Beiträge von Manon

    Hallo Martina,
    das hört sich alles an wie ein Marathonlauf, bei dem man aber die Distanz und die Hindernisse auf dem Weg noch nicht kennt. Und die Kraft dafür kriegen wir dann manchmal von den kleinen Wesen, den Kindern selbst. Es scheint, als wären diese Kinder nicht ausschließlich irdische Wesen.
    Ich glaube, manchmal kommen Kinder auf die Welt mit einem Auftrag an uns große Leute. Dann denkt man als Mutter: ich habe nicht um diese Aufgabe gebeten, ich habe gar nicht die Befähigung dafür. Und doch: gerade diese Frau oder jener Mann sind dafür geeignet, sollen dem Kind auf den Weg helfen, sollen einzigartige Eltern sein. Die Zusammenhänge darum werden sich uns erst später erschließen. Auch ich frage mich zur Zeit wieder sehr oft, warum gerade ich mit 2 sehr schwierigen Kindern (von insgesamt 4) "beschenkt" worden bin. Das ältere, mein Sohn, lebt nicht mehr. Das jüngere hat mich mit ihrer körperlichen Erkrankung hierher geführt und ist auch sozial schwer zu händeln. Da kommt frau schon ins Grübeln. Doch ich werd nicht schlauer dabei. Mir bleibt eigentlich nur, einzusehen, dass alles einen Sinn hat, den ich erst später erfassen werde.
    Warum ich das hier schreibe? Ich möchte dir Mut machen, darauf zu vertrauen, dass es für euch und für Sara gut ist, wie es wird.
    Du machst das total richtig: informierst dich, wappnest dich für jeden möglichen Fall und holst dir Kraft aus dem Lächeln und Kichern deiner Tochter. Es ist wahrscheinlich genau das, was du dafür brauchst. Und wenn du dann noch Menschen um dich herum hast, die dich/euch wahrnehmen und unterstützen, dann ist es gut. Denn jeder Marathonlauf lebt auch von der Begleitung, vom Coaching, von der Nahrung zwischendurch.
    Ich wünsche euch für den Mittwoch und die weitere Zeit ganz viel Kraft und Mut und viele kleine Glücksmomente.


    LG Manon

    Hallo Uwe,
    das was du beschreibst, kennen hier viele in ähnlichem Erleben. Es ist nicht zu fassen, dass man in unserer hochtechnisierten Welt von a nach b usw. geschickt wird.
    Mit Dresden haben wir verschiedene Erfahrungen gemacht. Es gibt dort zwar den Dr. Pilunat als Spezialisten, doch leider haben wir den für unsere Tochter nie zu sehen bekommen, ich halte ihn noch immer für ein Phantom. Leider sind wir mit Helene Kassenpatienten, für Privatpatienten steht die Tür in der oberen Etage der Klinik jederzeit offen. Jahrelang war das leider so. Unsere ambulante Augenärztin hat uns dann einen anderen Arzt, der auch mal an der Uniklinik war, genannt. Er baut jetzt in Radebeul bei DD ein Augenzentrum auf. Helene wurde dort November 2011 operiert, seitdem ist der Druck stabil. Möglicherweise verwirrt euch das noch mehr. Aber es ist oft gut zu wissen, dass es woanders auch geht.
    Wenn ihr in DD in Behandlung bleibt, fragt nach der Oberärztin Frau Dr. Bau (sie hat das Glaukom bei unserem Kind erst entdeckt, da war es schon sehr spät). Und erfragt einen Termin bei Dr. Pilunat. Vielleicht habt ihr ja Glück.


    Ansonsten wünsche ich euch viel Kraft auf dem Weg.


    LG Manon

    Hallo Justina,
    Kinderbrille mit Kunststoffglas - das bedeutet, dass die Gläser aus leichterem, relativ bruchfestem Kunststoff sind und nicht aus Glas, das auch kratzempfindlicher wäre.


    Bifokalbrille - das bedeutet geteiltes Glas - mit zwei Stärken in einer Fassung. Die zwei halben Gläser werden "aufeinander" gesetzt. Man sieht dann in der Mitte des Glases einen Strich. Meine Tochter braucht diese Brille, weil sie keine natürlichen Linsen mehr besitzt. Die Augen können nicht Nah - und Fernsehen einstellen. Also gibt die Brille eine Fern- und eine Nah-Sehschärfe.
    Vermutlich braucht dein Kind das nicht! Es sei denn ihr habt neben der Diagnose Glaukom auch die Diagnose Katarakt (grauer Star), die operiert werden müsste.


