Beiträge von Till

    Hallo Peter, grüß ditsch auch ;)


    erwartet nicht zuviel von eurem Kind, den Ärzten oder der Technik. Da ich euren Verlauf nicht kenne und kein Arzt bin, nehmt meine folgenden Aussagen bitte nicht für Gesetz.


    Gesichtsfeldausfälle
    Gesichtsfeldausfälle sind bei lang anhaltendem hohen Augeninnendruck normal. Genauer gesagt, ist ein Glaukom ein Grund für Gesichtsfeldausfälle.
    Als Glaukom bezeichnet man die Deformierung des Sehnervkopfes (meist durch zu hohen Augeninnendruck) -> Eine Anhaltende Deformierung des Sehnervkopfes fürt zum Absterben der Nervenzellen am Sehnervkopf -> Ohne Nervenzellen kein Transport der Bilder ins Gehirn -> Gesichtsfeldausfall
    Allerdings entwickelt sich dieser nicht Schlagartig sondern eher schleichend. Bei einem schneller, beim anderen langsamer - Nervenzellen sind zäh :D. Sobald der Druck normal ist, ist auch das Fortschreiten der Ausfälle unwahrscheinlich. Aber was einmal abgestorben ist, wächst nicht weider nach.


    Unser kleiner hat seit 3 Jahren einen Druck Mitte/ Ende zwanzig und dadurch mittlerweile auch Gesichtsfeldausfälle. Wo sich die Schwarzen Flecken befinden, merkt man ziemlich schnell: Er erschrickt sich, wenn man von hinten links komt, weil er einen erst sieht, wenn man schon fast vor ihm steht. Ausserdem stolpert er häufig. Ergo: Das Gesichtsfeld ist unten und links eingeschränkt.
    Für eine Gesichtsfeldmessung muss das Kind aktiv sagen können, wo es was sieht, und wo nicht. Geräte konnen das nicht von alleine feststellen. Also, das Kind wird erst in einigen Jahren soweit sein, eine Gesichtsfeldmessung machen zu können: wenn es versteht was man von Ihm will und auch mit einem reden kann.


    Visus
    Da Babys und Kleinkinder einen eingeschränkten Aktionsradius haben, ist der Sehapperat auch auf diesen kurzen Radius eingestellt. Also über Lange Distanzen sehen die Kleinsten eh noch nichts. Daher ist eine Visusmessung (die man in Narkose durchaus machen kann) vor dem 2. Lebensjahr nicht wirklich hilfreich.



    Druck nach der OP
    Zu den Druckwerten und dem Verlauf nach der Operation kann man eigentlich nichts sagen. Da ist jeder Patient anders. Aber ohne schwarz malen zu wollen, solltet Ihr euch auf weitere Operationen oder zumindest eine längere Tropfentherapie einstellen. Denn 20-25 mmHg kann kein Dauerzustand sein. Villeicht gelingt es ja schon in der nächsten Runde, den Druck runter zu bekommen, oder bei euerem Kind schlagen die ein oder anderen Augentropfen gut an.


    Viel Glück und Gruß


    Till

    Hallo,


    wie unten angekündigt, bin ich dabei meine ersten Purzelbäume zu schlagen :P
    Denn nun hat Erik auch auf dem Linken Auge ein Molteno-Implantat bekommen.


    Nachdem ich ihn kurz nach der OP ohne Augenschildkröte eine neue Rutsche rutschen ließ und er sich dabei ein Blaues (linkes!) Auge holte ist mir zwar kurz das Herz in die Hose gerutscht, aber ein sofortiger Besuch in der Klinik hat uns beruhigen können. Einen Anschiss habe ich mir dennoch abgeholt - und auch verdient.


    Nun sind 2 Wochen vergangen und es gibt keine Komplikationen; der Druck ist niedrig. Ich neige zwar nicht zu voreiligem Optimismus, aber so langsam sickert die Erkenntniss ein, dass wir es fürs Erste hinter uns haben; Kein Tropfen mehr, keine 6 Wöchig wiederkehrenden Narkoseuntersuchungen oder OPs. Fast zu schön um wahr zu sein.


