Hallo Nadia !
Ich habe mich nach langer Zeit mal wieder im Forum umgesehen und bemerkt, dass sich noch niemand auf Deine Nachricht hier gemeldet hat. Aus Erfahrung weiß ich, dass es gut tut, sich mit betroffenen Eltern auszutauschen, die das Gleiche durchleben. Meine Tochter ist jetzt 3 Jahre alt und mit beidseitigem Glaukom auf die Welt gekommen. Wir haben vorletzte Woche den glaube ich 24. Krankenhausaufenthalt hinter uns gebracht und im Frühjahr die 9. OP (ich habe so langsam ein wenig den Überblick verloren). So eine Menge an OPs und NUs ist jedoch eher nicht die Regel, also nicht gleich Angst bekommen...
Ich bin gerne bereit, mich mit Dir über das Thema auszutauschen, finde es jedoch sehr schwierig, dies schriftlich zu tun. Vielleicht hast Du Lust mit mir zu telefonieren?
Das mit der Lichtempfindlichkeit ist bei uns auch ein großes Thema (wir haben das erste Jahr im Dunkeln verbracht und konnten nicht raus oder aber nur verdunkelt transportieren), aber mit der Zeit ist es viel besser geworden. Ohne Sonnenbrille geht es zu dieser Jahreszeit aber auch nicht und auch im Winter ist die Kleine bei Sonne darauf angewiesen.
Im ersten Jahr waren wir leider ärztlich gesehen sehr schlecht untergebracht und vieles ist leider versäumt worden, wir sind jedoch mittlerweile in einer fantastischen Klinik untergekommen, die auf diese Kinder spezialisiert ist.
In der Sehschule sind wir ebenfalls und meine Tochter hat im Kindergarten eine Integrationskraft zur Seite.
Viele liebe Grüße,
Evi