Beiträge von Bettina

Hallo Bianka und Ingrid,

auch wir drücken Euch ganz fest die Daumen!!

Bei Benni hoffen wir wohl alle, daß der Druck dann auch so gut wird wie am schon operierten Auge . Und daß der Druck endlich mal länger unten bleibt.
Viel Glück für die bestimmt sehr schwierige OP !!

.Hoffentlich kommt beim Kontrolltermin auch bei Maxi endlich mal was Positives raus !! Das kann doch ncht ewig so weiter gehen. Da kann ich mich wirklich anschiessen: Wie verkraftet Maxi denn das alles ??

Eure Kinder sind echt super tapfer !!

Alles alles Gute !!!
Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Bianka,

entweder bei Pfizer oder aber in der Apotheke besorgen, die können es auch für Dich bestellen.

Ich habe mir dieses Täschchen auch mitgenommen, finde es auch toll.
Auch im Winter ist es sinnvoll. Vor allem sind die Tropfen dann auch "aufgeräumt" und man findet sie leichter. Denn mit Kindern hat man doch meist allerlei dabei.

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Frau Prof. Käsmann,

auch ich möchte mich zunächst mal bedanken für die ausführliche Beantwortung unserer Fragen !!
Und auch für das Angebot einer Schulung /Demonstration !

Das wäre natürlich toll ! Wir wären auch sehr daran interessiert.

Nochmal kurz zum "Fühlen ". Ich versuche (!) wenn möglich morgens und abends vor dem Tropfen bei Tim die Augen kurz mit 2 Fingern abzutasten.
Einfach aus Interesse und in der Hoffnung vielleicht mit der Zeit ein klein wenig ein Gefühl zu bekommen. Dabei ist mir eben schon aufgefallen , daß v. a. sein schlechteres Auge härter war als das Mal davor. Aber das ist wie gesagt nur eine wage Vermutung.

Vielen Dank für Ihre Mühe

Viele Grüße
Bettina

Hallo Ingrid und co,

hier ist wirklich der richtige Platz um seine Ratlosigkeit und die Trauer rauszulassen, wer versteht einen denn sonst ??
Die meisten nehmen v. a. die Gefahr nicht richtig wahr. Eine Kollegin sagte mir mal ehrlich : Bevor ich Ihr alles erklärt habe, dachte sie ich übertreibe !
Ich bin froh, daß ich meinen Frust bei meinem Mann und auch sonst bei meiner Familie und auch meinen Arbeitskolleginnen rauslassen kann.

Iopidine macht mit Sicherheit müde. Es wirkt auch wie gesagt blutdrucksenkend.So weit ich weiß ist es auch nur ein Reservemittel bzw. wird oft nur kurz angewendet.

Bei AT ist es eigentlich immer so, daß das visköseste zu letzt getropft wird. D.h. Pilo Öl am Schluß. Wenn es so eine Kombination ist, würde ich durchaus mal bei der Firma anrufen, oder anrufen lassen. Ob das Öl über den Abflussweg hinaustransportiert wird ??

Wegen den Neben- und Wechselwirkungen, Habt Ihr mal an an Eure Apotheke gedacht. Wir wissen ja auch nicht alles, v. a. wenn so viele Medikamente auf einmal gegeben werden, aber wir können doch bei allem Nachfragen und Nachlesen.

Oder wie ist es denn mt Barbara ? Ich habe schon lange nichts mehr von Ihr gelesen, aber sie ist ja Ärztin und Ihr Mann ist ja der Mann in Sachen Arzneimittel. Er ist doch Hochschullehrer Pharmazie , wenn ich richtig bin.Er hat doch bestimmt auch Kontakte ...

War nur so eine Idee.

Ich wünsche Euch alles Gute !

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Bianka,

Super AA !!
Meiner fand die Idee auch gut, aber wäre sicher selber nicht drauf gekommen. Und wird sich auch sonst wohl nicht weiter erkundigen.

Bin mal gespannt, was es dann Neues gibt.

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Ingrid und Bianka,

bei Euch ist es ja echt zum Verzweifeln !!
Schade Ingrid, das mit dem Pilo Öl hat doch so gut angefangen.

Und dann auch noch nebenher so viel Arbeiten: Hut ab !
Mir reichen z. Zt.meine ca. 16 Std. und die sind ja noch bezahlt !

Trotzdem : Kopf hoch bei Euren ganzen Untersuchungen...

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Nicole und Helga,

Das Gerät kostet ja regulär im Internet bei Bon Optic knapp 3000 Euro ohne MwSt.
Wie gesagt gibt es Mengenrabatt. Da werden wir noch verhandeln müssen , wenn wir wissen wie viele Geräte es sind.

