Beiträge von Ute

Hallo Nicole,

Ein herzliches Willkommen bei den Glaukom-Kindern.

Man bekommt schon einen riesigen Schreck, wenn man plötzlich merkt, dass das Kind nach einer OP auf dem operierten Auge schlechter sieht als vor der OP.

Vor Jahren hatte unser Sohn auch eine Einblutung nach einer Operation. Er konnte auf dem betreffenden Auge fast nichts mehr sehen. Nach einiger Zeit hatte der Körper das Blut jedoch resorbiert und das alte Sehvermögen war wieder hergestellt.

Inwieweit der niedrige Druck und die weitere Behandlung deines Sohnes zu dem schlechten Sehen evtl. noch beitragen kann ich nicht sagen.

Das würde ich bei der nächsten Kontrolle fragen.

Viele Grüße

Ute

Hallo Daniela,

Schön, so Positives von dir zu lesen. Wir hatten uns ja schon per Email ausgetauscht.

Viele Grüße

Ute

Hallo Felge,

gut zu lesen, dass dieser schwere Schritt so gut verlaufen ist und ihr Weihnachten trotzdem mit Freude feiern konntet.

Euer Sohn ist so stark und er wird sicher mit nur einem sehenden Auge gut zurechtkommen.

Ich wünsche, dass ihm das "neue Auge" gut gefällt und er sich nun frei von Schmerzen entwickeln kann.

Alles Gute für die letzten Tage in 2010 und das Neue Jahr

Ute

Auch ich wünsche allen Forumsmitgliedern und Lesern noch einen schönen ausklingenden 2. Weihnachtstag und alles Gute im Neuen Jahr.

Allen Glaukom-Kindern und Geschwistern, dass sich ihre Weihnachtswünsche erfüllt haben und noch viel Spaß im Schnee.

Viele Grüße

Ute

Hallo Petra,

Da sich die Situation bei euch noch nicht entspannt hat, schicke ich euch alle guten Wünsche, Hoffnung und Kraft, dass die Entzündung bald heilt.

Unser Sohn hatte nach einer OP einmal eine Einblutung und konnte auch einige Zeit auf dem betreffenden Auge nicht oder nur sehr wenig sehen. Nachdem das Blut abgebaut war hatte er wieder seine ursprüngliche Sehkraft auf dem Auge. Ich denke so wird es auch bei deiner Tochter sein.

Alles Gute!

Ute

Hallo K&K&B,

Weiterhin viel Glück

und alles Gute!

Ute

Liebe Petra,

ich kann deine großen Sorgen gut nachvollziehen und kann in dieser Situation nur beide Daumen drücken, dass die Entzündung heilt und der Druck dauerhaft unten bleibt.

Auch unser Sohn hatte nach einer tiefen Sklerektomie vor Jahren große Probleme. Allerdings nicht mit Entzündungen, sondern nach 4 Tagen war der gewünschte Effekt dahin und der ersten Glaukomanfall mit einem Wert von 58 mmHg noch in der Klinik da, der Druck war also höher als jemals zuvor.
Daraufhin wurde unter Narkose genadelt, aber das hielt den Druck nur ein paar Tage unten und der nächste Glaukomanfall folgte ein paar Tage später zuhause. Wieder Nadelung unter Narkose. Und dieses Spielchen wiederholte sich noch einmal. Nach der 3. Nadelung und erneutem hohen Druck wurde unserem Sohn dann ein Ahmed-Valve-Ventil eingesetzt und danach war dann für lange Zeit Ruhe, jedoch nur unter Augentropfen.

Es ist nicht sehr ermutigend, was ich hier geschrieben habe, aber nur wenn viele Betroffene ihre Erfahrungen schreiben, kann vielleicht ein Gesamtbild entstehen, welche Operationsmethode bei dem schwer zu behandelnden Aphakieglaukom überhaupt erfolgreich ist.

Alles Gute

Ute

Hallo Franzi,

Ich vertraue mehr dem Goldmann-Tonometer.
Bei unserem Sohn schwankt der Augendruck stark und das Icare zeigt öfter Werte über 25 mmHg an bevor wir zum AA gehen. Beim AA mit dem Goldmann gemessen sind die Werte dann meistens tiefer.

Ich kann dir keinen Rat geben, da Franzi eine ganz andere Geschichte hat als unser Sohn.Nur durch mehrmalige Kontrolle kann man herausfinden ob der Augeninnendruck ständig erhöht ist und ein geänderte Behandlung erfordert.

