Beiträge von Manon

Hallo Marie,
willkommen hier im Forum. Ich bin seit der Erkrankung meiner jüngsten Tochter (Sekundärglaukom) hier im Austausch. Seit 5 Minuten folge ich deinem Blog.

Marie ist ein schöner Name. Den hätte mein Sohn bekommen, wenn er als Mädchen geboren wäre...

Ich bin gespannt, was du uns zu erzählen hast. Meine Tochter ist ein Pubertier, wird in diesem Jahr volljährig, will es aber gar nicht werden. Vielleicht lade ich sie mal ein, darin zu lesen... Doch vorher freue ich mich auf deine Erzählungen. Bis bald!

LG Manon

Hallo Schnecke,

ja in letzter Zeit tut sich hier nicht allzu viel. Um so schöner ist es, mal so einen Beitrag zu lesen. Vielleicht sollten wir mehr auch diese Erlebnisse miteinander teilen.
Danke für diese Ermutigung. Es zeigt, dass nicht immer nur alles bergab geht.
Wir haben mit unserer Tochter in der Kombi Ahmed re. und li. plus Tropfen einigermaßen stabile Werte. Sie wird, wenn sie in ein paar Monaten 18 wird, für sich entscheiden, sich nicht operieren zu lassen, egal wie es sich entwickelt. Das hat sie mir immer wieder gesagt. Ich finde das schon stark, dass sie sich klar positioniert. Auch wenn sie nicht einschätzen kann, was evtl. passieren könnte. Aber wer kann das schon?

Her mit den positiven großen oder kleinen Erfolgen und den Erfahrungen, die Mut machen!!!

Hallo Alexandra,
herzlich willkommen und toll dass du hierher gefunden hast.
Die Geschichte mit deiner Tochter ähnelt vielen anderen Geschichten hier, trotzdem ist jeder "Fall" sehr individuell. Das Aphakieglaukom ist halt schwer berechenbar...

Meine Tochter hatte die Diagnose Glaukom mit 7 Jahren bekommen (leider sehr spät diagnostiziert), nach Katarakt-OP mit 8 bzw. 10 Wochen. Eine Zeit lang trug sie auch Kontaktlinsen, die sie aber nach einiger Zeit nicht mehr vertrug. Seit einigen Jahren arbeiten wir deshalb mit Bifokalbrille. Dass der Druck immer wieder schwankt, gehört zum Krankheitsbild leider dazu. Es ist eine große Herausforderung, als Eltern damit umzugehen. Ich versuche immer wieder, die Fortschritte zu sehen, die unsere Tochter macht. Persönlich und schulisch. Rückschritte gibt es immer mal wieder... Manchmal gelingt es mir, nicht dauernd daran zu denken, was kommt wann. Einen regelmäßigen Kontroll-Rhythmus zu finden, ist vielleicht ein Plan - dazwischen entspannen und vertrauen. Die Medis, die ihr jetzt gebt, ist noch nicht das Ende der Fahnenstange. Und vielleicht hat der Prof für eure Tochter die passende Variante, wenn es konventionell nicht mehr weiter geht. Mir scheint der Abstand aller zwei Wochen zur Augenärztin auf Dauer doch heftig. Da kann auch sie selbst nicht entspannen. Wenn es sich eingepegelt hat, kann der Abstand vielleicht vergrößert werden? Das wünsche ich euch sehr.
Bei weiteren Fragen gerne diese hier stellen oder erst mal durch die Beiträge lesen. Manches wird dann beantwortet.
Viele Grüße von Manon

