Beiträge von naima

    Hallo Herr Doktor Grieshaber,


    etwas was mich nachts nicht einschlafen lässt


    eine Assistensärztin in köln meinte bei der voruntersuchung meiner Tochter 17.mon,
    ich müsste mich darauf einstellen und vorbereiten,das kinder mit angeborenem grünen star irgendwann erblinden werden,so auch meine kleine,stimmt das???


    Haben sie patienten die jetzt schon älter sind und immer noch sehn können???
    meine tropft nur noch links morgens timocomod und nachts taflotan
    rechts hat sie seit Nov09 einen Baerveldtimplantat


    danke Ihnen im voraus



    liebe grüsse Naima

    hallo


    ja da geht einem das herz wieder auf,und mann atmet wieder frei.
    wenn man so etwas liest.
    hoffentlich erscheint dieses Pam3Cys bald ,oder besser gesagt es wird bald an menschen getestet mit einem positiven ergebniss.
    heisst das jetzt, man kann das erblinden damit verhindern,wenn man den grünen star hat,oder hab ich es falsch verstanden ???
    lg
    naima

    hallo Bettina


    wir sind wiedere zuhause zurück aus köln.
    Dina gehts soweit gut,musste nicht operriert werden,da die werte in ordnung waren.


    danke für deine Antwort,hat mir auch geholfen zu wissen,das diese Blindheit nicht passieren muss.
    Ich hoffe das beste für uns alle.


    in Köln war eine ca. 45jährige Glaukompatientin,sie sieht auf dem rechten nur noch hell und dunkel,Ihr Sohn hat auch ein angeborenes Glaukom beidseits,ist 20 und studiert und braucht nichtmal eine Brille, das hat mir auch etwas Hoffnung gemacht.
    Naja
    ganz liebe Grüsse aus Offenbach
    Naima

    hallo liebe Ute,


    machen uns gerade auf den weg nach köln.
    gut das ich deine nachricht vorher gelesen habe,danke, das macht mir etwas Mut und gibt mir Hoffnung, das es nicht bei jedem so extrem ausfallen muss.


    darf ich fragen,wie alt dein Sohn ist,ob er das seit geburt hat,und ob er die blindenschrift lernen muss+ab wann konnte man wissen wieviel er sieht???
    ja viele fragen,aber habe noch tausende andere.


    danke dir Ute
    alles gute und lg
    Naima

    hallo Manuela,


    danke dir mein Schatz für deine Antwort,
    mein Gott wie Stark du dich anhörst,ich glaub ich hab dir schon einmal über den Bericht - wir verlieren ein Auge- geantwortet.
    ich hab einen richtigen heulkrampf eben bekommen,mein mann war so erschrocken,ich weiss nicht wie ich in so einer Situation reagieren würde,ich glaube ich würde sterben.
    ist es denn bei Nele schon sicher das sie das Auge verliert?was heisst das genau?
    wie ist es mit dem linken Auge,wenn sie damit sehen kann wird sie doch nicht blind sein,oder????
    wo seit ihr denn in Behandlung wenn ich fragen darf.wurde bei Nele nie so ein Baerveldtimplantat angesprochen??? meine kleine hats im rechten Auge.


    Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft,und alles gute und liebe für die kleine Nele.


    lg Naima

    hallo papajonas,


    sorry das mit " IHR SEID JA AUCH iN KÖLN" war eine verwechslung.


    da gibt es noch ein Jonas,und die sind in Köln in Behandlung,hab ich gerade festgestellt


    trozallem


    lg Naima

    hallo Nicole,


    danke dir für deine tröstenden Worte.
    die mich allerdings auch zum weinen brachten.
    naja,das stimmt positives denken trägt manchmal auch bei.


    nochmal dankeschön


    lg Naima

    hallo Ela,


    vielen lieben Dank für deine Antwort.


    und deine tröstenden worte, ja das stimmt wer nicht kämpft hat schon verloren,


    ich drücke sie sofort nach dieser Nachricht,was ich so und so jeden Tag tue.


    wir sind nach drei monaten pause am 24. 02 wieder zur NU in Köln, dazwichen war gar keine Kontrolle mehr, das macht mir immer Angst ,das in dieser Zeit schon wieder was passiert ist.sie bekommt nur morgens timocomod und nachts Taflotan und das nur links,rechts hat sie das Baerfeldtimplantat.


    Danke nochmal und euch auch alles gute


    liebe grüsse und einen lieben drück zurück
    naima

    hallo ihr lieben,


    muss mal wieder ne frage loswerden,die ich keinem Arzt zu fragen traue,
    wegen der vielleicht schrecklichen Antwort.


    meine Dina 17mon. hat ja den angeborenen grünen star, ist es eigentlich sicher das man irgendwann aufjedenfall daran erblindet, oder muss das nicht sein???
    vielleicht weiss das jemand der schon ein älteres Kind hat ,oder die Frage schonmal gestellt hat.


    die kleine rennt auf mich zu,und lacht mit mir,manchmal greift sie nach ganz kleinen sachen, und dann überkommt mich wieder die Panik, das sie vielleicht mal nichts mehr sehen wird,
    und ich breche gerade wieder in tränen los.


    es geht mir nicht in den kopf,wirklich.


    bitte bitte schreibt mir doch

    Hallo PAPA JONAS???


