Beiträge von Till

Hallo,

Prof. Erb IST an der Augenklinik am Wittenbergplatz in Berlin. Waren vor kurzem selber zur Beratung dort. Und ja, die Klinik kann keiner Kinder operieren.

Gruß Till

Hi Wilhelmina,

Willkommen im Forum.
- Das mit der Narbe steht mit Sicherheit im OP-Protokoll oder einer Epikrise. Die würde ich nach jedem OP- bzw. NU-Termin verlangen.
- Das mit der Lichtempfindlichkeit hat sich bei meinem Sohn innerhalb von zwei Jahren deutlich gesenkt.
- Gsichtsfeldausfälle werdet Ihr erst später bemerken, wenn er über Dinge stolpert oder sich an Möbeln oder Türen stößt, die er übersieht - weil dort halt das Gesichtsfeld schwach ist.

Gruß Till

Hi Carmen,

das mit dem Kanal gehört in der Tat zu den größeren Eingriffen, die erst gemacht werden, wenn andere Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Auch hier gibt es verschiedene Methoden, das Wasser über einen Kanal nach außen zu bringen. Aber danach fragt mal, wenn es soweit ist. Erik hat beidseits Kanalbildende OPs hinter sich und nun ein Ventil an jedem Auge - was über einen (Schlauch-)Kanal funktioniert.

Das mit der Zyklokryokoagulation ist aber genau das, weswegen Nele meiner Erinnerung nach Probleme bekommen hat!

Ich drück euch die Daumen.

Till

Hallo Carmen & Family,

blöde sache das mit dem Druckanstieg.

Was mich aufmerken lässt, ist aber wahrscheinlich ein Mißverständniss: Du meintest bestimmt den Ziliarkörper (oder Strahlenkörper) und nicht das Trabekelwerk?!

Denn das Kammerwasser wird im Ziliarkörper gebildet. Dieser kann durch Kälte oder Hitze punktuell verödet werden (Zyklokryokoagulation / Zyklophotokoagulation). Die Verödeten Stellen produzieren dann kein Wasser mehr.

Da du eine Kältemethode genannt hast, solltest du mit Manuela noch enimal Kontakt aufnehmen. Sie, bzw. Nele hat damit schon mal sehr schlechte Erfahrungen gemacht; es sei eine überholte Methode gegenüber der Laserbehandlung mit Hitze. Ich kann mich aber auch täuschen, und bei euch ist ein anderes Verfahren geplant, als das damals bei Nele - aber Fragen kostet nichts

Bei uns wurden bisher nur Zyklophotokoagulation - also Laserbehandlungen mit Hitze durchgeführt.
Leider hat Erik darauf nicht in der gewünschten Weise Reagiert: Der Druck ist nicht signifikant gefallen. Wir vermuten, dass a) das verbliebene, gesunde Ziliargewebe für die verödeten Stellen entsprechend mehr produziert hat oder dass b) das Trabekelwerk, bzw. der Schlemmsche Kanal zu sehr fehlgebildet ist, dass hierüber kein Abfluss erfolgt, also auch eine geringere Wasserproduktion keinen großen Faktor beim Druck darstellte.
Leider wurde es so häufig durchgeführt, dass es wenig gesunde Oberfläche mehr auf dem Ziliarkörper gibt, und somit auch die Linsenaufhängung an den Zonularfasern sehr fragil ist. Ich kann nur jedem raten, der Zyklophotokoagulation durchführen lässt, dies nicht zu oft machen zu lassen, sondern rechtzeitig auf andere Methoden zu bestehen.

Eine Chance ist es aber auf jeden Fall und ich will es euch auch auf keinen Fall ausreden. Wenn es funktioniert, ist es ein großer Schritt nach Vorne! Viel Glück

Gruß Till

Hi Lena,

...da bin ich wohl übers Ziel hinausgeschossen. Es tut mir wirklich leid, wenn du dich durch meine Asführungen in die Ecke gedrängt fühltest oder der Eindruck entstand, ich wolle dich als blöd darstellen - sorry!

Es hat sich für mich halt nur so angehört, als ob Ihr keine Berichte von der Klinik bekommen hättet und somit auch nicht gründlich recherchieren konntet. Ich wollte unterstreichen, wie wichtig die OP-Berichte für das eigene Verstehen sind, da die kurzen Gespräche mit den Operateuren manchmal auf einem eher flachen Niveau laufen oder man kurz nach einer OP selber gar nicht aufnahmefähig ist.
Aus der Annahme, dass ihr keine Berichte bekamt folgerte ich, dass Ihr euch eben nicht gut informieren konntet und somit die Verantwortung auf einer Grundlage übernehmen musstet, die nicht umfassend genug ist.
Nun sehe ich, dass es falsch war und Ihr ja alleine durch die Nutzung des Forums schon zeigt, dass reges Interesse vorhanden ist und ihr mittendrinn seid, Infos zu beschaffen und zu recherchieren. Ich glaube nach dem sechsten Monat unserer Glaukomgeschichte war ich nicht viel weiter als ihr jetzt.
Asche auf mein Haupt und nochmal Sorry für die Fehleinschätzung!

