Beiträge von Nicole Stege

    Hallo Christina,


    tut mir leid das ich jetzt erst antworte. Ich hoffe Du hast schon ein bischen merh Klarheit bekommen?


    Den Befund in eine Klinik zu schicken bzw. dort ersteinmal anzurufen ist eine gute Idee. Du kannst auch hier im Forum Prof. Dr. Thieme deine Fragen stellen: http://www.glaukom-kinder-foru…Fragen-an-Prof-Dr-Thieme/


    Was hat die Augenäztin gesagt?
    Sollten noch Fragen offen sein, gerne hier schreiben oder auch anrufen: 04240/248340


    Wir drücken Euch die Daumen!
    Nicole

    Hallo Vroni,


    grundsätzlich würden wir das gerne alles hier zur Verfügung stellen.


    Bei der Präsentation von Prof. Strauß schreibt er selber dazu, dass die wissenschaftlichen Grafiken leider einem Copyright unterliegen und nicht öffentlich verfügbar gemacht werden dürfen.


    Liebe Grüße
    Nicole

    Hallo liebe Forumsnutzer!


    Heute können wir endlich verkünden das die neue Homepage online ist.
    Unter der bekannten URl: http://www.glaukom-kinder.de erscheint unsere neue Seite die optisch verschönt und neu struckturiert wurde.


    Wir hoffen es gefällt Euch und wünschen Euch viel Spaß beim stöbern!
    Über jegliche Kritik und auch Lob sind wir ganz besonders dankbar.


    Ein herzliches Danke schön geht an Kathrin die uns diese tolle Seite "gezaubert" hat und dafür viele, viele Stunden geopfert hat! :thumbup:
    Auch unser Forum mußte "umziehen", wovon ihr höchstens gemerkt habt, das es einen Tag nicht funktionierte, dafür meinem Mann Ralf ein herzliches Danke schön!


    Wir wünschen Euch weiterhin viel Spaß auf unseren Seiten!
    Das Team des Fachbereichs Glaukom-Kinder

    Hallo Alina,


    sicher solltest Du die Augen Deiner Tochter weiterhin mit untersuchen lassen. Die genaue Untersuchung bei kleinen Kindern wird meistens in Narkose gemacht und das auch nur, wenn ein Anhaltspunkt vorliegt.


    Heutzutage lässt sich der Augeninnendruck bei Kindern in dem Alter allerdings auch schon ohne Narkose z.B. mit einem ICare messen. Das ist schmerzfrei und die Augen müssen nicht getropft werden.

    Hallo Mamamuh,


    Du könntest dich bei unserem Bundesverband einmal über Normaldruck Glaukom informieren:
    http://www.bundesverband-glaukom.de
    http://www.glaukom-forum.net/wbb3forum/


    Ob diese Glaukom-Form allerding bei Jungendlichen schon vorkommt, kann ich nicht genau beantworten.


    Allerdings sind die Druckwerte immer sehr individuell anzusehen. Bei manchen Kindern sind Werte um 22mmHG noch in Ordnung un schädigen den Sehnerven nicht, bei anderen sind Werte um 18 mmHG aber schon zu hoch.


    Wir drücken Euch die Daumen!

    Hallo Zusammen,


    heute bin ich auf der Suche nach betroffenen Familien in und um (74889) Sinsheim herum. Solltet Ihr dort wohnen und Lust auf Austausch mit einer Familie mit kleinem Glaukom-Baby haben oder aber einen guten Augenarzt in der Nähe wissen, so gebt gerne Bescheid!


    Vielen Dank!

    Hallo Jana,


    hier findest Du eine Erklärung zum CDR Wert (Vertiefung des Sehnervenkopfes):
    http://www.navigator-medizin.d…dr-wert-beim-glaukom.html


    Allerdings hat sich gezeigt das ein Kind mit wesentlich "schlechteren" Werten durchaus besser zurecht kommen kann als ein Kind mit "besseren" Werten. Der Befund sagt also nicht direkt darüber etwas aus, wie das Kind später zurecht kommt.


    Je nach Bundesland stehen auch die Möglichkeiten einer (Seh-)Frühförderung zur Verfügung!



    Liebe Grüße

    Liebe Glaukom-Familien,


    es ist in der Tat so, das Prof. Klinik in eine Privatklinik gegangen ist und dort keine Glaukom-Kinder weiter behandeln wird.


