Hallo
bei uns waren es in Würzburg 10 Tage, die wir vor der NKU absetzen sollten.
Wichtig ist auch, daß man vor einer OP keine Konservierungsmittel tropft. Dies erklärte mir einmal eine Fachfrau, als ich mich nach den Halbwertzeiten der Arzneimittel erkundigte.
Ich würde nochmal ganz genau nachfragen.
Da wir meist eine NKU haben, lassen wir die Tropfen gar nicht weg, da die Ärzte sehen wollen wie die Therapie mit den Tropfen ist, ob sie ausreicht.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Nicole,
Osteopathie ist ein guter Tipp ! Das hat wirklich schon vielen geholfen, die ich kenne.
Wir waren auch mit Tim dort, und Nicole wurde auch kurz behandelt. Und das eine Mal kamen wir auch nach Hause und Tim bekann mit Krabbeln.
Aber gegen die Schlafstörungen half es leider nichts.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Kama,
na dann besteht ja Hoffnung. Prima !!
Wenn man alles vorher wüsste, dann könnte man die Kinder gleich nach der Geburt versichern. Aber wir waren nie so pessimistisch veranlagt.
Und bis jetzt können wir auch überhaupt nicht klagen !! Die TK ist normal gut und auch ohne Zusatzversicherung wurden wir super nett ( Würzburg naja ), kompetent und von den besten Ärzten behandelt.
Ja mit Krankengymnastik und diversen Dingen kann man sicher eine Menge tun. Wo lag denn das Problem ?
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Kama,
Kann es sein, daß es nicht ums Glaukom geht, sondern darum, daß Silas ein Frühchen war?
Wir haben eine Zusatzversicherung für alle. Bei Tim ist Glaukom und Folgen ausgenommen. Bei Nicole und uns auch diverse Dinge. Manchmal auch richtig idiotisch, da die Dinge ausgeheilt sind. Aber gut. Von Nichtaufnahme war nie die Rede !!
Ich würde nochmal nachhaken. Sei Ihr in der gleichen Versicherung ??
Viel Glück.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Gaby,
ich habe schon mit unserem Vertreter geredet.Es ist möglich, daß jeder eine gesonderte Rechnung bekommt. Ich könnte die iCare auch verschicken, wenn das nicht gesondert möglich wäre.
Unser Sohn wird im Oktober 3 Jahre. Bei Ihm klappte es nach zureden und kleinen Belohnungen, daß er stillhält. Mit 2 Jahren klappte es aber z. B. mit dem Tonopen in der Klinik besser als jetzt. Frag doch mal bei dem zuständigen Vertreter nach, ob Du es mal probieren kannst.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Gaby,
auch wir haben schon mit unserer Krankenkasse verhandelt- leider erfolglos. Das Gerät steht nicht auf der Hilfsmittelliste und dann sieht es schlecht aus.
Wir werden uns aber weiter bemühen.
Wegen dem Preis : Wir haben ein Angebot von ca. 3300 Euro.
Wenn ich mehrere Geräte bestellen würde könnte man da natürlich noch verhandeln, laut Vertreter.
Es ist eine Menge Geld, aber ich würde mich wie schon mal erwähnt besser fühlen wenn ich öfter messen könnte. Daher werden wir uns wohl eines zulegen.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Kama,
selbst bei Tim ist es schwierig den Tränenkanal zuzuhalten. Wenn Du innen in den Augenwinkel reinschaust (bei der Nase ) dann siehst du einen winzigen kleinen Punkt. Das ist der Tränenkanal. Theoretisch sollte man ja 1 Minute drücken- eine lange Minute bei so einem ungeduldigen Kind wie meinem.
Zum Zukneifen: Ich habe vor kurzem wieder gelesen, daß zwar ein Teil der Augentropfen herausgepresst werden, es aber trotzdem ausreicht. Und wenn die Kinder die Augen im Liegen wieder öffnen ja wieder etwas ins Auge hineinläuft.
Schön, wenn das wirklich so wäre.
