Beiträge von Ute

    Hallo Isolde,


    Unser Sohn hat zwar kein angeborenes Glaukom, jedoch seitdem er 2 Jahre alt ist, hatte er wegen zu hohem Augeninnendruck zahlreiche Operationen und muss trotzdem Augentropfen nehmen.


    Ich denke mir, wenn dein Sohn Druckwerte hat, die im Normbereich liegen oder nur etwas erhöht sind, werden die Augenärzte so schnell keine erneute Operation vornehmen, denn eine weitere OP birgt natürlich auch die Gefahr, dass der Druck danach zu gering ist, und das ist dann schwer zu behandeln.
    Das ist wohl auch der Grund dafür, warum dir eine erneute Operation nicht empfohlen wurde, sondern evtl. wieder mit dem Tropfen zu beginnen.


    Vermutlich wehrt dein Sohn sich gegen das Tropfen oder warum wäre es so schlimm für euch wieder damit anzufangen?


    Die Frage ist nun, wann die Sehnervschädigung eingetreten ist, bzw. sich evtl. verschlechtert hat, nach dem Absetzten der Augentropfen? Man darf natürlich nicht zusehen wie der Sehnerv sich permanent verschlechtert, denn eine Schädigung bleibt auf ewig bestehen.


    Viele Grüße


    Ute

    Hallo Gabi,


    Schön, dass du zu uns gefunden hast, obwohl es deinem Sohn so gut geht und du dir eigentlich nicht täglich Sorgen um seine Augen machen brauchst.


    Wir freuen uns, auch solch positive Geschichten hier zu lesen, das gibt Hoffnung, besonders für neu betroffene Familien.


    Vielleicht habt Ihr ja Lust im Juli zum Glaukom-Kindertag nach Freiburg zu kommen.
    Wenn Ihr in der Gegend von Mannheim wohnt, ist es ja bis dorthin nicht allzu weit.


    Es wäre evtl. sinnvoll, wenn du deinen Beitrag noch einmal in die "Vorstellungsrunde" kopieren würdest.


    Viele Grüße und weiterhin alles Gute!


    Ute

    Hallo Carsten,


    ich sitze ganz erstarrt vor dem was du uns da geschrieben hast und hoffe natürlich mit euch, dass alles noch einen guten Ausgang findet.


    Bist du der Meinung, dass sich die Scharlacherkrankung auf das Auge ausgebreitet hat?
    Hatte euer Sohn Fieber?


    Wenn unser Sohn einen fiebrigen Infekt hat, steigt sein Augeninnendruck auch immer sehr stark an. Da ich seit einiger Zeit ein ICare besitze, habe ich das schon mehrfach festgestellt.
    Er hat ja schon seit fast 9 Jahren eine Ahmed Valve im Auge, aber besonders entzündet hat sich dadurch die Bindehaut bislang noch nie.


    Hat euer Sohn nun eine Kunstlinse eingepflanzt bekommen oder hat man darauf zunächst verzichtet?


    Ich drücke die Daumen, dass das Auge rasch heilt und sich doch noch wieder Sehkraft einstellt.


    Alles Gute!
    Ute

    Hallo Esther,


    toll, dass ihr die Tropfen reduzieren konntet. Bei unserem Sohn konnten wir es vor 1 3/4 Jahren auch und es hält bis jetzt an, obwohl der Druck insgesamt wieder ein bisschen angestiegen ist.


    Ich drücke die Daumen!


    Ute

    Hallo Steffi,


    Wie dir ja sicher bekannt ist, kann es nach langjährigem Diabetes zu Augenerkrankungen kommen, zu Netzhauterkrankungen und soweit mir bekannt ist, besteht auch ein erhöhtes Glaukomrisiko.


    Es werden bei deiner Tochter jetzt sicherlich weitere Untersuchungen folgen, um den Sehnerv genauer zu untersuchen und den weiteren Verlauf zu kontrollieren.


    In seltenen Fällen verschlechtert sich auch der Sehnerv obwohl der Augeninnendruck noch im Rahmen liegt.


    Wie es nun weiter geht, kann ich nicht sagen. Warte erst einmal die Untersuchung ab.


    Ein Glaukom wird entweder mit Augentropfen oder durch Operation behandelt.


    Alles Gute!


    Ute

    Hallo Hedges,


    ich habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte euch zu eurem kleinen Sohn gratulieren und zugleich euch in diesem Forum willkommen heißen.


    Beim Lesen konnte ich mich gut in eure Lage versetzen und ich denke ihr habt richtig gehandelt, keinen Tag zu verschenken.