    Die Nachuntersuchungen werden in Würzburg teilweilse noch gemacht, für Op´s werden die Kinder in andere Kliniken geschickt.
    Die Kliniken, die Erfahrungen mit Glaukom-Kindern haben, wurden hier schon genannt:
    Magdeburg - Glaukom-Kinder-Zentrum - Prof. Dr. Thieme und Fr. Dr. Schuart
    Köln - Prof. Dietlein
    Mainz - Prof. Pfeiffer


    Auch Tübingen und Freiburg behandeln Glaukom-Kinder.

    Letzte Möglichkeit der Anmeldung!


    So.. wir brauchen langsam verläßliche Zahlen wer alles kommt ;)
    Wenn also noch jemand gezögert hat, bitte jetzt umgehend bis zum 8.7. anmelden!


    Wir freuen und auf Euch und auf die tollen Kinder! Spannende Vorträge und interessante Gespräche!

    Es darf gerne noch angemeldet werden :)


    Bei dem interessanten Program und den wirklich tollen Themen der Referenten!
    Der Anmeldeschluß ist der 15.6.2015! Denn wir müssen planen wieviele Essen gekocht werden müssen, wieviele Betreuer für die Kinder bereit stehen, und und und...


    Deshalb meldet Euch bitte jetzt an. Danach können Anmeldungen nur noch auf Anfrage entgegengenommen werden!


    Wir freuen uns auf Euch und hoffen auf einen regen Austausch :)

    Das Program für den Kindertag steht fest! Änderungen vorbehalten ;)


    Wir freuen uns schon sehr auf die spannenden Vorträge und interessanten Gespräche!


    09:30 – 10:00 Uhr
    Ankommen der Familien


    10:00 – 10:15 Uhr
    Begrüßung im Kuschelhaus und Vorstellung des Projektes Intergratives Kinder-Ferien-Hotel
    Hans-Dieter Dammering
    Geschäftsführer und Pädagogische Gesamtleitung


    10:15 – 10:30 Uhr
    Eröffnung des Glaukom-Kinder-Tages
    Prof. Thieme und Nicole Stege


    10:30 – 11:15 Uhr Vortrag
    Schaden Narkosen meinem Kind?
    Prof. Dr. Jochen Strauß
    Chefarzt der Anästhesie am Helios-Klinikum Berlin-Buch


    11:15 – 12:00 Uhr Vortrag
    Narkoseuntersuchung- was passiert hinter der OP-Tür?
    Dr. Claudia Schuart
    Funktionsoberärztin Universitätsaugenklinik Magdeburg

    12:00 – 12:30 Uhr Vortrag
    Glaukommedikamente bei Kindern
    Prof. Dr. Hagen Thieme
    Direktor Universitätsaugenklinik Magdeburg


    Nachmittags:
    · Austausch über Hilfsmittel, Spiele, Ideen
    Alle Eltern, Erziehungsberechtigte, Großeltern und Interessierte sind
    eingeladen sich über Hilfsmittel, Spiele oder ähnliches auszutauschen.


    · Fragen an Referenten
    Die Referenten stehen gerne noch für persönliche Fragen zu Verfügung.


    · Informationen zur Elternbefragung


    · Infostand zum Projekt „Integratives Kinder-Ferien-Hotel“


    16:45 Uhr – 17 Uhr
    Verabschiedung und ENDE


    KINDER
    10:00- 17:00 Uhr
    Betreuung durch das Kuschelhaus Team
    mit Spiel & Spaß und tollen Aktionen!

    13:30 – 14:30 Uhr
    Musik für Kinder - jetzt wird getanzt!


    KIDS & TEENS
    Video Workshop-
    Filme drehen zum Thema Glaukom und Auge
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    Stressfreies Sehen am PC
    wie gehe ich richtig mit dem PC und meinen Augen um
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    entspanntes Sehen lässt unsere Augen lachen
    Augenentspannung für zwischendurch
    mit Elke Westphal
    Ganzheitliche Sehtrainerin und Heilpädagogin


    FÜR ALLE
    12:30 h – 13:30 Uhr
    Mittagessen


    15:00 h – 16:00 Uhr
    Kaffee und Kuchen

    „Ehemaligen-Tag“ der blista während des „Louis Braille Festivals“, am Freitag, dem 1. Juli 2016


