Beiträge von Manon

    Hallo Anne und Christian,
    so etwas zu lesen ist immer der Hammer. Dass das Leben lebensgefährlich ist, weiß ich ja. Aber warum es manchmal noch schlimmer kommt, keine Ahnung. Auf manche Fragen wird man wohl nie eine befriedigende Antwort bekommen. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt. Und immer wieder Augenblicke der Freude und des Friedens, auch in aller Ungewissheit.
    Welche Vorerkrankung meintest du? Habe versucht, aus euren Beiträgen schlau zu werden. Leider negativ! Glaukom oder den genet. Defekt?


    Wünsche euch Menschen an die Seite, die euch Halt geben!


    LG Manon

    Hallo an alle,
    freue mich auch schon riesig, euch kennen zu lernen.


    Wir werden schon Freitag mit der DB anreisen, schwänzen damit unseren le. Schultag. Quartier haben wir in der Jugendherberge, die doch ganz schön außerhalb liegt. Ist da noch jemand von euch, mit denen wir evtl. mit dem Auto hin und her fahren könnten? Muss mich ansonsten durchfragen, ob öffentl. Verkehrsmittel fahren. Nur in der letzten Not würde ich dann ein Taxi nehmen.


    LG Manon

    Hallo Lena,
    niemand muss hier Profi sein oder werden! Schade wenn du das so verstanden hast. Wir sitzen alle in einem Boot, weil wir alle miteinander das beste für unsere Kinder wollen. Dass wir dabei Fehler machen (und wenn es nur mit den Fachbegriffen ist), ist NORMAL. Wir sind Gesprächspartner auf ein und derselben Ebene. Bitte nimm eine Korrektur oder so nicht persönlich! Niemand wird dich hier platt machen!
    Weißt du, wenn man einige Katastrophen im Leben hinnehmen musste, verschieben sich die Prioritäten. Sachen, die mich früher aufgeregt haben, verlieren an Gewicht, wenn ich erahne, wie wertvoll jedes Leben ist. Ganz besonders, wenn es um unsere Kinder geht. Wir haben kürzlich unseren Sohn verloren, er wäre heute 22 Jahre alt geworden. Trotzdem geht das Leben weiter. Und ich lerne wieder neu, Geschenke, die das Leben mir täglich zeigt, wahrzunehmen und neu Wert zu schätzen. Auch in der Begrenzung! Auch in der "Unperfektheit", was die Behinderung unserer Kinder betrifft und auch in der eigenen. Was du für dein Kind tust im Lesen, Verstehen, Nachfragen usw. ist perfekt. Weil es aus deinem Herzen kommt.
    Ich wünsche dir den Mut, auch halb verstandene Sachen hier zu sagen oder zu fragen.


    LG Manon

    Hallo Karsten, Katja und Ben,
    eine erfreuliche Mitteilung ist das, so geht es eben auch. Da wart ihr nur etwa 1km (wohne ganz in der Nähe) Luftlinie von mir entfernt, ist ja lustig. Wie lange ist Ben noch in DD, oder seid ihr schon wieder zu Hause?
    Evtl. könnt ihr inzwischen ein wenig Hoffnung schöpfen, entspannen, den Sommer genießen.
    LG Manon

    Hier soll es auch mal wieder gute News geben:
    Seit Helene im November 2010 ein Ahmed-Implantat (LA) hat, ist der Druck weiter stabil. Wir tropfen seitdem auch nur noch rechts. Interessanterweise ist seit der OP am li.Auge der Druck rechts, der im Grenzbereich lag, ebenfalls sehr niedrig (gestern: 10 li., 11 re.) Bei all den schweren letzten Wochen unserer familiären Situation ist das für mich ein Grund, dankbar zu sein für das, was wir haben.
    Kann mir jemand sagen, ob es ein Zusammenspiel der Augen nach einer solchen OP gibt? Habe so etwas noch nicht gehört oder gelesen. Oder wen kann ich da fragen?
    Weiß auch jemand, ob das operierte, leicht vergrößerte Auge mit der Zeit wieder die ursprüngliche Größe annimmt?


