Beiträge von Phine

Hallo Daniele
Ich hoffe es ist alles gut gegangen.
Meine Tochter hat beidseitig Baerveldt Implantate. Beidseitig leider Komplikationen mitgenommen. Aber bei so vielen Vor Op s auch kein Wunder.
Die Implantate funktionieren wunderbar u ich hoffe auch noch sehr sehr sehr lange. Druck aktuell unter 1 x tgl Trusopt stabil im Superbereich( 10-12).

Als Fazit würde ich sagen. keinr Angst vor den Dinger .

Bei einem erfahrenen Operateur machen lassen. Und nicht zu lange warten.
Ich habe mit mehreren Trägern, auch erwachsenen gesprochen. Sie waren alle durchweg zufrieden.

LG Stef

Hallo.
meine Tochter hat ein sehr schweres angeborenes Glaukom. Also war der Bruder mit Untersuchung dran. Bei der Luft puste Messung war er bei 24... die AÄ hat erst überrascht geguckt meinte dann aber Kinder kneifen da kommt der Wert immer erhöht raus. dann also I Care daheim u in Ruhe. alles völlig ok.
Sehnerv etc auch bestens. Die non contact Tonometrien seien bei Kindern nicht zuverlässig ,die direkten Untersuchungen aufgrund von geringen Anspannungen der periorbitalen Muskulatur(Angst/Abwehr) ebenfalls.
In Ruhe mit dem I Care dann alles prima.
Erstmal wäre ich an Deiner Stelle wohl zufrieden mit der Überwachung. Euer AA scheint da konsequent zu sein.
sollten sich tatsächlich Werte über 20 dauerhaft bestätigen wird er weitersehen u wohl eine Therapie einleiten. Vielleicht fragt ihr mal gezielt nach einer I Care Untersuchung.
Das Ding is sicher auch nicht das non plus ultra aber davor haben sie keine Angst es geht s hnell u tut nicht weh u man kann es an einem Erwachsenen zeigen.

Ausserdem gehört zur korrekten Interpretation des Innendruckes noch die Hornhautdicke.
Wegen des Schielens. Zögert nicht Euch orthoptisch vorzustellen. Einige Ärzte haben Orthoptisten angestellt. Auf jeden Fall das ganze Paket abklären lassen sonst habt ihr keine Ruhe. Das macht ihr schon ganz richtig.

Alles Gute,

Stef

Hallo

nur kurz zur Antwort.
Nein sie trägt keine Linsen.
Bei ihrem Visus (0.02- 0.037) monokular- wurde mir schon gesagt was ich überhaupt mit einer Brille wolle... Antwort :und wenns nur der mechanische Schutz des einen Auges ist.
Frechheit. sie is n Kleinstkind.Wer weiss schon was sich da noch tut...
Jetzt wurde es uns angeboten aber aus genau demselben Grund habe ich es abgelehnt. mechanischer Schutz is mir ganz recht u die Infektionsgefahr einfach zu hoch. Aber das is unser spezieller Fall.

LG Stef

Hallo Alexandra.

Jaaa. Nasensprays...
ausser Meerwasserkram geht ja nicht viel.
Aber wenns eitrig u so richtig rotzig wird hilft "Rhino guttae pro infantibus" -Silbereiweissacetylannat ganz gut.
Da steigt kein Druck.
Aber Achtung das Zeug färbt wie ...

Grüsse Stef

Ich hoffe ihr findet den richtigen Behandler.

Ja.
Zyklocryo.
lass die Finger davon. hält nicht an bei uns keine 2 Wochen u tut sauweh. bin kilometer mit schreiendem Kind auf dem Arm marschiert.

Ich kann meinem Vorredner nur beipflichten. die Implantate gibt es seit 40 jahren. sie erfüllen ihren Zweck.
fangt an Studien zu lesen. vor allem auf english. es lohnt sich.

