Beiträge von Manuela

    Hallo Silke,


    Nele hat ein Buphtalmus (Glubschauge) - angeborenes Glaukom beidseitig. Klingt erst einmal nicht sehr dramatisch. Doch nach 36 Operationen nur an den Augen bedarf es keiner Erklärung mehr.


    Nele ist in ihrer Altersgruppe die derzeit am schlimmsten Betroffene. Wir verlieren nun auch das rechte Auge, da die Hornhaut sich nun leider so ausgedünnt hat, dass die Gefahr des Platzens des Auges einfach zu hoch ist.


    Prof. Erb sagte mir bei unserem letzten Aufenthalt, dass Nele alle Ausnahmen, die es bei diesem Glaukom gibt, aufzeigt. Er redet mit den Eltern. Versucht aber nicht, einen etwas vorzumachen und ist verdammt ehrlich, wenn er selbst auch keine weiteren Alternativen parat hat.


    Und Nele fühlt sich dort sehr wohl. Deshalb fahren wir sehr gern dahin.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Manon,


    auch ich fahre seit Jahren in die Schlossparkklinik zu Prof. Erb. Wir kennen ihn allerdings schon aus Hannover (MHH). Seid er aber dort weggegangen ist, musste ich ihn erst suchen. Seit über zwei Jahren fahre ich nun von Nienburg nach Berlin.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Manon,


    die Idee mit dem Kinderbuch ist super. Auch ich habe schon einmal darüber nachgedacht, die Geschichte meiner Tochter Nele aufzuschreiben.


    Nele ist bisher 38 Mal operiert worden. Davon waren 2 OP's beim HNO. Leider sind diese Operationen auf dem rechten Auge nur eine Verlängerung des möglichen Sehens gemacht worden mit der großen Hoffnung, dass Auge wenigstens estetisch zu erhalten. Ohne Erfolg. Nele verliert das Auge und wird ein Glasauge bekommen.


    Bisher war die Situation so, dass Nele sehr gut mit ihrer Situation umgehen konnte. Sie weiß schon sehr lange, dass sie einmal 'Schwarzblind' sein wird. Die vielen Operationen meistert sie sehr gut. Für sie ist es völlig normal, alle paar Wochen ins Krankenhaus zu fahren. Inzwischen nimmt sie die Maske und zeigt allen, wie sie sich selbst 'einschläfert'.


    Nele kommt überall mit einer Aura rein, dass sie die Symphatien gleich auf ihrer Seite hat. Ich habe es bisher nie verstanden, wie sie das macht. Selbst den größten Stoffel hat sie bisher weich bekommen.


    Ich habe von Anfang an versucht, Nele so normal, wie es eben in ihrer Situation möglich ist, groß werden zu lassen. Sie durfte bisher so frei, wie nur möglich ihre Umwelt kennenlernen. Sie kennt es daher auch nicht anders, als die einzige 'Behinderte' in ihrem Umkreis zu sein. Natürlich ist hier die Gefahr des großen Mitleides da.


    Durch die zu dünne Hornhaut an ihrem rechten Auge, darf sie nun bis zum Crash gar nichts mehr. Auch das musste ich ihr kindgerecht erklären. Ich versuche es mit Beispielen. Natürlich weiß sie noch nichts über das Entfernen des Auges. Ich kann eben auch nur alles Schritt für Schritt. Bisher meistert sie jeden Rückschlag sehr gut. Natürlich merke ich an ihrem Verhalten, wie sie drauf ist. Und kleine Einbrüche gibt es häufig.


    Ich selbst nehme professionelle Hilfe an. Sonst könnte ich Nele die Kraft, die sie braucht, gar nicht geben. Aber wir beide sind schon ein so gut eingespieltes Team, dass wir uns die Kraft gegenseitig geben.


    Ich verneige mich vor meinem eigenen Kind sehr tief und habe große Hochachtung vor ihr. Viele Erwachsene könnten sich eine große Scheibe abschneiden von der Leichtigkeit. Trotzdem darf ich es ihr nicht zeigen. Sie ist schließlich auch noch ein Kind, welches Grenzen, Veranwortung und Konsequenzen lernen muss.