Vielleicht bin ich es, der in einem Gebiet noch nicht genug Erfahrung hat: nämlich im Umgang mit anderen über elektronische Plattformen. Ich versuche höflich zu sein, aber dennoch meine Meinung zu vertreten. Ich versuche mich nicht zu weit aus dem Fenster zu lehenen um anderen nicht auf die Füße zu treten und mir selber keine rechtlichen Scherereien einzuhandeln. Meine Motivation ist anderen zu helfen. Da ich meine Gedanken aber gerne zusammenhängend niederschreibe und zu ungeduldig bin, mich mit kurzen Kommunikationshäppchen vorzuarbeiten, interpretiere ich in Aussagen anderer etwas hinein, was villeicht nicht da ist oder treffe Annahmen, die nicht zutreffen. Da muss ich wohl umlernen.
Aber es soll ja nicht in einen Exkurs über mein Onlineverhalten ausarten. Ich wollte nur kurz mein Verhalten erklären...

Doch nun zurück zum Thema. Irgendwo im Thread brach unser Gespräch über die durchgeführte OP ab. Dort möchte ich wieder anknüpfen:

Es hört sich so an, als ob bei deiner Tochter wirklich nur eine Abflussmöglichkeit durch einen Schnitt nach außen geschaffen wurde. Das Wasser wird dann erstmal zwischen Leder- und Bindehaut ankommen und dann von dort abtransportiert. Dies ist eine Methode, den Druck schnell herunter zu bekommen. Allerdings muss man durch die sehr guten Heilkräfte bei Babys damit rechnen, dass diese Schnitte schnell wieder heilen. Denn mehr als ein Schnitt ist es nicht, wenn kein Röhrchen eingesetzt wurde. Wiederholen kann man das ganze einmal im Kreis um die Iris herum. Allzu häufig allerdings nicht. Denn dort, wo der Schnitt verheilt, entsteht Narbengewebe und an dieser Stelle wird in der Regel nicht noch einmal eingegriffen - weder mit dieser, noch mit anderen Methoden. Genau da muss man aber aufpassen und den Operateur rechtzeitg ins Gebet nehmen, ob nicht andere Methoden ausprobiert werden sollten, anstatt nur eine bis zum letzten auszureizen und zu hoffen. Bei uns war es nämlich beinahe so.

Sind bei euch noch Goniotomien oder Trabekulotomien sinnvoll? Also Einschnitte in das Trabekelwerk - oder ist das so fehlgebildet, dass es nicht vorhanden, bzw. steinhart ist?

Auch hier bitte nicht falsch verstehen: Ich wünsche euch sehr, dass der eine Schnitt schon den Erfolg bringt auf den ihr wartet und möchte nicht unken - denn möglich ist es!
Auch bin ich kein Arzt, der die medizinische Lage eurer Tochter genau kennt aber aus eigener, leidvoller Erfahrung muss ich davor warnen, den Operateuren blind zu vertrauen und in der Hoffnung zu leben: beim Achten mal wird's mit ein und derselben Methode schon klappen.

Dass das eine Auge eine katzenförmige Pupille hat, ist wahrscheinlich daher gekommen, dass bei einer OP die Iris beschädigt wurde und sich so verformt hat. Bei Erik ist das auch passiert und seine Pupille ist unförmig Eirund und so groß, dass kaum noch Regenbogenhaut sichtbar ist. Ein Hell- Dunkelausgleich ist damit auf dem Auge kaum noch möglich - scharf sehen schon. Gegenüber den anderen Sorgen rund ums Auge ist das aber eher ein kosmetisches Manko. Ebenso machen wir dem Operateur keinen Vorwurf. Die Regenbogenhaut ist dünn wie die innere Haut in einem Ei. Dass kleinste Dehnungen oder Berührungen mit dem OP-Besteck diese zum reißen bringen können, ist kein Wunder. Das Gegenteil haben wir übrigens auf Eriks anderen Auge, bei dem die Iris mit der Linse synechiert (verklebt) ist, die Pupille damit festgestellt und nicht größer als 1mm war - also auch dort keien Hell- Dunkelausgleich.

So, genug geschrieben und hoffentlich nicht zuviel interpretiert, angenommen oder abgeschweift...