    LG Manon

    Hallo Manuela,
    das tut mir unendlich leid für Nele. Sie wirkte in Freiburg so sicher und souverän.
    Woher Hilfe bekommen? Bleibt dann wieder nur psychologische Begleitung?
    Ist die OP unabwendbar, wenn doch eh nichts mehr zu retten ist? Hab den Artikel gelesen und nicht wirklich alles verstanden, nur so ganz grob. Der Link funktionierte direkt.
    Ich wünsche euch viel Kraft und gute Ideen und immer wieder Menschen, die euch begleiten und trösten!


    LG Manon

    Hallo Lena,
    gut dass du den Mut findest, diese schwierige Frage hier zu stellen, auch wenn es DIE zufriedenstellende Antwort nicht geben wird.
    Ich möchte aus einer anderen Perspektive darauf eingehen. Der Wunsch nach einem weiteren Kind und nach einem gesunden dazu ist normal. Auch die Angst vor den Risiken und wie man das Leben mit einem weiteren Kind um die besondere Situation herum organisiert, ist normal. Aus meiner Sicht sind zwei Dinge einer Überlegung wert:
    1. Wie schätze ich mein eigenes Kräftepotential ein? Könnte ich mir vorstellen, auch mit unvorhergesehenen Situationen umzugehen, ohne dass ich über meine eigenen Kräfte ginge? Helene ist die jüngste von vier Kindern. Und ich habe durch andere Besonderheiten unserer Kinder bis dahin viel an körperlicher und auch mentaler Kraft "verbraucht". Die zusätzliche Herausforderung durch die Erkrankung (erst Katarakt, dann Glaukom obendrauf) hat mich noch einmal neu an meine Grenzen gebracht. Das habe ich eben mal nicht so locker weggesteckt wie 20 Jahre zuvor. Ich lehne mich jetzt mal weit hinaus aus dem Fenster, wenn ich behaupte, dass man schon ein wenig Puffer haben sollte, was die eigene Belastbarkeit betrifft. Sicher geht es dann auch, wenn diese Bedingung nicht vorhanden ist, aber es ist sehr viel schwerer.
    2. Wie stabil ist mein Umfeld, dass eine solche Situation ja mittragen muss. Habe ich Freunde, Großeltern etc., die das mit abfangen? Und vielleicht noch wichtiger: Habe ich eine stabile Partnerschaft oder ist die eher schwierig? Das ist deshalb so wichtig, weil die Kinder spüren, wenn eine bestehende Beziehung spannungsgeladen ist. Sie könnten dann in die Denke hinein kommen, an den Schwierigkeiten, die die Eltern haben "schuld" zu sein. Ich betone ausdrücklich, dass es auch ohne diese Idealbedingungen geht. Aber es ist so viel schwerer!!!
    Also, ich hoffe, ich bin hier niemandem auf den Schlips getreten. Es sind lediglich eigene Erfahrungen und Überlegungen, wenn ich mich in eure/deine Situation hinein denke.
    Prinzipiell gebe ich Sofie und katinoblau recht: "Besondere Kinder" wachsen immer besser mit Geschwistern auf. Auch für Eltern dreht sich dann nicht mehr alles nur um die Behinderung! Eine Chance, selbst psychisch gesund zu bleiben.


    LG Manon

    Hallo Katharina,
    es ist gut, viel zu fragen, gerade hier. Manchmal lerne ich auch einfach nur durchs Mitlesen.