    Auch wenn sie es wahrscheinlich nicht lesen: Ein Reisendank an dieser Stelle an das Stationsteam 4 der Schlosspark-Klinik und im Besonderen an die OP-Mannschaft um Prof. Erb (ihn selber natürlich besonders) und den Anästhesisten, Dr. Jaeger!


    Gruß an alle


    Till

    Manuela:


    wie es scheint, setzt Prof. Erb verstärkt auf Molteno. Auch wir hatten den Eindruck, dass das Auge kleiner geworden ist, was Prof. Erb aber als subjektive Wahrnehmung erklärte, da ihm bis jetzt noch nicht bekannt sei, dass es sich jemals so verhalten hätte...
    Nächstes mal misst er den Augendurchmesser mit, damit wir da gewissheit haben. Die Hornhautdicke ist bei uns stabiel. Das war sie aber auch vor der Operation.


    Bettina:
    Auch bei uns wurde zunächst an dem Auge mit der Schlechteren Sehkraft das Implantat gesetzt. Sozusagen als Versuch, bzw. Absicherung, ob der Körper es annimt und wie der Kleine damit umgeht.



    Gruß Till

    Hi Felge,


    natürlich heißt es Baerveldt und nicht Belvedere - mein Fehler :rolleyes:
    Die Dissertation, bzw. den Auszug daraus kenne ich auch und habe unseren Prof. auch darauf engesprochen. Allerdings wurden die Operationen, die diese Doktorarbeit untersucht noch ohne temporäres abbinden des Schlauchs durchgeführt, diese Methode ist neuer und unterbindet gerade die in der Diss. beschreibenen postoperativen komplikationen.
    Ich werde mir aber mal die komplette Doktorarbeit ausleihen um da Gewissheit zu bekommen.


    Ich habe die Wörter "PDF (Link)" direkt anklickbar gemacht. Ansonsten hier noch mal zum rauskopieren:
    http://www.baerveldt.com/pdfs/comp_chart.pdf


    Baerveldt und Molteno funktionieren prinzipiell gleich - beide ohne Ventil, nur der Durchmesser ist maßgebend. Zu Materieal- und Produkteigenschaften des Baerveldt kann ich, wie gesagt, nichts sagen.


    Es kommt auch immer darauf an, mit welchem Produkt der Operateur besser zurecht kommt.


    Gruß Till

    Hi Nicole,


    auch ich würde nicht länger warten und halte 97,- für zu viel. Sei's drum: Wenn das Glaukom dadurch diagnostiziert wurde, ist es das allemal wert - also nicht über die Kohle ärgern!


    Wenn der Doc schon sagt, dass der Sehnerv beschädigt ist, finde ich es noch dringlicher, das ganze möglichst schenll genau zu verifizieren.


    Ich will dir mit dem Folgenden Abschnitt keine Angst machen, dir aber die Dringlichkeit vor Augen führen (im wahrsten Sinne des Wortes ;)):
    Eine zu null Prozent ausgehölte Papille (Punkt, in dem die Sehnerven im Augenhintergrund zusammenlaufen) ist gesund. Je höher der Grad, desto tiefer ist die Papielle eingedellt und somit die Sehnerven, die ja in diesem Punkt gebündelt werden, abgedrückt. durch abgedrückte Sehnerven können keine Infos ans Hirn weitergegeben werden, abgequetschte nerven sind nicht reparabel.
    Und genau das bezeichnet man als Glaukom. Die Ursache dafür ist meist ein zu hoher Augeninnendruck - es gibt aber auch das sehr seltende Normaldruckglaukom (bei Kindern meines Wissens noch nicht beobachtet).


    All das unter der Annahme, dass die vom Arzt bezeichnete "Lücke im Sehnerv" die Beschädigung der Papille (nicht Pupille!) meinte.
    Mein Rat: Zweite Meinung einholen - sofort - koste es, was es wolle!


    Gruß Till

    Vielen dank für die Rückmeldungen!