    Kommt gut alle in den Sommer, der hoffentlich noch besser wird!


    LG bis zum Kennenlernen in Freiburg!
    Manon

    Hallo vero,
    danke, dass du uns Anteil gibst an eurem Erleben. Willkommen in der "Familie" hier. Es ist für uns und unsere Kinder eine tragende Plattform. Möge der Druck recht lange halten und die NU kein neues schlechtes Ergebnis bringen.
    Dass manche Kinder schreckhaft auf Geräusche, Stimmen usw. reagieren, gibt es auch bei "normal" Sehenden. Das heißt, dass sie eine erhöhte auditive Wahrnehmung haben. Unser großer Sohn (1989 geb.) hatte das als Baby auch. Es hat sich nicht verloren, aber mit dem Älterwerden konnte er wohl besser damit umgehen. Spätestens wenn sie mit Spielzeug, Töpfen, Rasseln selbst Lärm erzeugt, wird es weniger auch bei eurer Tochter weniger werden. Bis dahin kann man nur versuchen, diese Störquellen gering zu halten oder eben einfach Trost zu geben.


    LG Manon

    Kurzer Einwurf, aber für dich Manuela wohl nicht interessant:
    Uniklinik Dresden ist aus unserer Sicht nicht zu empfehlen.
    Welche Glaukomsprechstunde? Mit vielen Kindern?, aha. Prof. Pillunat hielt ich nach vielen Jahren Behandlung dort glatt für ein Phantom, den haben wir nie gesehen!
    OÄ Dr. Bau ist fachlich okay, aber wohl nur eine machtlose Figur im Schachspiel des Prof. Immerhin hatte sie erst den Verdacht auf Glaukom geäußert, als sie neu in DD war. Vorher ist niemand drauf gekommen, danach zu untersuchen. Da war der Schaden schon da. Irgendwie waren wir da Patient 2. oder 3. Klasse.


    Für Suchende im sächsischen Raum:


    Wir sind 2010 nach Radebeul (bei Dresden) gegangen. Der Chefarzt Dr. Böhm dort hat Helene das Ahmed gesetzt, baut dort seit 2 Jahren ein Augenzentrum auf. Er war früher auch an der Uniklinik in Dresden und musste aufgrund der katastrophalen Zustände gehen. Er blieb nicht der Einzige.


    Ich hoffe so sehr, dass ihr die richtige Klinik für euch findet!


    LG Manon

    Hallo Karsten,
    ja es scheint kaum noch Hoffnung zu geben, nach dem, was du schreibst. Das macht mich immer wieder betroffen. Und doch richtet ihr euren Blick nach vorn, lese ich aus euren Beiträgen. Das ist gut, auch für Ben. Ob das andere Auge nun lebenslang diesen jetzigen Zustand behalten kann, wird euch niemand sicher sagen können. Aber dass euer Sohn damit klar kommen, wird, dass er nur noch ein Auge zum Sehen hat, glaube ich ganz fest. Er ist noch so jung. Und wenn seine Eltern stark sind, wird auch er stark sein. Schön, dass wir uns in Freiburg kennen lernen werden.


