Beiträge von Ute

Liebe Carmen und Familie,

auch wenn die Untersuchung heute nicht so ganz zufriedenstellend war, so heißt das noch nicht, dass wieder eine Operation ansteht.

Vielleicht ist sich der AA nicht ganz sicher, was er raten soll und will nur die Meinung des Krankenhausarztes einholen oder es soll ein Tagesdruckprofil erstellt werden, denn der Augeninnendruck schwankt ja im Laufe des Tages. Wenn 20mmHg nun der Höchstwert war, wird man vermutlich nicht gleich operieren. Es gibt also noch Hoffnung, dass euer Sohn bald wieder in den Kindergarten gehen kann.

Ich drücke fest die Daumen

Ute

Hallo Carmen,

Wie du schreibst hat dein Kleiner die Op gut überstanden.

Nun drücken wir alle die Daumen, dass der Augendruck nun auch gesenkt werden konnte und dauerhaft unten bleibt.

Viele Grüße nach Bremen

Ute

Hallo Manon,

unser Sohn ( mit 3 Monaten am Katarakt operiert) ist inzwischen 18 Jahre alt und hat in seinem rechten Auge ein Ahmed Implantat seitdem er 11 Jahre alt ist. Das Implantat hat bei ihm eigentlich nie ganz ohne zusätzliche Augentropfen funktioniert, wenn er jedoch das Auge ein wenig massiert und das Implantat leicht ausdrückt, kann er damit den Druck etwas senken.
Damals wurde das Implantat nach mehreren Notfällen eingesetzt um Druckwerte von über 50mmHg nach Glaukomanfällen zu senken. Das ist damit auch geglückt und unser Sohn hatte dann wirklich wieder ein paar Jahre Ruhe vor weiteren Operationen. In den letzten Jahren hatte er 3 CPKs, die letzte vor einem Jahr war dann endlich so erfolgreich, dass die Tropfen auf dem Auge um die Hälfte reduziert werden konnten.

Mich würde schon interessieren, ob es auch Kinder gibt, bei denen die Ahmed Valve wirklich seit langer Zeit so funktioniert, dass das Kind keine zusätzlichen Tropfen braucht.

Ich wünsche euch viel Glück bei der bevorstehenden OP.

Viele Grüße

Ute

Liebe Esther,

wir sind gestern gerade aus dem Urlaub aus Meran zurückgekommen, wenn ich das nun wieder von euch lese, wäre ich am liebsten mit einem kleinen Umweg bei dir vorbeigekommen und hätte euch persönlich alles Gute für die kommende OP gewünscht.
Simon hatte bereits mehrere CPKs, zuletzt vor ungefähr einem Jahr und zwar an dem Auge mit der Ahmed Valve. Seitdem konnten die Tropfen an dem Auge um die Hälfte reduziert werden. Inzwischen ist der Druck an dem Auge wieder etwas angestiegen, liegt jedoch immer noch im Rahmen, zumindest wenn er den Druck beim AA kontrollieren lässt.

Ansonsten schwankt der Druck stark, gemessen mit den Icare zuhause. Da S. zeitweise einen starken Nystagmus hat, sind diese Werte nicht genau, d.h., eher zu hoch. Aber ganz deutlich zeigt sich, dass bei jedem fiebrigen Infekt, der Druck in die Höhe schießt. Ich denke mir, dass die Verwachsungen, zu denen es ja nach den Kataraktoperationen gekommen ist, auch anschwellen, wenn der ganze Nasen-Rachenraum entzündet ist und das Kammerwasser dann noch schlechter abfließen kann.
Ich bin mal gespannt, wie die nächste Untersuchung in der Augenklinik ausgeht.

Esther, es gibt Hoffnung, dass eine CPK Wirkung zeigt, wenn auch nicht unbedingt beim ersten Versuch. Es wird eher vorsichtig vorgegangen, damit der Druck nicht zu stark abfällt und dadurch eine Netzhautablösung entsteht.

@ Ingrid

alles was du schreibst, kann ich nachvollziehen.
Ich bestätige auch gerne, dass unser Sohn letztes Jahr mit Diamox und dem ganzen Tropfencocktail ganz neben der Spur war.
Manchmal frage ich mich, ob er ohne Augentropfen anders wäre.

Ich wünsche euch alles Gute!