Ich wünsche euch trotz aller Umstände eine schöne Weihnachtszeit.

Viele Grüße

Ute

Hallo Katinoblau,

schön, dass du zu uns gefunden hast.
Aufgund deiner Erkrankung und auch der deiner Schwester weißt du ja genau, worum es geht.

Was ist nun bei deiner Tochter festgestellt worden? Ist der Augeninnendruck zu hoch, ist sie lichtempfindlich oder sind die Augen vergrößert?

Ich denke, deine Tochter sollte regelmäßig untersucht werden, damit hier nichts versäumt wird.

Wenn du dich in diesem Forum umließt, dann wirst über viele verschiedene Krankheitsverläufe lesen. Kinder, die wenig Probleme haben, aber auch einige bei denen um das Augenlicht gekämpft werden muss.

Ich wünsche deiner kleinen Maus alles Gute, dass sie kein Glaukom geerbt hat.

Viele Grüße

Ute

Hallo Petra,

Ich denke es ist ganz wichtig, dass deine Tochter Betreuung von der Sehbehindertenschule bekommt. Das steht ihr zu, auch wenn es keine Probleme gibt. Notfalls kann man auch einen Integrationshelfer beantragen, der ihr dann zur Hand geht.
Unser Sohn hatte immer ein ganz besonderes Verhältnis zu seiner Integrationslehrerin, ihr hat er auch seinen Kummer mitgeteilt.

Ansonsten hätte ich noch den Vorschlag, jedem neuen Lehrer am Anfang des Schuljahres ein Schreiben an die Hand zu geben und darin genau zu erklären, wie die Tochter sieht, dass sie vorne in der Mitte sitzen muss und was sie deiner Meinung benötigt, damit sie erfolgreich mitarbeiten kann.
Unserem Sohn wurden auch oftmals Arbeitsblätter in kleiner Schrift ausgehändigt, man wollte allgemein Papier sparen und hat einfach 2 Seiten auf eine DIN A4 Seite kopiert.

Vielleicht ist es schon hilfreich, wenn ein kleiner Kopierer in der Klasse steht, damit sie sich Tafelabschriften von anderen Kindern kopieren kann.
Wir hatten unserem Sohn so einen kleinen Kopierer in den letzten Jahren mit in die Schule gegeben und der ist dann auch oft benutzt worden.

Ich hoffe, meine Tipps sind hilfreich.

Viele Grüße
Ute

I

Hallo Petra,

auch ich heiße dich hier ganz herzlich willkommen.

Schön , dass auch wir uns am Samstag persönlich kennen lernen konnten und erste Erfahrungen austauschen konnten.

Nachdem ich über die Vorträge noch einmal nachgedacht habe, ist mir bewusst geworden, dass über das Thema "Sport und Glaukom" weitergehende Informationen fehlen, besonders für Schulkinder in Regelschulen, in denen die Lehrer ja kaum Kenntnisse über die Krankheit haben.

Unser Sohn hat immer am Schulsport teilgenommen, sicherlich waren nicht alle Übungen für ihn geeignet, aber wer hätte ihn auch zurückhalten sollen.

Es wäre wünschenswert, wenn es eine Aufstellung gäbe, in denen alle Sportarten aufgeführt wären, die für Glaukompatienten ungeeignet sind und die dann individuell für jeden Schüler ergänzt werden sollte.

Viele Grüße

Ute

Hallo Drene,

ja, es ist manchmal schwierig einen guten Arzt zu finden wenn man umgezogen ist.

Wenn du nun beunruhigt bist, da der Druck wohl in der letzten Zeit angestiegen ist, würde ich noch einmal mit dem alten AA sprechen und ihn bitten, mit der neuen AA zu telefonieren um mit ihr über die weitere Behandlung zu diskutieren.

Weiter denke ich, dass der Augeninnendruck bei deinem Sohn immer auf beiden Augen gemessen werden sollte, und gerade jetzt, da die Werte grenzwertig sind, lieber einmal mehr als zu wenig.

Alles Gute!

Ute

Hallo Esther;

Ich weiß nicht, ob es dafür einen "deutschen" Ausdruck gibt.

Ich denke bei uns heißen die Dinger Kickboard.

Roller sagt man wohl nur zu einem Gerät mit 2 Gummireifen.

Also viel Spaß beim trottinettlen!

