Posts by Schnabeltier

    Danke für eure Antworten.


    @Kathrin Das Glaupax scheint diesmal nicht zu wirken. Er hat jeweils 1/4 in der früh und am Abend bekommen und trotzdem ist der Druck noch bei 27. Wir haben die Dosis jetzt in Rücksprache mit den Ärzten erhöht. Aber das ist schon echt viel :-/


    @Nicole Wir sind auch absolut begeistert von Magdeburg, aber der Termin erst Mitte September war mir echt zu spät. Der Sehnerv hat schon genug gelitten. Unsere Augenärztin war sehr "positiv": "Da können Sie zuschauen, wie der Nerv kaputtgeht in der Zeit" (sehr aufbauend!) Glücklicherweise haben wir einen Einschubtermin in zwei Wochen bekommen.

    Ich hab mal wieder Fragen: welche Klinik ist empfehlenswert? Köln, Mainz und Freiburg sind über die Jahre empfohlen worden. Ist das noch aktuell? Sind da noch die Ärzte von damals? Kennen sich die mit Drainage-Implantaten aus?

    Wir sind eigentlich in Magdeburg, aber leider können wir aufgrund der Urlaubs- und Fortbildungssituation erst in fast 2 Monaten einen OP-Termin kriegen. Der Druck ist links aber bei 28. Auch wenn wir 4 mmHg abziehen dürfen, weil die Hornhaut dicker ist, habe ich echt Angst, dass diese Zeit zu lange ist und der Sehnerv noch mehr leidet. Von daher würde ich gerne bei einer Alternativ-Klinik anfragen. Leider wissen wir schon, dass der nächste Schritt ein Ahmed-Implantat sein wird. Deswegen die anfänglichen Fragen.

    Wir haben eines über die Kasse bekommen. Mit vielen Arztbriefen als Begründung und Diskussionen mit der Kasse. Aber immerhin :)

    Eine Frage an alle, die Erfahrung mit Zyklophotokoagulationen haben: wie lange hat die Drucksenkung bei euch/euren Kindern angehalten? Die Erfahrungsberichte in den Forenbeiträgen erstrecken sich immer nur über ein paar Monate bis ca. einem Jahr nach dem Eingriff. Wie ist es danach weitergegangen? Würde mich sehr interessieren...

    Hallo Matana.
    Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von eurem kleinen Spatz :)
    Auch wenn die Augenproblematik blöd ist und euch den Start mit Sicherheit vermiest hat: versucht, so viele schöne Momente wie möglich zu verbringen, kuschelt und freut euch, dass euer Baby da ist. Es bringt eh nichts, sich jetzt schon Gedanken über die Schule zu machen (ich wundere mich immer wieder, wie wenig Taktgefühl viele Ärzte haben!). Es geht darum, eine bestmögliche Sehentwicklung für euer Kind zu erreichen und da muss man einen Schritt nach dem anderen machen und abwarten. Und auch wenn du selbst am Glaukom erkrankt bist: such die Schuld möglichst nicht bei dir. Es ist extrem belastend, jeder wünscht sich ein rundum kerngesundes Kind. Aber es sind "nur" die Augen.

    merin: ja, wir kennen uns schon vom angeborener-grauer-Star-Forum.


    Mal wieder ein Update von uns: eigentlich hat sich alles relativ gut entwickelt, nach den bangen Schreckenswochen im August. Das rechte Auge ist immerhin wieder bei einem Visus von 20% angelangt, das linke kommt an guten Tagen auf 40 %. Bis Januar ist alles gut gelaufen, der Druck war auf beiden Augen immer so zwischen 13 und 16 mmHg. Leider ist er dann beidseits wieder auf 25-30 angestiegen. Wir geben jetzt wieder Glaupax zur Entwässerung, sind Stammgast bei der Osteopathin und versuchen entspannende Atemübungen. Leider ohne dauerhaften Erfolg. Manchmal sinkt der Druck kurzzeitig, aber dann steigt er schnell wieder an. Inwieweit das mit dem Zahnwechsel zusammenhängt wissen wir nicht, aber als kleinerer Knopf hat er da auch immer schon mit Druckerhöhung reagiert und momentan verabschieden sich die ersten Milchzähne.
    Wir sind demnächst in der Uniklinik in Magdeburg, um zu sehen, wie die Strukturen im Auge aussehen. Falls sie unverändert sind, behalten wir die Tropftherapie in Verbindung mit Glaupax wahrscheinlich erst mal bei. Falls sich wieder etwas verschlechtert hat, gibt es die nächste OP :-/

