Hallo,
ich bin Ute, verheiratet und Mutter von 2 Söhnen. Ihr konntet von mir bereits einige Beiträge im "alten Forum" lesen.
Bei unserem jüngeren Sohn S. hat sich im Alter von 2 Jahren ein beidseitiges Aphakieglaukom entwickelt, nachdem ihm mit 4 Monaten wegen beids. Katarakt die Linsen entfernt wurden.
S. bekommt mehrmals täglich drucksenkende Augentropfen und hatte auch zahlreiche drucksenkende Operationen am rechten Auge. Zwischenzeitlich hatte er jedoch auch längere Zeiträume ohne Operationen, einmal waren es 7 Jahre, einmal über 4 Jahre.
Seit fast 5 Jahren trägt er im rechten Auge ein Implantat (Ahmed Valve) um den Druck zu vermindern.
Leider musste vor kurzem wieder ein Eingriff erfolgen und wir hoffen nun, dass diese Laserbehandlung seinen Druck für lange Zeit stabilisiert.
Zusätzlich hat S. einen Nystagmus und schielt einwärts. Am rechten Auge schließt sich die Pupille nicht mehr, am linken Auge sind derart starke Verwachsungen, dass die Pupille sich kaum öffnet. Er trägt eine Bifokalstarbrille. Das oft operierte Auge hat den besseren Visus. Mit beiden Augen kommt er auf einen Fernvisus um die 30%, in der Nähe sieht er besser.
S. besucht als Integrationsschüler eine Regelschule. Er hat zusätzlich grob-und feinmotorische Schwierigkeiten.
Ich erinnere mich noch genau, wie mühsam ich mir damals, als wir die Diagnosen erhielten, Informationen zusammengesucht habe. Deshalb möchte ich nun unsere Erfahrungen mit dieser Krankheit weitergeben und mich mit all denen austauschen, deren Kinder auch diese überaus belastende Diagnose erhalten haben. Indem wir voneinander lernen, können wir unsere Kinder besser verstehen, begleiten und fördern und haben hier auch die Gelegenheit unsere eigenen Ängste und Sorgen loswerden.
Viele Grüße und bis bald!
Ute