    ich wünsche Jonas und euch morgen sehr viel Glück.
    Ihr seid ja auch in Köln,oder?
    wir sind am Mittwoch wieder dort,beim Professor Konen.
    habe jetzt schon schlafstörungen.


    hoffe der Druck ist in Ordnung und Jonas darf wieder nachhause.


    lg naima

    Hallo allerseits,


    ich suche jemanden der auch schon ein Kind mit einem Baerveldtimplantat hat,
    oder noch vor sich hat.
    meine kleine Dina hat eins vor ca 6mon. bekommen in Köln.
    vorher hatte Sie in Giessen den Drck gemessen bekommen
    Rechtes Auge42
    Linkes Auge 63 ;(


    nach diesem Ergebniss wollte der Professor sofort ein Implantat operiren,
    gesagt getan.
    nach 1Woche kontrolle,war alles ok
    seit dem hatte sie einige Tropfen genommen,jetzt nach 3monaten war der Druck auf dem operirtem Auge 10,seit 3monaten tropf ich ihr noch noch links morgens Timocomod und nachts Taflotan,
    auf dem Auge mit dem Implantat tropfen wir seit dem garnichts mehr. :)


    habt ihr Erfahrung???
    schreibt mir doch


    lg Naima

    hallo Esther,


    sorry war erst heute wieder drin.
    ich bewundere es sehr ,das es schon so lange bei euch geht.
    hoffentlich bekommt ihr nächste woche gute nachrichten und die 4stunden werden noch kürzer.


    wenns zu abschürfungen kommen würde ja, aber soweit kommts garnicht,das längste war 1stunde,und das auf dem arm und mit festhalten der Arme.
    sie ist 17monate und habe so ne Angst das sie dadurch schon blind auf dem Auge ist,sie schielt nach innen ganz stark,und wenn das Pflaster mal drauf ist immernoch.


    wie schnell geht das eigentlich das man den Sehrest verliert,wenn mann nicht abklebt???
    Wir sind am 42.02. wieder in Köln zur NU.


    lg naima

    Hallo Jonas,
    ihr seid auch in Köln???
    schön das zu hören ,bin mit meiner kleinen auch seit 8monaten dort.
    habe mich immer gefragt ob ich dort richtig bin.
    wir sind bei Proff. Konen in Behandlung, ihr auch???


    also denke mal ich werde dort bleiben. lg Naima

    Hallo Esther,
    danke für die so lange Anwort die du dir genommen hast,
    ich war richtig erschrocken, fands zugleich witzig, und musste meinen Mann unbedingt aufwecken,um dem eure Ideen vorzulesen,wahnsinn vorallem das mit den Pullis zunähen,
    Aber RESPEKT wirklich.
    ja das mit den blöden blicken und kommentaren der leute würde mir so egal sein,hauptsache meine kleine wird nicht irgendwann erblinden.
    Aber was mich geschockt hat ist, sie klebt ab seit sie 3mon. ist und ist mittlerweile schon 7, habe niemals gewusst und auch nicht grfragt wie lange so ne therapie geht, hatte immer so ne Vorstellung von ca. 6monaten oder so ungefähr,mein Gott dann muss ich mich ins Zeug legen, und da ne Gewisse Desziplin erbringen,
    danke dir nochmals


    LG Naima

    Hallo Jonas,


    danke für die Antwort.
    Oh ja schade da Prof.Dietlein nicht mehr da ist,das wusste ich garnicht das er weg geht,er hatte meine kleine auch paar mal zur untersuchung gehabt.
    Also ich habe gestern auch sehr viel über den Prof.Konen gelesen,er war auch bei Stern TV bei RTL gewesen,naja ich hoffe das ihr trozdem jemanden findet bei dem Iht euch wohlfühlt wie beim Prof.Dietlein.


    LG Naima

    Hallo Ihr lieben,


    mein Problem im moment ist das Abkleben des linken Auges(ihr besseres Auge);
    meine kleine Dina 17mon. lässt sich das Auge nicht abkleben,es soll eine halbe Wachzeit abgeklebt werden sag die AÄ, aber egal wie ich es anstelle das Pflaster bleibt allerhöchstens 3sek. drauf,ich mache mir sorgen weil sie sehr schielt mit dem rechten Auge,sie arbeitet wahrscheinlich nur mit dem rechten,deshalb,das schielen selbst ist nicht das problem ich habe riesige Angst das sie das Auige ganz verliert wenn sie nicht abklebt,sie hat den angeborenen grünen star auf beiden Augen,und rechts das Baerveldtimplantat,
    kann mir da irgendjemand weiterhelfen???
    danke
    LG Naima

    Hallo allerseits,


    bin seit Juli 2009 in Köln zur Behandlung ,also meine Tochter,
    wir sind beim Proffesor Konen,er hat Ihr auch das Baerfeldt Implantat eingesetzt.
    bin eigentlich sehr zufrieden mit ihm er ist ein sehr netter .mann muss ihn nur zu nehmen wissen, und das ist mein Problem, bin immer zu schüchtern um nach allem zu fragen.
    kennt ihn jemand auch schon persönlich,
    bitte bitte sagt mir doch bescheid


    lg naima

    hallo frauke,


    bin neu hier,habe nur kurz gelesen das ihr in köln wart.
    war einmal mit meiner tochter dort (Prof. Konen) hat operiert.
    bist du zufrieden???
    was hat deine lara???hoffe bin dort in guten händen



    lg naima