Hallo Oliver,
meine Söhne haben beide das angeborene Glaukom. Wir waren bei einem Genologen der Uniklinik Köln, der uns´damals erklärte, dass die Erkrankung rezessiv weitergegeben wurde. Es handelt sich aber nicht grundsätzlich um eine vererbbare Erkrankung.
Ganz liebe Grüße
Diana
Hallo Naima, hoffe alles ist gut gegangen! Ich finde es auch schade, dass wir uns nicht gesehen haben. Ich habe vor kurzer Zeit, während meiner Kur, eine Mutter kennengelernt die selbst an angeborenem grünen Star erkrankt ist. Es war schön zu sehen wie gut sie damit gelernt hat umzugehen! Hat mir viel Hoffnung gegeben. Wir sehen uns ja spätestens beim Glaukomtag der Kinder (Falls ihr kommt?)
LG Diana
Hallo Naima, Wir hatten "Glück". Oder auch nicht, wie man´s nimmt! Statt OP gibt es erstmal Tropfen, die hasst Malte! Der Augendruck liegt links um die 25 mit dem Icare. Wenn der Druck jetzt nicht sinkt wird gelasert. Dann heißt es wieder Koffer packen. Schade, wäre schön gewesen jemanden von hier zu treffen.
Lieben Gruß
Diana
Ich könnte heulen!!!
Mein Sohn ist auch mit Gewalt im Narkoseraum festgehalten worden.
Er geht seit drei Jahren immer mal wieder zur Traumalösung. Er hat seinen Stuhlgang bis zu zwei Wochen eingehalten und Nachts geschrien, mit den Zähnen geknirscht, Panikatakken und und und.... letztenendes hat das sein ganzes Verhalten geprägt!!!
Wir waren so wütend, dann sind wir zu Prof. Dietlein gekommen und alles beruhigt sich nach und nach. Aber ich lasse Malte NIE wieder alleine, besonders nicht wenn ich das Gefühl habe, dass das Beruhigungsmittel nicht wirkt! Die haben uns erst von Problemen erzählt als es zu spät war, dann durfte ich auch in den Narkosevorbereitungsraum!
Bin gerade wieder in den alten Errinnerungen. Tut heut noch weh, besonders weil Malte am Mittwoch seit drei Jahren wieder eine Narkose bekommen soll, fürchte mich jetzt schon vor dem Tag .....
Ach ja, die Male danach durfte ich Gottseidank mit dabei sein!
Heul, LG Diana
Hallo Jonas2004 und alle....
das hört sich gut an. Desto mehr gute Ärzte desto besser. Und hat man erst einen guten gefunden, möchte man ja auch nicht mehr so schnell wechseln! Wir finden unseren auch so gut, deshalb sind wir ja auch so froh, dass er wieder da ist! Von Prof. Konen haben wir auch schon sehr viel gutes gehört!
Aber wir haben auch schon schlechte Erfahrung mit einem anderen Arzt in Köln gemacht! Der hat meinen Sohn damals als Muttersöhnchen beschimpft, weil er beim Augendruckmessen mit dem Non-contact-tonometer vom Stuhl gefallen ist und geweint hat (er kannte das Gerät nicht und wurde auch nicht vorgewarnt)!
Danach hat er nichts mehr machen lassen! Aber sowas kann leider überall passieren.
wir fahren morgen erstmal drei Wochen in die Kur und können neue Kraft tanken, dann gehts wie immer weiter....
Lieben Gruß Diana
Hallo Jonas2004,
ich habe gerade mit Köln und Düsseldorf telefoniert und man hat mir bestätigt, dass der Prof. ab Oktober wieder in Köln sein wird. SUPER, ich freu mich!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gruß Diana
Hallo Jonas2004.
Trotzdem ein Hoffnungsschimmer, ich habe sehr gehofft, dass er zurückgeht!
Ich werde gleich Montag mit Düsseldorf und Köln telefonieren und mal nachhorchen... vielleicht wissen die ja schon irgendwas! Wenn ich etwas höre, schreibe ich es gleich hier rein!
Wir waren acht Jahre in Köln und kennen da schon alles. In Düsseldorf hat es Malte nicht gefallen und Tübingen (eine super Klinik mit tollen Ärzten) ist von uns sehr weit entfernt.
Wäre echt toll wenn er wieder nach Köln geht!!!
Lieben Gruß Diana 
Hallo!
Oh wunderbar, das ist die Nachricht des Tages. DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
War bei Prof. Dr. Dietlein in Düsseldorf, der Arzt ist wirklich spitze aber die Klinik hat uns persönlich nicht gefallen! Toll, werde gleich Montag mal telefonieren. Danke, danke, danke.......
Gruß Diana
Auch ein Hallo von mir!
Beim Icare ist die Einleitung im Preis enthalten, beim günstigeren Icare one nicht! Das kostet etwa 250 Euro extra. Da die Anleitung einfach ist, haben wir uns enschieden es erst mal alleine auszuprobieren... hat geklappt! Das Gerät kann ich echt empfehlen, das von Bettina finde ich besser, war halt eine Preisfrage!