    „Wie sieht meine alte Schule eigentlich heute aus?“ „Was machen meine ehemaligen Lehrer, Betreuer und Mitschüler heute?“ – Wer diesen Fragen auf den Grund gehen möchte, hat am Freitag, den 1. Juli, zwischen 14 und 17 Uhr auf dem blista-Campus die Chance, es herauszufinden. Altbekannte Wege, Räume neu zu entdecken, zu schauen, was sich „Am Schlag“ so alles getan hat. Menschen wieder treffen, die man seit Jahren oder Jahrzehnten nicht mehr gesehen oder gesprochen hat. Dazu lädt die blista im Rahmen des „Louis Braille Festivals“ alle ehemaligen Schülerinnen und Schüler auf den blista-Campus ein.
    Auch die Festivalbesucherinnen und -besucher, die schon immer wissen wollten, was es mit der blista auf sich hat, sind eingeladen, dies herauszufinden.
    In gemütlicher Atmosphäre mit alten Schulfreunden plaudern, sich von den aktuellen blista-Schülerinnen und -Schülern über den Campus führen lassen – der Nachmittag des 1. Juli steht ganz im Zeichen des „Wiedertreffens und Neuentdeckens“.Als besonderes Bonbon besteht die Möglichkeit, „noch einmal die Schulbank zu drücken“ und gemeinsam mit ehemaligen und aktuellen Lehrerinnen und Lehrern der Carl-Strehl-Schule den Unterricht von einst aufleben und die neuen Lernmethoden von heute auszuprobieren.Musik, Infos und spannende Mitmachangebote runden den „Ehemaligen-Tag“ auf dem blista-Campus ab.
    Um beides, das Programm auf dem blista-Campus sowie die interessanten und vielfältigen Angebote auf dem Festivalgelände am Georg-Gassmann-Stadion, bequem genießen zu können, wird es zwischen Festivalgelände und blista-Campus einen Shuttleservice geben, so dass man sich nicht für das eine und gegen das andere Angebot entscheiden muss.Abends ab 19 Uhr steigt auf dem Festivalgelände am Georg-Gaßmann-Stadion dann der „blista-Abend“ unter dem Motto „100 Jahre – 100 Talente“. Ein buntes Programm aus Musik, Sport, Talk und vielem mehr, in dessen Mittelpunkt die Schülerinnen und Schüler der blista stehen, egal ob ihre Schulzeit noch andauert oder schon etwas länger zurückliegt.
    Ein Tag voller Erinnerungen und Neugier.
    Wir würden uns freuen, alle Ehemaligen, die einen neugierigen Blick auf ihre Schule werfen oder in „alten Zeiten“ schwelgen wollen, am 1. Juli begrüßen und willkommen heißen zu dürfen.
    Anmeldung zum Festival:
    Louis Braille Festival in Marburg
    http://www.dbsv-festival.de
    Tel.: 06421 - 606 444

    Hallo liebe User,


    leider muss der Beratungstag in Würzburg abgesagt werden. Weitere Beratungstermine sind voräufig dort nicht geplant.


    Zuerst ist mit Prof. Dr. Grehn und nun mit dem Weggang von Prof. Klink das Fachwissen was Glaukom-Kinder betrifft aus der Würzburger Klinik fort. Operationen werden dort an Kindern nicht mehr gemacht, die Famlien werden an andere Kliniken geschickt.


    Wir bedauern sehr das es damit eine gute Behandlungsmöglichkeit für diese seltene Erkrankung weniger gibt!

    Liebe User,


    wir möchten Euch gerne die Informationen vm BFS-NRW e.V. zu den folgenden Kursen weitergeben:


    Eltern-Kind-Kurs "Ich bin sehbehindert" vom 29.-31. Mai 2015


    Erlebnisswochenende für Jugendliche mit Sehbehinderung vom 4.-6. September


    Qi Gong Wochenende 20.-22. November

    Früh erkannt – Gefahr gebannt
    Die Weltglaukomwoche findet vom 8. bis 14. März statt