Hallo Tanja,
Meine Tochter (2002 geb) hatte mit 8 bzw. 10 Wochen die Katarakt OP, demzufolge 2009 das Aphakieglaukom diagnostiziert, wohl etwas spät. Da gab es schon Schäden. Nach einigen Jahren reichten Cosopt und Taflotan zur Drucksenkung nicht aus, deshalb folgten wir der Empfehlung, ein Ahmed setzen zu lassen: 2005 LA und 2010 RA. Für das linke Auge hatten wir 5 Jahre eine tropffreie Zeit. Inzwischen tropfen wir trotz Ahmed wieder beide Medis, im Moment stabil. Keiner weiß, wie lange das hält. Was wir im Falle hoher Drücke machen, weiß ich nicht, denn sie will auf keinen Fall weitere OPs. Sie meint, sie wolle dann lieber langsam erblinden, als plötzlich durch eine OP. Nach der letzten OP hat sie rechts eine schlechtere Sehleistung aufgrund von Doppelbildern, das macht ihr sehr zu schaffen. Die Angst ist riesig, und ich kann sie ihr nicht nehmen...Nur bei ihr sein und sie in ihren Entscheidungen halten.
Was bedeuten die Zahlen 250 und 350 in den Klammern?
Wie geht dein Sohn inzwischen mit seinem Handicap um?

Hallo Tanjab,
herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass du bereit bist zu erzählen. Rein rechnerisch hat dein Sohn zwei Implantate an einem Auge oder gar drei? Wie alt ist dein Sohn? Wann wurden die OPs gemacht und mit welchem Ergebnis? Ich bin gespannt, was du uns erzählen wirst!
LG Manon

Hallo Merin, eine Prognose wird dir wahrscheinlich hier keiner sagen können, dazu ist die Erkrankung zu selten und jeder "Fall" individuell. Es kann lange gut gehen, daran halte ich mich fest. Sollte es ein Aphakieglaukom sein (Glaukom mit Linsenlosigkeit), ist es noch unsicherer, weil noch schwerer berechenbar. Wenn die Linsen in sehr frühem Alter entfernt werden, entsteht häufiger ein Glaukom, als wenn der Mensch älter ist. Es gibt nur die Beobachtungen, aber keine wissenschaftlichen Erklärungen. Wenn man das genauer wüsste, könnte man eher gegensteuern. Wie geschrieben, ich halte mich an der Möglichkeit, dass es lange hält, fest. Diese Zuversicht soll meine Tochter mit auf den Weg bekommen, alles andere hilft ihr nicht.

Viele Grüße von Manon

Liebe Merin,
genau - es ist ein langer schwerer Weg, den sich keiner ausgesucht hat... Und dann ist immer eine ganze Familie involviert. Deshalb kann es gut sein, sich hier im Forum auszuheulen, aber auch Mut und Kraft zu tanken. Für mich ist es oft nicht leicht, herauszufinden, was ein neues Forum Mitglied gerade braucht, wenn sich jemand neu angemeldet hat. Ich hoffe, du findest auch in deinem Umfeld Menschen, wo du dich einfach nur anlehnen möchtest. Ein gut gemeinter Ratschlag kann eben manchmal auch ein Schlag sein... Das Gefühl, nicht alleine da zu stehen, hat mir manchmal einfach das Gefühl zu ertrinken genommen, wenn ich hier was geschrieben habe. In diesem Sinne weiter einen guten Austausch wünscht
Manon

Hallo Merin,
das klingt nach Ärmel hoch und nicht verzagen... Das ist gut. Aber eines sollte man/frau doch nicht vergessen: als Mutter und Vater gut für sich selbst sorgen, es gibt nicht nur die Krankheit. Eine junge Mitspielerin in unserem Theaterstück "Bilder ohne lila" sagt: "Ich weiß, dass ich aufgrund meiner Krankheit viele Abstriche machen muss, und das wird mir auch oft genug klar gemacht. Aber ich lasse mir mein Leben doch nicht von meine Krankheit nehmen. Ich sehe die Welt mit anderen Augen, aber ich sehe sie." Was für eine Wahrheit. Sie ist 17 und geht offen mit ihrer Behinderung um. Aber das war nicht immer so. Es war ein langer Prozess bis hierher. Durch Menschen, die sie begleitet und ihr Mut gemacht haben, ist sie dahin gekommen. Aber nicht im 100-m-Sprint! Also sucht euch Begleiter auf diesem Weg (einige habt ihr ja hier schon getroffen) und gönnt euch immer mal Pausen in diesem langen Lauf!
LG Manon