    Zu deinen Fragen an mich: Unserer Tochter mussten die Linsen entfernt werden, weil die Trübung so stark war, dass sie außer hell / dunkel nichts sehen konnte. Halte mal ein Blatt Papier vor die Linse einer Kamera, welches Bild kannst du dann sehen? Die Linsen müssen dann relativ schnell raus, weil sonst das Gehirn die Fähigkeit zu sehen einstellt, denn es kommen ja keine Infos im Gehirn an. Nach der OP gebt es dann kein Hindernis mehr auf dem Weg zw. Bild und Augenhintergrund. Eine Ersatzlinse muss her: künstl. Linse oder Kontaktlinse oder Brille. Bei einem Neugeborenen nicht leicht. Weil es das Sehen ja erst lernen muss. Die Katarakt hat aber einen Vorteil gegenüber dem Glaukom: eine entfernte Linse kann nicht noch "kränker" werden. Ein erhöhter Augeninnendruck schon. Deshalb würde ich mich zehnmal lieber für die Katarakt entscheiden, wenn ich wählen müsste.
    Die relativ hohen Brillenwerte sind bedingt durch die Brechkraft der natürlichen Linse, die wohl bei + 12 Dioptrien liegt.
    Wie allerdings eine erneute Katarakt-OP bei deiner Tochter aussehen wird, weiß ich nicht. Ich kenne nicht alle Spielarten dieser Erkrankung, sondern nur UNSEREN Fall. Das Glaukom bei Helene ist eine häufig vorkommende Folgeerkrankung der Katarakt-OP, vor allem wenn es in sehr jungem Alter erfolgt ist. Leider wissen das wohl noch nicht alle Augenärzte. Sonst hätten wir die Diagnose eher haben können. Ist aber nicht zu ändern.


    @ Katinoblau:
    Deine Rückschau auf deine Erfahrungen als Glaukom-KIND sind uns sehr hilfreich, es verändert die Perspektive. Das brauchen wir als Eltern unbedingt!


    LG Manon

    Hallo Lupina,
    erst einmal herzlich willkommen hier im Forum! Hier bist du mit deinen Sorgen richtig, auch wenn wir fast alle Laien sind, aber eben betroffene Eltern.
    Zunächst: Glaukom kann unbehandelt zur Erblindung führen, ja. Wenn man es behandelt, stehen die Chancen gut, den Prozess der Sehnervschädigung aufzuhalten. Welche Art von Behandlung dran ist, hängt von der Höhe des Druckes und anderen Dingen ab. Dass es Gesichtsfeldausfälle gibt, passt mit der Aushöhlung des Sehnervenkopfes zusammen. Evtl. ist das bei deiner Tochter noch nicht so weit fortgeschritten, sonst hättest du es eher bemerkt.
    Eine nähere Untersuchung in der Augenklinik ist sinnvoll, um alles andere drumherum abzuklären. Der Augeninnendruck wird auf jeden Fall regelmäßig untersucht werden müssen, da er den Sehnervenkopf weiter schädigt, wenn er zu hoch ist.
    Vielleicht genügt das als allererste Reaktion, um dir die Angst ein wenig zu nehmen. Sieh dich hier um und frag gerne nach. Andere werden dir antworten und dir das Gefühl geben, nicht allein zu sein.


    LG Manon

    Hallo Katharina,
    auch dir und euch ein gesegnetes neues Jahr, auch mit den Hochs und Tiefs, die es geben wird!
    Habe nicht verstanden, dass ihr nach der Katarakt-OP nur einen Wert von -2 habt. Oder hat Carolina künstl. Linsen inplantiert bekommen? Das wollten wir damals noch nicht, weil das Auge ja noch wächst und Folge-OPs notwendig gewesen wären.
    Helene hatte 2002 (im Alter von 8 bzw. 10 Wochen) beide Linsen entfernt bekommen, vor Weihnachten hatten wir dann die erste Brille mit +29 Dioptrien. Das sieht ziemlich gruselig aus bei einem Baby, trotzdem waren wir glücklich. Sie würde sehen lernen, Blindheit war kein Thema mehr. Erst im Alter von 7 Jahren wurde das Glaukom diagnostiziert, weil zum Glück die Oberärztin an der Uni-Klinik wechselte. Jetzt ist Helene 9 und hat eine Bifokal-Brille mit Werten um ca. 14 D im Fern- und 16D im Nahbereich. Damit kommt sie relativ gut zurecht, macht alles auch Sport/Schwimmen mit Brille. Sie ist Integrationskind an einer Normalschule (in freier Trägerschaft), wird aber nach der Grundschule an die Blinden- und Sehbehindertenschule wechseln. Das Lernen wird unter Normalbedingungen zu schwierig, die Lehrer können das selbst jetzt unter nahezu Idealbedingungen nicht leisten. Sie ist ziemlich frustriert, dass die Lehrer oft "vergessen", ihr andere Materialien (größere Schrift etc.) anzubieten. Die Schäden durch das zu spät erkannte Glaukom sind einfach zu groß. Und sie wird an der Spezialschule bestens auf ein Leben mit erheblichen Einschränkungen präpariert. Sie wird nicht mehr länger der bunte Vogel mit Flaschenbodengläsern (so hat ihr großer Bruder das immer genannt) sein und als "Glubschauge" bei den Kindern ins Abseits geraten.


