Posts by Helga

    Hallo Anja,
    wenn ich richtig gelesen hab, hat Feline Aniridie und Glaukom, zumindest auf einem Auge... das ist ja genau wie bei uns, nur das wir erst nach 8 Wochen eine Diagnose bekamen. Auch bei unserer Josie ist das linke Auge stark vergrößert und milchig überzogen also trüb und dunkel. Aniridie hat sie beidseits, Glaukom auch , aber bis jetzt war es nur links stark ausgeprägt. Seid kurzer Zeit fängt auch das rechte Auge an. Am linken Auge sieht sie auch nur hell- dunkel und ist sehr licht und windempfindlich. Unsere Josie wird noch nicht gehänselt obwohl es auch stark auffällig ist...aber das kann ja noch auf uns zukommen, sie ist ja 2 Jahre jünger als Feline. Ist bei Feline nur ein Auge betroffen oder auch beide?


    LG Helga

    Hallo Dagmar,


    ja das ist wirklich nervend....bei uns ist es eben auch so, wenn die Tropfen neu sind wirken sie recht gut und wenn wir sie dann längere Zeit geben, dann läßt die Wirkung nach.


    Mit dem Sehnerv hatten wir nicht so viel Glück, der ist am linken Auge schon stark geschädigt am rechten auge minimal und wir hoffen, daß wir das erhalten können...sonst wird es düster...


    Liebe Grüße Helga

    Hallo Silvia,


    ja, das ist erst mal ein Schock für die Eltern wenn mit dem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Uns ging es ja genauso, wir merkten auch, daß das linke Auge trüb war und viel größer. Wir hatten fast den selben Ablauf wie bei euch. Nur operiert wurde nicht weil es zu kompliziert war.
    Unser Kind hat auch viel geweint, hatte wohl auch starke Schmerzen. Da steht man als Mutter ganz hilflos da und weiß nicht was man noch tun kann.
    Mit der Zeit gewöhnt man sich irgendwie an die Situation, man lernt auch damit umzugehn und wenn man sieht wie gut sich das Kind trozdem entwickelt gehts einem damit etwas besser.
    Es ist aber tatsächlich so, daß die Ärzte auch nicht genau sagen können wie es später mal wird, das muß man auf sich zukommen lassen und darf sich gar nicht so sehr reinsteigern, das würde zu viel Kraft kosten und das Kind spürt das dann auch.
    Ich kann nur sagen... meine kleine Tochter ist jetzt 7 Jahre alt sieht noch 2% auf dem rechten auge am linken nur hell /dunkel und ein paar Bildränder ... aber sie ist ein sehr glückliches zufriedenens Kind und hat sich trotz Behinderung sehr gut entwickelt.
    Eine besondere Freude ist, daß sie bei dem wenig sehvermögen das sie hat in der Schule sehr gut ist und sogar den Lesewettbewerb gewonnen hat... 2. Beste war ein Mädchen mit Glasauge, das sagt - glaub ich alles


    Ich wünsche dir und deinem Kind auf jeden Fall viel Kraft und das alles gut verläuft. Wenn du Fragen hast, kannst du mir auch gerne schreiben


    LG Helga

    Hallo Ute,


    ja, über Hornhautverpflanzung haben wir uns auch schon Gedanken gemacht. Soviel ich aber erfahren habe, ist Josie da noch zu jung dazu... bei Kindern geht das nicht so gut und man wartet lieber bis sie erwachsen sind. Da wäre es aber schon zu spät.


    Wir haben natürlich auch schon Gedanken darüber gemacht was wäre wenn sie tatsächlich blind würde in kurzer Zeit. Das größte Problem hier bei uns wäre dann die Schule - man schiebt solche Kinder immer noch gerne ab in ein Internat und das möchten wir auf keinen Fall, dann würden wir dagegen kämpfen.


    Naja egal wie es kommt, wir können doch nicht viel ändern dran und werden versuchen das Beste draus zu machen.


    Viele liebe Grüße auch


    Helga

    Wie ja einige schon wissen, war ich mit Josie im August in Homburg bei Fr. Prof. Käsmann.
    Da der Augendruck da zufällig sehr hoch war - über 40, mußten wir ein paar Tage dort bleiben, der Druck ging dann im Krankenhaus nach 3-4 Tagen langsam runter.


    Was ich super fand, ich hab da zufällig Ute kennengelernt die auch einen Termin dort hatte.


    So... seid dem haben wir mehrere Augentropfen und unser Augenarzt misst öfters den Druck, der immer unter 20 war. Gestern zum Schreck war er aber beim linken Auge wieder über 25.
    Ich weiß manchmal wirklich nicht mehr was ich machen soll.. und was noch schlimmer war, am rechten Auge beginnen auch plötzlich die Gefäße in die Hornhaut zu wachsen, am linken ist schon alles zu. Das würde bedeuten das da die Hornhaut auch trüb würde, dann wäre sie ganz blind.
    Ich hoffe nur, daß das noch sehr lange dauert.
    Im Januar haben wir dann wieder einen Termin in Homburg, mal sehn wie es dann aussieht...


    Liebe Grüße an alle
    Helga

    Hallo Kirstin,


    ich misch mich hier mal ein,


    das gleiche Problem hatte ich mit Josie auch, wir mußten Azopt absetzen, weil sie die Augen nicht mehr aufbrachte...sie waren total entzündet.