    Euer kleiner Ege hat die erste Operation gut überstanden und nun heißt es die Daumen drücken, dass die Heilung gut verläuft und der Druck auch dauerhaft gesenkt werden konnte.
    Noch ist alles offen. Niemand kann euch sagen, ob noch einmal oder mehrmals operiert werden muss, wie viel euer Sohn sehen wird.
    Es gibt hier Kinder, denen geht es z. Zt. sehr gut und man merkt Ihnen kaum an, dass sie diese Augenerkrankung haben, aber leider gibt es auch einige Kinder, die einen schweren Verlauf haben und nun schlecht sehen.


    Es ist schwer zu sagen was die Zukunft bringen wird. Durch Operationen und Augentropfen wird versucht, den derzeitigen Zustand des Sehnervs zu erhalten. Wie lange das gelingt ist ganz unterschiedlich.


    Gerne bin ich bereit, weiter Fragen zu beantworten.


    Alles Gute!


    Ute

    Hallo Katinoblau,


    er ist bereits volljährig, aber das heißt nicht, dass es mir seitdem egal ist, ob er seine Augen ordentlich versorgt oder nicht. Schließlich soll sein Sehvermögen sich ja nicht verschlechtern.


    Gruß


    Ute

    Hallo Martina,


    Herzlich willkommen in diesem Forum.


    Wie du so schreibst hast du dich schon öfter hier umgeschaut und hoffentlich auch ein paar brauchbare Tipps gefunden.


    14 OPs und Narkoseuntersuchungen in 2 Jahren sind ja relativ viele, da habt ihr ja schon jede Menge Erfahrung mit dieser Krankheit.


    Ich hoffe Sara geht es soweit gut und sie hat nicht noch weitere schwere Behinderungen, so dass ihre Lebensqualität trotz Blindheit doch erträglich ist und sie sich weiterentwickeln kann.


    Alles Gute!


    Ute

    Hallo Katinoblau,


    vielen Dank für deinen Bericht, aber


    so ganz werde ich daraus nicht schlau.


    Hattest du in deinem jugendlichen Leichtsinn nicht regelmäßig getropft und den Druck messen lassen und es ist dadurch zu einer Hornhauteintrübung gekommen?


    Unser Sohn ist z. Zt. in der Berufsausbildung und während der Woche auswärts untergebracht. Ich mache mir natürlich auch oft Gedanken, ob er auch wirklich regelmäßig tropft. Immer wieder ermahne ich ihn und erkläre, was passiert wenn er es nicht macht.


    Damit er es nicht vergisst, hat er einen Alarm an seiner Armbanduhr, die ihn immer an die verschiedenen Tropfzeiten erinnert. Als ich mal merkte dass er offensichtlich vergessen hatte zu tropfen, habe ich ihm gedroht dass er zu Weihnachten einen Blindenstock geschenkt bekommt, damit er schon mal üben kann. Manchmal muss man mit Jugendlichen so umgehen, damit sie merken dass es ernst gemeint ist.


    Viele Grüße


    Ute

    Liebe lena & jaro,


    du darfst hier deinen Gefühlen freien Lauf lassen. Nach einer Zeit der Verzweiflung, geht es auch wider besser und man kann neuen Mut fassen.


    Soviel mir bekannt ist, kann das angeborene Glaukom entweder durch Vererbung auftreten oder auch durch eine Laune der Natur, also durch eine Störung im Mutterleib.


    Wie lange vor der OP du nicht stillen darfst, wird dir vermutlich der Narkosearzt und im Krankenhaus sagen.
    Aus langjähriger Erfahrung kann ich dir sagen, dass die kleinen Babys morgens immer als erste an der Reihe sind, sei es bei einer Narkoseuntersuchung oder auch bei einer Operation.


    Ob deine Tochter Kontaktlinsen tragen muss, ist ungewiss. Wegen dem erhöhten Augeninnendruck braucht man keine Brille zu tragen. Wenn jetzt aber z. B. eine Kurzsichtigkeit oder Weitsichtigkeit dazukommt, dann muss das entweder durch Kontaktlinsen oder Brille ausgeglichen werden, damit ein scharfes Bild entstehen kann.


    Unser Sohn hat mit 3 Monaten seine erste Brille bekommen. Aber er hat auch eine andere Art von Glaukom als deine Tochter, hat kleine Linsen mehr.


    Nach der ersten Operation ging es mir bedeutend besser, als ich dann sah, dass unser Sohn Fortschritte in seiner Entwicklung machte. Aber es gab auch immer wieder Phasen der Trauer und Depression, wenn es ihm nicht so gut ging, wir wieder bei Behörden oder Schule usw kämpfen mussten. Gleichzeitig haben wir noch einen älteren Sohn und so war ich relativ schnell wieder abgelenkt.


    Ich bin am Mittwoch in Gedanken bei euch und drücke die Daumen, dass alles gut verläuft.