Nicole, ich denke es wird doch möglich sein, daß wir das mit einer Sammelbestellung hinkriegen. Vielleicht können uns die Herren weiterhelfen, ob es möglich ist, zusammen zu bestellen und getrennt zu liefern bzw. zu bezahlen.
Sonst kann ich auch alle bestellen und Euch weiterschicken. Mit dem Bezahlen kriegen wir das auch irgendwie hin
Problem :
Jeder braucht eine Rechnung wegen der Steuer evt. Krankenkasse...

Aber das wird ja irgendwie machbar sein.

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo an Alle,

wir haben heute mit unserer Krankenkasse telefoniert. Zuschuß gibt es keinen. Das Gerät steht nicht auf der Liste der Hilfsmittel. Und die Dame meinte es gab schon Unfälle bei Leuten die selbst den Augendruck gemessen hatten.

Ein befreundeter Optiker erkundigt sich mal, zu welchem Preis er das Grät besorgen kann. Bisher ist es noch nicht billiger .

Wenn 2 oder mehr Geräte gekauft werden, kann man beim Preis noch was machen !!!
Unser Bekannter fragt mal seine Kollegen ob einer eines kaufen möchte.
Eine AÄ bei uns im Umkreis hat dieses Gerät und da werden wir mal hingehen. Es wird wohl auch demnächst einer von Bon zu Ihr kommen. Er sagt uns dann Bescheid, daß wir auch kommen können.

Also, wer ernsthaft Interesse hat- meldet Euch !!!!!
Gemeinsam wird es billiger!!!

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Nicole,
ich habe auch noch mal geschaut und eine für uns tolle Seite entdeckt.

http://www.tiolat.fi/distributors_icare.htm

Dort könnt Ihr die Homepage aufrufen. Man kann dann ein Video anschauen.

Viele liebe Grüße

Bettina

Hallo Nicole,

Danke für die Info !
Das ist ja genau das was wir wissen wollen!
Zur Kontrolle nebenher ist das Gerät ok!

Vielen Dank

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo an alle,

ich dachte auch, Tim sei geräuschempfindlicher als unsere "Große". Mittlerweile glaube ich das nicht mehr. Er hört glaube ich nicht besser, aber er ist schreckhafter.
Nicole sagt genausooft :" Es ist mir zu laut!" Tim erschrickt und kommt zu mir gelaufen. Nicole hat das vor 2 Jahren (im gleichen Alter wie Tim jetzt ist) auch getan. Nur nicht so oft.
Vielleicht hat er einfach mehr Angst, weil er eben nicht alles so gut sieht und daher nicht zuordnen kann.

Und hören wollen, tun sie natürlich beide nicht, wenn es um unangenehme Dinge geht.Wie alle Kinder nehme ich an.

Da Tim ja wohl noch gut sieht, ist es bei uns sicher anders als bei vielen von Euch, wo die Kleinen ja deutlich schlechter sehen.
Aber wie immer wissen sich die Kinder zu helfen.

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Nicole,
mein Problem ist einfach, daß ich keine Lust mehr habe schon wider einen neuen AA zu suchen. Unserer ist nett, hat aber so viele Patienten, daß er sich die Zeit nicht nehmen kann, die wir bräuchten. Und so gut kann er es auch nicht mit Kindern glaube ich.
Er ist echt im Stress.
Es ist ja völlig klar, daß wir zur normalen AA Untersuchung gehen. Das machen wir ja immer in Tübingen.Aber ich will einfach öfter kontrollieren.

Wenn Frau Prof. Käsmann meint, das iCare Gerät sei genau,und sie damit misst, dann reicht mir das !! Habe Ihr ja auch eine Frage diesbezüglich gestellt.

Mein Gefühl ist, daß die Augen oft zu hart sind.Ich hätte einfach ein besseres Gefühl wenn ich messen könnte. Ich denke auch, daß es bei mir besser klappt.

Vielen Dank für die Info Anforderung

Viele liebe Grüße
Bettine

Hallo an Alle,

wir überlegen uns ja z. Zt. ernsthaft ob wir uns ein iCare anschaffen sollen.
Tm lässt sich den Augendruck ab und zu an einem Auge mit dem Tonopen messen.Aber wir sind uns einfach mit der Therapie nicht so sicher und daher würde ich gerne zu verschiedenen Zeiten und auch öfter messen. Der AA vor Ort schafft es nicht mit dem GoldmannTonometer , da wehrt sich Tim einfach noch und man muss ewig warten- dann ist er eh schon müde und genervt.

