Beiträge von Peter Bösl

Hallo in die Runde !

Heute endlich war er da. Der lange ersehnte 12. April mit dem nächsten OP-Termin.

Und es war richtig gut. Julian's bereits operiertes Auge hatte einen Druck von 13-14.

Super.

Und dann wurde heute endlich das rechte Auge operiert. Die OP ist gut gelaufen und wir sind voller Hoffnung, dass diese OP auf Anhieb ein Erfolg war.
Am Freitag wissen wir dann, was Sache ist, wenn die Narkoseuntersuchung durch ist.

Liebe Grüße und ein dickes DANKE an alle hier im Forum für's Daumendrücken und die vielen aufmunternden Worte.

Peter & Anke

Hallo Herr Dr. Grieshaber,

ich habe mal eine Frage zum Verhalten der Pupille.

Mein Sohn wurde am 22.03.2010 am linken Auge per Trabekulotomie operiert. Er wird seitdem täglich 3-mal mit Dexa-Sine 0.1 und Ecolicin getropft.

Seit der OP ist die Pupille deutlich erweitert.

Ist das OK / normal und als Nebenwirkung der Augentropfen zu verstehen ?

Mir ist aufgefallen, dass unser Sohn 12 Stunden nach der letzten Tropfengabe am frühen Morgen eine deutlich erweiterte Pupille hatte.
Kann es sein, dass eines der Medikamente in punkto Nebenwirkung "Pupillenerweiterung" so lange nach der Gabe noch wirkt ?

Oder kann es andere Ursachen dafür geben ?

Vielen Dank und Grüße,
Peter Bösl

Hallo Ela und Ingrid,

wir können uns nur wiederholen. Vielen, vielen Dank für Eure mitfühlenden und hoffnungsgebenden Worte. Eine Achterbahnfahrt der Gefühle - das trifft's exakt.

Wir sind dieses Wochenende zuhause, um uns alle zu erholen. Ist nach den letzten Tagen mit all den Aufregungen dringend nötig.

Julian wurde am Mittwoch nachmittag nochmals von Prof. Grehn getastet:
am operierten Auge lag der Druck bei schlafendem Kind demnach bei ca. 10 und am anderen Auge mit Drucksenkung per Tropfen bei ca. 25.

Am selben Tag wurde das operierte Auge noch per Ultraschall gescannt. Sieht gut aus, d.h. kein auffälliger Befund. Super.

Die von Prof. Grehn ertasteten Drücke auf beiden Augen wurden am Donnerstag Morgen dann per Hand-Tonometermessung ziemlich exakt bestätigt. Eine schlimme Prozedur für uns, weil der Kleine da natürlich nicht mehr geschlafen hat.

Aber die gemessenen Werte machen erstmal Hoffnung und geben ein wenig Erleichterung.

Der OP-Termin für das rechte Auge steht fest. Am 12. April soll Juli operiert werden.

Wir wünschen uns nichts so sehr, als dass bis dahin beide Augen sich stabil zeigen und die OP erfolgreich verläuft.

Für euch und Eure Lieben wünschen wir natürlich auch alles Gute und stabile, gute Drücke.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

Anke & Peter mit Adrian und Julian

Guten Morgen,

danke für eure lieben Wünsche und für's Daumendrücken. Tut uns sehr gut.
Momentan sind wir aufgrund der Entwicklung total verzweifelt.

Gestern war Julian wieder im OP. Nachuntersuchung für das operierte Auge.

Leider war das nicht in Ordnung. Der Augendruck war auf Null gefallen und es musste wieder operiert werden. Heute morgen bei der "Sicht- und Tastkontrolle" hat es lt. ärztlicher Auskunft wieder gut ausgesehen. So wie es aussieht, muss der Kleine morgen wieder in Narkose und der OP-Erfolg kontrolliert werden. Hoffentlich ist der Befund soweit ok, dass evtl. auch das rechte Auge zur Drucksenkung operiert werden kann.

Also - unsere besten Wünsche für Euch. Wir drücken für Euch genauso fest die Daumen, wie ihr für uns das macht.

Anke & Peter & Adrian & Julian

Hallo Bettina,

Herzlichen Dank für die Gratulation zu unserem Baby !

Ja - wir sind nun auch "dabei".

Den Tipp bzgl. Kopieren der Untersuchungsergebnisse nehmen wir gerne an. Schadet sicher nicht, wenn man das Ganze für sich selbst auch noch in möglichst umfassender Form vorliegen hat.

Der Druck auf beiden Augen war zwischen 36 und 38, was mir als Noch-Laien angesichts der Normalwerte sehr hoch erscheint. Kann aber sein, dass ich falsch liege, weil andere Kinder leider wesentlich "druckvoller" unterwegs sind.

Von Schädigung des Sehnervs wurde nicht im direkten Wortlaut gesprochen. Stattdessen wurde das Wort "Veränderung" gebraucht. Wir hoffen mal, dass die Veränderung des Sehnervs die von Dir angesprochene Chance auf Regeneration hat.

Danke für's Daumendrücken und euch ein schönes Wochenende.

Peter & Anke & Adrian & Julian

Hallo Ingrid,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Mir und Anke fehlen derzeit noch ein wenig die Worte. Ist noch zu frisch, das Ganze.

Ja, wir denken auch, dass unser Julian in Würzburg gut aufgehoben ist.

Operiert wurde er zwar nicht von Prof. Grehn, sondern vom OA Dr. Klink, der aber nach alldem, was man so hört, einen mindestens genauso guten Ruf als kompetenter Operateur geniesst.