Ahmed vs Baerveldt
Trabekulektomie vs implant
wir haben auf beiden Augen Komplikationen bei der implantation mitgenommen. klar insgesamt 7 Op s rechts u 5 links...
wenn ich das alles gewusst hätte wäre mein Weg gewesen. 1 x TO
danach Ahmed druck gleich runter
wenn das anfängt zu verkapseln oder Probleme zu machen Tropfen u Tausch gg Baerveldt

LG Stef

Du brauchst einen spitzenmässigen Augenarzt mit Standleitung zu Dir.
d.h. dass Du jederzeit dort aufschlagen darfst mit Deinem Kind.
wenn er am Anfang nicht so viel weiss ist das nicht schlimm. Er muss mit Dir umgehen können es muss passen. Sich in die Thematik einlesen wird er /sie schon können..menschlich muss es stimmen u Du musst Dich unterstützt fühlen.Der -die zweite Arzt-Ärztin schien etwas mehr Ahnung zu haben.
Blindengeldantrag stellen. Das Geld kannst du evtl für die Fahrerei gut gebrauchen.
Und nein. es ist nicht alles verloren.
bleib ruhig sofern du kannst-ich konnte es auch nicht- u sie zu dass es läuft. Dein Mann soll Dir die Unterlagen abnehmen. Anträge stellen Frühförderung Kontakt herstellen zusehen wo man eine Brille für den kleinen Kopf herkriegt. ist jetzt seine Aufgabe. Brille hat Zeit. Sobald die Augen klar sind u euer Kind vermessen werden kann. Und lass dir ja nichts erzählen was den Sehnerv angeht. auch eine CDR von 1 ist bei einem Neugeborenen was adäquat versorgt ist nicht das Ende.
Das kann sich erholen.
Was euer Kind an Sehleistung eebringen wird wird die Zeit zeigen. Schule ist jetzt ganz weit weg.
Du brauchst jetzt alle Kraft der Welt u was übrig ist brauchen wir anderen Eltern.
herzliche Grüsse
Stef

sorry 7 x rechts.

Also. nein die Medikamente sind alle off label use d.h. sie sind bei so kleinen Kindern weder offiziell erprobt noch offiziell zugelassen. Das nutzt jetzt alles nix, da müsst ihr durch.
und ja sie haben z T schreckliche u spürbare Nebenwirkungen.
Wir hatten sehr sehr lange MAXIMALTHERAPIE . d.h. auch drucksenkende Tabletten. Ich weiss wovon ich rede. 21 tropfen am Tag plus Tabletten, waren zeitweise Standard.
is besch... muss jetzt leider sein.
Ja. Heulen verstehe ich sehr sehr gut.
Vergiss alle Aussagen zu Schule u Co.
das kommt später. es wirs sich zeigen was euer Kind kann u was nicht. Wichtig ist jetzt Druck runter Hornhäute klar. Sehfrühförderung u warten was die Natur repariert.

Hallo Matana.
Melde Dich bitte kurz bei mir.
Wir haben es genau so erlebt u was ich dir raten kann kann Deinem Kind helfen.
Wir haben einschreckliches Jahr hinterr uns u es ist alles andere als gut gelaufen.

Zusammenfassend würde ich sagen.

Maximal möglixhe u tomerierte Drucksenkende Therapie bis zur Op
1 Versuch einer Trabekulotomie
falls Druck danach hoch Ahmed Implantat plus z B Dorzolamid um die Durchblutung am Sehnervkopf zu verbessern.
wenn das irgendwann nicht mehr greift u die Druckwerte steigen z B bei Verkapselung etc Umstieg auf Baerveldt.
Leider ist es bei uns nicht so optimal gelaufen.

Sowas könne nur wenige.
Ich empfehle Dir Prof Dietlein bzw die gesamte Augenklinik der Uni Köln.
Wir haben Sie gefühlt alle durch.
Heidelberg MAINZ MAGDEBURG.
meine Tochter ist 8 mal rechts u mittlerweile 5 mal links operiert
links is nicht mehr viel zu holen.
Rechts haben wir den Sehnerv von initial CDR 0.6/0.7 auf .08/.09 verloren u versuchen jetzt zu erhalten was da ist.