Hallo Ysanne,
es gibt verschiedene Implantate (etwas andre Art,wie sie arbeiten) aber wenig Erfahrungswerte. Evtl. brauchts für die unterschiedlichen Glaukomarten (Helene hat ein Aphakieglaukom) entsprechend andere Implantate , das weiß ich nicht. Lies dich hier in vergangenen Threeds durch. Was mich und unsere Erfahrungen betrifft: "Nun doch Implantat" am 19.10.2010 gestartet und "Ahmed nun auch rechts" ab 22.09.2015. Aus der Rückschau spricht zumindest ein Argument für das Implantat: Man operiert nicht so viel am Auge herum mit nur kurzzeitigem Erfolg und hat die Chance auf lange Zeit mit stabilen Drücken. Aber sie sind nicht der Weisheit letzter Schluss, denn meine Tochter hat nach dem 2. Ahmed Sehverluste, die nichtoperativ nicht behandelbar sind. Es gibt immer Risiken! Das solltest du wissen.
Also gut beraten lassen, evtl. Zweitmeinung einholen und dann dem Bauchgefühl vertrauen.
Viel Kraft und Mut wünscht euch
Manon

Hallo Ysanne, erst einmal herzlich willkommen im Forum,
zur Frühförderung: diese ist schon im ganz jungen Alter wichtig. Eine gute Seh-FrühförderIn hat gute Mittel und Methoden, spielerisch und im direkten Kontakt herauszufinden, wie gut oder eingeschränkt das Sehvermögen ist. Meine Tochter hatte schon mit wenigen Monaten, nach den ersten OPs und Versorgung mit entsprechender Brille Frühförderung bekommen. Ich erinnere mich, dass wir zu Beginn mit einem "Darkroom" gearbeitet haben - sie lag in einem nach vorn offenen Hüttchen aus Pappe(?), um überhaupt die Wahrnehmung über die anderen Sinne zu testen oder anzuregen. Oder die Spieluhr als Froschteich (Spiegel), mit der wir sie angeregt haben, sich auf den Bauch zu drehen...
Auch ich habe dabei viel gelernt, wie ich die Förderung zu Hause selbst fortführen konnte. Und es hat mir ein wenig die Angst genommen. Also sobald eine Diagnose vorliegt, zum Amt gehen...
Viel Erfolg euch dabei!

Hallo merin,
Das Thema der möglichen Erblindung kam, als die Tropfen den Druck nicht mehr unten halten konnten. Da hatten wir die Wahl, viele OPs mit nur kurzen Erfolgen oder Implantat mit der Chance auf längere Zeit stabiler Drücke. Leider gibt es dazu keine Langzeiterfahrungen. Der Professor meinte, er habe lange Zeit in Amerika gearbeitet und dort würde viel früher über ein Implantat nachgedacht. Nicht erst, wenn alles andere ausgeschöpft ist. dann wäre das Auge schon zu sehr geschädigt durch die OPs. Das hat mir eingeleuchtet und wir entschieden uns, seiner Empfehlung zu folgen.
Seitdem die letze OP nicht optimal verlaufen ist (Doppelbilder seitdem) reagiert sie sehr aufgebracht zu diesem Thema. Und es gibt immer mal wieder Phasen, wo sie auch die Tropfen verweigert. Da musste ich irgendwann mit ihr Klartext sprechen. Ich kann zwar ein Baby beim Tropfen festhalten, wenn es sich wehrt, aber keine damals 13Jährige. Und die Begegnung mit dem unsensiblen Professor hat das ganze wirklich zur Krise getrieben. Das war ein Trauma. Seitdem ist es ihr noch stärker bewusst.
Den Verlauf hier zu beschreiben, würde den Rahmen sprengen. Ganz grob hab ich das ja gestern schon getan. Und mit jedem Verlauf, den man kennt, kennt man eine weitere Möglichkeit, wie es bei deiner Tochter laufen könnte. Da wirst du irgendwann verrückt! Solange der Druck stabil ist und sie alles toleriert, muss man nicht dramatisch reagieren. Aber in einer guten stabilen Zeit, wo sie zum Thema zugänglich ist, immer mal darüber sprechen, ganz vorsichtig... Das könnte ein Weg sein. Dass man eben damit rechnen muss, irgendwann eine Veränderung zu haben. Und als Eltern über das Krankheitsbild gut informieren. Kinder spüren, ob Eltern selbst verunsichert sind.
Wenn wir stark sind, werden unsere Kinder stark!!!