    DÜSSELDORF 06.03.2015 – Früherkennung ist die beste Waffe im Kampf gegen die häufigste Ursache irreversibler Blindheit weltweit. Das Glaukom (Grüner Star) hat nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation weltweit neun Millionen Menschen das Augenlicht geraubt. Bei 90 Prozent der Betroffenen hätte sich die Erblindung vermeiden lassen, wäre die Krankheit rechtzeitig erkannt und behandelt worden. Der Berufsverband der Augenärzte rät insbesondere Patienten, die ein erhöhtes Glaukomrisiko aufweisen, regelmäßig die Chancen der Früherkennung zu nutzen. Denn das Glaukom verläuft oft über Jahre hinweg schleichend und symptomfrei. Wenn Patienten selbst bemerken, dass etwas mit ihren Augen nicht stimmt, ist der größte Teil des Sehnervs schon unwiederbringlich zerstört. Familiäre Veranlagung, Kurzsichtigkeit und Alter gehören zu diesen Risikofaktoren. „Wenn also bei den Eltern oder bei Geschwistern ein Glaukom bekannt ist, wenn man kurzsichtig ist und generell wenn man älter als 40 Jahre ist, ist die Glaukomfrüherkennung eine sinnvolle Untersuchung“, erläutert Glaukomexperte Prof. Dr. med. Franz Grehn, Universitäts-Augenklinik Würzburg. Glaukom: Sehnerv unter DruckBeim Glaukom sterben die Fasern des Sehnervs allmählich ab. In den meisten Fällen spüren die Betroffenen nichts, die Krankheit verläuft schmerzfrei. Die Folge ist ein von den Rändern des Gesichtsfelds langsam zum Zentrum hin fortschreitender Verlust des Sehvermögens. Die zentrale Sehschärfe bleibt zunächst erhalten. Weil beginnende Ausfälle anfangs durch das Gehirn ausgeglichen werden, bemerken die Patienten lange nichts. Etwa 50 Prozent der Betroffenen wissen deshalb nicht, dass sie an dieser gefährlichen Augenkrankheit leiden. Sehnerv-Check in der AugenarztpraxisDer Sehnerv-Check in der Augenarztpraxis bietet die Chance, ein Glaukom schon in einem frühen Stadium zu entdecken, noch bevor es zu Ausfällen im Gesichtsfeld gekommen ist. Der Augenarzt untersucht dabei mit geschultem Blick durch die Spaltlampe den Sehnervenkopf, das ist die Stelle, an der der Sehnerv das Auge verlässt. Hinzu kommt die Messung des Augeninnendrucks, denn er ist ein wichtiger Risikofaktor für das Entstehen eines Glaukoms. BehandlungsmöglichkeitenWenn ein Glaukom erkannt ist, kann es mit Augentropfen oder auch mit einer Laserbehandlung oder einem chirurgischen Eingriff behandelt werden. Ziel ist dabei die Senkung des Augeninnendrucks. So wird der Sehnerv entlastet und eine weitere Schädigung lässt sich vermeiden. Das Sehvermögen wird langfristig bewahrt.Weltweite AufklärungsaktionZum 7. Mal rufen die Spezialisten der World Glaucoma Association und der Patientenorganisation World Glaucoma Patient Association weltweit zur Aufklärung auf. Die Weltglaukomwoche findet vom 8. bis 14. März statt. Ihr Ziel ist es, die Früherkennung zu stärken, damit weniger Menschen wegen eines Glaukoms ihr Augenlicht verlieren.


    Weitere Informationen zum Thema Auge und Sehen inklusive Bild- und Statistikdatenbank: http://www.augeninfo.de/presseWeitere
    Informationen zur Weltglaukomwoche: http://www.wgweek.net
    Herausgeber: Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. (BVA), Tersteegenstr. 12, 40474 DüsseldorfPressekontakt:Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. (BVA), Pressereferat: Dr. med. Georg Eckert,Tersteegenstr. 12, 40474 Düsseldorf, Tel. +49 (0) 2 11 / 4303700, Fax +49 (0) 2 11 / 4303720,presse@augeninfo.de, http://www.augeninfo.de

    Hallo Schnabli,


    am Beratungstag stehe ich in der Augenklinik als persönlicher Gesprächspartner zur Verfügung. Sprich, wenn man einen Kontrolltermin in der Klinik hat können wir vorher oder hinterher direkt Fragen oder Probleme besprechen.


    Am Glaukom-Kinder-Tag steht der Austausch mit anderen Familien, der Spaß der Kinder und die Informationen durch die Vorträge im Vordergrund.


    Liebe Grüße
    Nicole