Beiträge von Manon

    Hallo Chrissy,
    von einer Fahrt nach Dresden würde ich (außer zum Ansehen dieser tollen Stadt!) abraten. Wir sind seit über sieben Jahren an der Uniklinik. Der Direktor der Augenklinik heißt Pillunat. das ist richtig. Aber ich halte ihn einfach für ein Phantom, denn wir haben ihn oder seinen Schatten noch nie gesehen. Alles andere, was hier so abgeht, ist einfach irre unglaublich. Ständiger Wechsel der Ärzte verunsichern jedes Kind, das dauernd zur Untersuchung oder OP muss. Wenn wir einen Termin haben (ziemlich lange im Voraus), nehmen wir immer für einen halben Tag Verpflegung mit, denn alles ist (un)möglich. Ein Teil von Helenes Akte war mal verschwunden. Ich hatte auch schon mal einen Arzt, der mir definitiv was Falsches gesagt hat: Das Kind (wenige Monate alt nach bds. Katarakt-OP) braucht keine Frühförderung (auf meine Anfrage). Wir sollen nur immer hin kommen, das andere würde schon von allein. Ich wusste damals schon, dass das mit Sicherheit falsch war. Am liebsten hätte ich ihn aufgeklärt. Die Reihe der Pannen ließe sich noch fortsetzten.
    Also überlegt es euch, hierher zu fahren.


    Liebe Grüße von Manon.

    Hallo Christel,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Unsere Helene (inzwischen 7) hat Sekundärglaukom nach Katarakt, allerdings beidseitig. Das macht es in manchen Dingen einfacher, aber ein gesundes Auge zu haben, ist auch ein Glücksumstand in all den Belastungen. Ja, es ist sooo wichtig für unsere Kinder, dass wir aus lauter Sorge und den Kämpfen nicht ausbrennen. Die medizinischen Möglichkeiten zu suchen und auszuschöpfen, ist nur die halbe Miete. Genauso wichtig ist ein emotional stabiles Umfeld und das Gefühl, dass sie genau so gut und richtig sind, eben einmalig.
    Frühförderung sollte auf jeden Fall möglich sein. Wir haben damals bei Helene sehr schnell nach den ersten OPs damit begonnen. Da wusste ich noch nichts von Blinden- und Sehbehindertenschulen. Bin einfach an die zuständige soziale Stelle der Stadt herangetreten und habe gleichzeitig Kontakt mit Fördereinrichtungen gesucht. Also haben wir schon im Alter von 4 Monaten mit der Frühförderung begonnen, was bis zum Schuleintritt ging. Ohne diese lange Begleitung (auch für mich als Mutter) hätte unsere Tochter wohl nie eine Regelschule besuchen können.
    Es gibt bestimmt eine Möglichkeit für euren Nico! Hier werdet ihr auf jeden Fall wertvolle Tipps und wichtige Mutmacher bekommen.


    Liebe Grüße von Manon

    Hallo Dejana,
    mit der Skia haben wir schon Erfahrung. Helene braucht ja seit der Entfernung der Linsen regelmäßig die Brillenbestimmung. Es gibt (mind.) zwei Methoden. Die eine hat Bettina gut beschrieben. Wobei nicht nur die Brillenwerte bestimmt werden, sondern auch weit in das Auge gesehen werden kann, um andere veränderungen festzustellen. Die andere: ein mobiles Gerät, dass die Werte automatisch mißt. Nach meiner (subjektiven) Einschätzung ist diese Methode wohl doch ungenauer. Die Skia geht bei jedem Kind ohne Narkose, es sei denn es macht die Augen nicht auf - Verweigerungsverhalten von Helene.
    Euch viel Mut und Durchhaltevermögen. Wichtig ist ja vor allem, unseren Kindern eine positive Haltung vorzuleben. Wenn ich (scheinbar unbemerkt) in Angststrukturen denke, wird unser Kind das immer spüren.


    LG Manon

    Hallo Aline,
    ich finde es großartig, dass hier ein Mensch von sich berichtet, hier, wo sich ja eigentlich nur Eltern treffen. Ja, dein Bericht macht Mut, an unsere Kinder zu glauben, dass sie später mal ein selbstständiges Leben führen können. Deine Aussage, bei freier Wahl wieder mit Glaukom leben zu wollen, berührt mich schon sehr. Aber es ist wohl so, dass eine Beeinträchtigung/Behinderung Menschen herausfordert und prägt. Entscheidend ist da wahrscheinlich, dass Eltern sich bedingungslos darauf einstellen, ohne das Leben ihres Kindes mit Sicherheitsleinen zu versehen. Aber das ist eine Kunst.
    Mich würde interessieren, wie es dir in der Schule erging (Normalschule?), was du danach für Ausbildungschancen hattest, was du am Ende jetzt beruflich tust. Was ging aufgrund des Glaukoms absolut nicht, was du dir aber gern erfüllt hättest?
    Mit deiner Bereitschaft, von dir zu erzählen, wirst du hier vielen kleinen und großen Leuten helfen.