    Ute

    Hallo Lena & Jaro




    Es gibt für sehbehinderte und blinde Kinder Sehfrühförderung. Wenn die Frühförderung bewilligt wird, dann kommt eine Fachkraft regelmäßig zu euch nach Hause, die dann erklärt, wie du dein Kind fördern kannst.


    Wende dich hierfür an das Landeszentrum für Blinde in Hannover


    http://www.lbzb.de/cms-wir-ste…/wir-stellen-uns-vor.html


    Es ist sinnvoll alle anderen Sinne zu schulen, Tragetuch finde ich super. Das hilft dem Gleichgewichtssinn. Ansonsten leise Musik, vielleicht auch Krankengymnastik zur Schulung der Körperwahrnehmung. Es gibt viele Möglichkeiten.


    Ich denke mir die Sprache lernen die Kinder fast normal, krabbeln und laufen können verspätet sein, müssen es aber nicht.


    Dann gibt es da noch den Little Room. Aber dazu kann dir die Sehfrühförderung sicher mehr sagen, wann man damit am Besten beginnen sollte.


    Ach so, jetzt erinnere ich mich noch, dass ich so ein Gestell mit verschiedenen Spielzeugen zum Greifen für unseren Sohn hatte, das ich über ihn gestellt habe, so dass er danach greifen konnte.


    Um das Sehen anzuregen, zeige deiner Tochter kontrastreiche kräftige Farben, z.B. ein Blatt Papier mit dicken schwarzen und weißen Streifen.


    Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiter helfen.


    Ute

    Hallo lena & jaro,


    Man geht immer davon aus, wenn man sein Kind regelmäßig zu den U-Untersuchungen bringt, dass kompetent und gründlich untersucht wird.
    Auch die Augen werden ja angeschaut und ein möglicher Befund im gelben Heft dokumentiert.
    Es kommt aber immer mal wieder vor, dass Kinderärzte Veränderungen an den Augen übersehen und daher die Diagnose verspätet gestellt wird, erst wenn die Babys wacher werden.
    Welche Augenkrankheiten Babys haben könnten, wissen die meisten jungen Eltern nicht und so kommen sie auch nicht auf die Idee, irgendetwas könnte nicht in Ordnung sein bis es wirklich sehr auffällig wird.


    Ich kann verstehen, dass du dir Vorwürfe machst, aber es bringt jetzt nichts und ändert nichts am gegenwärtigen Zustand. Trotz aller Trauer braucht deine Tochter jetzt Eltern, die sie nun liebevoll begleiten und ihr helfen das Leben zu entdecken, ganz gleich mit welcher Sehkraft.




    Ute

    Hallo lena & jaro,



    Auch ich heiße euch herzlich willkommen in diesem Forum.


    Mit einem Arztbesuch hat sich alles verändert. Plötzlich hat man ein krankes Kind und man stellt sich viele Fragen, wie es weitergehen kann und soll.
    Vielen ging es hier so. Wir verstehen dich und wollen helfen so gut es geht.


    In diesem Forum gibt es viele verschiedene Krankheitsverläufe zu lesen.
    Doch wie meine Vorgängerinnen schon geschrieben haben, jeder Krankheitsverlauf ist anders. Gehe bitte nicht davon aus, dass deine Tochter nicht sehen wird, ob allerdings eine volle Sehfähigkeit von 100% erreicht werden kann, ist eher fraglich.


    Es wird jetzt viel Neues auf euch zukommen, Krankenhaus, Arzttermine, Augentropfen, medizinische Begriffe, die man nicht sofort versteht.


    Ich habe mir ein kleines Notizbuch angelegt, in das ich alles hineingeschrieben habe:
    Untersuchungsergebnisse, wie viele Tropfen ich geben muss und wann, meine Fragen für den nächsten Arztbesuch und meine Beobachtungen an den Augen. Das hat mir immer sehr geholfen.Auch habe ich mir von jedem Krankenhausaufenthalt eine Kopie des Berichts geben lassen, für den Fall, dass man Arzt/Krankenhaus wechseln will oder muss.


    Ich wünsche dir, dass deine Tochter nächste Woche alles gut überseht.


    Alles Gute!


    Ute

    Hallo, Serafina,


    Wie die Therapie bei deiner Tochter aussehen wird oder muss, kann ich dir nicht sagen. Dafür sind natürlich die Augenärzte zuständig.


    Es kommt darauf an, den Augeninnendruck so einzustellen, dass er auf Dauer keinen Schaden anrichtet und deine Tochter weiterhin so gut sieht wie zur Zeit.


    Dazu kann es nötig sein, lebenslang zu tropfen, auch wenn das lästig ist.
    Auf jeden Fall muss man erhöhten Augeninnendruck ernst nehmen und darf ihn nicht aus Bequemlichkeit ignorieren.



    Viele Grüße


    Ute

    Hallo Serafina,


    Herzlich Willkommen bei den Glaukom-Kindern.


