Posts by Helga

    Hallo Herr Doktor Grieshaber,


    letzte woche wurde bei meiner Tochter (8) eine CPK gemacht erst linkes Auge, zwei tage später rechtes Auge. Alles ist gut verlaufen, wir konnten Nyogel sofort absetzen, gestern waren wir beim Augenarzt zu Hause und durften auch Taflotan absetzen, da der druck bei 10 lag. Nun geben wir nur noch Alphagan... eine Woche lang hat sie dazu Dexa-Gentamicin genommen.
    Nun meine Frage - es gab keine Komplikationen alles müßte eigentlich ok sein, aber sie hat seid Samstag immer eine feuerrote Bindehaut und wenn ich dann Alphagan tropfe, wird es für 1-2 Stunden besser, die Bindehaut ist wieder weiß und wird langsam wieder rot bis zum nächsten tropfen. An was kann das liegen?
    Ich habe etwas im Internet recherchiert und gefunden, das Kinder gar kein Alphagan bekommen dürften - soll gefährlich sein. Außerdem hustet Josie seid einigen Monaten ohne irgendeine Ursache. Der Kinderarzt kann nichts finden und meinte das es eine Nebenwirkung ihrer Augentropfen sein könnte.
    Wenn ich die roten augen sehe macht es mir richtig Angst, es sieht furchtbar aus. Probleme scheint Josie nicht damit zu haben, nur die Tropfen brennen kurze Zeit.
    Ich wäre froh, wenn sie einen Rat für mich hätten.


    LG Helga


    Ps. : es sieht fast so aus , wie auf dem Bild links

    Hallo Ute,


    Dankeschön...ich hab auch an dich gedacht als wir dort waren. Und danke für deine E-mail.


    LG.Helga und Josie

    Hallo,


    jetzt sind wir schon wieder da.


    Am Dienstag wurde die CPK erst am linken Auge gemacht, der druck ging sofort runter und Josie hatte keine Komplikationen...am Donnerstag machte man dann gleich das rechte Auge, auch da ging alles gut.
    Die ersten augentropfen habe wir dann gleich weglassen dürfen die zweiten folgen diese woche und vielleicht werden wir auch die dritten noch los. Alles gut verlaufen...zwar noch etwas rote Äuglein aber sonst ist alles gut.
    Jetzt sind wir froh, daß wir es gemacht haben.
    Frau Käsmann war leider nicht anwesend, Prof.Seitz hat die OP´s gemacht.

    .....soooo nun ist es wieder so weit, morgen früh geht die Reise los nach Homburg.
    Am Montag Aufnahme in der Uniklinik und Dienstag dann CPK. Wir hoffen das alles gut geht und der Augendruck runter geht.
    Wenn wir wieder zu Hause sind in 1-2 oder 3 Wochen, werden wir berichten wie es war...
    Bis dann


    Tschüssi Helga und Josie

    Hallo Bianca,
    an deiner Stelle würde ich schnell einen anderen augenarzt suchen, der dich ernst nimmt.
    Ein druck über 20 ist schon viel zu viel für ein Kind. Unsere Kleine bekommt die Tropfen schon seid ihrer 8.Lebenswoche, sonst wäre sie schon lange blind. Ich möchte dir keine Angst machen, aber du kannst mich gerne anrufen, ich schreib dir eine PN.
    L.G.Helga

    Hallo Katharina und Lars,
    das würd ich euch auch empfehlen, nochmal zum Optiker zu gehn, wenn sich der Kleine ständig die brille runterreisst, liegt es vielleicht da dran das sie nicht optimal für ihn ist. schwarz ist vielleicht nicht so angenehm ein Kantenfilter wäre da sinnvoller. Das nimmt nicht zuviel Licht, aber es schützt trozdem vor Blendung.
    Unsere Kleine hat auch oft die brille runter und wir haben sie gleich immer wieder drauf, bis sie gemerkt hat, daß es ihr gut tut, das ist auch so ein Lernprozess. War manchmal sehr anstrengend...hat ihr auch nicht immer gefallen...