    Hallo Stef,


    ohje, eure arme Maus und ihr müsst aber viel mitmachen :-/
    Ich drücke euch die Daumen, dass die nächste Operation endlich einen spürbaren Erfolg bringt und ihr dann hoffentlich Ruhe habt.
    Ganz viel Kraft euch!

    Hallo mal wieder,


    vielen Dank für´s Mutmachen, Stef. Und für den Kuschel-Hinweis, Nicole ;)
    Der Druck ist jetzt zum Glück medikamentös im Griff und wir konnten immerhin die Entwässerungstabletten absetzen. Ich habe aber jedes Mal Bammel vorm Augenarzt-Termin und es ist auch ein Kampf, den Spatz vor der Messung mit dem Goldmann-Tonometer zu den gelben brennenden Tropfen zu überreden. Und jedes Mal krieg ich Panik, wenn er von Stirnweh, Kopfweh, Augenschmerzen spricht (auch wenn mir klar ist, dass das an z.B. Übermüdung liegen kann).
    Die Ärzte denken, dass durch das Fehlen der Linsen nach der OP Blut in die Hinterkammern gelaufen ist und dort die Abflusswege verstopft hat. Daher der Druckanstieg und jetzt die Besserung, dadurch dass sich das Blut abbaut wie bei einem blauen Fleck.


    Seit gestern Kleben wir das bessere Auge ab. Er tut sich aber extrem schwer mit dem Sehen auf dem rechten Auge (Sehnerv ist dort laut Untersuchung auch deutlich geschädigter). Trotzdem erträgt er tapfer die Abklebezeit. Aber für mich ist es richtig schlimm, das mitzukriegen. Von 50% Ende Mai auf aktuell 6%; von "Führerschein liegt im Bereich des Möglichen" zu "Hoffentlich wird die Sehkraft auf dem Auge wieder ein bisschen besser, dass er sich besser orientieren kann und nicht immer wieder irgendwo dagegenstößt"

    Hallo Nicole,


    er hatte Frühförderung für ca. 1,5 Jahre, bis die Frühförderin gesagt hat, dass er keine braucht. Ende Juli haben zwei Damen das noch mal überprüft und ebenfalls gemeint, dass er überall so gut entwickelt ist, dass keine Frühförderung nötig ist. In den letzten Wochen ist aber leider so viel Negatives vorgefallen, dass wir einfach nur froh wären, einigermaßen den Status Quo von Juli wiederzuerlangen. Erst die Trabekulotomien an beiden Augen mit anschließenden schlechten Sehtests - was wir auf den postoperativen Zustand/Blut im Auge/die Lichtempfindlichkeit u.a. durch die Pilocarpin Tropfen zurückgeführt haben.


