Beiträge von Esther

klar, melde dich wann ihr wieder da seit. habe von eurem kontaktlinsen abenteuer gelesen! hoffe es klappt gut für euch alle!
bis gli

hallo zusammen,
zum sommerferien anfang waren wir in der klinik, zum druck messen und leider, leider war er wieder hoch, wenn nicht sehr hoch! er war mit dem goldmann bei 31. mit dem icare noch höher. und sie hat ja schon die maximalen tropfen, nicht mal mehr combigan 2 mal täglich hält den druck tief. da die ärztin an diesem auge nichts mehr anderes machen kann als eine cyclophotokoagulation, sind wir nun dafür angemeldet für den. 5.8. vorher sind wir und auch sie weg, und ich lass nur sie ran, sie kennt die augen, die krankengeschichte, ist super fachlich und ich vertrau ihr zu 100%!
so müssen wir nun 4 wochen auf die op warten, unsere tochter ist zwischen fereinhoch und op tief am hin und her schwanken, und wir natürlich auch ein wenig.
liebe grüsse an euch alle und ich hoffe ihr habt entspanntere ferientage vor euch!
bis bald
esther

hallo katharina
wir haben das glück, dass wir immer dabei sein dürfen bis die kinder schlafen und schon da sein, vor dem aufwachen. ich würde das immer und überall durchsetzen wollen. für mich und die kinder gibt es nichts anderes. es war aber nicht einfach, vorallem unsere tochter hat sich sehr heftig gegen alles gewehrt, und tut dies noch immer, und sie ist 10 jahre alt. unser sohn 8 1/2 ist viel kooperativer und lässt mehr mit sich machen, er hat aber auch viel weniger narkosen, ops und behandlungen als sie gehabt bis heute.
beide haben gr. star, sie noch ein glaukom dazu. beide haben den gr. star von mir geerbt. in der ersten schwangerschaft war mein frauenarzt der festen überzeugung, das es nicht vererbbar sei... das war dann ja wohl anders...
bei der zweiten schwangerschaft hat uns die augenärztin schon darauf hingewiesen, dass mit damit rechnen müssen, dass das zweite kind auch den gr. star hat. sie hat ihn dann auch bald nach der geburt untersucht. aber entdeckt hat den star mein mann als er die augen zum ersten mal richtig öffnete....
alles gute für den donnerstag!
liebe grüsse esther

liebe nicole und alle die dafür gearbeitet haben, dass dieser tag zustande kam:
vielen dank für den tollen glaukomkinder tag. die vorträge, gruppen, diskussionen, der austausch, die kinder betreuung, einfach alles war super! es hat uns allen sehr gut gefallen! wir kommen bestimmt wieder!
danke auch für den link zum zeitungs ausschnitt! hatte grad freude am foto!
liebe grüsse und bis bald!
esther

hallo doro,
welche tropfen habt ihr denn?? es gibt ja schon ein paar konservierungsmittelfrei. wir brauchen, wenn immer es das gibt, die konservierungsmittelfreie form.
z.b. cosopt s statt cosopt und saflutan statt xalatan. leider scheint es bei spersacarpine und combigan keine ohne konservierungsmittel zu geben.
oder weiss da wer was anderes??
liebe grüsse und bis gli
esther

hallo katinoblau
weil das alphagan ganz viele nebenwirkungen hat, u.a. eben auch, dass es sehr müde macht. wenn wir unserer tochter nicht sehr konsequent den tränenkanal abdrücken nach dem tropfen, wird sie ca. eine viertelstunde nach dem tropfen sehr müde, bis zum einschlafen. und das ist sehr ungeschickt, vorallem nach den morgen tropfen... kannst dir das mal vorstellen, sie schlief schon in der schule ein... auch kürzlich mal als sie nach den abend alphagan in s turnen ging, und wir nicht gut den tränenkanal abgedrückt haben, rief mich die leiterin an, ich solle sie abholen kommen, sie sie ganz blas und schlafe, sie wird bestimmt krank... nein das war nur das alphagan... am nächsten morgen war sie wieder top fit!
und ich denke auch mit gutem abdrücken, geht noch viel davon in den körper und führt zu einer allgemeinen müdigkeit, auch ihre stimmungsschwankungen kommen sicher z.t. von den AT, aber sicher nicht nur!
und sie hat ja neben alphagan noch andere AT mit z.T ähnlichen Nebenwirkungen aber auch anderen...