    Wenn du mehr an Infos möchtest, du findest mich ja hier. Bis dahin wünsche ich dir viel Glück.


    Manuela

    Hallo,


    herzlich willkommen im Forum. Vielleicht versucht Ihr es in der Schlossparkklinik in Charlottenburg. Dort haben wir sehr gute Erfahrungen gemacht. Worum es auch geht. Prof. Erb beschäftigt sich seit einigen Jahren intensiv mit dem Thema.


    Aber zuviele Vorschläge können auch verwirren. Probiert es doch erst einmal.


    Viel Glück.


    Manuela

    Hallo,


    ich hatte lange überlegt, ob ich diese Nachricht überhaupt hier einstelle. Aber ich denke, es war gut, dafür haben wir ja dieses Forum.


    Nele weiß noch nichts, aber sie ahnt es, glaube ich. Seit Tagen hängt sie wieder an ihrem 'LÖWI' und ist oft sehr still.


    Eure Worte tun sehr gut. Es gibt in meinem Umfeld kaum Menschen, die genau wissen, worum es hier wirklich geht.


    Ich selbst kämpfe sehr stark mit mir. Kann kaum essen, weil mir diese Sache ziemlich auf den Magen schlägt. Gehe selber auch in psychologische Betreuung. Ich war noch nie so hilflos. All die Jahre habe ich mit Nelchen gekämpft, um wenigstens das Auge einfach nur zu erhalten. Und alles für umsonst. Sie benutzt es noch zur Orientierung - hell-dunkel-Sicht.


    Wenn ich mir vorstelle, dass wir eine Hornhautdicke von über 600 µm haben und Neles Wert liegt bei 240 bis 270. Und fallend. Bei der letzten OP wurde ein Medikament ins Auge gegeben, was den Zerfall aufhalten soll. Aber ohne große Hoffnung, weil wir nicht wissen, wie das Auge reagiert. Alles hängt an dem verdammten hohen Druck. Selbst ein Druck von 20 bis 25 ist schon zuviel. Und unter dem sind wir nie wirklich gewesen.


    Ich wünsche Euch allen trotzdem eine gesegnete Weihnachten.


    Seid ganz lieb gegrüßt
    Manuela

    Hallo Nicole,


    ich habe von unserem Kinderarzt eine Adresse bekommen. Der Kinderpsychologe ist in Rehburg-Loccum erst seit kurzem ansässig. Daher bekommen wir hier auch sehr schnell einen Termin. Sein Wirkungsbereich war vorher in der MHH. Mal sehen. Ich gehe da ja auch erst einmal allein hin, um vorher abzustecken, ob er mit der Situation umgehen kann und um ihn auch die Vorgeschichte zu erzählen.


    Von dem Blindenlehrer aus dem LBZ Hannover habe ich gerade in einem Telefonat erfahren, dass es im LBZ auch einen Psychologen gibt, der sich mit der Materie auseinandersetzt. Vielleicht können wir über beide genau das Richtige für Nele herausfinden.


    Ich selbst werde auch mich betreuen lassen. Habe meine Therapeutin über Anrufbeantworter schon einmal informiert. Nein, hier kann ich selbst nichts mehr ausrichten.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Ihr Lieben,


    waren wieder in Berlin zu einer weiteren OP. Dieses Mal haben wir keine guten Nachrichten. Wenn wir denken, es kann nicht mehr schlimmer werden, wird es doch noch schlimmer.


    Neles rechtes Auge verlieren wir nun doch. Leider ist die Hornhaut inzwischen so dünn geworden, dass wir es in nächstliegender Zeit entfernen lassen müssen, wenn sich der Augendruck sich nicht senkt. Den Druck haben wir bisher nicht dauerhaft auf einen erträglichen Wert bekommen. Dadurch ist das Auge immer größer geworden und der Druck hat auch durch die vielen OP's die Hornhaut geschwächt.