    LG Manon

    Hallo Lena mit Maus,
    danke dass du uns so ausführlich Anteil gibst an deinem/eurem Erleben. Jede(r), der das liest, wird sich an die eigene Geschichte erinnern, wo so ziemlich alles wegbricht, was vorher sicher war. Wir haben das mit zwei Erkrankungen (zunächst Katarakt, dann Sekundärglaukom) zweimal erlebt.
    Aus deinem Bericht lese ich, dass ihr euch inzwischen gut damit arrangiert habt, so gut es eben geht, weil nur das eurer Tochter hilft.
    Dass Emilia trauert, ist in dem Alter noch nicht zu erwarten, sie kennt es ja nicht anders. Das kommt dann später, wenn das Bewusstsein im Kontext mit der Umwelt wächst. O-Ton Helene: Die gucken mich alle so blöd an! Doch bis dahin ist man dann erprobte(r) Glaukom-Mutter/Vater.
    Du hast recht, eine intakte Partnerschaft ist DIE Stütze, für den anderen Elternteil wie für das Kind. Seid dankbar, dass ihr das habt. In sich ruhen und am richtigen Platz im Leben stehen - damit ist alles schaffbar. Ich hatte beides in den Situationen der Eröffnung der Diagnose noch nicht.
    Ich hoffe, dass sich Emilia weiter gut entwickelt. Ihr werdet sicher noch überrascht sein, was sie mit der Einschränkung alles kann.


    LG Manon

    Hallo Coco,
    zunächst finde ich es mutig, dass ihr trotz des Gegenwindes, den ihr gespürt habt, hier präsent seid und eure Entscheidung verteidigt. Das steht allen Eltern so zu, egal, wie sie sich entscheiden.
    Schwierig empfand ich die Überschrift über eurem Kommentar. Ich glaube nicht, dass es Eltern gibt, die an ihrem Kind sinnlose OPs vornehmen lasse. Ich denke, dass IMMER eine Hoffnung mit einer OP verbunden ist, dass es meinem Kind hilft. Natürlich ist bei diesem Krankheitsbild nie ein Erfolg garantiert.
    Und Nicole hat es schon benannt. Der Anteil der erfolglosen OPs ist hier im Forum nicht repräsentativ. Wem es gut geht, hat oft weniger Bedarf, sich dieses Forum zu suchen. Das ist aber überall so. Da kann man keine Rückschlüsse auf Erfolgsbilanzen ziehen.
    Möge es euch und eurem Kind weiter gut gehen. Genießt jeden Tag, den ihr mit diesem Status erleben dürft. Doch an Karstens (und Bens) Beispiel ist zu erleben, dass ein intaktes (oder stabiles) Auge durch Unfall oder Infektion zu Schaden kommen kann. Das wird auch der häufigste Grund sein, warum Eltern sich auch für einen möglichen Sehrest entscheiden und deshalb viel investieren, auch wenn noch das zweite Auge da ist.


    LG Manon

    Hallo Isolde,
    wir kämpfen zwar nicht mit angeborenem sondern mit Sekundärglaukom, und das erst seit zwei Jahren. Aber wir haben schon einige OPs hinter uns. Und jedes Mal, wenn wieder operiert wurde, im ersten Lebensjahr wegen Katarakt und nachfolgenden Komplikationen, bin ich fast gestorben vor Sorge, dass etwas Unvorhergesehenes passieren könnte. Deshalb habe ich mich damals auch gegen das Einsetzen von Kunstlinsen entschieden, weil man bedingt durch das Wachstum immer wieder hätte nachoperieren müssen. Das wollte ich meinem Kind ersparen. Wenn bei dem nicht so irre hohen Druck die Tropfen was brächten, würde ich es damit versuchen. Jeder Eingriff am Auge birgt verschiedene Risiken. Natürlich müsst ihr das selbst entscheiden. Aber Jonathan ist in einem Alter, wo man das durch Gespräche entsprechend vorbereiten kann. Klar, es ist für ihn frustrierend. Aber Glaukom ist nun mal nicht wirklich heilbar, allenfalls zu stoppen. Und der Sehnerv sollte unbedingt keinen weiteren Schaden nehmen, das wird er verstehen.
    LG Manon