Ute

Hallo Heike,

willkommen bei den Glaukom-Kindern. Wir sind inzwischen eine große Gruppe Eltern, die gerne unsere Erfahrungen weitergeben.

Wie du so schreibst, hat deine Tochter ein Glaukom, aber keinen permanent hohen Augeninnendruck.

Ja, ich habe schon von einem Normaldruckglaukom gehört, allerdings nur bei Erwachsenen, aber vielleicht ist ja doch unter den Usern jemand, deren Kind daran leidet.

Weißt du, wie hoch die Werte bei deiner Tochter waren? Und sind Schäden am Sehnerv festgestellt worden? Wahrscheinlich ja, sonst wäre die Diagnose Glaukom sicher nicht gestellt worden. Wie ist das Glaukom festgestellt worden? Wie sieht jetzt die Behandlung aus. Bekommt sie Tropfen oder will man erst einmal abwarten?

Du kannst gerne alles fragen was dir auf dem Herzen liegt.

Viele Grüße

Ute

Hallo Sabrina,

auch ich möchte dich hier begrüßen und kann gut nachvollziehen wie man sich fühlt, wenn nach und nach mehrere Krankheiten auftreten. Und ich freue mich, dass du trotz alledem eine so positive Einstellung hast mit deiner Aussage ... und trotzdem gehts uns gut.

Nach allem, was ich von dir gelesen habe, nehme ich an, dass deine Tochter aufgrund ihrer vorläufigen Diagnosen bereits Frühförderung bekommt. Wenn nicht, würde ich den Kinderarzt darauf ansprechen.

Ein Sehtest bei so kleinen Kindern ist meistens noch nicht sehr aussagekräftig. Unser Sohn war über 5 Jahre alt als wirklich vernünftige Sehtests gemacht werden konnten.

Ob erhöhter Augeninnendruck bei Kindern dauerhaft ohne OP behandelt werden kann weiß ich nicht. Jeder Krankheitsverlauf ist irgendwie anders und wird individuell behandelt.
Wenn man Glück hat ..... ist vielleicht auch das möglich.

Genauso hoffen wir natürlich alle, dass unsere Kinder nicht irgendwann erblinden, dass neue, auch für die schwierigen Fälle wirksame Tropfen erfunden werden und die Operationsmethoden so verbessert werden können, dass der Augendruck wirklich dauerhaft gesenkt wird.
Ich denke in den letzten 50 Jahren hat sich da schon viel getan und die Entwicklung geht weiter.

Es gibt Geräte, mit denen man den Augeninnendruck kontrollieren kann. Sie sind jedoch relativ teuer und es gibt sie nicht auf Rezept.
Unter Hilfsmittel ist hier im Forum schon darüber geschrieben worden..

Alles Gute

Ute

Hallo Franzi,

das, was du die letzten Tage geschrieben hast, hat mich sehr berührt.

Da ist bei deinem Sohn eine Komplikation aufgetreten, die scheinbar schwierig zu beheben ist, die Aniridie trägt noch dazu bei.

Leider kann ich dir keine hilfreichen Tipps geben.

Vielleicht kannst du aber mehr erfahren, wenn du in Forem über "Netzhautaublösung " liest und nachfragst.

Ich wünsche deinem Sohn, dass der Zustand seines Auges sich nicht weiter verschlechtert und er mit dieser schwierigen Lage klarkommt.

Alles Gute!

Ute

Hallo Manon,

ja, ich denke du hast wirklich Veränderungen am Auge wahrgenommen. Nun weiß ich aus langjähriger Erfahrung mit dem Sekundärglaukom bei unserem Sohn, dass ganz plötzlich starke Druckschwankungen auftreten können und man höhere Druckwerte dem Auge durchaus ansehen kann. Es ist ja leider auch nicht eindeutig, dass die 22, die nun bei deiner Tochter gemessen wurden, der höchste Wert des Tages oder eines Zeitraumes war.
Seit über einem Jahr sind wir im Besitz eines Icare und so kann ich unserem Sohn regelmäßig den Augeninnendruck messen. Dabei habe ich festgestellt, dass sein Druck immer stark in die Höhe geht, wenn er eine fiebrige Grippe/Erkältung hat.