    Geh lieber so schnell wie möglich zum AA und lass dem Kleinen andere Tropfen geben die er vielleicht besser verträgt.


    Kinder reagieren unterschiedlich auf diese Medikamente, die einen vertragen´s die andern wieder nicht, das muß herausgefunden werden


    LG Helga

    Wir haben einen Lese-schreibpult am Schreibtisch stehn...auch in der Schule, den kann man so stellen wie man es braucht. Josie benutzt den sehr gerne, man kann ihn auch leicht transportieren wnn nötig. Da sitzt sie immer schön gerade.

    Liebe Frau Prof.Käsmann,


    Josephine und ich sind wieder gut nach Hause gekommen und tropfen jetzt fleißig. Noch mal vielen Dank für alles, wir waren bei Ihnen gut aufgehoben.


    Ich habe vergessen zu fragen ob wir eine Kopie Ihres Berichtes bekommen für unsere persönliche Akte.


    LG. Helga und Josephine Debus

    So war es bei uns auch, wir mußten Widerspruch einlegen, unsere Uniklinik hat dann noch eine Erklärung dazu abgegeben...es gab ein kleines Hin und her und dann zahlten sie die Kantenfilter doch. Jetzt haben wir einen Vermerk in den Akten, damit es nicht jedesmal wieder Probleme gibt

    Hallo,


    meine Josie kam heut von der Schule heim mit einer Urkunde...Sieger im Lesewttbewerb der 1.Klassen....man war ich stolz, das ist eine Leistung mit so wenig Sehfähigkeit... mit unter den ersten 3en war das Mädchen mit Glasauge...mir kamen vor Freude die Tränen... =) =) =)

    Hallo Uli, freut mich, daß du jetzt auch hier her gefunden hast...hier ist es ganz bestimmt nicht langweilig und man kann viele Erfahrungen sammeln...auch gute Ratschläge bekommen :D

    Bei uns war es damals so, als der Augenarzt Verdacht auf zu hohen Augendruck hatte, rief er sofort in der Uniklinik an und machte einen Notfalltermin für den nächsten Tag...das ging ohne Probleme. Ich würde da mal nachhaken, denn wenn der Druck über längere Zeit zu hoch ist kann das schlimme Folgen haben. Mach deinem Augenarzt ruhig mal ein wenig Druck...

    Habe heute einen Bericht in der Zeitung gelesen, daß es jetzt für das Glaukom Heilungschancen gibt...zumindest in einigen Fällen.
    Bei diesem neuartigem Eingriff werde ein hauchfeiner Kunststofffaden in die Bindehaut des Auges eingeführt. Dieser Faden ziehe den Schlemmkanal an der Augeninnenseite ähnlich wie bei einem Gürtel zusammen. Dabei entstehe eine Spannung, die den Innendruck des Auges nachhaltig verringern könne. Dieses neue Verfahren sei Risikoarm und sanfter für das Auge als herkömmliche Methoden, weil das Auge dabei nicht geöffnet werden muß.
    In den vergangenen drei Jahren wurden 400 Patienten erfolgreich mit dieser Methode behandelt. Bislang seien keine Komplikationen aufgetreten.


    Vielleicht ist das ja was für einige hier .
    Der Bericht steht in der Frankenpost vom 13.6.08 auf Seite 5, zu finden unter http://www.frankenpost.de

    Hallo,
    das würde mich eigentlich auch mal interessieren, vor allem wie sich das Chlorwasser auf die Augen auswirkt. Meine Josie geht ja regelmäßig mit der Schule in den Schwimmunterricht, aber sie ist sehr ängstlich...kann ich mir auch vorstellen, die Geräusche, nichts sehen und das Wasser.... ?(

    Hallo.... da kann schon was dran sein, Josie hatte auch Verstopfung in der Zeit in der sie Cosopt tropfen mußte.


    Der ständige Schnupfen kommt vom Betablocker...auch in Cosopt enthalten....ich bekomme Betablocker fürs Herz und hab auch ständig Schnupfen und Halskratzen davon.

    Ja ja, das mit dem messen ist auch bei uns noch ein Problem...sie läßt zwar messen aber nur wenn ich viele Sachen vorher versprochen habe und mit dem Augenarzt gut auf sie einrede. Es dauert oft sehr lange , bis sie dann soweit ist, ich bin froh, daß der Augenarzt soviel Geduld hat... ;)

    Hallo Ihr Lieben...


    Ich glaube die Augentropfen wirken bei jedem Menschen etwas anders und je nachdem wo unser Schwachpunkt ist kommt dann die Nebenwirkung.
    Meine Kleine hat jetzt 3 Jahre Lumigan getropft und keine Nebenwirkung außer dichte lange Wimpern - für Mädls ja wünschenswert und leichte Augenringe etwas dunkler. Da die Lumigan aber nicht mehr ausreichen bekommt sie Ganfort - selber Wirkstoff und dazu ein Betablocker drinn . Jetzt ist der Druck wieder etwas stabiler.
    Mit Behaarung am ganzen Körper hat sie keine Probleme sie ist nachwievor schön glatt :]
    und das auch noch nach 3 Jahren.