liebe grüsse esther

hallo kathrin,
soll ich auch? aber achtung, meine liste wir etwas lang....

operiert wurde bis jetzt "nur" an einem auge. das andere wird mit tropfen behandelt - bis jetzt.

als sie hatte
ein paar trabekulektomien mit mytomycin c gabe
dann mit drei jahren das erste ahmed implantat
dann wieder trabekulektomien
dann eine kanaloplastik
dann das zweite ahmed im selben auge
dann eine op um die gerissene hornhaut zu reparieren
und zum schluss vor 2 jahren eine cyclophoto... irgendwas...
seit dann und auch schon vorher tropfen, tropfen, tropfen und nochmals tropfen, und seit jahren auch das umstrittene alphagan, das wir als combigan verabreichen....
und der druck ist mal gut und mal wieder nicht.

hallo kathrin,
weisst du, heute morgen als ich das trübe nasse regenwetter gesehen habe, als ich aus dem fenster geschaut habe, dachte ich grad, dass euer yannick es heute sicher viel besser geht! ich hoffe das war so!
liebe grüsse und gute nacht!
esther

hallo zusammen
ich möchte mit unseren beiden kindern am glaukomkindertag in marburg teilnehmen. mit uns wird noch lukas kommen, da wir schweizer diesmal eine längere anreise haben als vor zwei jahren müssen wir wohl zwei mal übernachten. gibt es noch mehr leute, die in marburg übernachten werdne? wenn ja, wäre es doch cool, am selben ort zu schlafen, vielleicht noch miteinander znacht zu essen oder so....
habt ihr schon irgendwo was reserviert?
lieber grüsse esther

hallo katrin,
das sind ja super resultate! ich freue mich sehr für
euch!!! ich habe auch keinen anderen tip wegen der blendemfpindlichkeit
ausser sonnebrille, dächlikappe und eben was ihr macht, kinderwagen
abdecken. aber weint er vielleicht weil er nicht raussehen kann und ihm
"langweilig" ist? im verdunkleten kiwa? aber gell, wie anders lösen,
wenn es ihn so blendet....

ja du hast recht wir waren auch bei
prof mermoud. er ist wirklich auf glaukomkinder spezialisiert. da seit
ihr in super händen. vor drei jahren war da auch so eine super ärtzin,
die vorher in bern gearbeitet hat und super ch-deutsch sprach. für
unsere tochter war das sehr wichtig, weil sie erst seit zwei jahren
franz lernt in der schule und dann noch nix verstanden hat. und sie will
doch immer alles auch verstehen, hören, wissen.... ist ja auch gut so.
wir
sind aber in bern sehr sehr wohl und super zufrieden mit der prof. ich
möchte keine andere augenärtzin für unsere kinder. ich habe sogar mich
selber zu ihr überweisen lassen von meinem augenarzt, weil mein neues
glaukom noch so viele fragen aufwirft....

müsst ihr im moment auch keine augentropfen geben? ich meine neben den auslaufenden entzündungshemmer?

so, das wär's für heut. ich hoffe, du findest doch noch irgendwie einen weg, um an die sonne zu kommen. liebe grüsse esther

hallo oliver,
ja unsere tochter hatte schon ein paar trebekulektomien vorher, und auch ein ahmed implantiert, dass nichts mehr half. dann die kanaloplastik, und dannach das zweite ahmed ins gleiche auge und dann vor zwei jahren noch die lazer behandlung, die zyclophoto... irgendwas... die ärtzin traut sich an diesem auge nun keinen eingriff mehr zu machen, nur noch mit laser. vor zwei jahren riss die hornhaut 12 tage nach dem 2. ahemd einsetzten. wir waren zum glück grad an diesem tag in der nachkontrolle. dass hätte sonst zum supergau geführt.
aber bitte, ich will dir und anderen nicht angst machen, ihre augen sind mega kompliziert und es ist bei allen aanders!!!
nun wursteln wir uns mit allen möglichen tropfen durch's leben, inkl der so nebenwirkungsvollen alphagan! aber es geht einfach nicht anders.
liebe grüsse und viel kraft euch in der kommenden zeit!
esther