    Mein nächster Weg führt nun zu einem Kinderpsychologen. Ich kann Nele nicht mehr allein auf diese Situation vorbereiten. Ich hoffe nur, dass Nele weiterhin so stark bleibt, wie sie es bisher war.


    Auf dem linken Auge haben wir endlich mal Normalwerte - 12/13. Nun hoffen wir natürlich alle, dass es sich hier nicht wieder verschlimmert. Vielleicht haben wir Glück, dass sich dieses Auge endlich eingependelt hat und Nele kann noch ganz lange damit so sehen, wie sie es bis jetzt gewohnt war.


    Seid alle ganz lieb gegrüßt
    Manuela

    Hallo Papa Jonas,


    du schaust gerade auf meinen neuen Beitrag. In deinem Profil habe ich gesehen, dass du gerade zwei Jahre älter bist, als meine große Tochter.


    Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt, die Höhen und Tiefen mit dieser Diagnose zu bestehen.


    Das mit den Kantenfiltern ist eine echt super Sache. Nele hat im letzten Jahr eine solche Brille bekommen. Wir haben alle Filter ausprobiert und Nele hat sich für eine entschieden. Das ist die beste Möglichkeit, zu sehen, ob dein Kind die Brille auflässt.


    Wenn ein Kind merkt, dass es ihm gut tut, läßt es es zu. Mein Sohn ist weitsichtig. Da habe ich erst gedacht, dass wird nie etwas. Aber von Anfang an hat er seine Brille gleich aufgelassen.


    Also, Mut.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo an alle, die mich und meine Tochter kennen,


    wir hatten nach langer Zeit durch die Eingewöhnung in die Schule mal wieder einen Augenarzttermin.


    Trotz der Messung beim Kindertag in Dortmund, welche wirklich sehr hoch war, ist der Augendruck derzeit mal nicht so hoch. Gleichbleibend aber nicht gut. Trotzdem sehen wir mal von einem weiteren OP-Termin ab. Der Druck ist derzeit zwischen 18 und 22. Da Nele durch ihren Nystagmus und der sehr hohen Lichtempflindlichkeit die Augen weder still- noch aufhalten kann, konnte ein genauer Wert nicht ermittelt werden.


    Bin derzeit dabei und lasse mir für den I-Care einen Kostenvoranschlag geben. Mein Augenarzt würde dafür sogar ein Rezept ausstellen. Er hatte mich gefragt, ob sie sich denn damit auch wirklich den Druck messen läßt. Das konnte ich ja nun mit 'Ja' beantworten.


    Leider muss ich derzeit ziemlich viele Dinge rezeptieren lassen. Langsam wünsche ich mir ehrlich, dass Nele endlich vollständig erblindet. Es gibt mal wieder keine Schublade für sie. Die Hilfsmittel müssen wir einzeln ausprobieren und können nur hoffen, dass die Krankenkasse keinen Schock bekommt. Nele benötigt alles. Bildschirmlesegerät, LapTop mit TFT für Mathematik, Blindenschreibmaschine, Braille-Zeile für PC, Bildschirmkamera für die Schule. Außer der Kamera alles für Schule und zu Hause. Und derzeit hat die Stadt Nienburg auch noch eine Haushaltssperre bis Ende des Jahres.


    Ich habe keine Kraft mehr. Muss mich ganz schön aufrappeln, weil ich für alles einzeln kämpfen muss. Das Landesbildungszentrum für Blinde in Hannover (stellen den Lehrer) unterstützt mich ganz schön. Aber auch er ist am rätseln, wie er die einzelnen Posten am besten verteilt. Weil ein Teil muss der Schulträger zahlen und der andere Teil wird von der Krankenkasse übernommen. Beide schieben sich die Kosten aber erst einmal zu. Und das auf dem Rücken von Nele, die die Hilfsmittel endlich benötigt.