Viele Grüße

Ute

Hallo Esther,

schön, dass ihr in den Herbstferien durchatmen konntet und eure Tochter sich nun wieder richtig bewegen darf.

Das, was sie an Augentropfen nehmen muss, ist wirklich heftig und 5 verschiedene Medikamente erfordern wirklich einen schriftlichen Plan, sonst kommt man leicht durcheinander welcher Tropfen in welches Auge um welche Uhrzeit gehört.

Ich drücke die Daumen für dem 16.11.

Gruß Ute

PS. Was bedeutet trottinettlen?

Hallo Lars,

Ich hoffe, Jonas ist jetzt erst mal mit den OPs durch und die Blutung konnte entfernt werden.

Kein Wunder, dass er gegen einen Tisch gelaufen ist, schließlich konnte er auf dem Auge dann auch nicht sehen. Unser Sohn hatte auch mal eine Einblutung, die sich aber von allein nach einigen Tagen aufgelöst hatte.

Schönes langes Wochenende noch

Ute

Hallo Jonas,

soviel mir bekannt ist, handelt es sich bei der Gonioskopie um eine Untersuchung.

Dabei wird ein Kontaktglas auf das Auge gesetzt und dann kann der AA das Inneres des Auges besser sehen.
Bei unserem Sohn ist das schon mehrmals ohne Narkose, nur mit Betäubung des Auges gemacht worden.

Alles Gute für Jonas

Ute

Hallo Manon,

nein, es ist kein aussichtloser Kampf. Es besteht die Chance, dass deine Tochter nach der OP keine oder weniger Augentropfen braucht.

Bei unserem Sohn wurde ein Implantat gesetzt, nachdem eine tiefe Slerektomie nach ein paar Tagen wieder vernarbt war und auch mehrere Nadelungen danach nicht zum gewünschten Erfolg führten bei gleicher Glauklomart wie bei deiner Tochter.

Obwohl unser Sohn in seiner "Glaukomkarriere" schon mehrere Phasen mit sehr hohen Drücken hatte, ist glückleicherweise sein Sehnerv und der Visus seit Jahren recht stabil.

Liebe Manon, wir werden auch in Dortmund sein, ich würde mich freuen dich oder euch dort kennenzulernen.

Viele Grüße

Ute

Hallo Felge,

ja, es ist für alle Eltern schwierig die Kinder dem Narkosearzt zu übergeben und mit anzusehen oder anzuhören wie dann unter Geschrei Zugänge gelegt werden. Auch unser Sohn, der inzwischen viele Narkosen hatte, hatte einmal eine Phase nach einer Operation, in der er sich total in sich zurückgezogen hatte. Inzwischen ist er erwachsen und er kennt den Ablauf genau. Ob und wie diese Erlebnisse sich in seinem Leben jedoch auswirken, weiß ich natürlich nicht. Ich habe immer versucht, ruhig zu bleiben, bis er in Narkose lag, dann jedoch habe ich regelmäßig heulen müssen, so groß war auch die Anspannung bei mir.

Ich kann mir schon vorstellen, dass sich die Angst bei Kindern von Mal zu Mal steigern kann wie bei deinem Sohn und da braucht es dann wirklich Vorbereitungszeit und Fingerspitzengefühl von Ärzten und Pflegepersonal, damit diese Angst nicht zu groß wird und überwunden werden kann.

Ich wünsche und hoffe sehr, dass das Krankenhauspersonal morgen sensibel vorgeht, damit Niklas nicht noch mehr negative Eindrücke aufnehmen muss.

Alles Gute!

Ute

Liebe Leser,

nachdem ich gerade den Bericht von Felge bezüglich ihrer Gedanken zur Narkose gelesen habe, habe diese Seite gefunden, die evt. hilfreich sein könnte:

http://www.kinder-narkose.de/

Ute

Liebe Manuela,

Ich wünsche dir gute Besserung, dass du dich schnell wieder normal bewegen kannst und dein Tagesablauf nicht mehr gestört wird.

Könnte es sein, dass sich nach der Molteno-Op die Brennweite im Auge verändert hat und Nele evtl. mit einer neuen Brille geholfen werden kann?

Bei unserem Sohn hatte sich nach Augen-Ops fast immmer der Visus verändert und die Brillengläser mussten korrigiert werden.

Ich hoffe, dass es auch bei Nele so ist.

Alles Gute!

Ute