Auch Dir und Maxi einen schönen Frühlingsanfang !

Peter & Anke & Adrian & Julian

Halllo ihr 3,

erstmal vielen Dank für die hoffnungsgebenden Worte!

Es tut wirklich gut, zu erfahren, dass man nicht alleine dasteht.

Mit der Zeit werden auch wir als Familie uns mit diesem noch völlig neuen Umstand und den damit verbundenen emotionalen Begleiterscheinungen arrangiert haben.

Für unseren großen Sohn Adrian mit seinen 11 Jahren ist die ganze Sache auch ein wirklich hartes Stück Brot. Er liebt seinen kleinen Bruder und fühlt auch sehr stark mit ihm.

Unsere momentane Stimmung ist positiv.
Die heutige kurze Nachuntersuchung in der Augenklinik hat bzgl. dem von aussen sichtbaren OP-Erfolg keine negativen Anzeichen gezeigt. Das alles lässt für Montag und die zweite OP hoffen.

Der Druck auf beiden Augen war zwischen 36 und 38, was ja mehr als das Doppelte des Idealzustandes ist. Bin gespannt, wie die Ergebnisse am Montag beim operierten Auge aussehen. Ich wäre für's Erste schon froh, wenn wir irgendwo in den niedrigen 20ern rauskommen könnten.

Ich werde am Sonntag mittag wieder nach Würzburg fahren und meine Lieben dort unterstützen und begleiten.

Wie alt ist euer Jonas denn mittlerweile ?
... und wieviele OPs hat er schon hinter sich bringen müssen ?
... und in welchen zeitlichen Abständen sind die OPs erfolgt ?

Schöne Grüße und ein schönes Wochenende !

Anke & Peter & Adrian & Julian

Hallo in die Runde !

Wir sind ganz neu hier (schön) und auch ganz neu im Thema (leider).

Vor 3 Tagen haben wir beim Augenarzt erfahren, dass unser Julian (geb. 30.10.2009) am "kongenitalen Glaukom" erkrankt ist. Angeborener "Grüner Star".

Wir hatten bis dahin keinerlei Ahnung, dass es bei Säuglingen so etwas geben kann.

Meine Frau und ich waren total geschockt.

Irgendwie hat sich schlagartig ein Gefühl der Hilflosigkeit, der Bodenlosigkeit eingestellt.
Unser kleiner Liebling, den alle wegen seiner wunderschönen Kulleraugen bewundert hatten, war in höchster Gefahr, sein noch junges Augenlicht zu verlieren. Jeder der ihn gesehen hat, hat das Gleiche gesagt: "wunderschöne große Augen". Darunter waren auch Leute, die berufsbedingt deutlich näher an medizinischen Themen dran sind als wir, u.a. Hebammen, eine Kinderkrankenschwester, ein Oberarzt. Nach einiger Recherche kommt man wohl immer wieder an der gleichen Stelle raus: es ist niemandem bewusst, dass der "Grüne Star" nicht nur ein Thema für alte Leute ist.

OK - so sind derzeit die Fakten und wir finden es enorm wichtig, dass dieser Zustand der "Ahnungslosigkeit" verändert werden muss. Auch bei Kinderärzten scheint hier ein Defizit zu bestehen, ich sage nur U-x Untersuchungen. Da fehlt das Thema komplett.
Der Fairness halber muss ich sagen, dass uns letztlich der Kinderarzt zum Augenarzt geschickt hat, jedoch ohne einen Hinweis auf die besondere Dringlichkeit. Leider. Denn in so einem Fall zählt ja jeder Tag, wie uns der Augenarzt und das Klinkpersonal erzählt haben.

Uns wurde beim Augenarzt eröffnet, dass wir sofort einen Termin mit der Augenklinik in Würzburg machen müssen. Gesagt - getan. Am selben Tag sind wir noch die 300 km nach Würzburg gefahren, nachdem wir per Telefon die terminlichen und organisatorischen Sachen geklärt hatten.

Nun war gestern morgen die "Rundum-Untersuchung und Vermessung" beider Augen. Das Ergebnis fiel derart aus, dass das linke Auge sofort operiert wurde. Bei der heutigen Nachuntersuchung sah das operierte Auge gut aus. Der nächste Schritt folgt dann am Montag mit der detaillierten Untersuchung, die dann wieder unter Narkose stattfinden wird. Im Rahmen dieser Narkose wird dann das zweite Auge operiert, wenn das erste weiterhin gut aussieht. Hoffentlich ist das so.

Jetzt, da wir nichts anderes mehr denken, als dass unser Liebling die OP-Strapazen mit einem erfolgreichen Ergebnis übersteht, kehrt langsam die Erkenntnis in unser Bewusstsein ein, dass nun einige Dinge in Zukunft anders laufen werden, als wir gedacht haben. Wir sind voller Hoffnung und Zuversicht, dass wir die Sache gemeinsam meistern werden und dass unser kleiner Schatz "mit einem blauen Auge" wegkommt.

Wir hoffen natürlich auch, dass es Gelegenheit gibt, sich mit anderen "Glaukom-Kindern" und deren Eltern auszutauschen und ggf. auch persönliche Bekanntschaften zu machen.

Also, wir freuen uns über jeden Kontakt, der Lust und Interesse hat, uns kennen zu lernen.

Wir sind zu viert ( 48 J., 42 J., 11J., 4 Mon.) und leben in einem kleinen Ort südlich von Landshut.

Drückt uns die Daumen ! Wir tun es auch für alle anderen, die mit dieser Krankheit leben.

Beste Grüße,

Anke & Peter