Hallo Merin, ja ich bin noch aktiv,
das Auf und Ab wird unsere Kinder vermutlich immer begleiten. An anderer Stelle schrieb ich schon mal, dass es eine psychische Belastung ist, mit der drohenden Erblindung umzugehen. Seitdem ein bekannter Professor (Name nenne ich jetzt lieber nicht) sehr unsensibel über den Kopf meiner Tochter die zu erwartende Erblindung in nicht allzu ferner Zeit voraus sagte, versucht sie, jeden Besuch beim AA zu boykottieren. Sollte eine dringende OP anstehen, wird sie sich weigern. Was soll ich machen, sie ist 16.
Zu deiner Frage: der Verlauf jedes Aphakieglaukoms ist wohl individuell. Solange das mit A-Tropfen stabil bleibt, sollte man es dabei belassen. Meine Tochter hat inzwischen auf beiden Augen ein Ahmed-Implantat. Damit war das linke Auge 5 Jahre tropffrei, dann stieg der Druck rechts und sie bekam auch rechts das Ahmed. Allerdings mit beschränktem Erfolg. Sie hat seitdem Doppelbilder, die nicht über die Brille korrigierbar sind. Eine Ärztin, bei der ich eine Zweitmeinung einholte, sprach von Schiel-OP. Nicht mit meiner Tochter!! O-Ton: Ich will lieber langsam erblinden als plötzlich wegen einer OP!
Mit den beiden Ahmeds und Tropfen haben wir jetzt stabile Drücke, aber verschlechtertes Sehen...
Ihr solltet euch vielleicht nach psychologischer Begleitung umsehen. Die Pubertät steht ja vor der Tür! Da wird es nicht leichter. Wir können auch gerne telefonieren, wenn es dir hilft. dann schicke mir eine PN.
Viele Grüße von Manon

Hallo Julia,
schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast.
Ich kenne mich mit dem Syndrom nicht aus, deshalb meine Antwort verhalten: ich würde immer abwarten mit einer OP und intensiv beobachten lassen, ggf. eine Zweitmeinung einholen. Jede OP ist für das Auge eine Belastung, vor allem in jungen Jahren, wo sich so viel entwickeln kann. Ich bin auf die anderen Meinungen gespannt.

LG Manon

Hallo in die Runde.
Bin längere Zeit nicht aktiv gewesen, habe jetzt eure Beiträge gelesen. Unsere Tochter, inzwischen 16 Jahre lebt auch mit Aphakieglaukom nach Katarakt OP im Alter von 8 und 10 Wochen.
Ich erinnere mich, dass vor einigen Jahren ein Referent auf dem Kinderglaukomtag gesagt hat, dass das Aphakieglaukom am schwersten beherrschbar ist, weil unberechenbar. Und wenn man das so liest, wie es euch geht, Schnabeltier, wird dieser Eindruck bestätigt.
Wir haben uns relativ zeitig, als die Tropftherapie keine Drucksenkung mehr bewirkt hat, für ein Ahmed-Implantat entschieden. Da war unsre Tochter 8 Jahre. Das Implantat am linken Auge hat uns eine tropffreie Zeit für dieses Auge von 5 Jahren beschert. Das rechte wurde fünf Jahre später auch mit einem Implantat versorgt. Allerdings sitzt es an einer Stelle, wo vermutlich die Augenmuskeln beeinträchtigt werden, so dass sie nun Doppelbilder hat und das rechte Auge kaum benutzt. Leider neigen die Implantate oft zur Verkapselung. So dass wir jetzt wieder tropfen. Also Implantat und Tropfen. Man kann versuchen, die Verkapselung zu lösen, aber das hat unsere Tochter abgelehnt. Und wir als Eltern wollten nicht vorschnell operieren lassen. Z. Zt. haben wir mit der Kombination stabile Drücke. Aber wir wissen nicht wie lange das anhält. Nun mit 16 hat sie zumindest ein Mitspracherecht, was ihre Gesundheit betrifft. Sie hat panische Angst zu erblinden durch eine nicht erfolgreiche OP. Nur wer das alles selbst erlebt hat, kann da wohl mitreden.