    Jetzt geht das Tropfen fast ohne Probleme, wir tropfen ohnehin nur noch re., weil sie li. jetzt ein Ahmed-Implantat hat. Wir wissen aber, wie alle hier, nicht wie lange das so bleibt.


    Schreiende Kinder, egal welchen Alters, beim Arzt oder im OP abzugeben, ist der Horror für jede Mutter/jeden Vater. Aber ich habe dann immer sehr stark meinen Kopf eingeschaltet, weil nur das meinem Kind wirklich hilft. Und im Alter wie deine Tochter jetzt ist ruhiges Reden das beste, was man tun kann. Wenn das Umfeld stimmt, die Eltern stabil und nicht aus Angst "hysterisch" werden, sind die Kinder in der Regel nicht traumatisiert. Wir hätten sonst das 1. Lj. mit 6 Krankenhausaufenthalten (4 OPs und 2NUs) nicht verkraftet. Herz und Kopf müssen sich dann an die Hand nehmen und "vernünftig" zusammenarbeiten.


    Um so schöner für euch, dass es jetzt besser geht. Genießt einfach dieses kleine Glück!


    Liebe Grüße von Manon

    Hallo Katharina
    ein herzliches Willkommen auch von mir für dich und deine Tochter. Dein sehr offener Bericht hat mich sehr berührt, das tut es immer wieder, wenn jemand neu hierher findet. Es ist wirklich ein Wunder, wenn dein Kind sich plötzlich untersuchen lässt. Da fühlt man sich wie vom Göttlichen berührt und wird neu wieder dankbar für so kleine Augenblicke, selbst in schweren Lebenssituationen. Nicht immer gelingt das, wenn wieder neue Schwierigkeiten auftauchen. Ich selbst frage in manchen Sachen noch immer Gott nach einem Sinn, manchmal kriegt man auch keine Antwort. Und doch liegt darin eine große Kraft. Die wünsche ich euch jeden Tag neu.


    Meine Tochter hatte auch kurze Zeit nach der Geburt eine beidseitige Katarakt, die bald operiert wurde. Das Glaukom kam erst ein paar Jahre später dazu, d. h. sie hatte es wohl schon länger, es wurde aber nicht erkannt. Mit irreparablen Schäden als Folge.
    Jedes Schicksal hier ist anders, und doch ist manches ähnlich. Und ein wenig gleicht das Forum einer großen Familie.


    Wann hat Caroline eine Brille oder Kontaktlinsen bekommen? Wie gestaltete sich der Prozess des Sehenlernens? Ist es schwieriger, wenn das Kind eher schüchtern und zurückhaltend ist? Wir haben ein willensstarkes, eigenwilliges Kind, das jahrelang den Umgang mit Kontaktlinsen nur im Widerstand gelebt hat, später auch das Tropfen. Aber sie setzt sich auch zur Wehr, wenn sie sich angegriffen fühlt. Also alles hat seine zwei Seiten.
    Hört euch hier um, fragt nach, auch das wird euch helfen.


    Zu der Frage, warum der Vater von Carolina dich dann nicht in den Arm nehmen konnte. Es ist wohl die Hilflosigkeit und der Schmerz, der Menschen (öfter Männer) lähmt, wenn sie unvermittelt an solche Grenzen kommen. Ich habe das ähnlich erlebt, in einer anderen schweren Situation, eins unserer Kinder betreffend. Frauen/Mütter sind da öfter belastbarer. Irgendwann kann man es ihnen mal nachsehen, auch weil Gott darübersteht und Trost schenkt.


    Ich wünsche dir und Carolina ein froh machendes Erleben der Weihnacht!!