hallo oliver,
wir haben keine erfahrung mit babys bei der kanaloplasktik. unsere tochter war 7 jahre alt, als diese be ihr gemacht wurde. leider hätten wir sie uns sparen können. sie half gar nichts, der druck ging ein paar wochen wieder so rauf, dass sie ein zweites ahmed ins auge bekam. aber wir sind ein schlechtes beispiel, bei ihr, hilft irgendwie gar nichts auf dauer.
also, frag bitte weiter rum für andere einschätzungen.
wenn ich du wäre, würde ich dem arzt noch mal anrufen und genau fragen, wieviele babys er schon operiert hat und wie die erfolge waren.
liebe grüsse esther

hi kathrin,
danke für deinen bericht hier. ich bin froh, dass es yannik inzwischen etwas besser geht. du hast sicher hierim forum viel gelsesen und vielleicht auch schon von uns. wir haben zwar kein angeborenes glaukom zu bieten, aber dafür ein sekundär glaukom bei unserer tochter. die ist inwischen schon 10 jahre alt geworden! beide kinder haben den grauen star von mir geerbt und die tochter hat leider ein sekundär glaukom entwickelt mit drei monaten auf dem 1. auge, mit drei jahren auf dem 2.
inzwischen habe ich leider auch ein glaukom diagonstitiert bekommen, dies erst vor ein paar monaten.
der junge ist noch glaukomfrei.
wir sind in der augenklinik in bern in behandlung und dort auch sehr zufrieden. wir waren auch schon mal für eine 2. meinung und eine op, die in bern nicht gemacht wird (oder vielleicht wird sie ja jetzt) in eurer klinik, wohl beim gleichen prof, so viele glaukomspezialisten gibt es dort ja nicht.
unsere tochter muss leider ganz viele augentropfen nehmen, weil der druck auch mit allen op's nicht stabil bleibt. und wir kennen die schwierigen situationen mit tropfen, augen abkleben, viele narkosen und op's noch sehr gut.... auch wenn sie jetzt schon so gross ist und in vielen (wenn auch nicht allen !!!) situationen recht vernünftig und verständnisvoll für ihre lage ist.
also, wenn ihr gerne erfahrungsaustausch haben möchtet, dürft ihr mich gerne kontaktieren.
liebe grüsse und bis bald hier mal wieder!
esther

hallo zusammen,
bei uns in der schweiz ist cosopt s vorläufig nicht zu haben. darum hat die verantwortliche stelle in der schweiz es erlaubt, dass das identische produkt vorläufig aus den USA importiert werden darf. es heisst leicht anders - nämlich cosopt pf, alles natürlich auf englisch angeschrieben und die aufmachtung etwas anders. sonst ist alles gleich. wir sind jetzt wieder versorgt, ich habe heute zwei packungen von meiner apotheke erhalten.
bin erstaunt, dass es cosopt s in deutschland gibt, aber nicht in der schweiz.
liebe grüsse esther

hallo zusammen
ich wollte heute mal wieder cosopt s bestellen, wie es scheint, können sie in der schweiz mal wieder nicht liefern. wie sieht es diesbezüglich bei euch in deutschland aus? könnt ihr im moment cosopt s beziehen?
liebe grüsse esther

hallo martina,
auch wir möchten dir unser ganz tiefes beileid ausdrücken!
Alles LIebe, Esther

hallo sylvia,
xalatan ohne konservierungsmittel gibt es doch schon eine ganze weile. es heisst saflutan und es gbit es in monodosen. wir tropfen dies schon eine zeitlang abends anstelle von xalatan.
wir tropfen dazu noch anderes ,wie combigan, spersacarpine und auch cosopt s, das auch konservierungsmittel frei ist. cosopt s war auch eine zeitlang nicht lieferbar. es kommt ja von der gleichen firma wie trusopt, glaube ich.
ich würde den augenarzt fragen, auf welche tropfen ihr ausweichen solltet.
liebe grüsse esther

alles gute und viel kraft für die zeit die jetzt kommt!
liebe grüsse esther

hallo zusammen,
so, cosopt s lieferengpass ist in der schweiz wohl erst mal beendet. ich habe heute ein tel von meiner apotheke erhalten, dass sie mir heute abend cosopt s nach hause liefern.
hoffe bei euch allen ist die lieferschwierigkeit auch bald behoben.
liebe grüsse
esther

hallo zusammen,
ja auch bei uns in der schweiz gibt es lieferschwierigkeiten mit cosopt s. in der apotheke konnten sie nicht sagen, wann sie es wieder bekommen.
muss mal in der augenklinik nachfragen, was wir anstelle von cosopt s nehmen sollen. vielleicht wieder cosopt?
liebe grüsse esther