Ich habe über die Jahre gelernt, immer auch zu hinterfragen, was Ärzte sagen und mir selbst Wissen angeeignet. Das ist sehr von Vorteil, wenn man selbst Spezialist ist. So habe ich einen stümperhaften AA-Befund angezweifelt, der für die integrative Beschulung herangezogen wird (Hilsmittel, Nachteilsausgleiche, Förderstunden, ,...). Und eine korrigierte Version bekommen. Also immer hinterfragen. Ein guter Augenarzt ist darüber nicht empört, sondern versteht uns in der Elternrolle als Hinterfragende. Wir sind nicht Bittsteller sondern Partner im Sinne der Gesundheit unserer Kinder. Leider ist das noch kein Selbstverständnis.

Wie ihr euch als Eltern entscheidet, ob viele kleine OPs oder Implantat oder was auch immer, ihr tut dies ja immer mit bestem Wissen und Gewissen. Schuldgefühle helfen niemandem. Und jeder "Fall" ist einzigartig, gerade beim Aphakieglaukom.

Und vom Führerschein reden wir schon lange nicht mehr, wir hoffen auf ein annähernd normales Leben für unsere Tochter.

Nachtrag: Wer wissen will, wie Blinde und Sehbehinderte die Welt sehen und ihr Leben meistern, und wer eine Reise nach Dresden nicht scheut, dem sei das Theaterstück "Bilder ohne Lila" am Staatsschauspiel Dresden empfohlen. Mit 5 Blinden oder Sehbehinderten, einem Augenarzt und einer Mutter einer sehbehinderten Tochter ;). Ich habe viel von meinen Mitspielern gelernt. Und wir spielen die ganze Theatersaison bis Sommer 2019.

Hallo in die Runde,
wer von euren Kindern hat Erfahrungen mit dem alternativen Wörterbuch Ocudict gemacht? Es ist noch nicht so lange auf dem Markt und müsste wie manch andere Hilfsmittel von der Krankenkasse getragen werden. Unsere Kasse hat den Antrag abgelehnt, weil zu teuer. Jetzt müssen wir nachweisen, dass meine Tochter mit den üblichen Vergrößerungen nicht vergleichbar gut arbeiten kann, und zwar an der Regelschule. Wir sind jetzt Mitglied im Blinden- und Sehbehindertenverband, um uns entsprechend rechtsanwaltlich vertreten zu lassen. Aber es ist alles kompliziert und langwierig. Vielleicht spielt die Kasse auch auf Zeit, denn meine Tochter bräuchte es jetzt.

Wer hat Erfahrungen damit und kann Tipps geben?

Hallo Meltem,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ja der Druck kann immer wieder schwanken. Ob eine Erkältung auch darunter fällt, weiß ich nicht, aber möglich. Nicht unterschätzen sollte man die psychische Belastung, die in der Klinik im Wartezimmer oder überhaupt vor einer medizinischen Untersuchung da ist. Als Mama muss ich auf meine Tochter immer ein wenig beruhigend einwirken. Ich denke, mentaler innerer Druck wirkt sich auf viele körperliche Bereiche aus: der Blutdruck und der Puls steigen ja auch, wenn wir uns aufregen. Viel Zeit einplanen, Gelassenheit versuchen, ein schönes Spiel mitnehmen... Wartezeit kann auch Kuschelzeit sein, die zusätzlich zur Verfügung steht (wenn auch so nicht gewollt).