    Liebe Grüße von Manon

    Hallo Peter & Co,
    auch von mir/uns ein herzliches Willkommen. Gut dass ihr euch gleich ein paar "Gleichgesinnte" gesucht habt, um nicht völlig allein da zu stehen.
    Das Auf und Ab der Gefühle, kaum ist das Kind auf der Welt, kennen wir auch. Allerdings mit kongenitaler Katarakt und mehreren OPs. Nach 6 weiteren Jahren dachten wir, das schlimmste überstanden zu haben. Frühförderung schon als Baby, Kindergarten mit Integration, jetzt auch Schule mit Integration, ein verständiger werdendes Kind,...
    Leider wussten wir nichts von der Gefahr eines Sekundärglaukoms, woher auch. Erst mit Oberarztwechsel dann die entsprechende Untersuchung. Zitat der Ärztin vor 9 Monaten: Wahrscheinlich hat sie das schon länger. Alles Zetern hilft nicht, der neuen Situation gestellt. Und die Erfahrung: wenn man sich dem ganzen stellt, bekommt man irgendwie die Kraft dafür, dem Kind ins Leben zu helfen.
    Mit der Zeit werdet ihr gelassener und ruhiger werden, auch wenn es keinen unbeschwerten Alltag mehr gibt. Ermutigung, Tröstung, Hilfestellung in fachlichen Dingen werdet ihr hier bekommen.
    Viel Glück und Zuversicht für den 12. April wünscht euch
    Manon.

    Hallo miteinander,
    auch ich hab heute eine Frage an die "alten" Hasen.
    Ich hatte gestern ein Auswertungsgespräch mit den Leuten aus der zuständigen Förderschule in Chemnitz. War mal wieder ernüchternd, was Helene alles nicht darf. U. a. Teilsportbefreiung für Aktivitäten, die sich auf den Augendruck auswirken könnten. Z.Zt. ist Schwimmen im Rahmen des Schulsports dran. Eigentlich genial, weil die Einschränkungen nicht relevant sind für die sportliche Leistung. Da hieß es: Tauchen und Springen = nein. Stimmt das so? Und nach welcher Sportart könnte ich außerschulisch Ausschau halten, damit mein Kind aufwachsen kann wie jedes andere auch. Bei einem Visus von 0,3 bis 0,4 (nur beidäugig, mit einem Auge sehr viel weniger wegen Nystagmus) müsste doch einiges möglich sein. Außerdem wollte ich eigentlich keine Sportbefreiung haben, höchstens Abstriche in der Benotung. Hab auch keinen Bock, deshalb zum Amtsarzt zu gehen mit ihr. Unsere Erfahrung dort: Helenes Blockade total, Zunge raus, fratzen schneiden, ...
    Nächste Einschränkung: nicht Fahrrad fahren! Dass ich Helene nicht auf die Straße loslasse, ist klar. Aber was geht trotzdem? Irgendwann darf sie vom Alter her nicht mehr auf dem Fußweg fahren. Wenn dann was passiert, andere geschädigt werden, könnte es schwierig werden, versicherungstechnisch. Trotz Unfall/Haftpflichtversicherung, weil ich ja dann grob fahrlässig handle. Wer weiß Bescheid oder hat Erfahrungen?


    SOLL ICH MEIN KIND INS GLASHAUS STELLEN?????????


    seufzt heute mal ganz laut


    Manon

    Hallo uf_pitbull,
    danke für deine Offenheit. Meine Tochter (7) hat auch ein Sekundärglaukom nach Katarakt-OP beids. u. Nystagmus. Allerdings ist ihr Visus etwas besser. Und z. Zt. haben wir "Waffenstillstand" mit dem Glaukom, denn der Druck ist mit Cosopt und Taflotan (vorher Xalatan) im Normbereich.
    Ja du hast was vergessen, uns zu verraten, wie alt deine Tochter ist. Ist deshalb interessant, damit wir uns austauschen könnten, wenn du das willst.
    Helene ist als Int.kind normalbeschult, in einer Schule in freier Trägerschaft, die den staatl. Schulen gleichgestellt ist. Es gibt eine tolle Zus.arbeit mit der entsprech. Förderschule (Blinden-u. Sehbehind.Schule Chemnitz).
    Also wenn das für dich und euch ein Thema ist, sprich mich an.
    Ich wünsche dir/euch viel Kraft und Glaube an das Leben nach e. Schlaganfall.


