Hallo Manon,
die Idee mit dem Kinderbuch ist super. Auch ich habe schon einmal darüber nachgedacht, die Geschichte meiner Tochter Nele aufzuschreiben.
Nele ist bisher 38 Mal operiert worden. Davon waren 2 OP's beim HNO. Leider sind diese Operationen auf dem rechten Auge nur eine Verlängerung des möglichen Sehens gemacht worden mit der großen Hoffnung, dass Auge wenigstens estetisch zu erhalten. Ohne Erfolg. Nele verliert das Auge und wird ein Glasauge bekommen.
Bisher war die Situation so, dass Nele sehr gut mit ihrer Situation umgehen konnte. Sie weiß schon sehr lange, dass sie einmal 'Schwarzblind' sein wird. Die vielen Operationen meistert sie sehr gut. Für sie ist es völlig normal, alle paar Wochen ins Krankenhaus zu fahren. Inzwischen nimmt sie die Maske und zeigt allen, wie sie sich selbst 'einschläfert'.
Nele kommt überall mit einer Aura rein, dass sie die Symphatien gleich auf ihrer Seite hat. Ich habe es bisher nie verstanden, wie sie das macht. Selbst den größten Stoffel hat sie bisher weich bekommen.
Ich habe von Anfang an versucht, Nele so normal, wie es eben in ihrer Situation möglich ist, groß werden zu lassen. Sie durfte bisher so frei, wie nur möglich ihre Umwelt kennenlernen. Sie kennt es daher auch nicht anders, als die einzige 'Behinderte' in ihrem Umkreis zu sein. Natürlich ist hier die Gefahr des großen Mitleides da.
Durch die zu dünne Hornhaut an ihrem rechten Auge, darf sie nun bis zum Crash gar nichts mehr. Auch das musste ich ihr kindgerecht erklären. Ich versuche es mit Beispielen. Natürlich weiß sie noch nichts über das Entfernen des Auges. Ich kann eben auch nur alles Schritt für Schritt. Bisher meistert sie jeden Rückschlag sehr gut. Natürlich merke ich an ihrem Verhalten, wie sie drauf ist. Und kleine Einbrüche gibt es häufig.
Ich selbst nehme professionelle Hilfe an. Sonst könnte ich Nele die Kraft, die sie braucht, gar nicht geben. Aber wir beide sind schon ein so gut eingespieltes Team, dass wir uns die Kraft gegenseitig geben.
Ich verneige mich vor meinem eigenen Kind sehr tief und habe große Hochachtung vor ihr. Viele Erwachsene könnten sich eine große Scheibe abschneiden von der Leichtigkeit. Trotzdem darf ich es ihr nicht zeigen. Sie ist schließlich auch noch ein Kind, welches Grenzen, Veranwortung und Konsequenzen lernen muss.
Wenn du mehr an Infos möchtest, du findest mich ja hier. Bis dahin wünsche ich dir viel Glück.
Manuela