Tim reibt sich oft auch noch die Augen. Ich habe mich auch immer gefragt, ob denn überhaupt noch was wirkt. Aber die Werte in Narkose bestätigten dies. Nach 10 Tagen ohne AT war er deutlich höher als mit.
Nun ist er langsam in dem Alter, daß man ihm was erklären kann und er bemüht sich auch nicht gleich zu reiben. Das mit dem Tropfen wurde mit dem Alter wirklich immer einfacher.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Ute ,
ist ja echt interessant, was Du da wieder entdeckt hast.
Die Zusammenhänge finde ich vor allem mal interessant.
Wie sieht es denn bei Euch mit dem Kauf eines iCare Gerätes aus ? Habt Ihr Euch entschieden ?
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Kama,
naja fast 
Nicole wird 5, aber Tim wird ja erst 3 Jahre. Aber er wacht ja meist nur kurz auf 1-3 Mal pro Nacht.
Bei Ihm wird es z. Zt . besser. Daher besteht wirklich Hoffnung .
Aber alles nicht so schlimm, dafür sind wir z. Zt. alle gesund und munter!!
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Kama,
danke für die Info. Bis dahin halten wir durch.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Kama,
so ähnlich geht es mir auch. Z. Zt. sind wir bei 4 Jahren und 10 Monaten ohne durchschlafen angelangt. D.h. 2 Mal war Tim mit bei Oma/Opa, aber da musste ich morgens arbeiten, also auch nichts mit ausschlafen. Nicole schläft jetzt meist durch, aber Tim wacht auch regelmäßig auf- ist allerdings nicht 2 Std. wach wie sie früher.
Wir haben noch Hoffnung!! Aber dann sind wir wahrscheinlich so alt, daß wir nicht mehr schlafen können. 
Ihr tropft Trusopt alleine, oder. Dann soll man es ja 3 x tropfen. Wenn es in Kombination mit z. B. Betablockern getropft wird 2 x täglich.
Aber Ihr habt ja ein gutes Beispiel in der Familie , so daß Du Deinen Kleinen beruhigt schlafen lassen kannst.
Gute Nacht,viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Kama,
wenn Silas so lange schläft ( wäre ein Traum für uns !!) würde ich es auch so machen . Ein schlafendes Kind würde ich sicher nicht wecken.
Wir tropfen ja Cosopt S und das morgens und abends je 1 Mal. Es ist bei uns aber auch so,daß Tim zu unterschiedlichen Zeiten aufsteht.(schlechter Schläfer )
Daher ist bei uns immer ca. 8 Uhr.
Ich denke , wenn ich 10 Tage vor einer Untersuchung die Tropfen weglassen muß um einen Wert ohne Tropfen zu haben, und mir die Halbwertzeiten anschaue, dann denke ich ,es kommt auf eine Std. nicht an.
Frag doch einfach nochmal nach.
Viele Grüße
Bettina
Hallo Kama,
da das Dein bevorzugter Forenname ist, werde ich diesen nehmen =)
Ich dachte vielleicht hat Silas einen 2. Namen.. Aber das wäre ja jetzt geklärt.
Wenn man alles vorher wüsste ! Bei uns war es auch so , daß wir einen Vorstellungstermin hatten und dann dort erklärt bekommen haben, daß man eine Untersuchung unter Vollnarkose machen müsse und dann würde entschieden, ob man operieren muß... Darauf hin sagte ich,daß man dann aber bitte gleich operieren solle wenn er ja schon in Narkose ist. Die Ärzte meinten, das sei ja schon sinnvoll. Daraufhin machte ich meinen Termin aus : Untersuchung und gegebenenfalls gleich OP, wir schauten daß zu dem Termin 1 Arzt da ist der das operieren kann.
Wieder zurück zur Ärztin, die Ihn untersuchte, erklärte sie mir was alles gemacht wurde und welche Risiken bestehen...
Am OP Tag nach der Untersuchung kamen die Ärzte zur OP Schleuse und sagten es sei ein Glaukom und ob wir mit der OP einig wären. Natürlich waren wir einverstanden und ich sagte es sei ja schon alles unterschrieben
Das hat alles super geklappt !! Aber von alleine wären sie auch nicht darauf gekommen, bzw. ist es für sie wahrscheinlich einfach schlecht zu planen. Eine OP geht natürlich deutlich länger als ein Untersuchung. Da ist es Ihnen sicher lieber getrennt. Man muss eben an vieles selber denken.