    @ Felge:
    mit den unterschiedlichen Implantaten sind auch immer direkt die Hersteller verbunden und damit Fertigungsprozesse und Materialien. Laut unseres Arztes, Prof. Erb, ist die Oberfläche beim Achmed-Ventil rauher, als beim Molteno und also können sich Ablagerungen schneller bilden, welche zu früherer Verschmutzung/Entzündung/Abkapselung führen könnten (bitte größtmöglichen Konjunktiv beachten ;) ). Daher das Molteno, obwohl es eine andere Funktionsweise hat: Das Achmed hat einen Schlauch der, wie beim Molteno auch, in die Vorderkammer geführt wird. Aber am anderen Ende keine Auslauffläche sondern eine Kapsel mit einer Klappe. Die Klappe kann erst von einem erhöhtem Druck durch das durch den Schlauch geleitete Wasser aufgepresst werden und somit nach außen dringen. Beim Molteno ist einzig der Schlauchdurchmesser das druckregulierende Element.


    Zum Belvedere habe ich leider keine solch exakten hintergrundinfos. Aber eine PDF (Link) auf deren Seite gefunden, in dem die gängigen Implantate miteinander verglichen sind.


    Gruß Till

    Hi Coco und Klaus,


    natürlich ist es eure Entscheidung und auf Grundlage eruer Infos, und eurer negativen Erfahrung hätte ich wahrscheinlich auch so entschieden.


    Allerdings ist bei Säuglingen, Kleinkindern und Kindern ein Druck von unter 10 normal; bei Erwachsenen um die 15 mmHg. Alles über 20 ist für Kinder jedenfalls definitiv zu hoch! Das sollte den Augenärzten eigentlich bekannt sein...
    Unser Sohn hatte beidseits zwischen 24 und 31 mmHg. Mit dem Implantat haben wir ihn nun rechts auf 8 gebracht. Ein normaler Wert, bei dem noch nicht mal getropft werden muss. Trotzdem hat er durch den hohen Druck über die 3 Jahre nun schon 60% Sehfähigkeit eingebüßt - trotz lückenloser Tropfentherapie. Konkret sind es um die -12 dpt inkl -4 dpt Hornhautverkrümmung plus mittelschwere (Objektiv nicht zu messende) Sehfeldausfälle und eine leichte Blendempfindlichkeit. Es ist Fakt, dass einmal beschädigte Sehnerven nicht reperabel sind, bzw. sich nicht regenerieren.


    Hätte einer seiner früheren Operateure schneller und entschlossener gehandelt, hätten wir vielleicht noch mehr retten können. Hätte der Hund nicht geschissen, hätte er den Hasen noch gekriegt...


    Wie alt ist euer kleiner?
    Ich gehe davon aus, dass er noch so klein ist, dass die Messung unter Narkose stattgefunden hat? Dann haben bestimmt auch gleich weitere Untersuchungen stattgefunden, bzw. Erkenntnisse über bereits vorliegende Schädigungen erlangt werden können: Grad der Beschädigung des Sehnervs, Grad der Missbildung des Schlemmschen Kanals, Hornhautdicke, Hornhaut-, Linsen- und Iriszustand, ...ist da alles im grünen Bereich?


    Habt ihr euch auch mal eine zweite Meinung eingeholt? Ich will ja nicht unken, aber ich selbst habe mit einem Chefarzt schon schlechte erfahrungen gemacht und andere Forumsmitglieder mit anderen Ärzten ebenfalls: mal ist nicht bekannt, dass die Hornhautdicke bei der Druckmessung zu berücksichtigen ist, mal werden veraltete Operationsmethoden angewandt, ...


    Wir sind bisher bei folgenden Chefärzten in Behandlung gewesen (Chronologische Reihenfolge):
    Prof. Winter, Medizinische Hochschule Hannover
    Prof. Kriegelstein, Uniklinik Köln
    Prof. Pfeiffer, Uniklink Mainz
    Prof. Erb, Schlossparkklinik Berlin


    Besonders Prof. Erb ist für schwierige Fälle sehr zu empfehlen.