Zur Frühförderung kann ich nur raten. Ich hatte 2 meiner Kinder in der Frühförderung. Das war eine tolle Zeit.Immer wenn ein Kind aufgrund des eingeschränkten Sehens z.B. in der Entwicklung verzögert oder auch nur davon bedroht ist, sollte es Frühförderung bekommen (SGB IX, § 46 und § 30). Auch der Kinderarzt sollte davon Kenntnis haben... Also nicht zögern und sich informieren. Und ansonsten Ruhe bewahren, was den Druck betrifft. Gewisse Schwankungen wird es immer geben. Erst wenn er lang anhaltend zu hoch ist, sollte was zur Senkung geschehen.

Ich wünsche dir viel Mut und Kraft!
LG Manon

Hallo Esther,
ich hoffe, es gibt bald gute Nachrichten von euch. Habe immer mal wieder an euch gedacht... Vielleicht gibt es mit dem Istent neue Möglichkeiten.

LG Manon

Liebe Esther,
das was du schreibst, klingt nach wahnsinnig hohem Kraftaufwand für euch als Familie. Ich hatte gehofft, dass das Baerfeldt Entspannung bringt. Ich staune, dass deine Tochter das alles bewältigt. Wir waren mit der Pubertät in Kombination mit der Sehbehinderung gelegentlich überfordert... Vor allem die Perspektive einer drohenden Erblindung ist für unsere Tochter schwer...

So ist unser Stand: Das Ahmed re. und li. scheint zu arbeiten, allerdings nicht ausreichend. Seit Januar tropfen wir wieder und haben einmal monatlich die Kontrolle beim Prof. Z.Zt. liegen die Drücke unter 20 mmHg. Aber ich glaube, wir sitzen auf einer tickenden Zeitbombe. Ich erinnere mich an einen Vortrag im Rahmen des Glaukomkindertages vor ein paar Jahren, wo es hieß, dass das Aphakie-Glaukom das am schwersten beherrschbare sei. Die Untersuchung in Magdeburg im Sommer zur Feststellung, ob die Ahmeds verwachsen sind, hat Helene abgebrochen, als ihr recht emotionslos vom Professor ihre Prognose für die Zukunft gesagt wurde. Er hatte nicht mit ihr, sondern über sie gesprochen. Das war schade. Denn nun lehnt unsere Tochter eine Untersuchung in Narkose mit ggf. Freilegung der Implantate in Magdeburg ab. Da der Druck jetzt erst mal stabil ist mit Cosopt S und Taflotan sine, müssen wir nicht handeln, im Moment. Wenn sich das wieder ändert, müssen wir neu sehen. Vielleicht sieht Helene es dann anders oder es gibt einen anderen Weg. Wir haben eine psychologische Betreuung, aber aus meiner Sicht zu wenig. Helene und ihr Vater sehen das anders...

Schulisch sind wir jetzt genau den anderen Weg gegangen, nachdem die Landesblindenschule in Chemnitz sich zwar ins Zeug gelegt und Helene da sicher viel gelernt hat. Aber die dazugehörige Internatslösung hat uns z.T. in tiefste DDR-Zeiten versetzt gesehen, zumindest personell. Leider war eine Lösung dort nicht möglich. Aber wir haben mit Hilfe der Schule eine Lösung am Wohnort von Helene gefunden, die integrative Beschulung von Helene an einem Gymnasium. Sie bekommt Hilfsmittel (Lupe, Laptop,...) und Nachteilsausgleiche bei Arbeiten etc. Das läuft hervorragend. Inwieweit sie das schafft, müssen wir sehen. Denn es fehlen ihr schon einige Unterrichtsinhalte. Und sie erfährt keine Ausgrenzung von den Schülern, weil das Gymi schon mehrfach sehbehinderte Schüler hatte. Trotzdem sind die einzelnen Pädagogen manchmal überfordert, da müssen wir das Gespräch suchen. Aber ich habe ganz viel Hoffnung...