    Hallo Karsten,
    die Anspannung, die ich aus euren Beiträgen heraus lese, ist riesig. Weil man immer hofft, bis zuletzt. Sie wird bleiben, bis eine Entscheidung gefallen ist. Erst wenn es unausweichlich klar ist, kann man lernen, es anzunehmen. Das ist wohl mit jedem schweren Verlust so. Und das werdet ihr auch schaffen.
    Mich beeindruckt sehr, wie Ben damit umgeht, dass er nix mehr sieht. Und sicher, ganz sicher spürt er eure Angst vor der Endgültigkeit. Könnte es sein, dass euer Sohn euch zeigt, wie das ganze Dilemma zu bewältigen ist?
    Ich verstehe sehr gut eure Wünsche, dass er ein fast normales Leben führen kann. Vermutlich wird er es sogar besser führen als mancher Gesunde. Zwar eingeschränkt in den "technischen" Möglichkeiten des Lebens, aber "geschult" in den Dingen, die das Leben so unendlich kostbar machen. Das wert zu schätzen, was man hat, ist aus meiner Sicht eine ganz wichtige Lebensphilosophie. Und das scheint Ben in sich zu tragen. Lernt von ihm!
    Außerdem ist es erwiesen, dass Menschen, die in einem der Sinne eingeschränkt sind, die anderen Sinne (oder einen besonders) um so stärker entwickeln. So kann ich euch mit Sicherheit sagen, dass ihr noch überrascht sein werdet (in ein paar Jahren), was euer Sohn besonders gut kann und ihn damit so einmalig macht. Und dann kann es durchaus sein, dass er eine ganz besondere Frau finden, einen ungewöhnlichen Beruf/Hobby finden wird. Sein Leben wird dann vielleicht nicht normal gehen (mit unseren Maßstäben gemessen), wenn er doch nicht Auto fahren dürfte, aber er wird es meistern. Ich hoffe, wir können uns in einigen Jahren auf dieser Ebene unterhalten, dann werdet ihr mir das bestätigen. Doch da das zu lange dauert, ist es schön, euch in Freiburg kennen zu lernen und im Heute zu kommunizieren.


    LG Manon

    Hallo Helga,
    habe eben die Vorträge angehört. Das hat mich sehr angerührt und ich ziehe meinen Hut vor jeder Mutter, jedem Vater, der sein Kind, egal wie stark beeinträchtigt, so annehmen kann wie es ist. Manchmal geht es über die eigene Kraft, dass musste ich mir selbst eingestehen nach über 20 Jahren Erziehungsarbeit an unseren Kindern. Dann muss man sich Hilfe holen oder auch ungewöhnliche Wege gehen, die manchmal niemand versteht. Aber die Kinder spüren, wenn wir das beste geben, was wir vermögen. Und was wir in sie investieren, geht niemals verloren. Es wird nur manchmal viel später für uns sichtbar.
    Danke für das Einstellen eurer Beiträge. Es hilft mir für den Blick über den eigenen Tellerrand.
    LG Manon

    Hallo Karsten,
    auch "nur" ein Auge zu verlieren wäre ein tiefer Verlust. Einschneidende Erlebnisse sind nicht in Gewicht zu messen und zu vergleichen.
    Ich hoffe so sehr für Ben und damit auch für euch, dass ihr die Kurve diesmal noch bekommt. Aus der Kirche tritt man aber aus, wenn die Menschen in ihr bekloppt sind, menschliches Fehlverhalten einen zutiefst verletzt.
    Doch was hält letztendlich, wenn ich Verluste dieser oder jener Art nicht verstehen kann und doch er-leben muss? (M)ein Glauben - egal welcher Konfession - kann mich auffangen, ob mit oder ohne Kirche. Ich wünsche euch einen Glauben an Gott, das Schicksal, das Leben oder was euch hilft. Aber am meisten einen Glauben an euren Sohn, dass er so oder so das Leben meistern wird!


    Haltet ihr uns weiter auf dem Laufenden?


