecknadeln am Boden liegen und Haare an meinem Pulli usw. Aber Kinder können das sehr gut kompensieren und je älter sie werden, desto mehr merkt man es dann. Bei manchen Dingen stossen sie dann an ihre Grenzen.

Wegen der Frühförderung muß ich sagen, wenn es die allgemeine Frühförderung war, die haben von Sehbehinderung oft nicht viel Ahnung....
LG Helga

Hallo,
also ich hab am Freitag aus lauter Verzweiflung die Cosopt-S eigenmächtig abgesetzt und wieder ihre alten Augentropfen Lumigan gegeben. Zum Glück hatte ich noch ein Neues Fläschchen zu Hause. Am Samstag ging es ihr schon besser und heut gehen wir ja zum Augenarzt. Die Lumigan hatte sie ja gut vertragen, nur die Wimpern waren der Oberärztin zu lang und dicht, aber das ist immer noch besser als Allergie und Nebenhöhlenentzündung.

LG Helga

So, jetzt überschlägt sich mal wieder alles. Josie hat einen Hautausschlag an den Händen, der stark juckt. Der Kinderarzt hat schon alles getestet und nichts gefunden, allerdings bei den Nebenwirkungen von Cosopt-S wird so was beschrieben. Jedesmal so ca. ne Stunde nach den Augentropfen wird der Ausschlag schlimmer und es fängt wieder an zu jucken. Ich habe jetzt nartürlich den schlimmen Verdacht, daß es wirklich von den Augentropfen kommt. Beide Wirkstoffe in Cosopt können das als Nebenwirkung haben, hab da schon mal etwas nachgeforscht.
Montag sind wir wieder zum Druck messen, da muß ich das abklären...das ist ja eine Quälerei für ein Kind und in der Schule fragen sie schon alle was sie an den Händen hat, ob das ansteckend ist. Die Augen jucken ihr auch dauernd und morgens kriegt sie sie fast nicht auf. Täglich wird es schlimmer mir tut sie so leid was sie alles so durchhalten muß.

Hallo Lars-Michael,

die Lumigan hat Josie einige Jahre genommen und sehr gut vertragen nur sie hatte trozdem immer wieder Druckspitzen. Jetzt sollten wir sie für einige Monate absetzen weil sie extrem schöne dichte lange Wimpern hat (für Mädls eigentlich wünschenswert) der Professor konnte nicht richtig Druck messen, die Wimpern waren im Weg. Sollte sie die Cosopt-S jetzt wirklich nicht vertragen - danach sieht es im Moment stark aus, dann dürfen wir wieder auf Lumigan umsteigen. Operieren möchte man nicht, da dann der Druck unkontrollierbar werden könnte. Das Risiko sei zu hoch, höher als der Nutzen. Wir hatten jetzt 2-3 Jahre alles stabil und Ruhe , aber jetzt kommts wieder mal alles auf einmal und ich hoffe das legt sich wieder.
Die Kleine ist schon doppelt geplagt - jetzt im März bekommt sie auch noch eine Zahnspange und das mit grade mal 7 Jahren...dann wechseln wir vom Augenarzt zum Kieferorthopäden und hin und her....
LG Helga

So, jetzt waren wir grad beim Kinderarzt...Josie hat tatsächlich eine Nebenhöhlenentzündung und das so schlimm das wir die nächsten 2 Wochen Antibiotika bekommen, dazu noch eine erhöhte Dosis.
Bei der Frage ob das die Nebenwirkungen der Augentropfen sein können bekam ich nur eine ausweichende Antwort, sollte da lieber mit dem Augenarzt darüber reden

Ich frag mich nur, wenn ich die Beipackzettel der Augentropfen so lese, ob es Augentropfen gibt, die für Kinder verträglich sind. Bei den Lumigan heißt es für Kinder nicht erprobt...bei den Cosopt-S auch für Kinder nicht empfehlenswert....was soll man den Kindern dann für Tropfen geben???

Na das ist ja wieder super...wir bekommern auch Cosopt-S und die Kleine hat einen Dauerschnupfen...usw.

Die Bundesweite Telefonnummer vom Blindenbund lautet : 01805-666 456

Da kannst du die Merkbroschüre bestimmt kostenlos anfordern

Ich hab mal ein wemig rumgerechnet, also 20/240 sind ja eigentlich 1/12, das wäre ein Visus von 0,08...sicher weiß ich es nicht, ich hab da nur von Blindenbund eine Broschüre wo man das nachlesen kann...dan Würdet ihr beim Behindertenausweiß 80 % bekommen, vorrausgesetzt beide Augen sind gleich schlecht....

Meine Kleine hat im Moment einen Visus von rechts 1/20 und links1/35, also 0,05 und weniger, wir haben 100% Behinderung.

Allerdings spielt das Gesichtsfeld auch noch eine wichtige Rolle dabei, bei meiner Kleinen hat man das noch nicht gemacht, der Sehnerv ist noch ok. Wenn bei Bennet der Sehnerv schon so stark geschädigt ist, dann ist ja das Gesichtsfeld auch stark eingeschränkt, was bedeuten würde, daß ihr auch 100 % bekommen würdet und dadurch wenigstens Vergünstigungen bekommen wie Autosteuerbefreiung uvm.
Du kannst dir ja vom Blindenbund die Merkbroschüre für Blinde und Sehbehinderte mal anfordern...sehr hilfreich.....

Hallo Tanja,

ich dachte immer auf Ärzte kann man sich verlassen...aber scheinbar leider nicht immer. Wir hatten etwas größeres Glück. Unsere Kleine hat ja auch in den ersten Lebenswochen nur geschrien, vor allem Abends nach 21 Uhr. Als wir nach 6 Wochen merkten das mit den Augen was nicht in Ordnung ist, gingen wir zum Ki.-Arzt, der wußte zwar nicht was das sein kann, aber er telefonierte sofort mit dem Augenarzt - wir konnten sofort hinfahren, mußten nicht einmal warten. Der Augenarzt machte dasselbe, er rief sofort in der Uniklinik an und am nächste Morgen hatte wir einen Termin für Notfälle. Es wurde also sehr ernst genommen und das war es ja auch. Einige Tage später hat uns der Augenarzt über die Frühförderung für Blinde und Sehbehinderte informiert und es dann auch noch in die Wege geleitet, daß wir richtig versorgt werden. Dazu muß ich sagen...wir leben am Land und ich dachte immer in der Großstadt ist man besser versorgt (medizinisch) aber scheinbar doch nicht immer.

Da dein Kleiner nur noch 10% sieht, rate ich dir zum Versorgungsamt zu gehn und einen Behindertenausweis zu beantragen, das ist nötig das er in eine integrative Gruppe kommt.
Ich schätze mal das er so 60-70% genemigt bekommt, da gibt es dann auch einen Steuerfreibetrag und Rundfunkbefreiung.

Viele Grüße von Helga!

Ach ja, ich habs fast vergessen, wir tropfen auch Cosopt S und haben noch keine Nebenwirkungen bemerkt...