    In der Schule klappt alles super. Nele liest die meisten Sachen bereits in Blindenschrift und kann aber auch in angemessener Größe alle Buchstaben in unserer Schrift erkennen. Bin stolz auf sie. Sie gibt mir derzeit auch die Kraft, weiter zu machen.


    So. Genug gejammert.


    Seid alle ganz lieb gegrüßt
    Eure Manuela

    Hallo Helga,


    ich kann mich nur Barbara anschließen. Ich bin ja auch eine Mama einer solchen Tochter. Auch sie zeigt jeden, dass sie doch 'alles' kann, was alle anderen Kinder auch machen. Für mich ist es jedenfalls immer wieder ein Wunder. Aber die Arbeit, damit es immer so ist, sehen nur die, die es selbst betrifft.


    Für deine Tochter noch viel Kraft und weiter so. Gib ihr immer das Gefühl, sie ist auf ihre Art 'normal'. Es gibt einen Spruch, den ich sehr gut finde: 'Ich sehe, nur anders'. Daher können unsere Kinder auch so gut mit ihrer Welt zurecht kommen. Und dabei unterstützen wir sie.


    Liebe Grüße
    Manuela


    P.S. So habe ich das mit den Augen noch nie gesehen. Ist aber sehr interessant.

    Hallo Ute,


    habe den Bericht gelesen und fand unsere Situation sehr stark darin wieder.


    Nele ist leider nun blind (2 % mit dem linken Auge in einem ganz bestimmten Winkel, rechts nur hell-dunkel). Bei ihr hat es nicht so lange gedauert. Ich stimme dir aber zu, dass wir heute trotzdem besser dran sind, als früher. Ich kenne eine Frau in meinem Alter, mit der ich jeden Tag mit der Bahn nach Hause von der Arbeit fahre, die ebenfalls durch das angeborene Glaukom erblindet ist. Traurig ist sie deshalb nicht. Und das fällt mir bei Nele eben auch auf. Sie klettert auf Bäume im Kindergarten, schaukelt, spielt Ball und und und. Eben wie die Frau in dem Bericht.


    Na und das Ding mit dem Blindenstock.......... :-), das haben wir auch und Nele ist erst fast 6 Jahre.


    Nur der Kampf um die Schule ist größer geworden. Wo es damals wohl fast in Ordnung war, dass ein solches Kind in eine normale Schule eingeschult wird, ist es heute fast eine Tortour, es überhaupt auf eine solche Schule zu bekommen.


    Und Anja, keine Angst. Sollten wir es schaffen, uns am 27.06.2009 in Dortmund kennen zu lernen, wirst du sehen, wie einfach es ist mit einem blinden Kind umzugehen. Das ganze drumherum ist aufwendig. Die Menschen mit dieser Behinderung nicht.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Bettina,


    so wie bei deinem Mann hatte ich auch gedacht, dass es funktioniert. Leider weiß hier keiner so richtig, wie (großes Haus - niemand für irgendetwas zuständig). Naja und tauschen kann ich auch nicht. Arbeite jeden Tag 6 Stunden.


    Aber vielen Dank für deine Antwort.


    Sei ganz lieb gegrüßt
    Manuela

    Hallo Ihr Lieben,


    habe mal ein Problem zu lösen.


    Muss ja nun mal mit Nele alle Nase lang ins Krankenhaus. Mein Arbeitgeber bekommt vom Krankenhaus einen Zettel (Brief) über den Nachweis, von wann bis wann wir dort waren.


    Normalerweise bekomme ich ja Kinderkrankengeld von der Krankenkasse, weil ich die Formulare vom Arzt ausgefüllt da hin sende.


    Jetzt weiß irgendwie keiner so richtig Bescheid, wie das mit einem Krankenhausaufenthalt läuft. Bekomme ich hier auch Kinderkrankengeld oder muss mein Arbeitgeber hier mich weiter bezahlen??? Wer erhält hier was????


    Hiiiiiilllllfffffeeeeeee.


    Manuela

    Hallo Kirsten,


    willkommen in diesem Forum.


