Beiträge von Katharina228

Ich möchte Euch berichten, dass wir in den letzten beiden Narkoseuntersuchungen nach der Operation ein positives Ergebnis hatten. Das Auge ist stabil und der Augenarzt möchte uns vorerst nur noch ambulant sehen. Ich bin so glücklich über diese Entwicklung und kann viel entspannter unsere anderen "Baustellen" angehen. Ich danke Euch für die bisherige Unterstütung und drücke auch Euch beide Daumen.

Vielen Dank für die ersten schnellen Antworten.
Ich denke vor jedem Termin ich kann damit gut umgehen, da ich weiß, was auf uns zukommt. Aber die Klinikaufenthalte sind jedes Mal - ich finde nicht die richtige Beschreibung.
Die Belastung und Veränderungen des Tagesablaufes durch die Narkose in Verbindung mit der Umgebung bringen den mühsam zu Hause aufgebauten Rhythmus für 3-4 Wochen durcheinander. Die Anspannung für mich als Begleitperson nicht berücksichtigt. Die Tage in der Klinik empfinde ich als Elternsein unter erschwerten Bedingungen. Es fehlt ein Rückzugsort, dass man sich tagsüber auch Mal hinlegen kann.
Außerdem kann ich in der Zeit keine Krankengymnastik mit meiner Tochter machen, was ebenfalls immer ein Stillstand in der Entwicklungsförderung bedeutet.

Ich hatte nach der letzten NKU gehofft, dass die ambulanten Untersuchungen für mehr als 3 Monate ausreichen und eine NKU nur bei Verdacht auf Verschlechterung notwendig ist. Ich verstehe aber auch, dass der AA auf der sicheren Seite sein möchte, denn er hatte vor der OP im Mai auch nicht mit so schlechten Werten gerechnet. Das Abtasten und mit einer Lupe den Sehnerv untersuchen ist eben doch nicht ausreichend. Übrigens ist meine Tochter nicht lichtempflich. Damit fällt dies als Indiz zu Druckverschlechterung weg.

Ich habe schon vor Monaten dieses Forum besucht. Ich wollte aber erst die Entwicklungen abwarten und hatte gehofft, dass sich viele Fragen mit der Zeit von selbst klären. In den letzten Tagen habe ich wieder unzählige Beiträge gelesen und bin überrascht, wie einzigartig jeder Fall ist. Leider hat es mir wenig geholfen mit meiner Unsicherheit und Angst umzugehen. Ich danke Euch, dass man hier seine Gedanken einmal niederschreiben kann und wünsche uns viel Kraft.

Unser Tochter wurde in der 31+6 SSW geholt u. hatte u.a. ein kongenitales Glaukom am rechten Auge. 14 Tage nach der Geburt begann die Theraphie mittels Cosopt S und Travatan, die erfolgreich war. In den ersten 2 Monaten konnte ohne Narkose der Augendruck gemessen werden. Es folgten NKUs in 12/10, 01/11, 03/11 und 05/11. Im Mai erfolgte dann die Trabekulotomie, so dass die Augentropfen nicht mehr notwendig sind. Das Ergebnis wurde im Juni unter Narkose überprüft u. der Befund war gut.

Unsere Tochter ist nun fast 9 Monate (korrigiert 7). Der AA möchte trotz positiver ambulanter Untersuchung in 2 Monaten Druck Abmessungen noch einmal unter Narkose genau feststellen.

Ich fühle mich in Mainz gut betreut, möchte aber wissen, wie oft u. in welchen Abständen bei Euren Kindern das Ergebnis nach einer erfolgreichen OP unter Narkose überprüft wurde.

Trotz Recherche div. Ärzte konnten die Auffälligkeiten unserer Tochter, u.a. Dysmelie rechte Hand, keinem Syndrom zugeordnet werden.