Liebe Grüße

Till

kurzer Nachtrag:

Wie man in den Wald ruft....
Wir haben uns die OP-Protokolle immer geben lassen und auch die Fachbegriffe teilweise sehr mühsam recherchiert oder erfragt. Dabei haben wir sehr viel über die Krankheit und natürlich die Fachsprache gelernt.
Die gemeinsame (Fach)Sprache hilft uns zum einen das Ganze nüchtern und sachlich zu betrachten, zum anderen gibt man dem Doc oder Prof gegenüber zu verstehen, dass man sich nicht nur dafür interessiert sondern sich auch kritisch mit seinem Handeln auseinandersetzt.
Denn eins ist klar: letztendlich sind es eure Entscheidungen, die Ihr auf der Grundlage eures Fachwissens für euer Kind trefft. Jeder, der selber ein Handycap hat, weiß über seine Krankheit sehr genau bescheid - für euer Kind müsst Ihr darüber genau bescheid wissen, solange es noch nicht selber groß ist.
Zu guter letzt ist die Fachsprache eine Gemeinsamkeit, die im Austausch mit anderen Betroffenen, wie hier im Forum, Mißverständnissen vorbeugt und einen qualifizierten und durchaus fachlichen Austausch ermöglicht.

Verstehe es bitte nicht als Vorwurf, dass dir die Fachbegriffe noch nicht geläufig oder unbekannt sind. Nimm es aber bitte als Apell, dich nach dem ersten Schock und der Stressphase intensiv mit der Krankheit zu befassen - es macht die Sache einfacher

Hi Lena,

zu den Brillengestellen ist ja schon einiges gesagt - Erik hat in seiner Sonnenbrille ein festes Gestell und in der normalen ein Titanflex-Gestell. Aber, wie ich gestern erleben durfte, ist auch das Titanflex-Gestell nicht unkaputtbar. Er wollte die Brille um einen Bettpfosten knoten, wobei der Nasensteg geprochen ist ^^.

Doch nun zum Wesentlichen: Ich würde euch dringend raten, kopien der Operationsprotokolle bzw. Epikrisen zu verlangen!
1. Falls, aus welchen Gründen auch immer, die Klinik gewechselt wird ist es imens wichtig, dass der neue Operateur die komplette Vorgeschichte hat.
2. Dort stehen die Operationsmethoden, die ihr dann in ruhe genau nachlesen und recherchieren könnt.
3. Dort werden die Messergebnisse festgehalten:
- So kann man einen Druckverlauf über die Zeit erkennen,
- oder die Sehschärfe (falls gemessen).
- Als wichtigster Parameter neben dem Druck gilt das Maß der Papillenexcavation, welches angibt inwieweit der Sehnervkopf schon geschädigt ist.
- Der Augendurchmesser
- und und und.
4. Die Protokolle haben uns schon oft geholfen, Dinge direkt zu regeln, ohne dass irgendwelche Ärzte oder Ämter erst die Kliniken in denen wir waren abtelefonieren mussten.
5. Keiner sollte die Krankengeschichte eures Kindes besser kennen, als ihr. Und nirgendwo ist alles sicherer aufbewahrt als bei euch.

Also: Ran ans Telefon und über das Sekretariat die Protokolle/Epikriesen angefordert - nicht abwimmeln lassen ;-).

Gruß Till

Hallo liebes Forum,

anfang April ist unsere Tochter Annika geboren. Sie ist gesund und munter. Erik ist voll verliebt und kümmert sich rührend um sein kleines Schwesterchen. Alles ist gut!

Gruß Till

Hi Lena, Jaro und Emilia Joelle,

auch bei uns war die Diagnose ein Schock und die Krankheit hat erstmal einiges im Leben umgestellt. Wir werden damit aber gut fertig und schauen zuversichtlich in die Zukunft.
Da ich meine Gefühle (auch im Forum) nicht so rauslasse(n kann), interessieren mich hier eher die Tatsachen und die Verhaltensweisen im medizinischen Umfeld - sprich die Ärzte.

Was mich bei euerm Verlauf wundert, ist die Entscheidung der Klinik, einem 3 Monate alten Baby schon Ventile einzusetzen. Uns wurde in Köln (Uniklinik) eher ein sehr besonnenes, ja schon zurückhaltendes Operationsverhalten vermittelt als wir da waren. Da war Erik aber schon 2 Jahre alt und auch kein leichter Fall, was seine Druckwerte und Operationen angeht. Wie hoch war den der Augendruck bei euch? Wurde vor der Ventil-OP denn auch eine Trabekulotomie oder Zyklophotokoagulation probiert?

Ebenso wundert es mich, dass der Hausaugenarzt es einfach nur für "unnötig" befindet eine Sonnenbrille zu verschreiben. Hat er keine ausführlichere Begründung gegeben?
Wie gesagt, wir waren in Bückeburg bei Dr. Hagel, der bezüglich Sonnenbrille keine Zicken gemacht hat nachdem von der Klinik die Sehstärke in Narkose gemessen wurde. Arztwechsel fällig ;)?