Mit den Kopfschmerzen ist das ein leidiges Thema. Der Prof. meint es gäbe da keinen Zusammenhang, vor allem wenn Helene nach leichter körperlicher Anstrengung über Kopfschmerzen klagt. Auch im Sportunterricht ist das schwierig. Sie soll ja Sport machen, aber aufhören dürfen, wenn es nicht geht. Na ja, wahrscheinlich denken die Lehrer, dass sie die Situation ausnutzt.
Morgen haben wir Kontrolltermin Druckmessung. Da ist Helene immer sehr angespannt, was ja den Druck auch wieder in die Höhe bringt. Den psychosomatischen Aspekt sehe ich da ganz klar bei ihr. Wir hoffen nun, dass es lange stabil bleibt. Für ein Gerät zu Hause haben wir sicher keine ausreichende Begründung, um damit durch zu kommen. Wie misst das Icare home eigentlich - mit Luftdruck? Das geht bei unserer Tochter gar nicht.
Wir wünschen euch viel Kraft und endlich auch mal etwas Entspannung,
liebe Grüße von Manon

Liebe Esther,
ja ich hoffe so sehr, dass das Baerfeldt bei eurer Tochter arbeiten wird. Es ist so kräftezehrend, hilflos daneben zu stehen. Bei so einer Situation sollte das Messen zu Hause möglich sein mit einem Gerät zu Hause. Habt ihr Unterstützung durch Freunde oder so? Und die Hammer-Medis das ist der Wahnsinn. Da ist es gut, dass Ferien sind, auch wenn an Urlaub gar nicht zu denken ist. Wie ist die Situation eigentlich bei eurem Sohn? Ich meine mich zu erinnern, dass sie Situation besser ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und kleine Lichtmomente..
LG Manon

Hallo Esther,
ich kann diese Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Und ich setze viel Hoffnung auf eine Langzeitwirkung der Implantate. Aber es gibt halt immer wieder Schwierigkeiten. Mit Baerveldt haben wir zwar keine Erfahrung, aber das Grundprinzip ist ja ähnlich.
Wir waren vor ein paar Wochen in Magdeburg bei Prof. Thieme, weil Helenes Ahmed-Implantate vermutlich verkapselt sind (passiert häufig). Er hat uns die verschiedenen Implantate gezeigt und meinte, dass er tendenziell eher das Baerveldt einsetzt, da es weniger zur Verkapselung neigt. Aber da gibt es eben unterschiedliche Meinungen. 5 Jahre hatte das Ahmed am LA verlässlich gearbeitet. Nun rechts eingesetzt war es doch nicht so lange erfolgreich. Man kann die Verkapselung lösen. In Narkose halt und prüfen wie es sonst arbeitet. Nun muss ich meine hochpubertierende Tochter dazu bringen, auch diesen Versuch anzunehmen und Aufgeben nicht gilt. Dass es sich lohnt, um jeden kleinen Erfolg zu kämpfen. Ich verstehe aber auch, dass jetzt erst mal Ferien sind und das normale Leben auch noch stattfinden darf. So retten wir uns erst mal wieder mit Tropfen durch den Sommer.
Ja, das Aphakie-Glaukom ist am wenigsten berechenbar, das hat mal ein Redner auf einem der Kinderglaukomtage gesagt. Ist offenbar so. Ich wünschte mir, Helene würde sich mit Gleichaltrigen vernetzen. Aber sie ist eher auf dem Trip, normal sein zu wollen. Nutzt Hilfsmittel kaum, quält sich lieber mit normalen Schulbüchern etc...
Ich wünsche deiner Tochter einen starken Willen und zunehmende Besserung. Und dir - uns - starke Nerven und unendliche Ausdauer. Vor allem aber auch mal Pause von den Problemen, um den Sommer zu genießen. Ist nicht immer einfach, ich weiß. Aber ich glaube fest, dass es immer einen Weg gibt, wenn wir meinen am Ende zu sein.
Liebe Grüße aus Dresden
von Manon