Posts by Horstine

Huhu,

Ich finde auch das es eher nicht nach glaukon klingt.

Mein Sohn mit glaukom hat allerdings auch die augeb weit aufgemacht sobald es dunkel war, aber er hat sie auch ausgelassen. Hingegen Sonne war ubd ist ganz schlimm und auch helles Licht im Haus hat ihn geblendet.

Wenn die augen normal sind von der größe und auch sonst nicht auffällig würde ich erst mal abwarten. Mal zun augenarzt geheb schadet aber sicher nicht vielleicht ist es was anderes und er kann ja auch mal Fenster druck fühlen zur Sicherheit

Huhu,

Da hier immer wieder Geschichten einfach abbrechen wollte ich unsere Geschichte gerne weiter erzählen.

Unser Sohn ist inzwischen 1 Jahr alt und hat schon drei Glaukom-OPs hinter sich. Alle drei beidseitig. Während er die ersten zwei super gut vertragen hat hat die dritte ihn komplett umgehauen. Die Augen waren so geschwollen, dass er sie tagelang nicht öffnen konnte und er war in einem delirartigen Zustand. Als er die Augen endlich aufgemacht haben, haben wir gesehen dass in einem Auge die Iris komplett eingeblutet war.

2 Wochen nach der anstrengenden Glaukom-Oo lag er also für eine Vorderkammerspülung wieder in Narkose. Es war sehr nervenaufreibend da der kleine total versorgt war und wir fast aus der op Schleuse wieder raus geworfen worden wären.

Die op lief dann zum glück ohnw probleme. Dabei hat man festgestellt dass auch sein Glaskörper eingeblutet ist. Das ganze ist jetzt zwei Wochen her. Seit 4 Tagen haben wir wieder frisches Blut in der iris entdeckt und fahren morgen wieder mit gepackten Taschen nach mainz. Das einzige positive was ich der ganzen Situation abgewinnen kann ist dass der Druck seit der letzten Glaukom-Op stabil niedrig ist. (Nach den ersten zwei war er bereits 2 Wochen nach OP wieder hoch).

Ansonsten fühle ich mich wie in einem nicht enden wollenden nerven zerreinebden Alptraum der seit nun 4 Wochen anhält.

Lg

Inzwischen ist unser Baby 6 Monate und hat 6 Wochen nach der OP die selben druckwerte wie vor der op. Es ist sehr frustrierend. Ich bin froh, dass es herausgefunden wurde. Unser Augenarzt hat nur getestet und normalen Wert getestet. Bek einer Routinekontrolle in Mainz kam es dann raus rechts 35 links 22.

Jetzt gibt es erst mal tropfen. Er ist auch nicht gerade gut gelaunt derzeit. Wobei wir nicht wissen ob es zusammen hängt. Seine Nase ist wieder als zu wie vor der op. Keine ahnung ob das zusammen hängt...

Hallo ihr Lieben,

Danke für eure Antworten!

Kathrin die Infobroschüren haben wir schon alle bekommen und mit Jens hatte ich auch schon kontakt

Huhu ihr Lieben,

Nach dem ich schon ein paar Tage stille Leserin bin möchte ich mich und mein Kind gerne vorstellen.

Mein Sohn ist jetzt 4 Monate alt und seltsamerweise habe ich schon kurz nach der Geburt das Gefühl gehabt, dass irgendetwas mit seinen wunderschönen großen Augen nicht stimmt .

U1,2,3 alles blieb unauffällig und ich wartete Tag für Tag auf sein erstes richtiges Lachen. Ein Lachen dass mir gilt und nicht der Wand, der Wickelkommode oder den Löchern in der Luft. Auch der Spielbogen hat ihn eher verängstigt als erfreut. Spielzeug das wir ihn vor die Nase gehalten haben hat ihn 0 interessiert. Schließlich bei der u4 vor zwei Wochen wurden wir zum Augebarzt verwiesen. Gott sei Dank bekamen wir innerhalb von 2 Tagen einen Termin und die von mir seit Wochen ergooglete Verdachtsdiagnose angeborenes Glaukom.

Nun sind wir auf dem Weg zur ersten OP, die hoffentlich nächste Woche in Mainz stattfindet, wenn der kleine seinen Resthusten noch los wird.

Da wir an einer Studie teilnehmen werden direkt beide Augen operiert. Wir machen uns viele Sorgen um die Zukunft unseres kleinen da er momentan sehr wenig sieht. Die Ungewissheit wieviel er je sehen wird finde ich zernürbend.