    LG Manon

    Herzlichen Glückwunsch, die Brille ist echt cool!
    Wenn er sie so schnell akzeptiert hat, wird er sie nicht mehr hergeben, wenn's raus geht.

    Nicht nur beim lasern ist DD (Dresden) mit Vorsicht zu genießen.
    Ich bin bestimmt Lokalpatriotin, aber nicht bei der Augenklinik der Uniklinik!!! Zum Glück gibts seit ca. 1,5 Jahren eine neue Oberärztin, die bei Helene erst auf die Idee kam, sie auf Sekundärglaukom zu untersuchen. Da war der Sehnerv schon geschädigt. Auch war bis dahin die Starbrille als Bifokalbrille undenkbar, bei der OÄ ein klares Muss. Ansonsten ist man dort nicht gut aufgehoben. Möglicherweise liegt hier der Schwerpunkt in Forschung und Ausbildung, doch das hilft uns aktuell wenig. Z. Zt. ist der Druck bei Helene mit Cosopt und Taflotan stabil. Sollte es wieder Komplikationen geben, werden wir alternativ eine andere Klinik suchen müssen.


    Eine gute Woche euch allen!

    Hallo Silke,
    schön, dass du hierher gefunden hast. Natürlich ist das alles schockierend, diese Gewissheit der Erkrankung und die Ungewissheit, wie arg es wirklich steht. Doch bedenke, dass es hier ein breites Spektrum an "Fällen" gibt. Hinter jedem steht ein einmaliges Schicksal. Ich hab mich am Anfang auch gefragt, ob ich das alles wissen will. Doch ich habe mich parallel in einem guten Fachbuch informiert. Damit bin ich gewappnet für den Fall, dass es noch dicker kommt. Wer sonst ergreift Partei (mit etwas Fachwissen und der nötigen Courage) für mein Kind? Ich wünsche dir mit der Zeit eine gute Mischung aus Besorgtheit und Gelassenheit. Am meisten wird davon deine Tochter profitieren.


    Liebe Grüßevon


    Manon

    Hallo Manuela,
    auch ich verfolge seit meinem Dabeisein hier euer Schicksal. Es berührt mich sehr.
    Dass Nele so "souverän" wirkt, zeigt, dass sie selbst einen eigenen Überlebensmechanismus entwickelt hat. Das spricht für ihre innere Stärke, die zum einen aus ihr selbst kommen dürfte, aber auch gekoppelt ist an eine intakte Eltern-Kind-Beziehung. Wenn wir Mütter/Väter ängstlich sind, woran sollen unsere Kinder sich halten? Eine selbstsichere Mutter - das überträgt sich IMMER auf das Kind. Das glaube ich ganz sicher. Deshalb auch Hut ab vor deiner Leistung, deiner unerschütterlichen Gewissheit, dass deine Tochter auch diese Situation meistert. Sicher ist es nur ein schwacher Trost, dass aus solchen leidgeprüften Kindern mal tolle Persönlichkeiten werden. Doch in Augenblicken, wo mir selbst die Luft ausgeht, kann ich mich nur daran festhalten.
    Wie alt ist Nele eigentlich? Wir werden beim nächsten Glaukomkindertag gern dabei sein, dann lernen wir sie mal kennen.
    Ich wünsche euch Kraft und Mut und Sonne im Herzen.


    LG Manon

    Hallo Franzi,
    evtl. hilft euch unsere Erfahrung zur Katarakt. Wir haben ja den umgekehrten Befund: Glaukom als Folge der Katarakt-OP. Dass der Druck durch die Katarakt-OP wieder normal wird, glaube ich nicht, ist wirklich ein anderer Schuh.
    Zur Katarakt: wir hatten mit Helene, bei Neugeborenem K. selbst entdeckt, also sehr manifest, zum Glück, einiges der Risiken mitgenommen. Es kann zum Nachstar kommen, unmittelbar nach OP oder später. Müsste dann wieder operiert werden. Es kam bei ihr zu Verklebungen der Iris, möglicherweise durch Infektion nach der OP. Evtl. hat man sie danach nicht streng genug getropft, um das zu vermeiden. (Bezeichnender weise sind jetzt die Unterlagen zur OP selbst inzwischen "verschwunden". Ich schalte jetzt die Krankenkasse ein). X(
    Verklebungen können ja zu vermindertem Kammerwasserabfluss, also Druckerhöhung führen. Diese Verklebungen kann man operativ beheben, wenn es schnell bemerkt wird.
    Verwachsungen sind wohl kaum zu vermeiden. Leider lassen sich die Folgen nicht abschätzen. Doch insgesamt gilt die K.-OP als Routine-Eingriff. Evtl. könntet ihr über einen Einsatz e. künstl. Linse nachdenken. Wir haben uns bei Helene dagegen entschieden, weil sich ja das Auge im Wachstum verändert. Aber als Option später denkbar.
    Wegen möglicher Komplikationen wurde jedes Auge separat operiert, darauf sollte man unbedingt achten. Hoffentlich hilft euch das weiter.


