Posts by Simona

Hallo liebe Stef,

herzlich willkommen hier im Forum.
Deine Geschichte ähnelt sehr unserer. Bei unserem Sohn wurde am 9. Tag kongenitales Glaukom diagnostiziert und er wurde direkt am 10. operiert.
Mittlerweile hatte er 3 Ops.
Er ist jetzt 9 Monate alt und trägt ne Brille seitdem 5. Lebensmonat.
Er hat rechts -9 dpt und links -12 dpt.
Warum sagst du, dass bei deiner Tochter mit -12 dpt ne Brille nicht in Frage kommt?
Bei unserem Sohn hat sich die Hornhaut nach den Ops etwa in ein paar Wochen aufgeklart, es ist aber bestimmt vom Kind zu Kind unterschiedlich. Da müsst ihr Geduld haben.

Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Simona

Hallo liebe Heike,

die Op hat er gut überstanden, der Druck ist runtergegangen. In 2 Wochen hat er Narkoseuntersuchung zur Kontrolle.
Es ist aber etwas schwierig zur Zeit, da er sich ständig in das operierte Auge Finger bohrt, ich kann ihn gar nicht aus den Augen lassen.
Mit der Brille funktioniert es ganz gut, obwohl er sie auch schon entdeckt hat und versucht es ab und zu runterzuziehen.
Ich habe ein paar Frühförderstellen angeschrieben, leider gar keine Antwort zurück bekommen... Im Sommer werden wir in Deutschland Urlaub machen, dann werde ich da persönlich hingehen und mich erkundigen.
Danke dir Heike, mit deinen Tipps arbeiten ich jeden Tag, es interessiert mich einfach, was für Erfahrungen andere Eltern gemacht haben.

Habt einen schönen Tag
Simona

Hallo alle zusammen,

etwas Neues von uns.

Trad (in 5 Tagen wird er 7 Monate alt, 3 Wochen zu früh auf die Welt gekommen) hatte mittlerweile 5 Narkoseuntersuchungen und 3 Ops.

Die letzte Op war vor einer Woche am linken Auge, da hat er Ahmad Implantat bekommen, da der Druck ständig bei 30 mmHg lag.

Seit 7 Wochen trägt er ne Brille, er ist stark kurzsichtig: links -11, rechts -9

CDR ist beidseitig 0.9 (hat sich etwas verbessert, was uns sehr freut, es war 1.0)

Unsere Vorgeschichte könnt ihr hier lesen:

unser Kleiner hat angeborenes Glaukom

Ich möchte euch gerne um ein paar Tipps für die Frühförderung bitten. Was machen denn die Spezialisten mit euren Kleinen, wenn die zu euch kommen?

Da wir hier keine Frühförderung haben, versuche ich meinen Kleinen, wie ich auch kann, selber zu Hause zu fördern, weiß aber nicht wirklich, ob ich mich in die richtige Richtung bewege. Ideen suche ich mir im Internet, würde aber sehr gerne hören, wie das mit euren Kindern gemacht wird.

Freue mich sehr auf die Rückmeldungen.

Ganz viele warme Grüße

Simona & Trad

Hallo Heike,

danke für deine Antwort, sie hat mir wirklich Hoffnung gegeben
Wir wohnen in Saudi Arabien, in Behandlung sind wir in Jordanien und demnächst planen wir nach Deutschland für die Zweitmeinung zu gehen.
Mit der Sehfrühförderung wirds hier schwierig Ich lese viel im Internet und versuche selber mich irgendwie "auszubilden", damit ich ihn zu Hause fördern kann. Hast du da vielleicht irgendwelche Tipps für mich? Wäre sehr dankbar.
Mit fixieren ist bei ihm leider nicht viel... ICh denke schon oft, dass er mir direkt in die Augen schaut, mich beobachtet, spielzeug in seinem zimmer anguckt. Aber dann dreht er seine Augen weg als ob nichts da wäre und guckt in die Leere. Ich betrete das Zimmer, ohne dass er mich hört, um zu checken, ob er mich sieht, und da passiert leider auch nichts.... Vielleicht ist er auch noch zu klein...
Hell/dunkel unterscheidet er, ist auch wie die meisten Glaukom-Kinder lichtempfindlich. Vor ein paar Tagen hat er angefangen, mit dem linken Auge nach innen zu schielen. Weiß jemand, welche Bedeutung das hat?

Wünsch Euch allen schönes Wochenende
Simona & Trad

Hallo alle zusammen,

seit mehreren Wochen bin mit dem Lesen auf der Seite aktiv. Endlich habe mich entschlossen, auch unsere Geschichte zu erzählen.

Unser kleiner Trad wurde am 26.8.2017 (35+6) per Kaiserschnitt geholt. Totales Wunschkind, erstes Kind nach 10 Jahren Ehe

Da der Kleine etwas zu früh auf die Welt gekommen ist, musste er nach der Geburt 9 Tage auf NICU bleiben. Bevor er entlassen wurde, wurden wir auf seine Augen aufmerksam gemacht, Verdacht auf angeborenes Glaukom. An seinem 9. Lebenstag haben wir ihn aus dem Krankenhaus abgeholt und sind direkt ins Ausland gefahren, um da seine Augen untersuchen zu lassen, da in dem Krankenhaus und auch in der Stadt keinen Spezialisten für Glaukom gabs. An seinem 10. Lebenstag wurde dann die Diagnose - Glaucoma und corneal stromal dystrophy beidseitig - bestätigt und er wurde direkt in Vollnarkose untersucht und sofort am linken Auge operiert (Trabekulektomie). 10 Tage später folgte dann die OP am rechten Auge. Da hat er Ahmad Implantat bekommen.
Vor den Ops war der Druck links 20.6 mmHg, rechts 29 mmHg. Leider hat der Sehnerv große Schaden abbekommen. CDR in beiden Augen 1.0. D.h. der Sehnervenkopf ist komplett ausgehöhlt. Unser Arzt meinte, dass mit Blindheit ist der Wert nicht automatisch gleichzusetzen. Hat jemand ein Kind mit gleichem CDR Wert, wie ist es den bei euch?
6 wochen nach der zweiten OP wurde Trad in Vollnarkose untersucht, der Druck in beiden Augen 17 mmHg. Seit dem benutzen wir Cosopt 2mal täglich. Die Hornhauttrübung ist weniger geworden, mal kann Pappile sehen.
Die nächste Untersuchung ist dann Ende Dezember. Mal schauen, wie dann der Druck ist. Wir hoffen sehr, dass er noch mehr gesunken ist.
Unser Arzt sagt immer, dass bei den kleinen Babys die Chance besteht, wenn es rechtzeitig behandelt wird, dass der Sehnerv sich "erholt". Hat jemand damit Erfahrung gemacht? Würde mich über die Rückmeldungen freuen.
Ansonsten geht es unserem Sohn gut. Er ist jetzt 11 Wochen 3 Tage alt. Entwickelt sich ganz normal (in meinen Augen). Lächelt ganz viel, vor sich hin und auch zu uns, wenn wir mit ihm quatschen. Er ist einfach ein toller Junge
Ich weiss es nicht, ob er sieht oder nicht, und wenn ja, wieviel, aber oft habe ich das gefühl, dass er mich ansieht, das mobile anguckt, und mich am vorbeigehen hinterherschaut...

Ich freue mich auf Austausch.

ganz viele warme Grüße aus Nahen Osten
Simona & Trad