    Gruß Till

    Hallo Forum,


    wie schon kurz in einem anderen Beitrag erwähnt, haben wir auf dem Rechten Auge mit einem Molteno-Implantat den Durchbruch erzielt! Der Druck ist seit einem Monat stabiel unter 10 - ohne Tropfen: Das ist der Wahnsinn! Jetzt muss es am linken Auge nur genauso gut verlaufen und ich schlage Purzelbäume ;)


    Da ich die Sachen gerne technisch sehe, möchte ich euch auch erklären, wie es funktioniert, bzw. welche OP-Methode angewendet wurde:
    Das Molteno-implantat ist ein silikonschlauch mit einer kleinen Auslauffläche. Das ganze wird außen am Auge unter die Bindehaut auf die Lederhaut genäht und der Schlauch im Bereich der Iris in die Vorderkammer geführt. So kann die Augenflüssigkeit durch den Schlauch nach außen. Die Auslauffläche verteilt die Flüssigkeit dabei ein wenig zwischen Bindehaut und Lederhaut, wo sie letztendlich vom Körper aufgenommen und abtransportiert wird.


    Eine Besondere Methode bei der OP ist, den Schlauch mit einem Faden abzubinden damit das Augenwasser nicht sofort rauskommt. Denn das Gewebe um den Schlauch und die Auslauffläche herum sollte erstmal zur ruhe kommen und soweit heilen, dass es den Druck auch aushält. Nach 5 Tagen löst sich der Faden von selbst auf und der Druckausgleich kann durch den Schlauch stattfinden.
    Natürlich gibt es auch hier Risiken:
    - Der Faden löst sich zu schnell auf und das Gewebe kann dem Druck noch nicht standhalten.
    - Der Faden löst sich gar nicht auf und muss chirurgisch entfernt werden. Dann ist der ganze Fadeneffekt weg.
    - Das Implantat wird vom Körper nicht angenommen, bzw. verkapselt und wird somit unbrauchbar
    - Der Schlauch in der Vorderkammer beschädigt die Linse.
    - Der Schlauch verstopft.



    Ich hoffe, dieser Beitrag bringt die Erfolgsstatistik wieder nach oben ;)


    Gruß Till

    Hi Felge,


    welche OPs die anderen hinter sich haben, kann ich nicht sagen. Bei uns jedenfalls wurden Trabekulotomien, Goniotomien und Zyklophotokoagulationen durchgeführt. Diese Methoden kann man jeweils mehrmals anwenden. Die erstgenannten sind Chirurgische Eingriffe, das letzte ist eine Laserbehandlung ohne direkten Eingriff (für mehr Info siehe Forum oder Wiki).
    Zu guter Letzt wurde bei Erik ein Molteno-Implantat gesetzt, was nun dauerhaft den Augendruck reguliert.


    Hi Coco,


    zu eurer Entscheidung nicht operieren zu lassen, kann ich nur sagen, dass wir uns damals anders entschieden haben - zum Glück.
    Nach nunmehr drei Jahren mit Narkoseuntersuchungen im 2-Monatstakt, nebst unzähligen OPs haben wir kürzlich am Rechten Auge mit einem Molteno-Implantat den Durchbruch erzielt! Wir freuen uns total! Dieselbe OP wird bald auch am linken Auge durchgeführt und wir hoffen auch da auf einen komplikationsfreien Verlauf. Das kämpfen hat sich gelohnt!


    Wenn der Druck bei euch nicht astronomisch hoch ist, würde ich auch zunächst eine Tropfentherapie machen. Sollte der Druck aber dauerhaft hoch sein, finde ich es unverantwortlich zu sagen: "Das Kind wird doch ehe auf einem Auge blind, also ersparen wir ihm die OPs" - So jedenfalls hat es sich angehört.


    Auch haben wir nach Narkoseuntersuchungen keine Veränderungen bei unserem Sohn feststellen können. Seine körperliche und geistige Entwicklung ist auch über die Jahre nach etlichen NUs gesehen völlig normal. Mittlerweile versteht er auch, dass ihm im Krankenhaus geholfen wird. Angst vorm Krankenhaus oder vor Ärzten hat er zum Glück auch nicht - also keine bisher erkennbaren Traumata.


