Posts by Helga

    ...schon lange nichts mehr geschrieben... aber es gibt viel Neues...
    Josie hat jetzt Merkzeichen blind und bekommt auch Blindengeld....am linken Auge ist sie ganz erblindet und am rechten hat sie noch etwa 3% aber ein stark eingeschränktes gesichtsfeld und dazu immer noch den Nystagmus.... trozdem kämpft sie sich durch und versucht alles zu machen was auch andere sehende Kinder so machen...

    ...auch bei uns war es so ähnlich allerdings wurde der Befund schon in der 9.Woche festgestellt. Josie hatte auch gerötete augen und die Hornhaut war trüb, das linke auge schon stark vergrößert. Nach der Narkoseuntersuchung bekam sie dann Augentropfen zum druck senken, die trübung ging dann schnell zurück.
    Leider konnte der druck nicht immer stabil gehalten werden so das ihr linkes auge leider blind geworden ist.
    Aber mach dir nicht so viele sorgen, man wächst in die Sache hinein und unsere Kinder sind auch mit ihrem Handycap glückliche und ganz normale Kinder...ich sage oft manchmal sind sie klüger als andere...
    Liebe Grüße Helga

    Hallo liebe Antje,


    in erlangen waren wir auch einie Male , aber wir waren gar nicht zufrieden und auch unserem Augenarzt gefiel die Sache nicht so recht. Ich nehme mal an, wenn ihr in erlangen seid, dann ist das das näheste für euch...oder? Wir selbst sind in Homburg/Saar und sind dort sehr zufrieden. Da wir im Landkreis Hof wohnen ist das ein sehr weiter Weg. aber eine gute Alternative wäre Nürnberg Klinikum Nord/Augenklinik Dr. Schmidbauer, der hat angeblich große Erfahrungen mit dem kindlichen Glaukom.
    Du findest was über ihn und die augenklinik unter http://www.klinikum-nuernberg.de und dann under fachabteilungen...den genauen link hab ich nicht im Kopf aber unter dem Klinikum findest du ihn schon.


    LG Helga

    Auch dieses Jahr gibt es die Sight City wieder und findet vom 4. bis 6. Mai 2011 statt.
    Ich selbst werde am 6.5. anwesend sein und einen Vortrag über Aniridie und Glaukom halten... wer mich also mal live kennenlernen will ist herzlich eingeladen...

    ...danke Rike, im Moment geht es Josie gut...wir hoffen das alles mal etwas stabil bleibt und nicht wieder irgend ein rückschlag kommt. wir haben ja im september das Merkzeichen bl beantragt und hoffen das sie es bekommt. Im Moment klammert sie sich auch an ihr bischen Restsehvermögen und versucht so viel wie möglich noch mit dem Bildschirmlesegerät zu machen. Die Brailleschrift klappt aber auch recht gut...


    Euch auch noch einen schönen Abend

    Hallo Esther,
    Franzi hat es ja schon gut erklärt, was die CPK ist. Wir haben sie bei Josie letzten November machen lassen mit erst mal viel Erfolg...der druck ist sehr gut runter - vorher hatten wir Werte bis fast 60 und das rund um die Uhr, jetzt schwankt er zwischen 10 und 20 abends nach 8Uhr steigt er allerdings plötzlich an bis 30. Nachts um 12 Uhr ist er wieder unter 20...warum weiß keiner so recht.
    Nach der CPK hatten wir 3 Wochen lang rote entzündete augen Schmerzen hatte sie keine.
    Erst wurde das 1.Auge gelasert und da es gut verlief, wurde 2 Tage später schon das 2.Auge.
    Tropfen brauchen wir jetzt nur noch wenige

    Hallo Carmen,
    auch erst mal herzlich willkommen hier...ihr seid hier sicher richtig gelandet...
    ja es ist immer erst ein schreck für uns Eltern, wenn mit unseren Kindern was nicht in Ordnung ist. Wir hatten etwas mehr Glück, bei uns wurde es schneller erkannt...aber es war leider trozdem nicht zu stoppen. Bei uns sind beide Augen betroffen, ich wünsche euch, daß das zweite Auge verschont bleibt.
    Ihr werdet sehen, euer Kleiner wird trozdem ein glückliches Kind auch mit Handycap... unsere Josie ist jetzt auf einem auge blind und am 2. sieht sie auch nur noch so 3%...sie hat nämlich als grunderkrankung Aniridie, da fehlt die Iris. Inzwischen ist sie 9 Jahre und obwohl sie viel schlechter sieht als vor 5-6Jahren hat sich nicht viel verändert...sie macht alles mit und kommt sehr gut zurecht...
    Wir als Eltern haben da die größeren Probleme damit.
    so dann wünsch ich euch erst mal alles Gute und das mit der OP alles klappt und gut verläuft.