Schau Dir doch die OP Methoden hier genau vorher an, dann weißt Du von was die reden.Das habe ich leider nicht gemacht- ging auch alles sehr schnell (knapp 1 Woche)
Mir kam die Erklärung damals aber auch logisch vor: Man hoffte, daß der Schlemmkanal angelegt sei undsie wollten ihn dann freimachen.
Paßt bei Euch auch, oder ? War bei uns dann die Trabekulotomie.
Und schreib die Fragen auf, man vergisst so schnell mal was zu fragen .
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Katrin,
sorry, ich habe jetzt erst kapiert, daß wohl Dein Kind Kama heißt und nicht Du. Aber ich bin ständig übernächtigt, da meine Kinder wenig und nicht durch schlafen.
Zum Thema Selbstmessung gibt es hier wie schon von Ute berichtet einiges.
Bei mir hat es gut geklappt und ich war sehr zufrieden. Wir werden uns das Gerät wohl in Kürze kaufen. Tim ist allerdings fast 3 . Bei Fragen kannst Du Dich ja auch an Frau Prof. Käsmann wenden hier im Forum. Es ist wirklich ein Segen , daß Nicole und Ralf sie dafür gewinnen konnten.
Ich würde mir auch- wie Ute schreibt- vorher die OP Methode erklären lassen.
Gute Ärzte erklären es einem und lassen wirklich auch mal die Eltern mitentscheiden.Denn wir müssen ja jeden Tag tropfen und kennen unsere Kinder am besten.
Wir können Euch nur raten macht Euch schlau. Hier gibt es ja schon viel zu lesen !
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Kama,
die Drücke sind schon hoch.
Wir hatten einen Druck von 17-20 mm Hg den ganzen Tag über -selbst gemessen zu Hause- und das war unseren Ärzten zu hoch.Sie sähen den Druck gerne unter 18 mm Hg, undTim ist bald 3 Jahre alt. Daher tropfen wir jetzt 2x tägl. Cosopt S.
Auf jeden Fall immer fragen ob es die AT auch ohne Konservierungsmittel gibt !!
Und vielleicht nicht nur den Arzt.
Unsere Kinder müssen schon mit den Wirkstoffen leben, mit Kons.mitteln aber nicht finde ich!! Siehe Lars-Michaels Initiative !!!
Nochmal zum tropfen. Ich habe mich darum auf den Boden gesetzt, weil ich dann mit den Oberschenkeln den Kopf fixieren konnte-war am Anang schlimm, aber er lernte, daß es angenehmer ist wenn er freiwillig liegenbleibt.
Ich wünsche Euch, daß Ihr in einer guten Klinik seid !! Wo seid Ihr denn ?
Viel Glück und alles Gute
Bettina
Hallo Kama,
herzlich willkommen!
Gut, dass man das Glaukom so früh entdeckt hat! Wie Du hier im Forum lesen kannst,hat man es bei vielen erst viel später entdeckt.
Da hast Du Recht, ein Säugling zuTropfen ist nicht toll.
Unser Tim war knapp 4 Monate alt bei seiner 1. Narkose mit OP und seit dem tropfen wir. Er wird im Oktober 3.
Ich mache es noch heute so, dass ich Ihn auf den Boden liegen lasse. Ich sitze ans Kopfende und habe dann beide Hände frei. Mit einer Hand kann ich dann das Auge aufhalten.(Jetzt lässt er ganz locker) Und dann kann ich mit der anderen Hand gut tropfen. Außerdem sehe ich so gut, ob auch ein Tropfen rein ist.
Als Baby habe ich dann mit den Beinen die Arme festgehalten. Am Anfang weinte er viel. Mit der Zeit begriff er aber, dass wir trotz Protest tropfen und jetzt ist es wirklich wie Zähneputzen Routine.Zudem versteht er langsam, dass wir es für seine Augen tun.