    Meine Tochter wird seit sie vier Monate alt ist alle paar Wochen (außer im letzten Jahr) unter Narkose untersucht. Meine Bedenken bzgl. der vielen Narkosen habe ich mal privat mit einem Narkosearzt besprochen.


    Es gibt keine mehr. Die Mittel sind so knapp ausgerechnet, dass es keine Auswirkungen mehr hat. Nele hat inzwischen 32 hinter sich und die nächste vor sich.


    Auch wir könnten relativ schnell wieder nach Hause. Da wir aber über drei Stunden fahren, tun wir uns das erst am nächsten Tag an.


    Viel Glück auf Euren weiteren Weg und Kopf hoch. Unsere Kinder zeigen uns jeden Tag, dass alle in Ordnung ist.


    Seid ganz lieb gegrüßt
    Manuela

    Hallo,


    Nele bekommt nur ein Nasenspray, welches Meersalz enthält. Sonst keins. Da die meisten ja hohen Augendruck machen, vermeide ich es.


    Kann mir eben nicht erklären, warum nach einem Jahr plötzlich der Augendruck bei 40 war. Ich bin bei Erkältungsprodukten und Antibiotika immer vorsichtig und kläre das eben vorher mit dem behandelnden Arzt und dann noch einmal in der Apotheke ab.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo alle miteinander,


    hat jemand Erfahrungen gemacht mit Antibiotika und Penecilin und zu hohem Augendruck.


    Nele hatte vor Weihnachten einen Druck von 18 bis 20. Als wir Anfang dieses Jahres in Berlin zur Kontrolle waren, zuvor eine Mittelohrentzündung behandeln mussten, sind wir bei einem Druck von 40 gewesen.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Conny,


    ich bin die Mama, die mit ihrem Kind nach Berlin zu Prof. Erb fährt. Seit Neles Diagnose sind wir mit einer kleinen Unterbrechung bei Prof. Erb. Wir sind ihm von Hannover nach Berlin gefolgt.


    Er macht nichts, ohne erst mit den Eltern gesprochen zu haben. Er beantwortet Fragen und bespricht mit mir sogar diverse Möglichkeiten der operativen Behandlung.


    Zufällig bin ich mit meiner Tochter am 05.01.2009 auch in Berlin. Da können wir uns ja austauschen.


    Manuela

    Hallo Frau Prof. Dr. Käsmann,


    seit viereinhalb Jahren müssen wir mit unserer Tochter alle 6 Wochen im Schnitt zu einer Augendruckmessung unter Narkose mit anschließender OP in eine Klinik.


    Der Augendruck läßt sich überhaupt nicht senken. Im Durchschnitt liegt er zwischen 25 und 35 auf beiden Augen. Jetzt hat Prof. Erb (Schlossparkklinik Berlin-Charlottenburg) im rechten Auge ein Sickerkissen eingesetzt, welches bei der letzten OP revidiert werden musste. Was heißt 'revidiert'?


    Und haben die vielen Operationen überhaupt noch einen Sinn? Wir sind ziemlich verzweifelt, da überhaupt keine Besserung eintritt.


    Liebe Grüße


    Manuela

    Hallo Frau Prof. Dr. Käsmann,


    seit viereinhalb Jahren müssen wir mit unserer Tochter alle 6 Wochen im Schnitt zu einer Augendruckmessung unter Narkose mit anschließender OP in eine Klinik.


    Der Augendruck läßt sich überhaupt nicht senken. Im Durchschnitt liegt er zwischen 25 und 35 auf beiden Augen. Jetzt hat Prof. Erb (Schlossparkklinik Berlin-Charlottenburg) im rechten Auge ein Sickerkissen eingesetzt, welches bei der letzten OP revidiert werden musste. Was heißt 'revidiert'?


    Und haben die vielen Operationen überhaupt noch einen Sinn? Wir sind ziemlich verzweifelt, da überhaupt keine Besserung eintritt.


    Liebe Grüße


    Manuela