Beiträge von Bettina

    Hallo Vero,


    herzlich willkommen hier im Forum!


    Danke dass Du Euch vorgestellt hast. Hoffentlich bleibt der Druck so gut. Wir drücken die Daumen.


    Ihr seid ja in den besten Händen in Tübingen! Wir sind auch immer wieder dort und sehr zufrieden!Bei wem seid Ihr denn dort?
    Wo wohnt Ihr denn ??
    Vielleicht wohnen wir gar nicht so weit voneinander weg?


    Viele Grüße und weiterhin alles Gute!
    Bettina

    Hallo Manuela,


    das tut mir sehr leid für Euch ! Es ist schon traurig, dass man das per Brief erfährt . Ich würde auch Prof. Erb einen persönlichen Brief schreiben.Vielleicht hat er eine Idee und ich denke schon, dass er sich die Zeit nimmt Euch zu schreiben.


    Euch alles Gute und viel Glück bei der Suche!


    Liebe Grüße
    Bettina

    Hallo Lena,


    der Zugang für das Narkosemittel wird bei uns auch im Vorbereitungsraum= Aufwachraum bei Bewußtsein gelegt. Dann schläft das Kind ein und kann in den OP gefahen werden.
    Zuvor bekommt es auch einen Saft zur Beruhigung und eine lokal betäubende Creme +Pflaster an die Stelle, wo später der Zugang gelegt wird, damit es nicht so wehtut.


    Unser Sohn hat kein Trauma, trotz Zugang legen im Wachzustand. Man ist ja dabei und kann das Kind auf dem Schoß festhalten und auch eher ablenken. Bei uns klappte es eigentlich immer ganz gut. Natürlich mit Geschrei aber das darf das Kind ja auch.


    Am wichtigsten ist , daß man dabei ist, bis das Kind schläft.





    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Lena,


    auch ich werde Dir nicht weiterhelfen können.
    Wir sind in der Uniklinik Tübingen " zu Hause " . Als unser Sohn noch eine Narkose brauchte zur Untersuchung... durften wir ganz selbstverständlich dabei sein.
    Ich hielt ihn auf oder in dem Arm bis er schlief und durfte sofort zu ihm als er aufwachte.


    Auch fachlich sind sie dort super! Nur zu empfehlen. Für Dich aber wohl zu weit weg- leider!


    Hoffentlich kann Dir jemand weiterhelfen.


    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Karsten mit Familie,


    hinzufügen kann ich auch nichts mehr.
    Ich würde auch professionelle Hilfe suchen.Hoffentlich bekommt Ihr schnell einen Termin!


    Vor allem aber wünsche ich Euch alle Kraft die Ihr braucht und viele liebe Menschen, die Euch vor Ort unterstützen ! Ich drücke Euch die Daumen!


    Viele liebe Grüße
    Bettina

    Hallo COCO,


    wir haben von nur 2 OPs links und 1 OP rechts sehr profitiert !!!
    Rechts tropfen wir unseren Sohn mit Azopt, links tropfen wir seit 3 !! Jahren nicht mehr .


    Wir sind also ein positives Beispiel! und bereuen nichts - wir haben bis jetzt Glück gehabt !
    Diese " Erfolgskinder" sind hier meist nicht mehr vertreten,wie Nicole schon geschrieben hat.


    Jeder überlegt es sich sehr genau,wenn man an der OP Tür steht, ob man operiert.


    Schön, daß Ihr bis jetzt Glück gehabt habt, ich drücke Euch weiterhin die Daumen!


    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Karsten,


    haben die Cortison AT den Druck nicht erhöht? Das ist doch nicht zu glauben: Wenn man mal möchte, daß der Drucke ein wenig steigt, dann tut er es nicht!!


    Der Druck der auf Euch allen lastet ist einfach riesig! Klar, daß man ein Auge so lange wie möglich erhalten möchte.
    Ich kenne auch einen Jungen mit nur einem Auge und das aufgrund einer anderen Erkrankung. Er kommt super mit klar und kann alles machen. Die Kontrollen halten sich wohl sehr im Rahmen - also nicht so häufig wie wir. Und man sieht es wirklich kaum, selbst wenn man es weiß.


    Vielleicht ist das nur ein kleiner Trost , aber vielleicht hilft es Euch ein wenig.


    Viel Kraft und alles alles Gute für Euch!!
    Bettina

    Hallo Manon,


    mein herzliches Beileid! Das ist ja schrecklich ! Gut, daß Du gleich wieder professionelle Hilfe suchst, das kann Euch nur helfen. Ich bewundere Dich, daß Du schon wieder hier vertreten bist und uns so offen davon erzählst ! Manchmal weiß man wirklich nicht, warum manche Menschen so viel aushalten müssen.


    Ich wünsche Euch auch alles Gute und viel Kraft für den weiteren schweren Weg! Und für Helene natürlich, daß sich der psychische Schock nicht im hohen Druck äußert!
    Alles Liebe
    Bettina

    Hallo Carsten,


    mehr als unser Mitgefühl aussprechen können wir leider nicht tun.
    Wie geht es Eurem Sohn denn sonst, hatte er kein Fieber? Das ist ja wirklich unglaublich, daß sich Scharlach so extrem auswirkt am Auge.


    Warum ist das Auge denn in die Höhle gfallen, ist der Druck so niedrig? Ist er denn so entlassen worden? Was wird denn nun gemacht? Entschuldige die vielen Fragen, aber ich bin ziemlich geschockt! Kann es denn nicht auch mal normal laufen? Das hat er doch nun wirklich nicht auch noch verdient!


    Ich kann Euch nur ganz ganz viel Kraft , Mut und Hoffnung wünschen, daß das Sehen wieder zurückkommt, wenn die ganze Schwellung weg ist.