Ich darf jetzt auch ein wenig den Tränenkanal zuhalten, was man ja tun sollte, damit nicht der Großteil durch die Nase abfließt.
Wir drücken Euch die Daumen, dass Ihr vielleicht um eineOP rumkommt und wünschen gute Nerven und viel Kraft.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Karin,
unsere beiden Kinder haben auch im Oktober Geb. und sind jeweils genau 1 Jahr älter .Bei uns hat auch der Kleinere das Glaukom.
Nur waren es Gott sei Dank keine Frühgeburten. Das waren ja wirklich Frühchen bei Euch. Da habt Ihr ja schon lange Krankenhausaufenthalte hinter Euch. Hat man Euch einen Grund nennen können, warum sie beide in der 28. Woche zur Welt kamen ? Das ist doch auch seltsam, oder ? Toll, daß sie soweit gesund sind.Ich werde mal auf Eurer Seite lesen.
Kommt Ihr mit den Tropfen alleine zurecht, oder ist eine OP angedacht ?
Was sagt sie zu Ihrer Brille ?? Tim hat auch mit 1 1/2 eine Brille bekommen und es war nie ein Problem ( er ist weitsichtig ).
Ich wünsche Euch viel Glück
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Frauke,
ich bin wie Lars-Michael auch etwas überrascht. Ich war auch der Meinung,dass das nicht unbedingt die OP der 1. Wahl ist, v.a. bei Kindern.
Schön, dass das 2. Auge in Ordnung ist.
Und mit der Brille kommt sie bestimmt gut klar. Sie sieht ja dann besser und wird das wohl recht schnell merken.
Tim war ja jünger (1 1/2 Jahre ) und es war noch nie ein Problem.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Frauke,
seit wann bekommt Laura denn die Tabletten ? Das sind bestimmt die Diamox, oder? Wie Du hier vielleicht schon gelesen hast, soll man diese ja nicht auf Dauer nehmen und z.B. zur Überbrückung bis zu einer OP... Ist da was geplant ?
Wie verträgt sie denn die Tropfen ? Wie Du vielleicht weisst, gibt es die Cosopt auch ohne Konservierungsmittel, was natürlich besser ist. (Cosopt S) Man muss es nur einfordern, da diese teurer sind. Wir nehmen sie auch. Und ich denke, die Nebenwirkungen der Tropfen reicht schon für unsere Zwerge. Man braucht sie nicht auch noch mit Konservierungsmittlen belasten.
Schön, dass sie noch ein Jahr Kindheit geniesen kann. Ich werde unsere 2 auch erst mit knapp 7 Jahre in die Schule schicken. Denn dieses Jahr Kindheit tut ihnen noch gut.
Was ich nicht so ganz kapiert habe, ist wie viel sie sieht. Nur 2 % auf dem einem Auge? Und auf dem anderen Auge ? Ist da alles ok ? Hat sie eine Brille??
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Frauke,
da sieht man wirklich mal wieder, wie wichtig es ist, dass das Thema Glaukom bei Kindern bekannter wird. Wenn es nicht mal ein Augenarzt erkennt.
Hoffentlich bleibt der Druck bei Lara lange Zeit so bei 12-14 mm Hg !!
So wie es aussieht tropft Ihr zur Zeit nicht, oder ?
Lässt sich Lara den Augendruck so messen, oder braucht sie noch eine Narkose ?
Kommt Sie denn nach den Ferien in die Schule ? Wie gut sieht sie denn?
Wir tropfen z. Zt. 2x tägl. Cosopt S und sind wirklich froh, dass es heutzutage gute Medikamente und OP´s gibt, die unseren Kindern (meist) helfen.
Dass auch wir immer wieder Angst um Tim´s Augenlicht haben ist klar. Da geht es uns wie Dir.
Daher kann auch ich Dich nur ermutigen hier alle Deine Fragen loszulassen, wie wir alle auch. Wenn man sich besser mit der Krankheit , OP Methoden, Medikamenten... auskennt, dann kann man besser damit umgehen finde ich.
Euch viel Glück
Viele liebe Grüße
Bettina