Ich messe alle paar Tage damit Malte und Jonas sich daran gewöhnen. Inzwischen überhaupt kein Thema mehr und daran bin ich vorher echt verzweifelt!
Wenn der Druck zu hoch sein sollte, kontaktiere ich meinen AA. Der hat mir auch zu dem Gerät geraten!
Lieben Gruß Diana
Ach da fällt mir noch etwas ein, ich hab bei Youtube nach Beiträgen von "Icare tonometer" gesucht. Da gab es einen Clip von einem Vater (Vertreter), der das Icare erklärt und bei seinem fünf Jahre altem Kind misst! Vielleicht ist das ja von Interesse?
Hallo Naima, das Icare one war nicht gerade günstig!
Es hat über tausend Euro gekostet. Schade das ihr nicht in der Gegend wohnt, dann hättet ihr es gerne mal ausprobieren können! Wir kannten das Gerät schon vorher, Jonas hat auch schon mit zwei Jahren mal messen lassen aber jetzt macht er es wie selbstverständlich ohne Probleme! Die Investition hat sich auf jeden Fall gelohnt. In Maltes Fall bedeutet das konkret eine Narkose weniger fürs Messen, den Termin können wir absagen wenn unser Augenarzt jetzt auch grünes Licht gibt! Für uns war Maltes Antidruckmessen echt ein Problem und ich bin froh eine Sorge weniger zu haben!
Das Icare one ist die günstigere Variante, reicht uns aber völlig aus! Das andere Icare hat unser Augenarzt, wenn der Druck genauer gemessen werden muss können wir das jetzt bei ihm machen da Malte jetzt ja endlich wieder mitmacht!
Ach ja unsere Krankenkasse, die HKK, hat nicht bezahlt, keinen Cent trotz etlicher Empfehlungen, leider! Andere Krankenkassen sind da offener, ich glaube einige der AOK`s haben es schon gezahlt!
Lieben Gruß Diana
Hallo, ich bin grad so glücklich...
wir haben das Icare one gekauft! Was soll ich sagen, unser kleiner (3Jahre) hat gleich mit unserem großen Sohn (8Jahre) mitgemessen!
Auch wenn die Werte bei Kleinkindern nicht ganz übereinstimmen bin ich froh zu wissen, daß er im grünen Bereich liegt!
Malte hat seit langem die nötigen Untersuchungen geblockt, er wollte garnicht mehr mitmachen! Das Icare hat das Eis gebrochen! Ich hab es ihm in die Hand gedrückt und ihn testen lassen. Nachdem er sich mit dem Gerät angefreundet hat, ist seine Angst (Blockade) weg!!! Den Narkosetermin, der schon angesetzt war, können wir wieder absagen! Trotzdem war das Gerät nicht gerade billig, ich finde es hat sich gelohnt.
Liebe Grüße Diana
Hallo Coco, meine Kinder sind 8 und 3. Beide haben den grünen Star und gehen jeder auf seine Weise damit um.
Malte hat Angst vor Narkosen und ist bereits traumatisiert! Was dich vielleicht interessieren könnte, er hat zwar Angst und viel gelitten aber er äußert sich eindeutig! Er will auf keinen Fall erblinden oder sehbehindert werden! Wir haben oft mit ihm über sein Glaukom gesprochen und er will, dass wir für ihn kämpfen!!! Er äußert sich ganz klar. Er hat Angst will aber auf keinen Fall aufgeben! Wir kämpfen weiter damit er solange wir möglich die Welt durch seine Augen sehen kann!
Jonas ist anders, der geht da ganz gut damit um. Er hat auch schon mit dem I-care messen lassen! Keine Angst vor Ärzten und Instrumenten, zumindest bis jetzt!
Was mich interessieren würde, in wieweit seit ihr darüber aufgeklärt das ein Glaukom auch irgendwann schmerzhaft werden kann? Die Hornhaut kann reißen und dann verläuft die Krankheit nicht mehr schmerzlos! Die Mutter meines Arztes hat den angeborenen grünen Star und in ihrer Kindheit unter grausamen Schmerzen gelitten.
Ihr habt euren Weg gefunden, jeder muss ihn selbst wählen und gehen. Ich wünsche euch ganz viel Glück und gute Ärzte
Lieben Gruß Diana
Entschuldigung, da war ich wohl etwas schnell! Was ich eigentlich noch schreiben wollte... Der Augenarzt wird bestimmt bei Kontrollen auf Auffälligkeiten hinweisen! Ich glaube, ich würde keine Narkoseuntersuchung machen lassen wenn keine Auffälligkeiten bestehen! LG Diana
Hallo liebes Forummitglied!
Meine Kinder haben beide den angeborenen grünen Star. Wir waren bei einem Spezialisten für Genetik der uns erklärt hat, dass die Vererbung sehr selten ist und wenn dann rezesiv weitergegeben wird. Soll heißen in den seltenen Fällen bei der eine Vererbung möglich ist, geschieht das auch nur in 25% der Fälle. Tja, bei uns ist das so gelaufen. Ich wäre auch wenn unser Jonas gesund auf die Welt gekommen wäre sehr vorsichtig und würde ihn regelmäßig mit zum Augenarzt nehmen!
Lieben Gruß Diana