    LG Manon

    Hallo Sandra,
    ich kann eure Angst sehr gut verstehen. Deshalb ist es gut, dass du den Weg hierher gefunden hast. Somit erst mal ein herzliches Willkommen!
    Ja das Aphakieglaukom ist mit am schwersten beherrschbar, dass weiß ich spätestens nach dem diesjährigen Kinderglaukom-Tag. Es gibt hier noch mehr Kinder mit dieser Glaukomart.
    Was deine Tochter an Tropfen so einfiltern muss, ist schon heftig. Wir hatten mit unserer Tochter (jetzt 9 J.) nur etwa ein Jahr lang stabile Drücke per Tropfen. Uns wurde dann ein Implantat nahe gelegt, eben weil der Druck auf Dauer nicht zu senken gewesen wäre. Seit einem Jahr hat sie jetzt dank Implantat einen stabilen Druck ohne Medis; Wir tropfen nur noch rechts. Wenn so viele OPs das Kind und auch die Augen belasten, KANN ein Implantat für eine längere Zeit Entspannung bringen. Helene geniest diese Phase jetzt schon sehr. Die Angst ist erst mal kleiner geworden.


    Aus med. Sicht kann ich dir nicht sicher sagen, dass das Auge so lange diesen hohen Druck aushält, aber ich vermute ja. Über Weihnachten Kraft schöpfen, Ruhe tanken, ankommen, sich auf diese andere OP einstellen - das alles scheint mir sinnvoll zu sein. Evtl. könnte man noch einen zweiten Arzt befragen, um nicht vor Sorge wahnsinnig zu werden.


    Dass die Psyche den Druck mit hochtreibt, ist sicher möglich. Wir hatten vor der Entscheidung zu einem Implantat zunächst ein Tagesdruckprofil (24 h), um zu sehen, wie der Druck sich über den Tag verteilt. Danach waren wir sicherer in unserer Entscheidung.


    Besonders wichtig - das schreibe ich hier immer wieder - ist die Ruhe und Ausgeglichenheit der Eltern. Panik, ausgesprochen oder nur gefühlt, nehmen die Kinder auf, die begonnene Pubertät tut dann noch das ihre.


    In welchem Alter hattet ihr die (von mir vermutete) Katarakt-OP? Betroffen ist das rechte Auge? Hat das linke auch eine Behandlung?


    Ich wünsche euch von Herzen eine gute Weihnachtszeit, trotz alledem.


    LG Manon

    Hallo Heike,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Dieser Ort hier wird euch helfen, euch nicht endlos allein mit diesem Problem zu fühlen.
    Entscheidend für ein schnelles Reagieren, auch bezügl. Zweitmeinung einholen, scheint mir wirklich die Frage nach den Werten des Augeninnendrucks zu sein. Sind die nicht so drastisch, könnte man noch warten. Doch letztendlich müsst IHR damit klar kommen, inwieweit ihr euch gut beraten und betreut fühlt. Wenn du innerlich nicht zur Ruhe kommst, könnte ein zweiter Arzt mit seiner Einschätzung etwas Ruhe in den Alltag bringen. Und die Ruhe und Kraft, die von den Eltern auf das Kind strahlen, bringen deinen Sohn dann nicht so schnell aus dem Gleichgewicht. Evtl. solltet ihr auch erst einmal die Feiertage genießen, soweit das eben geht.
    Ansonsten lies dich hier durch das Forum und frag auch nach!
    Trotz allem euch ein schönes Weihnachten!


    LG Manon

    Hallo Esther,
    auch mir tut es sehr leid, dass die Entspannungsphase bei euch schon wieder vorbei ist. Ja auch mir wird es immer mal wieder bewusst, dass es ein lebenslanges Auf und ab sein wird. Und wir Eltern begleiten unsere Kinder nur eine begrenzte Zeit. Aber wir haben starke Kinder. Ich denke gern an die Begegnung mit euch in Freiburg zurück, es waren intensive Stunden.
    Ich wünsche euch eine schöne Weihnachtszeit!
    LG Manon

    Hallo Aline,
    ich finde es gut, dass du dich in deiner Jahresarbeit mit dem Glaukom auseinandersetzt.
    Gern will ich auf deine Fragen eingehen:


    1. Helene hat ein Sekundärglaukom, d. h. es ist entstanden nach einer Entfernung der Linsen wegen Grauem Star im Babyalter. Folglich hat sie eine Brille mit sehr dicken (starken) Gläsern. Das ist optisch nicht angenehm.
    Weitere Einschränkungen: Weil der Sehnerv schon Schaden genommen hat, ist das Gesichtsfeld eingeschränkt. Sie sieht also links und rechts vom Blickfeld nicht viel. Alles was sich schnell bewegt, z. B. einen Ball im Sportunterricht kann sie nicht wirklich verfolgen. Das mehrmalige Tropfen am Tag erinnert sie natürlich auch immer an ihre Behinderung. Wenn sie auf Reisen ist müssen immer Medikamente, z. T. gekühlt mit. Aber Kinder lernen schnell sich darauf einzustellen.


    2.Es belastet Kinder schon, einfach anders zu sein und nicht alles genauso machen zu können. Aber häufiges Weinen haben wir nicht. Manchmal eher Wut und das Gefühl, dass es ungerecht ist.


    3. Wenn die Kinder damit aufwachsen, gehen sie normal damit um, d. h. es gehört zu ihnen dazu. Eltern, die das Kind ermutigen, stärken das Selbstbewusstsein. Manchmal sind die Kinder sogar sehr sensibel für Menschen mit anderen Problemen.


    4.Am Anfang ist es ein Schock, Eltern sind zuweilen verzweifelt und traurig. Aber weil sie ihr Kind liebhaben, werden sie zu Kämpfern und tun alles dafür, dass das Kind ein fast normales Leben haben kann.


    5. Ja, es ist leider so, dass Kinder wegen des anderen Aussehens geärgert werden. Aber meist erst, wenn sie in der Schule sind. Aber wenn die Schule, die Lehrer oder überhaupt die nErwachsenen mit den Kindern darüber reden, wird es meist besser. Helene wurde von ihren Klassenkameraden sogar verteidigt, wenn sie von anderen Kindern gehänselt wurde.


    Ich hoffe, unsere Erfahrungen helfen dir bei deiner Arbeit. Ich wünsche dir gutes Gelingen!


    LG Manon

    Hallo Martina,
    ja das ist wirklich eine schwere Entscheidung. Jede OP, die vermeidbar ist, sollte man Sara ersparen. Doch wenn der Augendruck weiter steigt wegen der fehlenden Abflussmöglichkeit, ist es evtl. nicht zu vermeiden. Da könnt ihr nur noch die Meinung der Freiburger Ärzte abwarten.
    Ich wünsche euch für jeden Tag viel Kraft, auch für Saras andere Baustellen.


    LG Manon

    Hallo Nicole,
    danke für die Info hier. Es tut gut zu wissen, dass es in unserem Land Wissenschaftler gibt, die sich nicht nur in ihren Forschungen bewegen, sondern sich für die Sorgen und Fragen der Kinder und Eltern interessieren. Sicher wirst du uns kurz berichten, wenn du aus Berlin zurück bist.
    Danke für dein Engagement!


    LG Manon

    Hallo Karsten und Katja und Ben,
    auch mich hat eure Nachricht sehr traurig gemacht, auch weil ich solch "existentiellen" Verlust, den man an seinem Kind erleidet, sehr gut kenne.
    Tausend Warums und hundert Was-wäre-wenns jagen durch Kopf und Herz. Da ist es nur ein schwacher Trost, dass all das Hin und Her nun ein Ende hat. Aber für Ben ist es jetzt eine feste Größe. Er wird da hinein und ihr als Eltern daran wachsen.
    Ja, sucht euch Hilfe, nicht nur für Ben. So ein Familienkurs ist sicher eine gute Idee!
    Alle Aufmerksamkeit jetzt dem RA widmen und glauben, dass das beherrschbar ist.


    LG Manon

    Auch ich drücke euch doll die Daumen für Ben. Er wird es gut schaffen. Wir haben zwar den Prof. leider nie kennen gelernt, aber bei Privatpatienten rückt das ganze Team an. Zum Glück für Ben. Wir hatten das nicht.
    Es ist gut, dass er fragt, dann wird er es besser verarbeiten, wenn er kindgemäße Antworten bekommt.


    LG Manon