Mach nicht so lange rum wie ich.
Schreib mir gerne eine private Notiz. Ich versuch Dir zu helfen wo ich kann.
Grüsse Stef

ja. verstehe ich so gut.
5 OP s
RA 37 LA 23
Montag wieder in die Klinik.
ich hab s so satt.
ich will jetzt Implantate bds.
allerdings is da schon so viel rumoperiert worden wer weiss ob das noch geht.
u von Führerschein sind wir Universen entfernt. unsere kleine hat noch Lichtreaktion. rechts.

uih jetzt bin ich aelbst in die Falle getappt. also die 2.5 Op s im durchschnitt beziehen sich auf das angeborenen Glaukom bei einem sekundären Aphakieglaukom kann ich natürlich nichts sagen.
Aber soweit ich mich jetzt belesen habe kann es auch beim erwachsenen zu einem (evtl vorübergehenden) postoperativem Druckanstieg kommen vermutlich im Rahmen der Narbenbildung.
so long
Stef

also was ich damit sagen will. Is noch Hoffnung.
ja.
Ihr scheint in Magdeburg in guten Händen.
unsere Phine is jetzt 5 mal operiert u erst jetzt scheint der Druck runterzugehen. u wir sind noch nicht ganz im Zielbereich u die letzte Op is erst eine Woche her d.h. wer weiss wie es sich entwickelt.
Ruhig u hartnäckig bleiben. Uns wurde erklärt im Durchschnitt bräuchten Kinder 2.5 OP s bis der Druck wirklich stabil sei, manche nur eine TO manche 3-4...grosse Ops.
wir gehören wohl zur letzteren Gruppe.

CDR cup to disc ratio ist ein relativ subjektiv erhobener beschreibender Befund, der den tatsächlichen Nervenschaden nicht direkt abbildet-insbesondere beim Kind nicht sondern nit dem Schaden korreliert. hmmm.
klingt hochtrabend.
Also mir wurde es so erklärt. Selbst wenn die CDR 0.5 beträgt u der Nerv den Anschein macht zur Hälfte geschädigt zu sein muss das noch keinen funktionellen Ausfall machen (beim Erwachsenen)!
Jetzt könnte man meinen bei einem Kind dann noch viel weniger. is wohl auch so. Da sich alles dehnt u dem Druck auszuweichen versucht. die CDR dient lediglich als deskriptives also beschreibendes Maß. Alls kurzvariante zur schnellen Beurteilung sozusagen. etwas was sich mal eben machen lässt-schneller jedenfalls als ein genauer Ultraschall oder andere darstellende Diagnostik, etwas das jederzeit u überall gemacht werden kann u um eine Verlaufkontrolle zu haben auch möglichst immer vom gleichen Untersucher gemacht werden sollte.
bzw mit Bild dokumentiert werden sollte.

Also. wichtig is das was die Sehfunktion macht u dass die nach so einem Eingriff schwankend ist ist erstmal klar. Ausserdem is der Druck ja nicht stabil. u zudem ist Belastung u Entlastung
durch Druckschwankung u OP vorhanden. d.h. da kommt es zB zu Ödembildung - wenn ich mir die Bänder am Fuss zerre sind die nicht kaputt sondern überdehnt sie schwellen an u tun erstmal weh. Das Gleiche kann auch an der Stelle des schärfsten Sehens (Makula) passieren. die kann 'Wasser einlagern' ein sog Makulaödem bilden. Und genauso wie der Fuss abschwillt tut es das im Prinzip auch am Auge. das kann aber dauern.

Ich denke oft an Euch kann ich die Angst sehr gut nachvollziehen und wünsche Eurem Sohn nur das Allerbeste.

Stef

Hallo ihr 2 ,
Vielen Dank für die Antworten und den Willkommensgruß, hatte schon befürchtet das Forum sei nicht mehr aktiv.

