Posts by Helga

    Hallo Nadja,
    ich bin schon sehr überrascht, daß dein Kind gleich 3 verschiedene Tropfen und dazu noch Tabletten bekommen soll... meine Tochter hatte mit 6 Wochen einen viel viel höheren Augendruck und bekam erst mal nur 2 verschiedene Tropfen, die auch erst mal reichten. Ich habe so das Gefühl, daß bei euch mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird.... ich würde auch schnell einen Termin in einer großen Augenklinik machen und eine 2. Meinung einholen


    Liebe Grüße Helga

    Hallo Rike,


    das gerät von Tiemann, das wir zu Hause haben ist schon von älterer Bauart. Am Donnerstag war der Vertreter von Tiemann bei uns und hatte 3 Geräte dabei, das Sentry, Clear Note und ClearNote+... wir haben us für das Clear Note+ entschieden, weil man es mit und ohne Computer nutzen kann und außerdem auch mal mobil benutzen kann.
    Mal schaun was die Kasse jetzt dazu meint...ob wir zuzahlen müßen, es wird ja eigentlich nur ausgetauscht.
    Das alte gerät das wir zu Hause haben wäre auch kein schlechtes Gerät, aber halt für Erwachsene...wenn Josie davor sitzt, sieht sie nur den Kameraarm...der bildschirm ist zu hoch angebracht und kann nicht nach unten gestellt werden.


    LG Helga

    Hallo Rike,
    ich würde auch sagen ein stationäres Gerät ist für ein Kind besser. Wir haben in der Schule das von Reinecker mit Tafelkamera. Es ist ja auch wichtig welche Funktionen es hat.
    Zu Hause haben wir ein Gerät von Tiemann, mit dem sind wir nicht zufrieden, weil es für ein Kind von der Höhe her nicht so gut geeignet ist, es ist zu hoch und Josies Hals dafür zu kurz. Momentan sind wir am verhandeln mit der Krankenkasse...wir möchten es gerne austauschen...aber die lassen sich Zeit.
    Wir haben im übrigen Bildschirmlesegeräte im Vorfeld ausprobiert in Nbg. in der Blindenanstalt. Kann ich nur empfehlen ...vielleicht habt ihr ja auch einen guten Optiker in der Nähe, wo ihr das ausprobieren könnt. Herr Windler im Forum kann euch bestimmt auch Auskunft geben wo man solche geräte austesten kann.
    LG.Helga

    soooo...heute sind wir wieder heimgekommen, wir waren am Chiemsee.
    Es war eine schwerpunktkur - Mütter mit behinderten Kindern aller Art. Es war wirklich sehr schön... erzähle bei Gelegenheit noch mehr davon :]

    So...nun ist es soweit, ich fahre morgen früh mit meinen Kindern zur Kur für drei Wochen...glaub nicht, daß ich dort Zeit für Internet habe...deshalb verabschiede ich mich jetzt ...
    bis in drei wochen dann =) =) =)


    Liebe Grüße Helga

    Hallo,


    vorstellen brauchen wir uns zwar nicht mehr, aber mal ein interessantes Bildchen von Josie haben wir...gut geeignet für eine Ferndiagnose...da kann man direkt in die augen schaun, ohne Pupillenerweiterung....natürlich muß es erst vergrößert werden, sonst ist es unscharf...

    Hallo Fr.Prof.Käsmann,


    Josephine hat zur Zeit am rechten (besseren ) Auge Probleme mit der Bindehaut. Das Auge ist fast ständig rot sie reibt auch immerzu und sagt es juckt und es ist was drin...man sieht aber nichts...könnte es sein das sie ihre Augentropfen wieder mal nicht mehr verträgt??
    Auf dem Beipackzettel stehen bei den häufigen Nebenwirkungen genau diese Symptome (Ganfort) . Nächste Woche haben wir wieder einen Termin bei unserem Augenarzt am Ort...aber der weiß sich leider auch meistens nicht zu helfen und zuckt dann oft nur mit den Schultern...
    LG. Helga und Josephine