    LG Manon

    Hallo Manuela,
    das gelesene macht mich sehr betroffen. Da kämpft man und kämpft, und dann war alles umsonst. Es ist sehr wichtig, dass deine Tochter und du selbst da therapeutische Hilfe habt. Gibt es noch mehr Familienmitglieder? Auch diese wären dann mit betroffen. Dass der Körper sich einen Selbstschutz aufbaut, ist eine normale Reaktion und gewissermaßen auch gut. Aber das sollte kein Dauerzustand sein. Unsere Kinder nehmen sehr viel über ihre "Antennen" auf, weil das sehen eingeschränkt ist oder ganz wegfällt. Das Motto "Augen zu und durch" ist wohl keine Bewältigungsstrategie für ein Kind. Möge es dir gelingen, ihr ein positives Selbstbild zu vermitteln, auch durch eine "ausgeglichene" Mutter. Verständnis für das eigene Schwachsein haben, dann aber auch wieder nach vorn sehen und losgehen können. Das wünsche ich allen Eltern hier.

    HILFE!!!
    Augenklinik der Uniklinik Dresden - eindeutig Daumen nach unten. Man hat sechs Jahre lang versäumt, den Augendruck von Helene zu kontrollieren, obwohl regelmäßig in Behandlung. Sie wurde im ersten Lebensjahr 4x hier operiert (kongen. Katarakt). Erst mit dem Wechsel der Oberärztin wurde das nachgeholt. Ohne diese Frau währen wir noch immer ahnungslos. Der Sehnerv von Helene ist nun schon deutlich geschädigt. Kann es denn sein, dass ich als Patient (oder als Eltern) die Ärzte auf das erhöhte Risiko bei Aphakie hinweisen muss? Abgesehen davon wird man hier gewöhnlich als wenig interessiert und kognitiv unterbelichtet eingestuft. Bestenfalls noch als hysterische Mutter, die alles besser wissen will. Zitat: "Sie wollen Ihrem Kind die Kontaktlinsen selber einsetzen? Können Sie das denn überhaupt?" Zu diesem Zeitpunkt habe ich meinem sich sträubenden Baby und Kleinkind diese selbst rein- und rausgenommen. So viel zum Fachlichen.
    Das andere ist nicht besser: wenn die völlig überlastete Ärztin mal für ungewisse Zeit in den OP und damit am brechend vollen Wartebereich vorbeisaust, hat die Mutter ein Problem, die nicht wenigstens für einen halben Tag Verpflegung eingepackt und für den Tag nach der Vorstellung in der Klinik für sich selbst Urlaub eingereicht hat.
    Leider habe ich für uns noch keine wohnortnahe Alternative gefunden. Und wenn uns, wie ich aus euren Beiträgen lese, wohl noch einiges bevorstehen wird, kann ich nicht jedesmal ins Saarland fahren.


    LG Manon

    Hab mich mal durch eine Anzahl der jüngeren Beiträge gearbeitet. Was ich bisher nicht fand, mich aber interessieren würde:
    Wie gehen eure Kinder mit den Ängsten, Unsicherheiten, dem Fakt der Behinderung um? Das soziale Verhalten widerspiegelt ja immer ein wenig die innere Befindlichkeit eines Menschen. Helene hatte zu unterschiedllichen Zeitpunkten verschiedene Verhaltensmuster. Nicht immer war ich mir sicher, ob ich, die Familie, dasUmfeld, angemessen reagieren.
    Wie nimmt man den Kindern die Ängste vor Versagen, ohne sie in ein Glashaus zu stellen? Unsre Kinder wollen wie die anderen auch doch möglichst normal aufwachsen. Wie ist das mit der Angst vor Erblindung? Ich musste das meiner Tochter zwar kindgemäß, aber doch deutlich sagen, weil sie sich sonst jeder Behandlung widersetzt hätte. Wir hatten ja mit unserer Katarakt-Geschichte genug Bewältigungsstoff. Als dann die neue Diagnose kam, war erst mal alles wieder wacklig, was bis dahin beherrschbar erschien. Auch die eigenen Ängste zu thematisieren, finde ich wichtig.