    LG Helga

    das ist eine cyclo-photo-koagulation... auf deutsch...da wird der Zillarkörper gelasert und teilweise verödet, damit nicht mehr soviel Kammerwasser gebildet wird...dadurch geht auch der augendruck runter...
    unter google kannst du das bei augenoperationen finden mit genauen erklärungen und sogar bildern =)

    Hallo Coco,
    ich kann euch auch gut verstehen, wenn ihr nicht operieren lassen möchtet. bei meiner Kleinen sieht es nochmal anders aus, eine OP wäre zu riskant. aber wir haben eine CPK machen lassen, das ist in 5 Minuten geschehen und seiddem ist der druck stabil. Man muß ja auch bedenken, das es nicht nur ums blind werden geht... wenn der augendruck viel zu hoch ist - und das löängere Zeit, gibt es ja auch Kreislaufprobleme und viele andere schlimme Nebenwirkungen. Bei unserer Kleinen wurde die Hornhaut immer poröser und schlechter...deshalb war die CPK eine gute Lösung und kann auch jederzeit wiederholt werden.
    Wir haben viele Jahre mitgelitten wenn der Druck sehr hoch war und das Kind dann Schmerzen hatte...das möchten wir nicht nochmal durchmachen...


    LG Helga

    Hallo Nicole,


    ich versteh nicht ganz, deine tochter hat einen Augendruck bei 23...das ist ja schon zu hoch...dann versteh ich nicht, warum ihr die Augedruckmessung selbst bezahlen sollt... und warum 97,- ?? Ich lasse 1x jährlich meinen Augendruck zur Vorsorge messen und bezahle grad mal 20,- , das kann man verkraften... müßte nicht bei Kindern unter 12 Jahren sogar kostenlos gemessen werden...oder seid Ihr vielleicht privat versichert???


    Liebe grüße Helga

    Hallo Manon,
    da viele der Kinder hier noch sehr klein sind, kann man vielleicht auch noch nicht so recht rausfinden wie sie damit umgehen.
    Bei meiner Josie beginnt es jetzt, daß sie sich mit ihrer Krankheit auseinandersetzt.
    sie entwickelt Tick´s. Seid mehreren Monaten hustet sie und kein Arzt findet eine Ursache...also heißt es , es wäre seelisch bedingt. Ich merke auch, wenn sie nervös ist - z.B. weil in der Schule eine Arbeit geschrieben wird, dann hustet sie stark vermehrt. Im Krankenhaus nach der CPK hat sie Tagelang nicht gehustet...Tage vorher stärker.
    Vor 3 Wochen dann - sie hatte wenig Zeit, hat für den Musikunterricht nicht geübt - hat sie dann plötzlich eingenässt. Erst dachten wir sie hätte eine Blasenentzündung, fanden aber sehr schnell heraus, daß dies ein neuer Tick war, das Husten war vorbei. Jetzt mußten wir schnell was dagegen tun, nach 2 Wochen war das einnässen wieder vorbei, dafür hustet sie wieder.
    Ich merke auch immer wieder, daß sie sagt:" das kann ich nicht, ich bin Sehbehindert". sie beginnt auch viel zu fragen diesbezüglich. Sie wird auch oft von anderen Kindern ausgegrenzt...oder sogar gemobt. Kürzlich haben wir beobachtet, wie unser Nachbarmädchen, mit der sie öfters spielte, sie mit dem Fuß ins Gesicht trat, während unsere Tochter sich bückte um etwas aufzuheben. Mit ihr will sie jetzt keinen Kontakt mehr haben, weil sie es schon öfters gemacht hatte.
    Es gibt aber auch gute Beispiele ...in ihrer Klasse gibt es Kinder, die immer versuchen ihr irgendwie zu helfen.
    Ich kann immer nur versuchen mein Kind zu stärken und Selbstvertrauen zu entwickeln. Ich habe z.B. den Film Blindsight von SabriyeTenberken gekauft...auch das Buch, die blinden Kinder von Lasa, damit sie sehen kann, wie andere mit Sehbehinderung umgehen und das sie nicht dumm sind nur weil sie nicht richtig sehen können. Ich zeige ihr auch immer wieder, daß sie viele Dinge sogar besser kann als normal Sehende. Sie ist z.B. sehr gut und schnell in Mathe.
    Auf jeden Fall muß man viel reden und immer wieder bestärken....


    soviel erst mal.... ein anderes mal mehr...

    Eine CPK ist eine Cyklophotokoagulation.
    dabei wird der Zillarkörper mit dem Laser teilweise verödet, damit nicht mehr soviel Kammerwasser gebildet wird. Dadurch geht der augeninnendruck auch nicht mehr so hoch.


    Ich hoffe, daß ich das jetzt richtig erklärt habe =) :rolleyes:

    Hallo Herr Dr. Grieshaber,


    vielen Dank für Ihre schnelle Antwort.
    Wir haben natürlich Ihren rat sofort angenommen, und es wird jetzt sichtbar besser.


    Dankeschön nochmal


    LG Helga und Josie