    Leider hatte seine Müdigkeit vom Wochenende aber einen anderen Grund als Narkose-Nachwirkungen. Als er am Sonntag bis Mittag geschlafen hat, haben wir uns ernsthaft Sorgen gemacht. Nach dem Aufwecken hat er dann erzählt, dass er Regenbogen-Farben sieht und Stirnweh hat. Wir waren alarmiert. Mein Mann hat ihm eine Serviette vors rechte Auge gehalten und ist immer näher ans Auge gegangen - keine Reaktion. Wir sind sofort in die Klinik gefahren. Druck war laut I-Care bei 55, Hornhaut leicht geschwollen. Medikamentös konnten wir das glücklicherweise innerhalb weniger Stunden kontinuierlich senken (Druck Sonntag Nacht um 22 Uhr war dann knapp über 20), wir haben aber keine Ahnung, wie lange dieser hohe Druck schon da war. Immerhin hat er beim Sehtest die allergrößten Zahlen gesehen. Aber das Auge sieht viel schlechter als vorher. Keine Ahnung, ob sich das evtl. wieder erholen kann.
    Die Blendempfindlichkeit ist auf beiden Augen nach wie vor ziemlich groß. Wir hoffen, dass es u.a. daran liegt, dass unser Spatz schlechter sieht und dass das immer besser wird.
    Nachdem das rechte Auge dann mit Diamox, Cosopt und Monoprost auf 15 mmHg eingestellt werden konnte, ist der Druck im linken Auge gestern plötzlich im Lauf des Tages von 25 auf 35 auf 50 gestiegen ist (innerhalb von 9 Stunden). Also die gleiche Medikation wie rechts gegeben (Diamox hatten sie zwischendurch abgesetzt, weil der Druck rechts so gut runter gegangen ist). Der Druck ist zwar langsamer gesunken als rechts, aber immerhin... wir wollen jetzt ein paar Tage medikamentös behandeln und dann weitersehen, ob tatsächlich schon wieder eine OP notwendig ist oder die Augen selbst mit dem Problem fertig werden. An Entspannung ist auf jeden Fall nicht zu denken :(

    Hallo!
    Ich habe hier vor vielen Jahren schon einmal geschrieben, da mein 5-jähriger Sohn einige Monate mit erhöhtem Augendruck zu kämpfen hatte (Aphakieglaukom nach grauem Star). Danach hat es sich durch Cosopt S- Tropfen gut eingependelt. Bei den Kontrollen beim Augenarzt waren es meist Werte um die 18-20 mmHg (manchmal auch mehr, aber immer in Verbindung mit einer Erkältung oder dem Zahnen, sodass der Druck 1-2 Wochen später bei der Kontrolle wieder unten war), der Visus ist immer besser geworden und alles hat gut ausgeschaut. Vor 1,5 Jahren waren wir zur Narkoseuntersuchung in Magdeburg, auch da war alles gut. Wir durften sogar einen Tropfen-Auslassversuch machen. Der Druck ist allerdings wieder gestiegen, sodass wir weiter getropft haben. Eigentlich hätten wir Anfang des Jahres die nächste NKU gehabt, aber nach Rücksprache mit den Ärzten haben wir das erst mal verschoben, weil die Kontrollen beim Augenarzt gut verlaufen sind und unser Sohn gut mitgemacht hat.
    Im Januar war noch alles gut. Im April war der Visus am rechten Auge plötzlich deutlich schlechter, die Augen haben laut Arzt aber nach wie vor gut ausgeschaut, Druck war ausreichend weit unten. Also haben wir beim Optiker die Kontaktlinsen überprüfen und von den Werten her abschwächen lassen. Einen Monat später (Ende Mai) waren wir nochmal beim Augenarzt, der Visus war wieder fast im Normalbereich. Sohnemann hat nicht ganz so gut mitgemacht, also dachte ich, dass die restlichen 10% die zum vorherigen Visus gefehlt haben daran lagen.


    Anfang Juli hat sich der Spatz dann beim Fußballspielen einen Bluterguss im Auge zugezogen und ich hab das anschauen lassen- bei einem anderen Arzt in der gleichen Arztpraxis. Da dann der Riesen-Schock: Visus war von 50% im Mai auf unter 20% gesunken, auch links deutlich schlechter (von 40% auf unter 20%). Sehnerven beidseits deutlich ausgehöhlt, Druck war fast bei 40 mmHg. Der Arzt wollte uns gleich in die Klinik in München schicken, wir hatten aber eh für Anfang August einen Termin dort und ich hatte gehofft, dass der Druck wie früher schon wieder sinkt, wenn der Schnupfen weg ist, den unser Sohn gerade hatte. Zeitgleich habe ich aber vorsichtshalber einen Termin in Magdeburg angefragt. Also Monoprost Augentropfen zusätzlich und eine Woche später zur Druckkontrolle. Werte waren bei 20-22 mmHg. Zwischenzeitlich waren wir in der Sehschule, Visus rechts 30%, links sogar 60% (diesmal gute Mitarbeit unseres Kleinen). 2 Wochen später Termin in der Augenklinik in München. Werte wieder bei 40, Glaupax-Tabletten bekommen, wieder zur Druckkontrolle eine Woche später. Im Arztbrief steht, dass bei anhaltenden hohen Drücken über eine OP nachgedacht werden sollte. Visus war rechts bei 20%, links 30% (schlechte Mitarbeit). Eine Woche später war der Wert wieder bei 20-22 mmHg, Glaupax sollten wir dann vor unserem Termin in der Klinik in Magdeburg (weil die sich mit Glaukom deutlich besser auskennen und wir dort ja schon waren) wieder absetzen. Druck in Magdeburg war dann einige Tage nach dem Absetzen wieder bei 37-40, Sehnerven beidseits deutlich ausgehöhlt, also OP. Eine Trabekulotomie, die anscheinend erstmal gut geholfen hat. Druck war palpatorisch bei unter 20mmHg. Aber Visus beidseits nur bei 12% (keine gute Mitarbeit, in der Nacht davor im Hotel schlecht geschlafen) und - was mich am meisten beunruhigt - CDR bei 1,0.