Erik war anfangs auch stark blendempfindlich. Er hat ziemlich früh eine Sonnenbrille bekommen aber nur in Kombination mit einer Schirmmütze oder einem Tropenhelm war an ein Dasein in praller Sonne zu denken. Am liebsten natürlich unter einem Sonnenschirm im Schatten.
Im Auto war es immer besonders schlimm: die einfachen Sonnenschutzteile mit Saugnapf am Fenster sind an den Rändern zu offen. Daher habe ich mir den "Windowsox" bestellt: wie eine ultragroße Socke die im Fensterbereich über die Tür gezogen wird und somit auch die Randbereiche abdeckt. Wenn die Sonne tief von vorne kam half aber auch nur ein Handtuch irgendwo im Fenster einklemmen und quer über den Beifahrersitz spannen. Mittlerweile hat sich das mit der Blendempfindlichkeit aber gelegt und ist sehr viel schwächer ausgeprägt als früher.

Gruß Till

Hi Martina,

sorry, ich wollte dir kein Angst machen. Auch Erik liebt es, im Sand zu spielen und generell für alle Zeit verboten haben wir es ihm auch nicht.
Natürlich kam auch hin und wieder mal Sand rein. Entscheidend sind zwei Dinge: 1. wie lange ist die letzte OP zurück - also kann sich der Sand in die offene Wunde legen? 2. wieviel Sand ist reingekommen bzw. kommt er auch wieder heraus?

Zu1. Eine Woche nach OP ist bei uns striktes Sandkasten- und Badeverbot. Zusätzlich wird die Schildkröte (Plastikaugenklappe) getragen. - Das ist die "tolle Zeit", die ich in der vorherigen Antwort ansprach. Danach darf er alles machen. Wenn in der ersten Woche etwas passiert --> zum Doc.
Zu 2. Wenn sich mal ein einzelnes Sandkorn ins Auge verirrt, und die letzte OP schon länger her ist, kann man die Sache entspannt sehen, da das weitere Verletzungsrisiko nur geringfügig höher ist, als an normalen Augen. Toll ist aber dennoch anders. Wir machen den ganzen Zenober ja nicht, damit die kleinen durch eine Augenentzündung eines profanen Sandkorns zusätzlich zum Augenarzt müssen.
Wenn ein Volle Ladung reingereicht wird, hat man (egal ob Glaukom- oder gesundes Auge) unter Umständen ein Problem... --> zum Doc.

Worauf wir geachtet haben, war halt, dass nicht mit Sand geschmissen wird (eigentlich selbstverständlich) und dass der Sandeimer nicht als Dusche benutzt wird.
Wenn andere Kinder direkt vor Erik die Sprossen hochklettern und Erik hinterher, hat er automatisch den Sand abgekriegt. Natürlich hat er das als unangenehm empfunden aber nach einer kurzen Erklärung wartet er nun ab, bis die Sprossen frei sind.

Entscheidend ist, dass ihr als Eltern sensibilisiert seid und falls Sand ins Auge kommt, es beobachtet. Ihr werdet schon merken, wenn der Spross über Jucken oder Schmerzen klagt. Da ihr aber Augenprofis seid, kann eine zusätzliche Dosis künstliche Tränenflüssigkeit (Thilo Tears, Hyabak, ...) nicht schaden

Gruß Till

Hi Vero,

auch wenn Hedges diesen Thread angefangen hat: Herzlich willkommen im Forum! ...Gilt natürlich auch für Hedges ;-).

Zur Frage "was machen gegen das Reiben der Augen":
Bei unserem Sohn haben wir die Schildkröten (durchsichtige Augenplastikdeckel) nach den OPs auch schon mal für eine Woche draufgelassen oder danach auch mal zwischendurch wieder. Wenn man die wießen anstatt die braunen Leukosilk-Klebestreifen nimmt wird die Gesichtshaut an den Klebestellen nicht so schnell rot - oder kurz vorher auf die Jeans kleben, damit nicht die volle Klebeleistung auf die zarte Haut kommt.
Ausßerdem haben wir vom Krankenhaus kleine Baumwollfäustlinge mitbekommen (gibt's auch in der Apo), die wir ihm in der Nacht immer überzogen damit er nicht auch noch die Schildkröte abfingert.
Höchste Hygiene am Auge ist gerade in den ersten Tagen direkt nach der OP das oberste Gebot (bis sich die Wunde geschlossen hat). Aber auch danach sollte kein Sandkorn rienkommen (Den Spaß hatten wir im Sommer in seiner heißen ersten Spielplatz-Sadkasten-Phase - schönen Dank ).
Ansonsten hilft nur ständiges Beobachten und abhalten; man kann die Augen ja eh nicht von dem süßen kleinen Wurm lassen - oder?!