    LG Manon

    Hallo Sonja,
    erst mal willkommen hier im Forum.
    Auch meine Tochter hatte nach der Geburt bds. Katarakt, inzwischen eben auch Sekundärglaukom. Helene hat keine künstl. Linsen, wir korrigieren mit Starbrille, zwischendurch auch mit Kontaktlinsen, die sie aber nicht so gut tolerierte.
    Dass eine OP schmerzhaft wäre für das Kind, lese ich auch zum ersten Mal. Da gibt es Schmerzmittel postoperativ.
    Es gibt viele OP-Methoden, und jeder "Fall" ist auch anders. Deshalb kann es hier keine pauschale Empfehlung geben. Aber mit guten Kliniken in deiner Gegend wird man dir hier gut helfen können.
    Helene hat inzwischen ein Ahmed valve links, weil die Tropfen nicht mehr halfen. Damit haben wir jetzt erst mal Ruhe, wir wissen aber nicht wie lange.
    Dass dein Kind ein schwieriger Fall ist, ist wohl relativ zu sehen. Insofern stimmt es, dass Glaukom nach Katarakt wohl schwerer zu händeln ist. Aber es gibt hier noch einige Kinder dieser "Art".
    Das wichtigste für Eltern ist sicherlich, einen Arzt/Spezialisten zu finden, dem man vertrauen kann. Also schau mal, wer dir hier was empfehlen kann.


    LG Manon

    Hallo Carsten,
    ich finde keine Worte angesichts dieses Befundes. Es tut mir so sehr leid für euch. Wenn man denkt, es geht endlich mal ohne Katastrophen, wird man jäh geschockt. Frage mich auch, warum es immer noch dicker kommt.


    Ich hatte mich ein paar Tage ausgeklinkt aus dem Forum, weil uns jäh eine andere Katastrophe ereilt hat. Helene ist soweit stabil und nur rechts tropfen, links mit dem Ahmed gar nichts, das war schon entspannt.
    Aber ihr Bruder, 21 Jahre, ist am Ostersamstag mit dem Motorrad tödlich verunglückt. Wie sie damit umgeht, wenn es erst mal richtig in ihr Bewusstsein rückt, keine Ahnung. Noch verdrängt sie das wohl. Mal sehen ob die Therapeutin das auffangen kann, haben noch mal 20 Stunden Psychotherapie. Auch ich werde mir sicher noch extra Hilfe holen. Und die großen Mädels haben zwar ihre Freunde, aber man schaut eben nicht hinein.
    Habe schon auch Angst, dass der innere Stress sich aufs Auge legen könnte. Werden sehen.


    Ich hoffe so sehr für euch, dass das Auge von eurem Sohn sich wieder stabilisiert.


    LG Manon

    Hallo Nicole,
    wollte das Geld (Teilnehmerbeitrag) f. d. Glaukomtag überweisen. Auf dem Anmeldebogen stand zwar die Kontoverbinung drauf, aber kein Kontoinhaber. Das braucht man wohl beim Überweisen. Oder habe ich das übersehen?


    LG Manon

    Hallo Franzi,
    gib doch mal als Suchbegriff im google nur Glaukomkinder ein (ohne den Begriff Forum), dann kommst du auf die homepage.


    Wir werden auch in Freiburg dabei sein. Haben schon die Fahrkarte (DB) gebucht - total günstig, wenn man zeitig bucht. Mit Schwerbeh.ausweis auf Helene und ich als Begleitperson. Brauchen nun nur noch Quartier für 2 Übernachtungen. Weiß jemand eine preiswerte Pension oder Jugendherberge?


    LG Manon

    Hallo Stephane,
    ein herzliches Willkommen hier im Forum!
    Es ist nicht daneben angekommen, was du geschrieben hast. Es hat mich tief berührt, wie du durch die Not deines Kindes an deine Gefühle gekommen bist. Ihr habt es richtig gemacht, den Arzt (Spezialisten) gesucht, dem ihr vertrauen könnt.
    Und dein dickes Dankeschön ist sicher ein Riesengeschenk an die Initiatoren hier. Schön, wenn ihr weiter berichtet.


    LG Manon