Ja sie ist jetzt fast 8 Wochen und von klar sind wir noch weit entfernt. Leider ist der Druck am in HD operierten Auge immer noch hoch daher erneute OP am 26.6. in Mainz. das in Mainz operierte Auge klart langsam auf aber ist zentral noch wie gekochtes Fischauge...
Druck re aktuell 21 - wie vor OP links aktuell 15...
allerdings bei so einem Baby is ja messen eher bescheiden. die Werte waren allerdings tatsächlich unter traumhaften Bedingungen erhoben.

lt Augenärztin sollen wir uns eine Tonometer zulegen... puh- Erfahrungen mit KK Zuschuss / Antrag auf Kostenzusage irgendjemand?

Sie ist ne Zierliche- es gibt einfach weit u breit keine Brille die ihr passt. In FFM in der Uni hatten sie eine für ein Katarakt- Kind mit Bändchen, das wäre die einzige gewesen bislang. Die Aussage war, dass sich das 1. so schnell ändert und 2. das Gewicht für den Nasenrücken so schwer wäre, daher 'Notfallbrille' und wenn möglich DauerCl. Aber so weit sind wir leider noch nicht.

Leider zeigt sich ein Nystagmus allerdings "tagesformabhängig". Könnte der auf die fehlende Möglichkeit zur Fixation zurückzuführen sein? kann der wieder weggehen?

Habt ihr Erfahrungen wie man das Fortschreiten der Myopie bremsen kann? Es is ja viel Literatur dazu zu finden , aber macht das in Dtl/ Holland auch jemand?

@Simona danke für deine Antwort- ja, das is bestimmt individuell verschieden. Hat dein Kleiner Fixieren noch gelernt?

Wie messen die eigentlich die Werte aus? In Narkose? und wo seid ihr da hin? Bekommt man da Zuschuss von der Kasse/ Übernehmen die die Kosten der Brille und man zahlt selbst für dünn und entspiegelt oder wie läuft das?
ich bin selbst myop und neue Gläser können ganz schön ins Geld gehen.

oh Mann, es geben sich wirklich alle viel Mühe mit der Kleinen, dennoch komme ich mir verloren vor. Viele Informationen die ich nur durch Zufall, von Bekannten oder über s NEtz gefunden habe, irgendwie niemand der einen so recht an die Hand nimmt.

Da sie noch (!) nicht viel zu sehen scheint,( Myopie plus Trübung) was kann ich sonst mit ihr machen? ich habe den Eindruck sie könnte motorisch zurückfallen, da sie ja das Sehen nicht als Motivationsquelle hat. Auf Geräusche reagiert sie kaum (bei dem grossen Bruder kein Wunder) so blöd es klingt, ich habe den Eindruck ihr is langweilig.

ok, ich hätte noch Fragen über Fragen.
die dann später mal.

LG, Stef

Hallo ihr Lieben.

Unsere kleine Tochter wurde 4 Tage nach der Geburt diagnostiziert u dann am 9. Tag bereits operiert.
Sie hatte beidseitig ein ausgeprägtes kongenitales Glaukom.
Jetzt hoffen wir dass die Hornhaut aufklart. Sie ist so trüb dass links keine Pupille zu erkennen ist. Auch weitere Diagnostik bzgl Augenhintergrund ist aktuell nicht möglich.
Habt ihr da Erfahrungswerte wie lange das dauert?
Mir wurde gesagt dass das bis zu einem Jahr dauern kann.
Wie war das bei Euch?
rechts kann man im Halbdunklen u quer zur Oberfläche geguckt wenigstens eine Pupille erahnen.
Ich wünsche mir so sehr, dass es doch noch gut wird udas Auflagen der Hornhaut wäre schonmal gigantisch.

Ab wann habt ihr mit der Brillen/ Kontaktlinsenversorgung angefangen?
Und vor allem wo seid ihr da hin?
Wir wohnen "idyllisch
" auf dem Land - sprich min 1.5 h in alle Richtungen bis ne größere Stadt kommt aber welche Uni misst bei so kleinen Erfolgreich Linsen aus? aktuell hat sie lt Messung intraoperativ rechts -12 dpt da kommt keine Brille in Frage.

Vielen Dank für Eure Hilfe
Liebe Grüße
Stef