Gruß Till

Hi Lena,

unser Sohn hat auch ein angeborenes, beidseitges Glaukom - sehr hartnäckiger Fall.
Wir waren beim Augenarzt Dr. Hagel in Bückeburg und haben uns gut aufgehoben gefühlt. Er hat uns zwar ein-zweimal umsonst nach Hannover in die MHH (Medizinische Hochschule Hannover) geschickt - aber besser einmal zuviel als einmal zu wenig. Fr. Mellinghoff in Rinteln dagegen war mit unserem Sohn überfordert.

Die MHH unter Prof. Winter ist im Nachhinein nicht so toll gewesen, da er häufig gelasert hat, anstatt sich schon mal früher zu einer Ventil-OP durchzuringen - was uns nachher fast auf die Füße gefallen ist.
In Köln waren wir, damals bei Prof. Kriegelstein, enttäuscht worden, da die Einordnung der Diagnose ins bisherige Krankheitsbild völlig daneben war und wir auch so nicht gerade ein gut aufgehobenes Gefühl hatten.
In Mainz wurde uns Prof. Pfeiffer versprochen und Dr. Meier/Müller/Schulze hat dann im Endeffekt die Untersuchung durchgeführt. Trotzdem hat Mainz durch seine Weltweit einzigartige "Kontrollierte Zytophotokualugation" einen Vertrauenbonus gahbt und auch Dr. Meier/Müller/Schulze hat seinen Job gut gemacht.

Jetziger begleitender Operateur ist Prof. Erb in Berlin. Ein "Goldjunge": Nett zu Kindern, professionell in seiner Arbeit und realistisch in den Prognosen. Wir mögen ihn alle sehr und haben volles Vertrauen in Ihn und seine Arbeit.

Großes Lob in allen Kliniken aber an die Anästhesie! Fr. Dr. Brörmann in Hannover ist einsame Spitze. Ebenso wie Dr. Jäger in Berlin. Die anderen sind mir namentlich nicht bekannt.

Zu deiner Frage nach der Sehhilfe für den Zwerg: Mit Buphtalmus ist man in der Regel Kurzsichtig. Da man als so kleiner Mensch aber eh nur einen aktiven Aktionsradius von einigen Centimetern hat, muss man auch nicht so weit sehen können. Was nützte es einem, das Bild auf dem 10 Meter entfernten Möbelwagen zu erkennen, wenn man 30 Minuten braucht, um auf dem Bauch dorthin zu robben?

Unser Sohn hat mit 1 1/2 eine Brille bekommen - glaube ich jedenfalls. Es hat dann ca. ein halbes Jahr gedauert, bis er die richtig angenommen hat.

Daneben gibt es ja noch das Problem, dass die Fehlsichtigkeit nur passiv gemessen werden kann - also nicht mit Hilfe des aktiven Ptienten - es sein denn, das kleine Würmchen kann beim Sehtest schon Ente von Stuhl unterscheiden und das dann auch entsprechend artikulieren.
Wie gesagt alles unter der Prämisse, dass es ein "normales" Glaukom ist und nicht, so wie bei Jonas, mit fehlender Linse oder anderen Umständen einhergeht.

Hallo Justyna,

zum Untersuchungsintervall kann ich nur sagen, dass Erik ebenso häufig wie Jonas, also im 4 bis 6 Wochen Rythmus untersucht wurde - in Narkose versteht sich.

Aber das ganze hat für uns durch die Ventile nun eine erfreuliche Wendung genommen, so dass wir zunächst nur noch halbjährlich ins Krankenhaus müssen.

Gruß Till

Hallo Justyna,

zum Thema Messungen:

Alle Augendruckmessungen sind indirekte Messungen. Also nicht wie beim Autoreifen, wo ein Zugang ins Innere gelegt und dann direkt mit einem Barometer gemessen wird, sondern praktisch eine Kugel (aus einer immergleichen, bestimmten Höhe) auf den Reifen fallengelassen wird und dann gemessen wird, wie hoch die Kugel zurückspringt. Anhand der gemessenen Höhe wird der Druck im Inneren mit Hilfe von Umrechnungstabellen abgeleitet.
Ob nun eine Kugel fallengelassen wird, ein Messtab ausgestoßen und der Rückimpuls gemessen wird, ein Luftstoß auf das Auge trifft, abgelesen wird, welche Fläche bei bestimmtem Apressdruck auf die Hornhaut nachgibt, gemssen wird, wie tief ein Messstab die Hornhaut eindellt, oder was es nicht sonst noch alles gibt - keine dieser dieser Methoden ist 100% genau weil indirekt!