    Viele liebe Grüße
    Bettina

    Hallo Ihr Drei,


    so eine ähnliche Geschichte habe ich vor einiger Zeit schon mal gehört.
    Das ist einfach furchtbar!
    Die Familie war - glaube ich- auch in Bielefeld bei einem Spezialisten.
    Seid Ihr schon in einer Spezialklinik, die sich da gut auskennt?


    Ich wünsche Euch viel Kraft und viel Erfolg, daß die Medikamente anschlagen und Ihr so etwas nicht mehr erleben müßt!
    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Nici,



    das freut mich für Euch!
    Ist das dann ein Leihgerät auf unbestimmte Zeit, oder gehört es ganz Euch?
    Ich würde unseres auch nicht mehr hergeben wollen.



    Manchmal lohnt es sich einfach zu kämpfen. Toll!


    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Hedges,


    ich hoffe, daß es dem operierten Auge wieder gut geht, und daß man den Druck senken konnte! Viel Glück beim nächsten Termin!
    Ich drücke die Daumen!
    Viele Grüße
    Bettina




    Hallo Vero,


    gut, daß man so schnell reagiert hat! Seid Ihr in der Kinder Glaukom Sprechstunde? Wer hat denn operiert?Wo wohnt Ihr denn? Viele Fragen -sorry!


    Ja, Nicole hat Recht, ich kann einiges zu Tübingen sagen! Und zwar nur Gutes!


    Wir sind seit ca 6 Jahren dort in Behandlung und sind SEHR zufrieden. Auch unser Sohn wurde mit knapp 4 Monaten das 1. Mal dort operiert und vor ca 2 Jahren das 2. Mal.


    Die AT die Eure Kleine bekommt sind nötig um einer Entzündung vorzubeugen damit alles wieder gut verheit. Die Pilo AT "halten" den Kammerwinkel ein wenig offen- so kann man es sich vorstellen. Wichtig ist, daß Ihr sie regelmäßig tropft und die Nachkontrollen immer wahrnehmt.


    Auch unser Sohn hat eine 2 Jahre ältere Schwester - ich weiß also genau, wie es Euch geht!


    In der Sehschule werden die Pupillen mit Hilfe von AT geweitet und so kann der AA die Sehstärke bestimmen. Das dauert ein wenig, aber da das Auge nicht berührt wird, klappt das ganz gut auch schon bei Kleinen.Sie müssen nur geradeaus schauen, und der AA hält die Linsen davor.
    Unser Sohn bekam so auch mit 1 1/2 Jahren die 1. Brille.
    Außerdem können sie es dort in der Sehschule auch ganz toll mit den Kindern!


    Also, so nervig und anstrengend die Zeit auch ist - mit den vielen Narkosen, OP´s , AT, Sorgen... Ihr seid wirklich in den besten Händen !!Das ist doch ein goßer Trost, oder ?



    Vielleicht war das jetzt etwas chaotisch? Bei Fragen melde Dich einfach.
    Viele Grüße und alles Gute
    Bettina

    Hallo Helmut,


    ich habe mir die Dosierungen angeschaut in Orthomol Glaukom.
    Das einzige was ich für bedenklich halten würde, wäre das Vitamin A.
    Aber es ist nicht überdosiert für ein 9 Jahre altes Kind.
    Daher kann es nicht schaden.
    Bin gespannt, ob ihr mal eine Veränderung beobachtet , wenn ihr es eine Weile nehmt.


    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Esther,


    wir freuen uns sehr, daß es bei Euch z. Zt.gut läuft. Wir drücken die Daumen, daß ihr noch weiter reduzieren könnt!! Geniest die Pause!


    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Helmut,


    ich kenne sie Orthomol -Serie. Viele Leute schwören darauf.Ich weiß aber nicht aus dem Kopf, wie die Dosierungen bei dem Orthomol Glaukom ist. Werde mich morgen mal kundig machen.


    Ich denke generell, Nahrungsergänzungsmittel sollte man nur verwenden, wenn man sich unausgewogen ernährt. Dann kann es durchaus sinnvoll sein.
    Die Dosierung muß aber stimmen ! Es hat sich ja bei einer Studie gezeigt, daß eben Raucher nicht von einer Betacarotin Gabe profitierten, was man vermutet hatte. Man mußte die Studie dann abbrechen. Was wieder beweist, daß die "Pülverchen , Tabletten..." aus dem Supermarkt sehr kritisch zu bewerten sind.


    Bis dann
    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Steffi,


    herzlich willkommen hier!


    Da sieht man mal wieder, wie wichtig regelmäßige Untersuchungen sind!
    Bei einem Glaukom muß der Druck nicht erhöht sein. Wenn am Sehnerv was verdächtig erscheint , muß man auf jeden Fall genauer nachschauen.


    Da deine Tochter schon älter ist und Ärzte schon mehr als gewohnt ist, wird sie die Untersuchungen sicher gut mitmachen.
    Die GDx Untersuchung ist wohl völlig schmerzfrei und ohne Erweiterung der Pupille machbar. Man muß nur den Kopf im eine Stütze legen und ein Laser tastet den Augenhintergrund ab. Es werden die Nervenfasern analysiert. Zur feühzeitigen Erkennung des Glaukoms soll es gut sein.
    Was genau auf Euch zukommt kann man nicht sagen. Jeder Verlauf eines Glaukoms ist verschieden. Manchen reicht eine Operation , manchen reichen Augentropfen...


    Nach den Untersuchungen werdet Ihr mehr wissen. Fragt die Ärzte einfach alles. Dann seid Ihr besser informiert!.


    Viel Glück und viele Grüße
    Bettina