    Viel Erfolg mit den Tropfen und Gruß Till

    schön zu lesen, dass ein neuer Wirkstoff gefunden wurde. :)


    ...Aber auch ich neige nicht zur spontanen euphorie, da es ein wirklich langer Weg vom Experimentellen Stadium an Tieren über die Versuche an Menschen bis hin zur Freigabe für Kinder ist. Zudem sich jedes Arzneimittel auch für den Hersteller rechnen muss bevor es wirklich auf den Markt kommt.
    Falls es sich wirklich als praktikabel, menschen- und auch kindverträglich und zudem als profitabel herausstellt würde ich trotzdem noch mit mehreren Jahren bis zur Markteinführung rechnen.


    Das gute ist, dass es weiter geht mit tollen Entdeckungen, brauchbaren Forschungsergebnissen und funktionierenden Hilfsmitteln.


    Till

    Moin PapaJonas,


    alles was die Kasse nicht, trägt bestätigen lassen bzw. Belege aufheben und beim Lohnsteuerjahresausgleich unter "Außergewöhnliche Belastungen" angeben und zusehen, dass man damit über die Zumutbare Belastungsgrenze kommt...


    Gruß Till

    @ Nicole: Danke für den Hinweis. Bei näherem Betrachten steht dieser Satz doch tatsächlich auch auf meinem Bescheid. Wer lesen kann...^^


    @ Manuela: klares Jain.
    Zum Einen: was ist das für ein Wisch vom Finanzamt - hat der eine Bezeichnung?
    Zum Anderen: gibst du nun auch deine Kilometerpauschale zur Arbeit auf diesem monatlichen Schreiben an oder betrifft der nur Nele? Dann müsstest du ja doch wider eine normale Einkommenssteuererklärung machen...
    Übrigens: Grüße von Erik an Nele, er fragt ab und zu nach Ihr ;)


    Gruß Till

    Und gleich die erste Frage an die anderen Experten im Forum:


    Mein Steuerprogramm sagt mir zum Stichwort "Pauschalbetrag für Behinderte" folgendes:
    ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
    Bei einem Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 25, aber weniger als 50 erhalten Sie einen Behinderten-Pauschbetrag nur, wenn
    - wegen der Behinderung eine gesetzliche Rente oder andere laufende Bezüge gewährt werden, oder
    - die Behinderung zu einer Einbuße der körperlichen Beweglichkeit geführt hat oder
    - die Behinderung auf einer Berufskrankheit beruht.
    ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++


    Rente und Berufskrankheit können wir bei 40% GdB knicken. Bleibt die "Einbuße der körperlichen Beweglichkeit".
    Haben unsere Kurzen das aufgrund Ihrer Fehlsichtigkeit bzw. der Gesichtsfeldausfälle und Blendempfindlichkeit oder sind damit wirklich Lähmungen oder Folgen von Amputationen gemeint?


    Immerhin geht es um 430,-


    Gruß Till

    in einem Posting kam die Frage nach steuerlichen Begünstigungen aufgrund der Krankheit unserer Kinder auf.
    Generell kann man nämlich bei der Steuererklärung so einiges geltend machen, was unsere Kurzen angeht. Warum also nicht hier im Forum Tipps und Tricks sammeln und diskutieren? Ich mache mal den Ersten Schritt:


    Es gibt die sog. Außergewöhnlichen Belastungen, die berücksichtigt werden, wenn sie eine individuelle, bestimmte Grenze überschreiten. Dazu gehören unter anderem unsere Fahrten zu OPs und die damit verbundenen Kosten:
    - Kilometerpauschale (Hin- und Rückfahrt)
    - Unterbringung (für den Partner, der nicht als Betreuungsperson im Krankenhaus übernachtet - in Nachgewiesener Höhe)
    - Verpflegung (meines Wissens nicht Pauschal, wie bei Dienstreisen, sondern nur gegen Belege)
    - Parkgebühren


    Aber auch die Sehhilfen oder Fahrten zu normalen Ärzten oder zur Apotheke kann man absetzen. Also jeden Nachweis für Arzt-/ Apothekenbesuche (sein es Quittungen oder Parkscheine) sammeln und bloß die Kilometerpauschale nicht vergessen.
    Privatversicherte sollten Ihre von der Beihilfe nicht oder nur teilweise übernommenen Posten nicht vergessen.
    Mit seinen eigenen (also den Elterlichen) Arzt- Apothekenbesuchen und der Praxisgebühr kommt man schnell über die zumutbare Belastungsgrenze.