Wenn nun Geräte für den privaten Hausgebrauch den Druck messen sollen stellt sich mir allerdings die Frage, an wem diese justiert sind. An Erwachsenen- oder Kinderaugen? Denn eins ist klar: Die Lederhaut bei Babys ist weicher/ flexiebler als bei Erwachsenenaugen (Sonst würden Erwachsene, die spät an einem Glaukom erkranken auch einen Buphtalmus haben. Tun sie aber nicht, weil die Lederhaut sich nicht mehr dehnt).

Ich stelle mir es so vor, dass das Erwachsene Auge einem LKW-Reifen entspricht und ein Kinderauge einem Fahradreifen. Wenn ich also beide Reifen mit demselben Druck aufpumpe und dann eine indirekte Messung durchführe, indem ich eine Kugel aus derselben Höhe auf die Reifen Fallen lasse und messe, wie hoch sie zurückspringt, bekomme ich auf jeden Fall unterschiedliche Ergebnisse - also falsche Ergebnisse.

Nun ist es so, dass die Messungen in Kliniken von erfahrenen Ärzten durchgeführt werden, die um die Abweichungen der unterschiedlichen Messverfahren wissen und diese entweder durch entsprechende Vorjustierung der Geräte oder Nachrechnung der Messwerte korrigieren.

Die Frage ist also, ob alle Familen mit Selbstmessgeräten auf die Abweichungen und ggf. Korrekturmaßnahmen von den Ärzten oder Gerätevertrieblern aufmerksam gemacht werden?

Auf deine Frage zurückzukommen, ob die Messwerte nun nach oben oder unten korrigiert werden müssen, kann ich keine genaue Antwort geben.
Unter der Annahme, dass die Babylederhaut flexiebler ist, würde ich sagen, dass bei euch mit dem I-care ein niedrigerer Druck gemessen wurde als er tatsächlich ist. Gleichzeitig aber muss man die höhere Hornhautdicke mit einbeziehen, die den Messwert wiederum höher ausschlagen lässt. Das könnte sich also gegenseitig aufheben, so dass der angezeigt Wert dem tatsächlichen Druck entspricht. Da ich weder sagen kann, welche Abweichungen in mmHg von dem einen oder anderen zu erwarten sind, werde ich mich auch hüten, konkrete Zahlen zu nennen.
Ist die Hornhaut dicker als normal = gemessener Wert ist höher als der tatsächliche Druck
Ist die Hornhaut dünner als normal = gemsssener Wert ist niedriger als der tatsächliche Druck

Was es nur um so deutlicher macht, dass viele Faktoren Einfluss auf die Messergebnisse haben und es daher in den ersten Jahren unverzichtbar ist, den Druck von Ärzten messen und vor allem interpretieren zu lassen.

Nur so ein Gedanke: Wenn bei der nächsten Narkoseuntersuchung mit genauen Verfahren (nach Goldmann oder Schiötz) gemessen wird, kann doch gleich hinterher mit dem icare eine weitere Messung erfolgen. Die Differenz der Messungen ist folglich der Wert, der in Zukunft mit dem I-care-Wert verrechnet werden muss (Falls die Abweichung überhaupt so groß ist, dass korrigiert werden muss).

Gruß Till

Hi Justyna,

danke, der Urlaub war super nur leider viel zu kurz ;).

Zu den Tropfen wurde ja schon einiges gesagt. Wenn ihr unsicher seid, solltet ihr die Ärzte mit Fragen löchern oder nach Alternativen fragen. Wir mussten nach OPs bisher 2 bis 4 Wochen lang Inflanefran oder Isopto-max geben.

Es freut mich für euch, dass die Druckwerten nun so gut liegen. Allerdings möchte ich das auch gleich wieder einschränken, denn die Messungen bei Babys mit dem I-Care sind nicht verlässlich. Keine Panik: das soll nicht heißen, dass sie um 10 mmHg daneben liegen! Aber die Genauigkeit des I-Care fällt bei Babys stark ab. Erste Angaben dazu habe ich schon unter folgenden Thema gemacht: http://s193567111.online.de/wbb2/thread.ph…&hilight=i+care Ich versuche mal mehr über die dort erwähnte Testreihe herauszubekommen, bzw. frage ob sie öffentlich ist.

Generell ist es so, dass unterschiedliche Messmethoden unterschiedliche Ergebnisse liefern. Getreu der alten Weisheit: "Wer misst, misst Mist".
Bei uns lagen die Werte mit unterschiedlichen Methoden schon mal um einige mmHg daneben - in einer Narkoseuntersuchung (genaue Zahlen ergänze ich noch)!
Daher ist es wichtig, nach derselben Methode zu messen, um Werte direkt vergleichen zu können. Ansonsten vergleicht man Äpfel mit Birnen. Naja, nicht ganz so krass, aber immerhin die Apfelsorten "Braeburn" mit "Golden Delicious"; (der Vergleich hinkt nicht ganz so)
Dass heißt natürlich im Umkehrschluss, dass auch die Werte, die durchgehend mit einer Methode ermittelt werden, erstmal nur eine Tendenz anzeigen. Aber immerhin eine, die auf exakt vergleichbaren Werten beruht. Wenn eine solche verlässliche Messreihe dann stark Achterbahn fährt, sollte überlegt werden, welche Ursachen das haben könnte.