    Ich mache mir nun die allergrößten Vorwürfe, dass ich dem Augenarzt vertraut habe. Ich hatte ein schlechtes Gefühl, als der Visus am rechten Auge im April so herabgesetzt war, aber nachdem er im Mai wieder gestiegen ist war ich beruhigt und der Arzt hat ja immer gesagt, dass die Sehnerven in Ordnung sind. Ich verstehe mich selbst nicht, warum ich nicht sofort ohne Termin in der Notfallambulanz aufgetaucht bin, aber ich kann die Zeit leider nicht zurückdrehen.


    Gibt es irgend jemanden, bei dessen Kind sich ein schlechter CDR- Wert nach einer drucksenkenden OP wieder ein bisschen erholt hat?
    Unser Spatz findet sich gut zurecht, erkennt bei Whats App die Buchstaben und kann Nachrichten schreiben, baut mit kleinen Lego-Teilchen,... Wie kann das sein, wenn der Sehnervenkopf so extrem ausgehöhlt ist? Ich habe jetzt furchtbare Angst, dass er erblindet, weil wir die letzten Monate etwas versäumt haben und es ja so rasant gegangen ist. Kann mir jemand Mut machen? Besteht die Möglichkeit, dass sich im Alter von 5 Jahren noch Nerven regenerieren?


    Die Isoptomax-Tropfen und die Pilocarpin-Tropfen scheinen beide extrem zu brennen. Unser Sohn ist sonst so brav und vernünftig und macht bei allem gut mit, aber beim Tropfen schreit und weint und zappelt er. Ist das normal? Außerdem ist er heute - 3 Tage nach der OP- deutlich schläfriger als die letzten beiden Tage (da war er zwar auch müde und hat mehr geschlafen, aber nicht so dermaßen viel und lang). Können das Nachwirkungen von der Narkose sein?

    Hallo! Ich fände es auch ganz toll, wenn wie von Prof. Strauß angeboten die Original-Vorträge in Schriftform zur Verfügung gestellt werden würden. Wäre es möglich, die 3 Vorträge hier einzustellen, so dass sie von registrierten Mitgliedern aufgerufen werden können?


    Liebe Grüße
    Vroni

    Wir waren gestern wieder mal beim Optiker, der festgestellt hat, dass die Augen unseres Sohnes sich in den letzten 6 Wochen deutlich verbessert haben: links 4 Dioptrien, rechts 12(!). Nun meine Frage an die anderen Betroffenen mit Aphakieglaukom: kennt das jemand? Muss man sich da jetzt Sorgen machen oder sollten wir uns drüber "freuen", dass der leicht erhöhte Druck sein Gutes hatte?! Wir dachten ja auch, dass wir den Druck gut im Griff hätten und er die meiste Zeit mit Hilfe von Medikamenten im Normbereich war. Aber damit wäre ja die krasse Verbesserung von 12 Dioptrien in 6 Wochen nicht erklärbar, oder?

    Nicole Danke für die Antwort! D.h. wenn sich das Auge nur Abends etwas "härter" anfühlt, aber den Großteil des Tages weich ist und die Untersuchung am Vormittag einen Wert im Normbereich gebracht hat, dann muss ich mir da keine Gedanken machen?!!