    Bei deiner Tochter ist zunächst ein zu hoher Augeninnendruck festgestellt worden.
    Ich weiß nicht, ob man schon von einem Glaukom spricht, wenn der Sehnerv und das Gesichtsfeld völlig i. O. sind. Auf jeden Fall muss nun häufiger kontrolliert werden, wie der Augeninnendruck sich entwickelt.
    Mit den Augentropfen soll der Augeninnendruck gesenkt werden, damit kein Sehnervschaden entsteht, denn der ist dann endgültig.


    Hat deine Tochter noch andere Augenkrankheiten, hatte sie irgendwelche Schwierigkeiten beim Sehen oder gerötete Augen. Sind beide Augen vom zu hohen Augeninnendruck betroffen?



    Auch du kannst gerne weitere Fragen stellen.


    Viele Grüße


    Ute

    Hallo Anne,


    ich denke mal, Ole würde von jeder Art Therapie profitieren, ganz gleich wie die Therapie sich nennt. Er ist ja in einem Alter in dem die Kinder ganz viel lernen. Wichtig ist, dass alle Sinne berücksichtigt werden und er vieles ausprobieren kann. Das gilt auch im Kindergarten sowie zu Hause.


    Andererseits denke ich auch, dass man ihn mit all zu vielen Therapien auch nicht überfordern sollte, er braucht auch Zeit zum spielen.



    Viele Grüße


    Ute

    Hallo Esther,


    toll, dass deine Kinder Ski laufen können. Das gibt sicher Selbstbewusstsein.


    Dass nun der Druck bei deiner Tochter wieder erhöht ist, ist allerdings nicht so schön.


    Bei unserem Sohn wurde eine Zyklophotokoagulation schon mehrmals gemacht. Das ist keine große Sache und nach der Narkose war er auch gleich wieder fit.


    Beim letzten Eingriff hatte er allerdings längere Zeit (ca. 4 Wochen lang) eine stark gerötete Bindehaut.
    Die Schwierigkeit bei der Op ist wohl die richtige Dosierung zu finden, dass der Druck genügend gesenkt wird, aber auch nicht zu viel.


    Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft.


    Ute

    Hallo Manon,
    es freut mich, dass die OP erfolgreich war. Ich drücke fest die Daumen, dass das auch so bleibt.


    Die Wahl der richtigen Schule ist wirklich schwierig. In den ersten Jahren klappt es meist in der Regelschule noch ganz gut, aber wenn die Lesemenge zunimmt, kann es schwierig werden.
    Es kommt natürlich auch darauf an wie viel das Kind insgesamt noch sieht, wie die Betreuung in der Schule geregelt ist und ob jemand da ist, der evtl. bei den Hausaufgaben helfen kann.


    Ich denke mir, dass der Druck und Stress in der Sehbehindertenschule nicht so groß ist, da in kleinen Klassen unterrichtet wird. Nachteilig ist natürlich die lange Fahrzeit.


    Gerade in der Förderschule haben die Kinder in Gesprächen die Gelegenheit sich mehr mit ihrer Behinderung auseinandersetzen , weil alle irgendwie ähnliche Probleme haben.


    Liebe Manon, ich kann dir die Entscheidung leider nicht abnehmen wünsche euch jedoch alles Gute ganz gleich für welche Schule ihr euch entscheidet.


    Ute

    Hallo weasly,


    vielleicht ist es gar keine so schlechte Idee so ein Druckmessgerät nachzubasteln und zu versuchen,den Kindern so z. B. die Angst zu nehmen.


    Da wir im Besitz eines Icares sind, habe ich es gerade mal auf unseren Kopierer gelegt.


    Die Kopien von beiden Seiten sind ganz ordentlich. Man kann sie gut ausschneiden und auf eine Pappe kleben, dann sieht das Ding fast echt aus.


    Wenn du mir deine Adresse per PN schickst, dann sende ich sie dir gerne zu.


    Viele Grüße


    Ute

    Hallo weasly,


    Herzlich willkommmen bei den Glaukom-Kindern und herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Sohn.


    Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dein Sohn nicht so stark betroffen ist. Ein Glaukom muss muss nicht zwangsläufig entstehen habe ich gerade im Internet gelesen.


    In diesem Forum gibt es wenige Familien, die davon betroffen sind.
    Wenn du auf den Button "Suchen" drückst und Rieger eingibst, kannst du lesen, was bisher darüber geschrieben wurde.


    Weiter möchte ich dir empfehlen, dich mit der Sehfrühförderung in Verbindung zu setzen.
    Wie das in der Schweiz geregelt ist, weiß ich zwar nicht, aber wir haben hier eine
    sehr aktiver Userin aus der Schweiz, die sicherlich dazu etwas schreiben kann.



    Viele Grüße und alles Gute!


    Ute