Hallo Liebes Forum,
wir möchten uns auch einmal hier vorstellen:
Wer sind wir:
Mama Aline, Papa Martin, Tochter Lina (4 Jahre) und Sohn Lukas (1,5 Jahre)
Lukas kam am 13.10.2011, nach einer normalen und nicht auffälligen Schwangerschaft, zur Welt. Dabei ist uns erst einmal nichts aufgefallen.
Da Lukas leider am KISS-Syndrom litt war es natürlich so, dass er häufig viel geweint hat und z.B. Nachts nicht geschlafen hat. Nach einer KISS-Syndrom Therapie (Physiotherapie) ging es langsam „Bergauf“, bis er wieder begann häufiger zu weinen.
Dies konnten wir dann aber erst einmal auf eine Laktose-Intolleranz zurückführen, welche wir auch nach Rücksprache mit Kinderärzten bestätigt bekommen haben.
In dieser Zeit ist uns selber aufgefallen, dass wenn wir unseren Sohn im Spiegel ansahen oder auf Fotos betrachteten, das linke Auge vergrößert aussah. (Wenn wir Lukas normal ansahen haben wir keine Vergrößerung festgestellt)
Dies haben wir auch bei verschiedenen Ärzten angesprochen, welche aber gesagt haben, dass es mit dem KISS-Syndrom zusammenhängen könnte. Daraufhin haben wir nicht weiter geforscht bzw. gesucht.
Dann, im Dezember 2012 haben wir einen Termin beim Augenarzt gemacht um das Auge einmal prüfen zu lassen, da es immer größer wurde und die Ärzte es immer als normal abgetan haben.
Der Termin sollte in 3 Monaten stattfinden.
Dann kahm uns der Zufall zu gute, denn Lukas „wollte mal Mamas Auge mit dem Finger Untersuchen“ und dabei ist Aline als Notfall zum Augenarzt gekommen. Diese Gelegenheit haben wir sofort genutzt um Lukas mal „schnell“ ansehen zu lassen. Dabei ist die Ärztin dann fast vom Stuhl gefallen und hat uns sofort einen Termin in der Uni-Klinik Essen organisiert, da eine Untersuchung unter Narkose erfolgen sollte. Innerhalb von 2 Wochen haben wir dann den Termin in Essen bekommen um die Untersuchung unter Narkose durchführen zu lassen.
Dann haben wir uns natürlich Gedanken gemacht, was wir machen können und was jetzt kommen könnte.
Die Untersuchung kam und das Ergebnis war, dass Lukas ein angeborenes Glaukom am linken Auge besitzt (einseitig) mit einer Vergrößerung des Augapfels, Verlängerung des Auges, Kurzsichtigkeit mit - 14 dpt., Sehnerv war nicht angegriffen. (zum Glück)
Verschrieben wurden uns die Tropfen AZAGAR 10mg/ml Brizolamid + 5mg/ml Timolol (als Timololmaleat) – Wenn man die Nebenwirkungen mal liest hat man schon keine Lust mehr dem Wurm das zu geben – des Weiteren halt noch eine Klebetherapie
Die Untersuchungen unter Kurznarkose wurden dann alle 6 – 8 Wochen durchgeführt.
Jetzt am 10.05.2013 war es mal wieder so weit, und wir machten uns auf den Weg nach Essen.
Die Untersuchung lief soweit normal und beim Gespräch erklärte uns die behandelnde Ärztin dass sich der Augeninnendruch auf ca. 19 – 20 erhöht hat und eine leichte Trübung entstanden ist. (Das Gespräch konnte leider nicht zu Ende geführt werden, da ein Notfall rein gekommen ist)
Daraufhin wurde uns jetzt noch ein weiteres Präparat verschrieben, welches Spersacarpin 0,5% heißt (Pilocarpinhydrochlorid) und ebenfalls mit getropft werden soll.
Jetzt stellen wir uns verschiedene Fragen, die Ihr uns vielleicht beantworten könnt:
- Wie lang muss man Pause zwischen den Tropfen machen (wurde uns nicht erklärt)
- Kann eine Trübung wieder zurück gehen
- Welche Erfahrungen habt Ihr mit den Medikamenten? (wird man davon Müde??)
- Habt Ihr Erfahrungen mit der Uni-Klinik in Essen? Oder könnt Ihr andere Standorte Empfehlen in NRW
- Habt Ihr vielleicht einen Trick um die Augentropfen „rein“ zu bekommen und das Auge zu zuhalten (der „große“ kleine Mann wehrt sich heftig)
- Haben wir mehr „Glück im Unglück“ oder kommt uns das vielleicht nur so vor? (wenn man das hier so liest kommt es uns so vor)
- Ist der Augeninnendruck von 19-20 hoch? Und was ist normal?
- Kombination aus Azagar und Spersacarpin?? Gibt es das öfter?
Wir wissen, dass Ihr hier keine Ärzte seid und das man so keine Diagnose bekommen kann, aber vielleicht können wir hier etwas Unterstützung erhalten.