    Diana Danke für die ausführliche Antwort! Wahnsinn, dass sich sogar die Regenbogenhaut verschieben kann... bei uns ist der Druck momentan mit zweierlei Tropfen nach 2 Monaten rumprobieren endlich wieder im Normbereich (und das jetzt schon seit 2 Wochen :) ) Also hoffe ich mal, dass wir um eine OP drum rum kommen und die Abflusswege einfach noch verstopft waren (der Druck ist wenige Tage nach der Nachstar-OP so extrem angestiegen)!

    Wie ist das denn eigentlich bei Kindern mit Glaukom? Auf den ganzen Seiten für Erwachsene steht immer was von "Tagesdruckprofil". Bei Kindern wird ja meist die Narkoseuntersuchung gemacht, da wird ja dann nur um eine Uhrzeit gemessen, oder? Ist das dann aussagekräftig? Sprich: Wenn der Wert leicht zu hoch ist, ist es dann definitiv ein Problem und wenn der Wert im Normbereich ist heißt das, dass es kein Problem gibt?

    Ohje... Das hört sich ja gar nicht gut an, was deine Tochter da mitmachen muss(te), Esther! Die arme Maus...


    Danke für die Einladung, Bettina. Wir werden schauen, ob wir da können. Sind momentan eh viel in der Klinik und froh, wenn wir mal "Alltag" haben...


    Die Arztbesuche sind seit Wochen wie eine Achterbahnfahrt: beim einen Besuch deutlich zu hoch, dann Medikamente geben, dann war der Druck jetzt mal sogar bei 16 unten, wir haben schon aufgeatmet, dann nach Absetzen der Medis erst bei 20 und jetzt fühlt sich das Auge tagsüber wieder deutlich härter an :( Und wenn ich dann schon höre, dass es verschiedene OP-Möglichkeiten gibt, aber der Erfolg nicht garantiert ist und die schon sehr "destruktiv" sind wie der Prof so schön sagte... dann wirds mir ganz schlecht.


    In einer auf Glaukom-Kinder spezialisierten Klinik werden die immer erst mal eine eigene Druckmessung in Narkose machen, oder? Unabhängig von dem, was das iCare die letzten Wochen über gemessen hat oder was zu ertasten ist?!

    Hallo allerseits!


    Bei meinem Sohn, 9 Monate, ist seit einer Katarakt-OP Mitte September der Augeninnendruck im rechten Auge deutlich zu hoch. Das iCare hat sogar Werte wie 49/50 gemessen, wobei der Professor diesen hohen Wert nach Tasten angezweifelt hat. Fakt ist aber, dass der Druck deutlich erhöht war. Trotz Diamox-Kapseln (wirken systemisch auf den kompletten Körper) und Trusopt-Tropfen ist der Druck nur auf 19 gesunken, sobald wir einen Auslassversuch der Diamox-Kapseln gemacht haben war der Druck sofort wieder auf 25-28.


    Die Ärzte wissen nicht wirklich, woran´s liegt. Der klinische Befund war nie passend zu dem hohen Druck: die Hornhaut war immer klar, mein Sohn war nie blendempfindlich, das Auge hat nicht getränt. Ich persönlich finds auch einen argen Zufall, dass sich ein (nach Katarakt häufiger auftretendes) eventuelles Glaukom ausgerechnet so zeitnah nach der OP entwickelt.


    Unser Problem ist jetzt, dass die Ärzte eine OP machen wollen, wenn der Druck nach Weglassen der Diamox-Kapseln nicht dauerhaft unter 20 bleibt. Dabei ist uns aber extrem unwohl, weil sie ja selbst sagen, dass die typischen Symptome für so hohen Druck ausbleiben und im Endeffekt im Dunkeln tappen.


    Kennt das irgendjemand? Falls ja: was für Medikamente bzw. andere Maßnahmen haben geholfen? Woran lag´s?



    Und noch eine Frage an Diejenigen, die in Würzburg oder Tübingen in Behandlung sind: wie zufrieden seid ihr? Würdet ihr eure Augenklinik empfehlen?