Beiträge von naima

hallo sarah,

freut mich das ihr wieder zuhause seid.

prof. konen operiert sie seit fast 2,5 jahren, das letzte mal hat prof. dietlein untersucht, angeblich hört p.konen bald auf.

ja bei dina wurde das röhrchen 3mal gelockert bzw. die vernarbung gelöst, dannn sind wir meistens 4-5 tage geblieben...horror. ich kann das krankenhaus nicht mehr sehen.

es hält dann auch eine weile an, bis wieder eingegriffen werden muss, vor dem implantat war mal der druck bei 63 das war der rekord, danach war der höchste bei 40.

dachte nach dem implantat werden keine topfen benötigt. dina hatte auch lange zeit xalatan.

ich hoffe wir dürfen dann auch heim insch-allah.
es fällt mir immer schwerer die dort abzugeben.
und wie fandest du prof. konen?

werde berichten nach köln
lg naima

hallo sarah,
wünsche dir ein schönes neues jahr, vorallem für unsere kleinen,
war vor ca. 3 wochen das letzte mal zum messen da lag der druck RA .
22 LA 21

jetzt kann ich nur vom bauchgefühl sagen,das es vielleicht wieder gestiegen ist,
das auge ist so gross.
Bei Dina ist er seit dem Implantat sehr oft Hoch, wir bekommen dann einfach tropfen topfen tropfen. seit der letzten NU im September tropf ich ihr 2mal recht und links cosopt-s und zur nacht beidseits taflotan sine
wir sind am 10.01 wieder in Köln und 11-01 ist NU untersuchung. kann jetzt schon die ganze zeit wieder an nichts anderes denken.

schade das wir den termin nicht gleichzeitig haben, schreib mir bitte wie es war.
wir sehn uns ja hoffentlich bald in der frühförderung.
Wenn der druck hoch ist wird das röhrchen gelockert das die flüssigkeit abfliessen kann,,dann ist es wieder in ordnung.
und bei dina war meistens eine vernarbung,und musste wieder entfernt werden,dann funktioniert das ventil wieder
ganz liebe grüsse und insallah wird alles gut

lg naima

hallo sarah,
hey du bist ja auch hier. sorry bin erst heute wieder rein.
wie geh es dunja???
dina gehts soweit gut. sind am 10.01. wieder in köln,zur NU.
Aber ich glaube nicht mehr beim Professor konen,er operiert nicht mehr weiter
Naja sonst hoffe ich das wir uns mal wieder sehen.

lg naima

hallo jonas,

wollte mich nochmal zurück melde.
bin am 10.01.2012 wieder mit meiner kleinen in köln.
wie du weisst ist professor dietlein wieder dort.
wir werden ab da an von ihm weiter behandelt,hatte ihn einmal schon zur untersuchung meiner tochter gehabt.
Leider operiert Proffesor Konen nicht mehr.
Seid ihr in Köln geblieben???
Hoffe das wir jetzt bei Professor Dietlein auch gut aufgehoben sind.

Lg Naima

Hallo Martina,
danke für die antwort.

Die Dina hat das Implantat im August 2009 bekommen,erst als es wirklich nötig wurde.
Aber irgendwie steigt trozdem der Druck immer wieder über 30.
Wo ist deine kleine in Behandlung?

Und hat sie es auch auf beiden Augen seit Geburt???

Würde mich über ne Antwort freuen
liebe Grüsse
Naima

hallo allerseits,

habe lange nichts mehr geschrieben,dafür lese ich regelmässig mit.

meine tochter wurde das letzte mal am 03.02.2011 in Köln vom professor Konen operiert,da der druck zu hoch war,das Baerfeldt Implantat war vernarbt.
Seit dem ist der druck re bei 38 links 29,am 1.03 waren wir dort trozdem wurden wir mit neuen tropfen heim geschickt...3mal trusopt und nachts taflotan sine.letzte woche beim Icare re 29 li 19.

Ich habe nur panik davor das das rechte Auge irgendwann rausmuss,wegen so vielen ops sie ist 2Jahre und 6monate alt,links wurde bis jetzt 1mal operiert rechts etwa 10mal.und dutztende Narkosen.
Bin am überlegen die Klinik zu wechseln,obwohl ich das gefühl habe Professor Konen ist gut,er ist wohl eh ncht mehr lange da, da frag ich mich jetztschon wohin mit meiner kleinen,wer kennt sich gut aus mit kindern die ein Bearfeldtimplantat haben???

Bitte schreibt mir doch eure Meinung

Danke schon mal

liebe grüsse naima

hallo antje,

wir sind mit meiner tochter 2. seit 18mon. in köln beim prof. konen.
wir sind sehr zufrieden

lg naima

hallo bettina,

danke für dine Antwort.

den nächsten termin haben wir am 01.12.2010 in köln.
Ich war mal beim Dr. Lüchtenberg im Bürgerhospital frankfurt....
er meinte wäre es seine tochter würd er sie weiterhin in köln in behandlung lassen, vorallem dort weil sie da den Baerveldtimplantat eingesetzt bekommen hat.

dann hat ich eine e-mail in die augenklinik gemailt...da war die antwort vom Professor...
Ich könnte sie gerne dort vorstellen,er ist aber der meinung in köln ist sie gut aufgehoben.