Ganz gleich ob andere Tropfen oder OP, ich hoffe, dass Helenes Druck wieder gut wird.

Ute

Hallo Esther,

ich drücke ganz fest die Daumen, dass nun alles gut heilt und der Druck unten bleibt und ihr die restlichen Ferien wirklich genießen könnt.

Liebe Grüße

Ute

Hallo Sophie,

das hört sich ja super an. Ich wusste gar nicht, dass man nach so einer OP so schnell nach Hause kann.
Jetzt bleibt nur zu wünschen, dass dein Sohn dann auch auf dem Auge wieder besser sehen kann.

Alles Gute!

Ute

Hallo Esther,

Bin gerade dabei unserem Sohn die ersten Tropfen zu geben. Er hat eine leichte Grippe und der Druck ist ein wenig angestiegen und da lese ich sowae.

Ich hoffe, dass die Ärzte das wieder reparieren können.

Alles Gute

Ute

Hallo Sandra,

Wie du schreibst, lautet die Diagnose "Glaukom" und dann bist du ganz sicher hier richtig bei uns.

Ich kann mir schon vorstellen, dass der Untersuchungsmarathon ganz schön anstrengend für deinen Sohn und für dich waren. Besonders wenn man zum ersten mal in einer Uniklinik ist und von einem Untersuchungszimmer ins andere geschickt wird und dann nicht gesagt bekommt, was dabei herausgekommen ist, dann ist man sicherlich verärgert und weiterhin angespannt.

Es gibt mehrere große Kliniken in Deutschland in denen Spezialisten für Glaukom bei Kindern wirken, wenn du hier schaust, hast du eine Auswahl.

http://www.glaukom-kinder.de/Klinik-Links.htm

Also, Personen, die Glaukom haben müsen nicht zwangsläufig erblinden. Es wird versucht durch Tropfen und/ oder Operationen einen Verlauf aufzuhalten, der zu einer Erbliindung führen kann. Ja, es ist ein schleichender Prozess.

Ob Jerodin eine Brille bekommt, kann ich nicht sagen. Wegen Glaukom braucht man nicht zwangläufig eine Brille, auch wenn wohl die meisten Glaukom-Kinder eine Brille tragen.
Das hängt von von der Sehschärfe oder anderen Gegebenheiten am Auge ab.

Ich denke in der Augenklinik wird oder wurde auch der Visus gemessen. Das ist der
Prozentwert wieviel Jerodin sieht. Es wäre nun wichtig für dich zu wissen wie hoch dieser ist und auch wieviel Einschränkungen im Gesichtsfeld festgestellt wurde.

Fast alle unsere Glaukomkinder besuchen eine normale Schule, einige sind Integrationskinder.

Ich schreibe dir in einer Email noch meine Telefon-Nr. , dann kannst du mich auch gerne
anrufen.

Ute

Hallo Sandra,

Schön, dass du zu uns gestoßen bist.

Leider hört es sich nicht gut an, was du da so schreibst. Ich habe so das Gefühl, dass eine wohl schwerwiegende Augenkrankheit bei deinem Sohn übersehen oder spät entdeckt wurde. Das schließe ich daraus, dass bislang niemand dir eine Diagnose mitteilen mochte und die Kinderärztin sich extra Zeit nehmen will.

Es ist tatsächlich so, dass ein Tunnelblick, ein eingeschränktes Gesichtsfeld, eine Excavation und zu hoher Augeninnendruck sowie Kopfschmerzen auf ein Glaukom hinweisen können.

Eine Therapie wären dann Augentropfen, die den Druck senken oder eine Operation.
Damit muss man versuchen, ein Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten.

Wann und wie ist denn der Tunnelblick festgestellt worden und hat Jerodin jetzt auch Kopfschmerzen?

Am besten du notierst dir alle deine Fragen, damit du sie in der Aufregung nicht vergisst und lass dich auf jeden Fall auch stationär aufnehmen, dann findet sich bestimmt eine Gelegenheit, Fragen zu stellen.

Wenn du in unserem Forum ein wenig rumliest, kannst du über Glaukom eine ganze Menge erfahren und lernen. Das gibt Sicherheit im Umgang mit den Augenärzten.

Und wie Bettina schon geschrieben hat, lass dir alle Untersuchungsberichte in Kopie aushändigen.

