Posts by Jennysch

Danke liebe Heike für deine Antwort!!

Genau Haabsche Linie steht in ihrem befund kann „nicht eindeutig festgestellt“ werden. Lt Arzt ist das gut, weil nicht eindeutig.

Die amblyopie ist gemein. Wie du sagst würde man das besser auge abkleben um dem entgegen zu wirken. Bei lea sind beide Augen davon betroffen, wobei das rechte sehr schlecht ist. Ärzte gehen vom sehen maximal von Umrissen aus (durch die starke Trübung) und wir kleben das linke ab, damit das rechte trainiert wird. Aber die amblyopie ist auch links ziemlich ausgeprägt lt arzt und hier hilft leider kein abkleben, da dass j das gute Auge ist. Da sagen die Ärzte, dass das leider so ist und wir nichts machen können.

Welche ops hatte eure Tochter?

Lea hat jetzt das Implantat ubd das ist lt Ärztin die letzte operative Möglichkeit. Danach könnte man nur mehr lasern bzw zelialkörpervereisung vornehmen, die sind aber angeblich nicht soo effektiv.

Ich hoffe dass das Op zielführend ist. Ich hoffe es wirklich.

Liebe Grüße

Hallo ihr Lieben,

Ein kurzes Update meine kleine wurde im März ein Jahr. Im april 2021 bekamen wir die Diagnose angeborenes Glaukom, angeborene Hornhaut Trübung. Dazu kamen im Juni Nystagmus, amblyopie, strabismus, astigmatismus und seit gestern wissen wir dass sie eine starke Myopie hat (-6,5 dpt. Li) , rechts nachwievor keine Einsicht möglich. Links ist der CD wert von 0,7 auf 0,2 gesunken. Lt genanalyse hat sie einen Defekt CYP1B1. Mehrere revisions ops der trabekulektomie und trabekulotomie sind erfolt und seit mai hat sie rechts ein ahmed valve Implantat. Druck ist noch immer nicht im normbereich. Jetzt versuchen wir es wieder mit drucksenkenden Tropfen. Die Pupille ist immer eng, auch mit weittropfen wird sie maximal mittelweit.

Gibt es unter euch jemanden der Erfahrungen in ähnlicher Konstellation hat.

Welche Auswirkungen hat die Pupille die inmer eng ist?

Mit was müssen wir noch rechnen sehtechnisch?

Mit einem jahr -6,5 Dioptrien ist heftig, wie sind eure Erfahrungen, wird das noch besser oder eher schlechter. Bin gespannt ob sie mit brille besser sieht. Derzeit nimmt sie auf 1m dinge wahr, mimiken überhaupt nicht.

Die Ärzte wollen keine Prognosen geben, egal in welche Richtung.

Das macht uns recht fertig. Dieses nicht wissen.

Wie stehen generell die chancen mit so vielen ops, dass das Sehvermögen nicht noch schlechter wird.

Ist es mit nystagmus möglich lesen zu lernen?

Immer wieder tun sich neue fragen auf.

Ich freue mich auf Antworten.

Liebe Grüße

Jennifer

hallo! die op ist mittlerweile 10 wochen her. Anfangs waren es minimal Fortschritte gefolgt von Rückschlägen. Aber zum jetzt:

die maus ist nun 19 Wochen alt, ungefähr 5 Wochen nach der OP begann sie minutenweise 3-4x am Tag die Augen aufzumachen. Mittlerweile schaut sie fast den ganzen Tag. Die Sehfrühförderin hat so viel gezeigt und mit uns erreicht. Mittlerweile ist die Trübung am guten Auge fast weg, man sieht einwandfrei die Pupille, der sehnerv ist hier ok/gut lt Ärztin. das rechte (schlechte Auge) ist nachwievor trüb. Mittlerweile ist aber am Rand schon die iris zu erkennen. und entgegen den Prognosen der Ärzte, sieht sie sogar etwas auf dem schlechteren Auge. das gute kleben wir mittlerweile ab, und da sieht sie Licht auf ca 20cm. am guten leuchtendes auf ca 50cm und normale dinge max auf 20-30cm. die Trübung war bei ins am anfang milchig, ja wie eine Murmel. aber wir machen Fortschritte!!! das hätte ich vor einigen wochen nicht glauben können, wie weit wir jetzt sind. es ist natürlich noch ein weiter weg, aber die richtung stimmt. ich hoffe der Druck bleibt stabil. am 13.9. haben wir wieder Narkose Untersuchung (mittlerweile die 5.) und diesmal ist auch ein Hornhaut Spezialist mit im OP. axfeld Rieger syndrom steht irgendwie im, nystagmus wurde vor zwei Wochen diagnostiziert, und sie schielt am guten Auge.

trotz op Tropfen wir weiterhin täglich, und haben 14 tägige Kontrolle des Augendruck der bei 22-32 ist, aber aufgrund der dicke der Hornhaut ist davon auszugehen dass er bei ca 12 links und 19-22 rechts ist. ob zusätzlich noch ein weiterer defekt der Hornhaut vorliegt wird der Spezialist im September feststellen können, oder hoffentlich nicht 🙈

alles in allem macht sie Fortschritte,und entwickelt sich auch motorisch sehr gut. Wo ich anfänglich auch gezweifelt habe.

ich hoffe wir bleiben bei Fortschritten! lg

Hallo, liebe forum Mitglieder.

Unsere zweite Tochter ist nun 7 Wochen alt,und mit 4 Wochen wurde am Lkh Graz ein angeborenes Glaukom diagnostiziert. Untersuchung unter Narkose hat ergeben, dass der Hornhautdurchmesser viel zu groß ist und bei beiden Augen die Hornhaut stark verschleiert ist. Das rechte Auge ist viel stärker betroffen, hier ist die Hornhaut total getrübt optisch gesehen sehr milchig. Pupille ist bei keiner ihrer Augen zu erkennen. Wir haben nun am 10.5. Die erste OP am AKH Wien. Die kleine Maus ist durch die extreme Trübung auch sehr lichtempfindlich, d. H. Sie öffnet die Augen nur wenige Minuten lange und dies auch nur 1-2 mal pro Tag.

Gibt es hier Eltern mit glaukom Kindern die einen ähnlichen Verlauf haben/hatten und mir vielleicht berichten wollen wie der Verlauf dann war. Den sehnerv konnte der Arzt im Graz aufgrund der starken Trübung nicht sehen, deshalb wissen wir auch nicht inwieweit der schon beschädigt ist. Wir sind gerade erst dabei in die Situation zu wachsen und würde mich sehr über Erfahrungen freuen.

Glg Jennifer aus Fürstenfeld /stmk. /Österreich