    LG Helga

    Hallo Bettina,


    nach der riesigen Menge an Tropfen ist der Druck jetzt wieder einigermaßen stabil und bis November tolerierbar.
    Wir hoffen nur, das es nach dem Lasern keine tropfen mehr braucht, den das ist ganz schön lästig, vor allem weil wir nach der Uhr tropfen müßen. So ist es in den Ferien nötig Josie um 7 Uhr aufzuwecken, um zu tropfen, danach kann sie 15 Min. weiterschlafen bis zum nächsten tropfen. Abends kann sie nicht vor 9 Uhr ins Bett weil sie da auch noch 2x getropft wird. Außerdem sind die Tropfen ja auch nicht ohne...ihr Kreislauf ist sehr langsam sie ist müde und schlapp und hat auch nicht mehr viel Kraft...
    Dexa-sine bekommt sie weil die Hornhaut sehr gereizt ist und sie eine Limbusstammzelleninsuffizienz hat...das bedeutet, daß ihr Gefäße der Bindehaut über die Hornhaut wachsen und diese trüben so das sie nur noch verschleiert sehen kann. Dazu kommt ja auch noch das stark eingeschränkte Gesichtsfeld. Links 10° Rechts 30°...
    Sie sagt immer zu mir, am linken Auge sehe ich wie durch einen Strohhalm...


    Wir sehnen uns den November richtig herbei...


    Liebe grüße Helga

    Hallo,


    sooo, nun sind wir wieder daheim, hat doch länger gedauert.
    Josies Druckwerte lagen zwischen 5 und 55...mal sehr hoch mal sehr tief. 2x mußte sie Diamox nehmen weil nichts anderes mehr wirkte. Jetzt muß Josie 3x Nyogel, 3x alphagan, 1xTaflotan und 1x dexa-sine tropfen. Das ist schon ein richtiger Tropfmarathon.
    Im November wird dann gelasert...


    Wir waren nicht die einzigen Aniridie -Glaukom Patienten, Christin aus dem ehemaligen Aniridie-forum war auch da, ihr kleiner wurde operiert... war schön die beiden persönlich kennenzulernen.

    Jetzt ist es wieder soweit, morgen fahren wir wieder nach Homburg in die Uniklinik, Freitag müßen wir uns dort vorstellen. Drei Tage wird es wieder dauern ... Druck messen und die üblichen Untersuchungen. Werde dann am Montag wieder heim fahren und dann berichten...


    Liebe grüße an alle hier


    Helga

    Na jetzt bin ich mal gespannt was rauskommt.
    Ich bin übrigens grade wieder vom Krankenh. mit Josie entlassen worden...nicht klar was sie genau hatte, aber am sonntag Nachmittag hatte sie einen Kreislaufzusammenbruch und nachdem der Notarzt von Glaukom erfahren hatte tippte er auf einen Glaukomanfall und ließ uns mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus bringen...Pech war, daß sie dort keinen augenarzt auftreiben konnten der Sonntag spät abends noch Druck messen könnte...Montags ging es ihr dann schon etwas besser, heute wurden wir wieder entlassen...

    Hallo Ela,


    ich war auch erst verunsichert...bei mir war es so, das ich in der apotheke nach einem Kühltäschchen für augentropfen nachgefragt habe. Speziel für Trusopt und Taflotan (ich hab mal gehört, daß man die kostenfrei bekommen kann). Mein apotheker hat dann nachgesehn und nichts gefunden. Deshalb hat er bei dem Hersteller direkt angerufen und es wurde ihm gesagt , daß die tropfen nicht gekühlt werden sollen, nur bei Zimmertemperatur aufbewaren und halt nicht über 30 Grad. Sollte man im Auto unterwegs sein, wo hohe Temperaturen sein können, so sollte man die Tropfenfläschchen in eine kalt ausgespülte Thermokanne legen dann würde die Temperatur bleiben.
    Ich weiß natürlich nicht bei welchem Hersteller angerufen wurde, es gibt ja Trusopt von der Firma Chibret , Merck usw. Vielleicht sagt ja jeder wieder was anderes....aber ruf ruhig mal bei deiner firma an... würde mich jetzt auch interessieren was die sagen...


    LG Helga

    Aber vorsichtig mit dem kühlen, mein Apotheker hat mal nachgesehn ( bei Hersteller angerufen) und sagte mir die tropfen (Trusopt) dürfen nicht gekühlt werden, da sie sich sonst verändern.... war mir neu..ist auch nicht bei allen tropfen so, aber bei trusopt...