    Gruß Till

    Hi Karsten,


    bei uns in Berlin gibt es das Bezirksamt für Gesundheit und Soziales, welchem eine Beratungsstelle für sehbehinderte Menschen ahngehört. Dorthin wende ich mich in solchen Fällen -die sind kompetent und freundlich. Etwas in der Art müsste es doch bei euch auch geben.
    Ansonsten könnte ich mir auch denken, dass du bem deutschen Blinden- und Sehbehinderten Verband Rat bekommst (dbsv.org).


    Da ich selber gerade an der Steuer 2009 sitze, kann ich dazu auch noch einiges sagen. Allerdings erst heute abend...


    Gruß Till

    Hi Dejana,


    kurze, weitere Ausführung zu den Pilomann:
    Es gibt sie für Kinder in einer niedrigeren Dosierung als für Erwachsene. Allerdings hat unser Sohn nach einiger Zeit eine Reaktion/Allergie gegen das darin enthaltene Konservierungsmittel gehabt: Anhaltend gereizte Bindehaut (was weiß ist, war rot) und damiteinhergehend juckende Augen.
    Wir haben daraufhin die Wirkstoffgleichen Pilopos getropft (Ich weiß gar nicht, ob die für Kinder freigegebenen sind... ) Damit hatten wir keine Probleme mehr. Nun geben wir seit einem Halben Jahr nur noch Xalatan.


    Zur Augengröße:
    Dass sich das kindliche Auge bei hohem Druck ausdehnt ist bekannt, die spannende Frage ist, ob es sich auch wieder auf normale Größe zurückbilden kann, wenn der Druck wieder sinkt und das Auge aufgrund des Alters noch Elastisch ist? Kann das irgendwer beantworten?


    Gruß Till

    Hallo Dejana,


    Hallo im Forum.
    Es folgt ein Plädoyer für die Narkose; sie ist nötig und auch sinnvoll!


    Es wird ja nicht nur der Augendruck gemessen (bei einer NU durchaus mehrfach mit zum Teil unterschiedlichen Apparaten) , sondern auch die Hornhautdicke und der Augendurchmesser.
    Zudem muss sich der behandelnde Arzt das Auge ganz genau ansehen. Also den Augenhintergrund um Aussagen über die Excavation der Papille machen zu können (Deformation des Sehnervkopfes), den Kammerwinkel (in dem das Trabekelwerk liegt) um über Art und Zustand der Fehlbildung Erkenntnisse zu gewinnen und auch die Regenbogenhaut und die Linse werden während einer Narkoseuntersuchung eingehend begutachtet um ggf. dortige Veränderungen zu erkennen.
    Das alles ist nicht in 5 Minuten getan und nicht mal so lange hält ein Baby ohne Narkose vollkommen stille.
    Das praktische an der NU ist, dass gleich operiert werden kann, sollte es oben genannte Untersuchung erfordern.


    Also ist es quasi ohne alternative, die kleinen zu narkotisieren. Aber auch nach der X'ten Narkose werden die kleinen nicht Abhängig oder halten aufgrund der Medikamente bleibende, körperliche Schäden zurück.
    Wichtig ist immer das aktuelle Gewicht der kleinen, anhand dessen die Dosis festgelegt wird. Natürlich bleibt immer ein Restrisiko was ich hier auch gar nicht verschweigen will. Aber ich sehe es eher als Unterlassung an, dieses Risiko nicht einzugehen und dafür den wahrscheinlicheren Fall, die negative Entwicklung des Auges, in Kauf zu nehmen.


    Zu den Seelischen Schäden der Krankenhausaufenthalte allgemein lässt sich nur empfehlen, professionelle Hilfe zu Rate zu ziehen, wenn absehbar ist, dass es doch kein einfacher Fall ist und man sehr häufig ins Krankenhaus muss oder andere Anzeichen dafür sprechen - aber dazu das nächste mal oder von anderer Seite ;)


    Gruß Till