Naja ich warte mal den nächsten Termin ab

danke fürs zuhören

lg
naima

Hallo an alle,

fühle mich wieder ganz wie am anfang unserer glaukomgeschichte...

hatte die nacht wieder kein auge zu bekommen.
Meine Dina (2) lässt sich das auge seit langem nicht abkleben,wenn sie es mal zugelassen hat, konnte sie trozdem nach gegenständen greifen.

gestern kam ich mit der grossen vom laternenfest heim, da hatte der papa die kleine wieder abgeklebt gehabt...
Dann fiel mir auf das sie garnicht mehr direkt nach den sachen greift, und sich am bett entlang ganz langsam zu mirbewegt, ich bin in tränen ausgebrochen,das hat mir so weh getan,
jetzt kommt ales wieder hoch, und meine gedanken drehen sich nur ums blindwerden.
Ich habe ihr das pflaster sofort abgenommen,weils mir so weh getan hat.

Wir sind in köln in Behandlung...ich werde dort nicht schlauer irgendwie...weiss nicht wie es um ihre augen steht,was oder wieviel sie sieht...wenn das auge immer schlechter sieht,warum dann die ganzen op^s ???

fühle mich wieder total hilflos.

danke fürs zuhören(lesen)

naima

hallo diana,

ja wirklich schade.naja wie gesagt wir sehn uns bestimmt am kinderglaukomtag.

kann denn die mutter noch sehn,hat sie es von geburt an???

ja das sagst du,so etwas gibt einem wirklich hoffnung .

ganz liebe grüsse

naima

hallo diana,

wir sind seit gestern abend zurück aus köln,die dina musste doch operiert werden ;(.
ich habe am mittwoch bei der zimmervergebung,gleich bei den schwestern nach malte gefragt, die mussten erst im computer nach suchen, und dann sagte man mir, er war nur in der poliklinik,und durfte wieder heim, hätte euch gerne kennengelernt,

aber hauptsache dem kleinen gehts gut,und er durfte heim

lg

naima

hallo diana

wir sind morgen auch in köln, hoffe wir lernen uns dort kennen, allerdings erst donnersteag zur narkose...meine kleine ist die dina.

hoffentlich läuft bei euch alles gut

liebe grüsse

naima

hallo frauke,

sorry für die späte antwort,

meine kleine ist nämlich von der couch gefallen,und hat sich die schulter gebrochen ;(,
bis auf diese schmerzen gehts ihr gut.

wir sind am 26.10. wieder in köln zur NU bei prof.konen.

sie hat seit 1jahr rechts das baerveldimplantat drin.

was mir sorgen und angst macht ist, das sie in den ganzen drei monaten nicht einmal hat den druck messen lassen.
vielleicht ist in den 3monaten viel im auge passiert und ich weiss es nicht.

wie alt ist denn lara jetzt und was hatte sie für op´´s, sieht sie gut???

liebe grüsse

naima

hallo frauke

habe das letzte mal am 19.09.2009 mit dir geschrieben,

wollte mal nach lara fragen wie es ihr geht,und ob ihr immer noch in köln seid???

wir sind mit der dina auch seit juli2009 dort,bei prof.konen

liebe grüsse naima

hallo felge,

wollte schon immer jemanden kennenlernen der auch in köln bei prof.konen in behandlung ist.

seit ihr zufrieden mit ihm???

wir sind jetzt seit juli2009 bei ihm, und fühle mich eigentlich recht wohl dort und gut aufgehoben. aber er hat auch nicht meht lange dort...schade

du kannst ihm ja schöne grüsse von der kleinen dina mit dem baerveldtimplantat ausrichten sind am 27.10. wieder dort,

kann er uns eigentlich weiterempfehlen,wenn er mal nicht mehr da ist???

ein druck von 55 ist wohl sehr hoch???der höchste bei uns war 63 da wurde das auge immer weißer,und es hieß es bleibt so weiß, nach der drucksenkenden op war es von alleine weg.

wie alt ist dein sohn wenn ich fragen darf???

liebe grüsse aus Offenbach

Naima

hallo an alle,

ich weiss nicht ob hier im Forum jemand aus Hessen ist...

unsere Augenärztin will uns demnächst ins Bürgerhospital zum druckmessen und Narkoseuntersuchung schicken,
sie möchte uns gerne den Weg ständig nach köln zu fahren ersparen.

hat hier jemand von dem dr.lüchtenberg gehört???

liebe grüsse naima

Hallo Diana,

freut mich das du glücklich bist,ist immer schön sowas zu hören.
meine klieine wird am donnerstag 2, und es ist überhaupt nicht möglich
bei ihr in der Praxis den Druck zu messen.

Wir überlegen auch das I Care zu kaufen, was hats denn gekostet, und zahlt die Krankenkasse da kein Zuschuss???

liebe grüsse

Naima

hallo Ela,

darf ich fragen seit wann ihr in köln seit und bei wem in Behandlung???

Seit ihr zufrieden,,auch Grüner Star?

Wir sind seit14monaten dort beim Prof.Konen.

Aber er ist auch nicht mehr lange dort,weiss garnich wohin wir dann sollen wnn er weg ist.
Der prof.Kriegelstein ist ja schon in Rente gegangen.

Lg Naima

Hallo Nicole,

wir haben den Glaukom Ausweis erhalten (vor3 Tagen)

Vielen lieben dank.
Und auch für die süssen Sticker( hat die grosse schwester gleich geklaut

muss man die Eintragungen selber einfügen,oder machen dass die Ärzte ?

Liebe grüsse

Naima

hallo lara,

danke für die antwort,habs mir wieder anders überlegt,wir bleiben in Köln.

habe dem Professor in Essen per e-mail unsere situation beschrieben + den letzten Befund unserer Tochter+das wir uns dort vorstellen möchten.

Seine Antwort war,wir können uns gerne dort vorstellen zur Nu ,ABER SEINER MEINUNG NACH WÄRE DINA IN kÖLN SEHR GUT AUFGEHOBEN:

dann bleib ich doch lieber in köln Oder?

wo seid ihr denn in Behandlung wenn ich fragen darf???Zufrieden?

LG NAIMA