    Hallo Lars,
    es freut mich, daß euer Kleiner die OP gut überstanden hat....wie ich lese ward ihr im Nbg.Nordklinikum...ist ja Erlangen auch gleich um die Ecke...bei welchem Arzt seid ihr da?
    wohnt ihr auch im Nbg. Raum? Wir sind im Hofer Raum...


    LG Helga

    Hallo Denice,


    du hast recht, eigentlich ist es ein Katzensprung nach Coburg und eure burg wollte ich auch mal wieder besichtigen..das würde sich für mich schon mal lohnen. Außerdem haben wir ja bald Ferien...ich such schon mal ne Bahnverbindung die günstig ist...leider kann ich solche Strecken nicht mehr selbst mit dem Auto fahren...die Nackenwirbel machen mir zu schaffen...aber mit der bahn ist das sehr bequem.
    Du darfst natürlich auch gerne kommen, wir wohnen am Dorf sehr idyllisch...schön für Kinder da fällt uns schon was ein.
    Wen habt ihr denn zur Frühförderung? Wir hatten die Sylvia Hintze...eine ganz Liebe die gehörte schon richtig zur Familie...auch die Barbara und die Maria kenn ich gut...
    frühförderung hat uns immer Spaß gemacht und hat sehr viel gebracht...ohne hätten wir glaub ich nicht in eine normale Schule einschulen können.


    Na dann ...liebe Grüße noch Helga

    Hallo Denice,


    ich glaube wir haben ja schon voneinander gehört....du hast recht, ich hab mich erst vor 2 tagen mit einer frau - die Aniridie hat unterhalten...auch ihr Mann hat Aniridie, - sie sagt auch...man ist nicht krank, man sieht nur schlechter.
    Aber ich muß dir sagen, meine Kleine sieht den schmetterling in all seinen farben...auch wenn sie nur auf einem Auge etwa 3% sieht, am 2.Auge hell dunkel. Aber sie kann den Schmetterling gut beschreiben...das doofe ist nur, daß der Schmetterling nicht stillhalten will und immer schnell wegfliegt.
    Aber ich zeige ihr alles und will immer erklären wie es aussieht...sie sagt dann immer " DAS SEH ICH SCHON SELBST"
    Ja, zu den augenärzten im Raum Oberfranken ist das so ne Sache...unserer kennt sich inzwischen sehr gut aus, da wir nicht sein 1.Fall sind. Aber von Coburg nach Rehau sind das schon einige Kilometer. Aber in der Nähe von Coburg ich denke in der Nähe von Untersiemau, gibt es die familie Bäselt, die haben ein Lokal-die Schnitzelstuben..sie haben auch ein Aniridie-Kind, vielleicht haben die ja einen guten Augenarzt, der jetzt ja schon 8 Jahre Erfahrung gesammelt hat...ich frag mal nach.


    Wir können ja mal tel.


    Liebe grüße Helga

    Hallo Rike,


    wo hat er denn den Ausschlag...an den Händen und Füßen vielleicht ???
    Josie hatte es auch nach einem halben Jahr mit Cosopt S... kann schon daran liegen, bei uns war es so und nach dem Absetzen der tropfen wurde es schlagartig besser, nach 1 Woche war der Ausschlag weg...vielleicht könnten wir ja mal telefonieren... haben ja beide das gleiche Problem wie ich so sehe (Aniridie und Sekundärglaukom)


    LG.Helga

    Hallo,


    meine tochter hat auch Kantenfiltergläser, sie ist extrem blendempfindlich... die hat uns unser augenarzt eigentlich sofort emphohlen, weil sie auch einen sehr geringen Visus hat. Auch in der Uniklinik sagte man uns , daß Kantenfilter die beste Lösung wären. Die einzigen die erst mal gemeckert haben waren wie immer die Krankenkasse...die wollten erst mal nicht bezahlen. Jetzt ist es sogar so, daß wir eine normale brille mit einem helleren Kantenfilter haben und eine Sonnenbrille, die etwas dunklere Kantenfiltergläser hat.
    Wenn in der Klinik gesagt wird , dann muß er eben drin bleiben... da würde ich sofort wechseln , ein Kind kann unmöglich immer drinn bleiben...so ein Quatsch


    Liebe Grüße Helga