Original von Manuela
Hallo Naima,
so viele Fragen auf einmal. Ich hoffe, ich beantworte sie dir hier so gut wie möglich.
Wie du in den nachfolgenden Beiträgen gelesen hast, ist Nele tatsächlich eine Ausnahme. Daher, bitte nimm sie nicht zum Maßstab. Aber wie Bettina auch sagt, es wird zum Alltag. Da kommt auch meine Kraft her. Es ist für uns ein Stück weit Normalität geworden.
Wir waren in dieser Woche wieder in Berlin - Schlossparkklinik - zu einer weiteren Untersuchung. Bei einer Routine beim Augenarzt wurden wieder zu hohe Druckwerte festgestellt. Also musste ich außer der Reihe zu einer Narkoseuntersuchung. Hierbei musste ich wieder mal lernen, wie verdammt wichtig auch das Tropfen unserer Kinder ist. In dem Entlassungsbericht stand nichts drinnen, ob wir wieder tropfen sollten. Manchmal gibt es ja auch Therapiepausen. Das war wohl leider ein Fehler. Wir werden Ende April mit einem Implantat versuchen, jetzt den Druck runter zu bekommen. Aber ob das jetzt ein Baerveldtimplantat ist, kann ich derzeit noch nicht sagen.
So jetzt zu dem Sehvermögen. Neles rechtes Auge muss definitiv irgendwann entfernt werden. Wann das sein wird, liegt an der Hornhautdicke. Geht die noch weiter nach unten, müssen wir dieser Tatsache wohl nachgeben. Aber derzeit ist es Gott sei dank noch nicht so weit. Ist aber die Frage, was ist besser: ein Kind, was kaum noch draußen Spielen darf mit anderen Kindern, kein Sport mehr machen darf oder eine Prothese.
Neles linkes Auge hat in einem Abstand von 5 bis 7 cm noch die Möglichkeit, in Farbe zu sehen. Sie lernt damit lesen und schreiben. Allerdings liegt das Hauptaugenmerk auf der Punktschrift. Sie hat zu Hause ein Bildschirmlesegerät und in der Schule einen PC mit Kamera. Und in der richtigen Größe kommt sie gut zurecht.
Nimm es nicht so schwer. Nele ist eine Ausnahme. Glaub mir, Nicole und Bettina haben sie bereits kennen gelernt. Du merkst ihr nichts an. Sie ist wie jedes andere Kind. Oft hört sich auch alles nur schlimm an. Vielleicht ist es das für Außenstehende, für uns ist es unser Weg.
Seid ganz lieb gegrüßt
Manuela