Beiträge von jus_tin

  • Die zweite OP

    Hallo an Euch,

    danke fuer die aufmunternden Worte. Vielleicht ist das das was wir hier am meisten suchen - verstehen werden von Eltern die wissen wovon wir sprechen und welche Sorgen wir mit uns tragen. ich weis, ich mach mir manchmal zu viel Sorgen, aber das ist leider alles so schwer mit seiner ganzen Krankheit, dass man manchmal keine Kraft mehr hat ... und wenn die stabile Phasen kommen - stellt man sich im Hintergrund die Frage - wann wird das ganze wieder zerstört?
    Dominik kann mir leider noch nicht sagen wie viel er sieht, da er erst 2 ist.
    Das mit dem CDR - da bin ich auch bisschen verzweifelt, da die NKUs macht immer der selbe Arzt, also alle drei Befunde kommen von ihm. Na ja bleibt nur - abwarten bis zu nächsten Kontrolle und hoffen, dass alles in Ordnung wird und mein Sonnenschein strahlt so fröhlich, dass es einfach gut sein muss :)
    Noch eine Frage - gibt's hier im Forum Kinder bei denen sich CDR wieder verbessert hat?

    Viele liebe Grüsse,
    Justyna

  • Die zweite OP

    Hallo,

    hier ist Justyna, die Mama von Dominik mit Sturge Weber Syndrome, ich habe mich auch endlich registriert, da ich immer unter den Benutzernamen von meinem Mann schreiben musste :)

    ich habe eine Frage an die erfahrenen, vielleicht könnt ihr mir weiter helfen, weil ich langsam an durchdrehen bin.
    Also nochmal zu Dominik, die erste OP bekam er mit 3 Monaten, da war ca. 8 Monate alles in Ordnung, dann stieg der Druck im Auge und er bekam Betoptic und Trusopt. Dann erfolgten die NKU's (Abstand 2-3 Monate) und es war auch alles ok. Meine Frage ist wegen CDR Wert ... Wie soll ich das verstehen, ist das wirklich ein verlässliches Wert?
    Nach der ersten OP war sein CDR 0,5. Dann in den NKUs immer 0,6 die letzte NKU war im September, dann wollte der Arzt Dominik ambulant im Januar untersuchen, es war auch alles in Ordnung, in der Zwischenzeit waren wir auch bei der AA, sie hat auch nichts gesagt. Weil Dominik sich im Januar gut untersuchen liese, hat der Arzt nächsten Termin fuer Mai vorgeschlagen. Also waren wir Anfang Mai schon wieder in Mainz. Da lies er sich überhaupt nicht untersuchen, die Orthoptistin hat nur die Brilenstaerke bestimmt (und es war schon bisschen verdächtigt, weil es sich rasant geändert hat). Sehnerv koennten die Aerzte nicht sehen, mit i-Care gemessen lag sein Druck zwischen 25-30. Und so haben wir einen nächsten Termin zu NKU Anfang Juni bekommen. Das war letzte Woche und gleich bei der Narkose bekam Dominik seine zweite OP, weil Druck rechts 8 und links 24 war (in Narkose).
    Da habe ich mir nicht so viel Sorgen gemacht, habe mich gefreut, dass die OP gut verlaufen ist. Aber heute kam der nächste Schreck - ich lies den Arztbrief und da steht - CDR 0,9!
    Habe Natürlich gleich in Mainz angerufen, da meinte der Arzt, das das kein Wert ist, dann sie mit einem Geraet messen und es ist nur eine Einschätzung und es kann auch zurückzugehen (nur bei Kindern) sobald Druck im Auge gesenkt wird.
    Wie soll ich das verstehen?

    Im Mai hies es noch "Dominik sieht mit beiden Augen gliech" und jetzt bin ich schon am überlegen wie viel er noch mit dem Auge sieht?
    Vielleicht war die Pause zwischen den NKUs zu lange, vielleicht sollten wir nachhacken? Vielleicht haben wir uns zu sehr gefreut das alles mit ihn in Ordnung ist und haben ihn deswegen Vernachlässigt? Wie soll ich das mit den CDR verstehen?
    Liebe Grusse an alle,
    Justyna