Falls noch jemand eines kaufen möchte,könnten wir das ja gemeinsam bestellen, damit wir evt. noch wegen des Preises verhandeln könnten.
Die Frage wäre auch noch, ob es z. B. Optiker billiger bekommen.

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Lars-Michael,

das ist ja interessant, daß es eine Rote Liste bei den Krankenkassen gibt.
Wer hat dann da Einblick ??
Nur die Obersten dort ?? Ich kenne ja einige, die bei div. Krankenkassen arbeiten.
Aber man muß wohl doch selbst die Erfahrungen sammeln, welche Klinik einem am besten liegt.

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Ute,

ich hatte auch schon mal gesucht aber nicht wirklich was gefunden.
Aber Du hast das ja prima hingekiegt, danke!

An dem iCare finde ich eben toll,daß auch keine Anaesthesie nötig ist!
Das ist ja für die Augen auf Dauer auch nicht so toll. Und dann wieder tropfen..

Der Preis ist natürlich auch nicht ohne, aber das war ja klar !

Viele liebe Grüße Bettina

Hallo Helga und Lars-Michael,

da hatten wir ja richtig Glück !!
Wir waren in der Augenklinik selber untergebracht. Die Schwestern auf Station 6 waren super lieb. Nur am Montag morgen ging es los!!
Untersuchung Prof Grehn. Er wußte nichts von der OP Bereitschaft, die wir vereinbart hatten. Und sagte, man sehe ja was bei der Narkoseuntersuchung rauskommt und dann können es ja die Kollegen in Tübingen operieren. Wozu bin ich dann die weite Strecke gefahren ??? Eigentlich wollte ich ja den Experten operieren lassen.
Und dann bekam ich ja noch Ergebnisse gesagt, die im Brief anders standen...
Bei uns war es eigentlich mehr die med. Seite von der ich total enttäuscht war.
Abgesehen von den Schwestern, die sich auch nicht wirklich für uns interessierten (Stat. 4) Wir waren wahrscheinlich kein interessanter Fall!
I
Und ich glaube die Stimmung dort ist nicht sehr gut. Vor Prof. Grehn haben wohl alle mehr als einen gesunden Respekt kann das sein ??
In Tübingen ist der Prof richtig nett , hat sich an der OP Türe Zeit genommen und auch unsere Meinung gelten lassen- sie war Ihm sogar wichtig!!
Klar sind das fähige tolle Mediziner, die sehr viel leisten, aber wir sind die Mütter /Väter, die Ihre Kinder am besten kennen.

So, genug geschimpft.

Viele liebe Grüße
Bettina

Liebe Frau Prof. Käsmann,

haben Sie auch Patienten, die den Augendruck selbst messen ?
Sie haben mich ja schon mal über das iCare Gerät informiert. Die Frage ist, inwiefern es sinnvoll wäre sich ein Messgerät anzuschaffen ? Bekommen wir als Mütter realistische Werte heraus ? Gibt es evt. Schulungen ??

Bei Erwachsenen wurde /wird ja ein Gerät zur Selbstmessung getestet.Bei Kindern gibt es wohl zur Zeit nichts, oder?

Viele Fragen auf einmal.

Vielen Dank
Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Helga,

danke,das beruhigt mich.
Was war bei Euch der Grund ??

Ich hatte ja im alten Forum schon ausführlich berichtet.

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Nicole und Ralf ,

auch hier nochmal :

Vielen Dank Euch Beiden für die viele Arbeit !!!!

Viele liebe Grüße
Bettina mit Familie

Hallo an alle,

auch hier nochmal kurz:
Wir sind Bettina , Ralph , Nicole (4 J) und unser Glaukomkind Tim
Tim ist am 15.10.04 geboren. Entdeckt wurde das Glaukom beidseits mit knapp 4 Monaten. Es wurde gleich eine Trabekulotomie durchgeführt. Seit dem Narkoseuntersuchungen wie bei allen anderen und glücklicherweise keine erneute OP mehr. Wir tropfen z. Zt. Azopt 2x und Betamann morgens. Tim lässt sich ab und zu den Druck mit dem Tonopen messen und wir sind gerade am Austesten.

Wir sind in Tübingen in Behandlung und sehr zufrieden. Zudem sind wir wohl die einzigen hier, die auch schon in Würzburg waren und nicht sonderlich begeistert waren.

Wir drücken allen hier die Daumen und wünschen Euch gute Drücke und gute Nerven !!

Viele liebe Grüße
Bettina und Familie