Aber nochmal: "Keine Panik!" Die Messung nach Schiotz in Narkose sind sehr genau und lagen bei euch ja im grünen Bereich. Von daher sollte elles gut sein.
Das Hintergrundwissen lässt euch die nächsten Ergebnisse vielleicht gelassener und besser beurteilen.

Gruß Till

Hallo Leute,

gestern habe ich Neues zum I-Care erfahren. Eine Testreihe hat ergeben, dass das I-Care größere Abweichungen der Druckwerter ergibt, je jünger die Patienten sind.

Begründet wurde es damit, dass das I-Care den Rückimpuls des Messkörpers misst. Der Rückimpuls ist aber bei Kleinkindern und Babys nicht zu vergleichen mit dem von größeren Kindern oder Erwachsenen, da das Augengewebe, insbesonder die Lederhaut sich in Punkto Härte/ Flexibilität stark unterschiedet. Ergo: die Messung liegt falsch.
Nun kann man sagen, dass dann einfach ein paar mmHg obenauf addiert werden - wie bei unterschiedlichen Hornhautdicken auch - aber so 100% lässt sich der Druck denn doch nicht ermitteln. Aber eine Tendenz des Drucks über die Zeit zu haben ist ja auch schon was Wert.

Dass es eine einfache Möglichkeit gegenüber Narkoseuntersuchungen ist, soll auch unbestritten sein. Dennoch sollte man den I-Care Vertreter seines Vertrauens mal nach Studien explizit mit Kleinkindern und Babys oder zumindest Kindern fragen und diese auch recherchieren - ich jedenfalls habe keine gefunden...

Gruß Till

Hallo Coco,

hört ihr nun auf Ärzte oder nicht? Einerseits schreibt ihr, dass ihr von 3 Ärzten 5 Meinungen bekommt und daher keinem mehr glaubt, andererseits glaubt Ihr "ganz lieben" Ärzten, die sagen, dass es keine Medis für Kinder gibt?!

Es gibt Tropfen für KIinder! Bespielsweise Piloman. Derselbe Wirkstoff eines anderen Herstellers in der selben Konzentration hat nur noch keine deutsche Zulassung für Kinder (Pilopos).

Tropfen können eine dauerhafte Lösung sein! es gibt sogar extra ein Tropfenforum -> http://www.augentropfen-forum.de/

Redet nicht mit normalen Kinderärzten über das Kongenitale Glaukom. Sogar mancher Augenarzt hat davon noch nicht mal genug Ahnung um es zu erkennen, wenn er davor sitzt! Redet mit den im Forum aufgeführten Spezialisten.

Oder redet mal mit Erwachsenen, die das Kongenitale Glaukom haben und mit Tropfen oder OPs durch Ihre Kindheit gegangen sind:
Link: AlineSch
Link: Lars-Michael

Gruß Till

Hallo,

Lachen ist immer gut :D!

Die Kategorie Offen- oder Engwinkelglaukom wurde auf dem Bericht nicht erwähnt, da es sich um ein kongenitales Glaukom handelt.
Also eines, dass nicht im Laufe des Lebens durch Alterung oder sonstige Einflüsse entstanden ist, sondern das Aufgrund Genetischer Fehlbildung schon vor der Geburt existierte. Dabei ist der Kammerwinkel fehlgebildet und lässt wenig bis gar keine Augenflüssigkeit in den Schlemmschen Kanal durch. Die Einzige Abflussmöglichkeit für das Agenwasser ist über das Strahlkörpergewebe (Ziliarkörper). Normalerweise können hierüber aber nur 10-20% des Augenwassers abfließen. Das Ergebniss ist ein viel zu hoher Druck im Auge, der sich letztendlich schädlich auf den Sehnervkopf auswirkt.

Daher zielen Alle Operationen auf einen Künstlichen Abfluss hin; Entweder durch Schnitte, die offen bleiben sollten, oder durch den Einsatz von Ventilen.
Durch Laserung kann das Gewebe, welches das Augenwasser im Augeninneren produziert, verödet werden. Dann wird halt nicht mehr soviel produziert.
Begleitend haben Augentropfen auch Auswirkung auf die Produktion des Augenwassers oder lassen die Iris stark kontraktieren (zusammenziehen), in der Hoffnung, den Kammerwinkel damit weiter zu öffnen - so denn noch ein Durchlass zum Schlemmschen Kanal vorhanden ist.