    Wo haben die Kinder IHR Forum?


    Da ich seit ca. 1 Jahr einen Fernkurs zum Kinderbuchautor belege, habe ich hin und wieder den Gedanken, Kindern mit (einem) entsprechend gestaltetem Buch/Büchern etwas in die Hand zu geben, wo sie sich gespiegelt finden. Und für Nichtbehinderte einen Anstoß zum Umgang mit Sehbehinderten (Hänseleien, Teilleistungsschwächen,...).


    Also, wenn ihr mögt, schreibt eure Erfahrungen mal hier rein. Vielleicht auch, was wichtig wäre in ein Buch zu integrieren. Mit Helene weiß ich, dass es wichtig ist, wirklich gute, ansprechende Illustrationen zu machen. Mit einen besonderen Anspruch für Sehbehinderte. Mit Glaukom als Diagnose befasse ich mich erst seit ein paar Monaten, weiß noch nicht mit allen Begriffen, die hier auftauchen, was anzufangen. Also her mit euren Tipps.


    LG Manon

    Danke für euer liebes Willkommen. Ja, hinterher habe ich mich auch gefragt, warum das nie einer kontrolliert hat. Hatte riesige Portion Wut im Bauch. Glaube aber, dass Klagen wegen des Versäumnisses ein riesiger Kraftakt mit wenig Aussicht auf Erfolg ist. Diese Kraft werde ich noch brauchen.
    Helene bekommt morgens Cosopt-S und abends Cosopt-S und Taflotan sine (zuvor Xalatan). Habe ihr schon bei der Diagnose gesagt, welche Konsequenzen ein Unterlassen des Tropfens hätte. Verständlicherweise wollte sie nichts an die Augen ranlassen, ging nur gegen Widerstand. Inzwischen akzeptiert sie die Tropfen. Ihr wird wohl erst so mit der Zeit bewusst werden, was diese Sehbehinderung für sie wirklich bedeutet.
    Ich ahne inzwischen auch, dass dieser Status jetzt mit den Tropfen nicht das Ende der Fahnenstange ist. Ist ein wenig ein ambivalentes Denken. Viel wissen wollen, aber doch nicht alles bis zum Ende.
    Werde mich hier weiter umsehen. Es tut schon mal gut, nicht allein dazustehen. Danke für euer Nachfragen.
    LG Manon

    Hallo ihr da,
    seit August haben wir (Helene, 7, mit Mama) die Diagnose Glaukom. Helene wurde mit 8 Wochen erstmalig am grauen Star (bds.) operiert, hatte dann infolge drei weitere OPs wegen Nachstar usw., alles im 1. Lebensjahr. Leider hat man hier am Uniklinikum versäumt, den Augeninnendruck regelmäßig zu überprüfen, obwohl wir dauernd in Behandlung sind. Jetzt flog da eine neue Oberärztin ein, die sehr schnell den Verdacht hatte, dass der Druck nicht stimmt. Lag bei 32 bzw. 28. Tatsächlich hat der Sehnerv auch schon Schaden genommen. O-Ton der Ärztin:" Wahrscheinlich hat sie das schon länger". Den Grad der Schädigung können wir nicht abschätzen. Nach der ersten Tropftherapie ging der Druck nicht runter, und die Option einer erneuten OP stand plötzlich im Raum. Das hat mich erst mal aus dem Gleichgewicht gehauen. Jetzt bin ich soweit, dass ich mich auch medizinisch dem Thema wieder nähern kann. Mit einer Kombi v. 2 Medikamenten ist der Druck jetzt auch runter. (Beipackzettel gelesen - Übelkeit gratis!!!)
    Nun müssen wir uns wieder auf eine neue Sit. einstellen. Ist auch für Helene (2. Klasse) nicht leicht.
    Wir sind interressiert an einem Austausch, deshalb bin ich hier. Schwimmenlernen mit "Artgenossen" im gleichen Fahrwasser ist halt leichter.
    Helene ist ein willensstarkes Kind (Jüngste von 4 Ki.), dass aber auch im sozialen Verhalten Schwierigkeiten zeigt. Manchmal WEIß ich, dass sie ihr Leben meistern wird. Doch immer wieder kommen Zweifel und Gedanken, was alles noch auf uns zukommen wird.
    Freue mich auf Begegnungen mit euch.


    LG Manon