    Hallo Barbara,
    wende dich doch mal an Elisabeth, in http://www.integrationskinder.de
    , die hat bestimmt gute Tipps für dich.
    Das kann es ja gar nicht geben, daß ein Kind ins Internat zwangseingewiesen wird, das ist ja eine Frechheit was sie da mit euch machen.
    Wir mußten auch kämpfen - Josie hat einen Visus am besseren Auge von 0,05 mit Gesichtsfeldeinschränkung am linken Auge sieht sie nur noch Fragmente und hell dunkel. Nach einer Entfernung von 1m sieht sie so gut wie nichts mehr und trozdem wurde sie in der Regelschule genommen. Die Klasse wurde dann eine Integrative Klasse mit 17 schülern und es klappt wunderbar.
    Bei der ersten Vorsprache der Schule ging die Dame der Frühförderung mit und der mobile Dienst der Blindenschule. Die schule hatte auch erst Bedenken, aber die wurden schnell ausgeräumt und jetzt geht alles sehr gut. Die Schule macht inzwischen Werbung damit.
    Ich schicke dir mal eine PN, kannst mich ja mal anrufen..im reden bin ich besser als im schreiben
    Liebe grüße Helga

    Hallo frau Prof.Käsmann,
    wir kamen am Freitag um 9Uhr an, wurden gleich in die Frauenabteilung im 3.Stock gebracht und dann gings schon los mit den Untersuchungen. Prof. Seitz war mehrfach da...Freitag Nachmittags hab ich sie mal laufen sehn im Treppenhaus. Montag Mittag sind wir dann entlassen worden.
    Naja, im September haben wir den nächsten Termin übers Wochenende.


    LG.Helga

    Sooo, ihr Lieben, wir sind wieder da.


    Alles in allem ist diesmal alles stabil geblieben bis auf den Augendruck, der fährt nach wie vor Achterbahn...von 14 bis 26 hin und zurück... diesmal konnte auch nach drei Versuchen endlich die Hornhautdicke gemessen werden (sehr dick) so das wir immer einige Punkte abziehen können.
    Man merkt, daß das Kind schon langsam vernünftiger wird , sie hat brav den Druck messen lassen - auch Nachts...
    ansonsten ist der Zustand ihrer augen nicht so berauschend, aber damit muß man halt leben.
    Frau Prof. Käsmann haben wir diesmal leider nur mal durchlaufen gesehn, naja, es war ja auch Wochenende...


    Lg. Helga und Josephine

    So, nun ist es wieder mal soweit, wir fahren heute nach Homburg zu Fr. Prof. Käsmann. Morgen früh sind wir dann für 3 Tage dort und es wird wieder feste Augendruck gemessen usw.
    Sollte sonst noch jemand dort sein....ruhig mal auf Station kommen und uns besuchen.


    Liebe Grüße Helga und Josephine =)

    Hallo Ute,
    stimmt, je eher die Kinder mit einem solchen Gerät anfangen, desto besser kommen sie damit zurecht. Ich habs probiert, es ist gar nicht so leicht auf den Bildschirm oben zu schaun und unten zu schreiben.
    Und was später kommt... mal schaun vielleicht gibts ja bis dahin was neues... ;)

    Sooo, nun haben wir endlich unser neues Bildschirmlesegerät für die Schule bekommen. Josie kann jetzt alleine von der Tafel abschreiben, sie kann das ganze Klassenzimmer mal richtig sehn, sie kann auch die Lehrerin besser beobachten wenn sie spricht usw.
    Sie geht jetzt noch viel lieber zur Schule und hat noch mehr Spaß beim lernen.
    Von Anfang an kam sie gut mit ihrem Gerät zurecht, sie schreibt sogar darunter....das ist gar nicht so leicht, weil sie dabei ja oben auf den Bildschirm sehen muß und unten auf dem Kreuztisch schreibt.
    Jedenfalls sind wir jetzt richtig glücklich, daß wir es endlich haben, es dauerte ein halbes Jahr.

    Hallo Anja,


    du hast Recht, ein Teil der Menschen mit Aniridie hat auch noch andere Begleiterscheinungen wie Wilmstumor, Geistige Behinderung, Mißbildung der Genitale usw. - das Betrifft aber nur einen geringen Prozentsatz. Trozdem sollte man Sicherheitshalber einen Gentest machen lassen inwieweit das Chromoson geschädigt ist.
    Obwohl bei meiner Tochter da alles ok war wird trozdem vorsorglich jährlich ein Nierenultraschall gemacht.
    Fehlt bei Feline nur an einem Auge die Iris? Oder ist nur ein Auge so stark betroffen und das andere nur schwach, das gibt es ja auch...


    LG Helga