Dass der Kammerwinkel schwer zu sehen ist, kommt durch den hohen Druck und war bei uns auch so.

Und bevor ich mit eigenen Worten weiter erkläre, welche OP-Methoden es sonst noch so gibt, verweise ich euch auf die WIKI-Seite zum Glaukom. Die ist mittlerweile ganz brauchbar: http://de.wikipedia.org/wiki/Glaukom

So, und nun fahre ich erstmal für 2 Wochen in Urlaub (Nach England zum abkühlen 8))

Viel Glück und liebe Grüße

Till

Hallo,

über die Ärzte in der Charite kann ich nichts sagen, da wir noch nicht dort waren... Hast du schon mal hier im Forum nach Beiträgen zur Charite gesucht? Vielleicht war ja von uns schon mal einer dort und hat berichtet. Wenn die Wartezeit in der Schlosspark-Klinik nicht allzuviel höher ist, würde ich persönlich lieber darauf warten. Vielleicht ist es letztendlich aber auch eine Kostenfrage?!

Dass die Wartezeiten in der Schlosspark-Klinik bei Prof. Erb sehr lang sind, habe ich auch schon gehört - bis zu 3 Monaten. Das ist aber eindeutig vom Grad der Dringlichkeit der Patienten abhängig. Wenn nach der ersten Untersuchung erst einmal festgestellt wurde, dass es wirklich dringend ist, verkürzen sich die Wartezeiten auch rapide.

Ich kann verstehen, dass ihr euch Sorgen macht und eurem Kind (ist es eigentlich ein Mädchen oder ein Junge?) so schnell wie Möglich untersucht haben wollt, aber wie schon gesagt, verschlimmert sich die Lage nicht drastisch nur weil ein paar Wochen mehr ins Land ziehen. Also habt Geduld.
- Ich weiß, in anderen Forumsbeiträgen habe ich das schon mal genau andersherum ausgedrückt. Aber mit der Zeit wird man gelassener bzw. erfahrener...

Habt ihr eigentlich einen OP-Bericht von der ersten OP mitbekommen? Es wäre für euch interessant zu wissen, was noch alles gemessen und beobachtet wurde. Zum Beispiel der Augendurchmesser, die Hornhautdicke, die Beurteilung der Iris, Zustand des Kammerwinkels ...
Auch für weiterbehandelnde Ärzte hier in Deutschland ist das wichtig um einen Verlauf zu haben. Ansonsten solltet ihr den von eurer ersten Klinik anfordern.

Ist das Glaukom eigentlich beidseits oder nur auf einem Auge?

Gruß Till

Hallo ihr drei,

mit der Situation in Polen bezogen auf Kenntnisstand der Ärzteschaft, Ausstattung der Kliniken oder Kostenübernahme durch Krankenkassen bin ich überhaupt nicht vertraut. Aber selbst in Deutschland traut sich auch nicht jeder Augenspezialist an die schwierigsten Fälle. Geschweige denn, dass jeder normale Augenarzt das Glaukom bei Kindern sofort erkennt

Wie ihr auch hier im Forum nachlesen könnt, bin ich mit der Schlossparkklinik in Berlin überaus zufrieden. Ich kenn eure Finanzielle Situation zwar nicht, aber schildert dort dem Chefarzt (Prof. Carl Erb) der Augenklinik kurz euren Fall und fragt nach einem "Kostenvoranschlag" für eine Narkoseuntersuchung. Wenn Ihr nach Warschau 5 Stunden braucht, dann sollte Berlin doch etwas näher liegen - oder
Er selber, bzw. sein Sekretariat sind auch gut per E-Mail zu erreichen:
http://www.schlosspark-klinik.de/site/fuer-pati…ilungsteam.html

Bei uns hat man dort die Situation immer sehr gut eingeschätzt, vor der großen Ventil-OP alle anderen Optionen ausgeschöpft, uns aber auch immer schonungslos ehrlich über die möglichen Risiken aufgeklärt. Von den Ärzten und Kliniken, die wir mittlerweise durch haben, ist das bisher die kompetenteste in allen Belangen (Untersuchung, Chierurgie, Beratung und Betreuung)! Also das Beste, was uns passieren konnte.

Was uns in der ersten Zeit aufrecht erhalten bzw. sehr geholfen hat, war das Vertrauen in die Medizin (auch wenn wir hier und dort Rückschläge erlitten haben), die Betrachtung der Dinge durch eine Sachliche "Brille" (viel über das Krankheitsbild gelesen und informiert - nicht in Selbstmitlied versunken!) und natürlich die Freude an dem Kleinen: seine Fortschritte, seine Enteckungslust, seine Freude, ...

Gruß an die Familie
Till