Ich wünsche euch alles Gute und bin gerne bereit weitere Fragen zu beantworten.

Ute

Hallo Besorgte Eltern,

schön euch hier begrüßen zu können und herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Sohn.

Ich denke ein Sturge-Weber-Syndrom ist ein Sonderfall und wahrscheinlich nicht einfach zu behandeln.
Ich hoffe dennoch, dass die OP noch den gewünschten Erfolg bringt, wenn das Auge richtig ausgeheilt ist.

Schaut euch im Forum um. Ich denke, viele Fragen werdet ihr beantwortet bekommen und ihr werdet praktische Tipps finden, die euch im Alltag helfen können.

Viele Grüße

Ute

Hallo Esther,

es freut mich, dass deine Tochter diese Doppel-Op so gut weggesteckt hat.
Meine Daumen bleiben weiterhin gedrückt, dass des Druck niedrig bleibt.
Bekommt sie nun keine drucksenkenden Tropfen mehr an dem Auge?

Alles Gute

Ute

Hallo Esther,

ich wollte gerade zu Bett gehen und habe noch einmal kurz in dieses Forum geschaut um zu sehen, ob es schon etwas Neues von Euch gibt. Trotz Fußballfieber habe ich an Euch gedacht und ganz fest die Daumen gedrückt.

Ich wünsche Euch von ganzen Herzen, dass nun alles gut wird und die 2 Ventile so arbeiten, dass der Druck genügend gesenkt wird.

Alles Gute!

Ute

Hallo Esther,

Ja, auch ich wünsche euch, dass die Operation der zweiten Ahmed Valve gut kappt, und endlich ein dauerhaft akzeptabler Druck erreicht werden kann.

Wieder ist deine Tochter in einer Vorreiterrolle hier unter den Forumsteilnehmern. Ich drücke ganz fest die Daumen für sie.

Urlaub und Entspannung, habt ihr sicherlich verdient, aber die Gesundheit geht vor. So haben wir auch schon etliche Male wegen Krankenhausaufenthalten nicht verreisen können und waren deshalb traurig.

Nun habt ihr ja das Glück in einem Land zu wohnen, das unendlich viele touristische Möglichkeiten bietet. Da kann man schnell ein paar schöne Tagesausflüge planen und dann je nach Befinden losfahren oder losgehen.

Liebe Esther, ich bin in Gedanken am 17.06. bei euch.

Ute

Hallo Christel,

Ein herzliches Willkommen in desem Forum.

Ich kann mir gut vorstellen, dass es ein Schock war zu erfahren, dass das rechte Auge nun funktionsunfähig sein soll.

Aber glücklicherweise hat Nico doch noch ein gesundes Auge und wenn sich das Sehen darauf richtig entwickelt, wird er auch mit der Sehkraft von einem Auge gut zurecht kommen.

Ob in eurem Fall Sehbehindertenfrühförderung bewilligt wird, kann ich dir nicht sagen.
Am bestens du wendest dich mal an die Sehbehindertenschule in Heilbronn. Da erfährst du dann mehr.

Ich verweise hier noch auf einen Link, der vielleicht hilfreich sein könnte.

http://www.ius-rlp.de/index.html

Alles Gute

Ute

Hallo Helga,

Wenn du künstliches Auge+Hersteller googelst, dann findest du eine ganze Menge über Augenprothesen.
Soviel ich weiß gibt es sie aus verschiedenen Materialen, da muss man sich wirklich gut beraten lassen.

Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen.

Gruß

Ute

Hallo Maria,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei den Glaukom-Kindern.
Wie ich gerade gelesen haben, hat eure Tochter ja in den 2 Lebensjahren auch schon Einiges über sich ergehen lassen müssen.

Manchmal denke ich, dass es in Deutschland eine zentrale Anlaufstelle für all unsere schwierigen Glaukom-Kinder-Patienten geben müsse. Dann könnten Operationsmethoden und deren Erfolge gerade an Kinderaugen viel besser dokumentiert und ausgewertet werden und vielleicht würden unseren Kindern dann einige erfolglose Eingriffe erspart.

Maria, soviel ich weiß schreiben hier auch Eltern aus München oder die in München mit ihrem Kind in Behandlung sind, mit denen kannst du dich sicherlich auch persönlich austauschen.

Viele Grüße

Ute