Beiträge von Kathrin

Lieber Enno,

das ist ein komplexes Thema. Melde Dich gerne bei einem Ansprechpartner telefonisch

Persönliche Beratung - Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.

Liebe Grüße

Kathrin

Liebe Chrissy,

ich kann Dir nur eine persönliche Meinung geben:

Icare:
Es ist leicht zu handhaben. Das Auge muss nicht betäubt werden
ABER man muss als Anwender wissen, wie es geht. Das solltest du immer im Kopf behalten, damit Du den Blick dafür hast, wenn die Krankenschwester / Arzt misst.

Tonometer:
Hier muss das Auge vorab betäubt werden, was die Kinder mehr oder minder gut mitmachen. Mein Kind macht hier super mit.
Bessere Messergebnisse
Kritisch sehe ich persönlich (!) dass das bei dicken Hornhäuten suboptimal ist.

Ertastung:
Das sollte m. E. immer vom Arzt zusätzlich erfolgen, wenn der Augendruck zu weit unten, grenzwertig oder zu weit oben ist. Dann kann entschieden werden, ob der Messwert real ist oder nicht.
Lass Dir vom Arzt das mal zeigen (Auge geschlossen. Blick nach unten, Finger seitlich ansetzend). Danach kannst du das immer wieder mal vor den Messungen durchführen und bekommst ein Gefühl dafür. Das hilft Dir bei Unsicherheiten zu Hause. Solltest Du leider irgendwann einen Glaukom-Anfall miterleben müssen, ertaste die Augen. Das prägt sich ein.
Ertasten bitte nur vorsichtig, gezielt und nicht zu lange.

Hornhautdicke:
Die Hornhautdicke muss vom Arzt mit berücksichtigt werden, um den gemessenen Augendruckwert einordnen zu können. Mein Sohn hat eine dicke Hornhaut, so dass der Wert immer etwas höher liegt.

Liebe Schnecke,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Das klingt gut.

Gruß
Kathrin

Das ist schade, dass Glaupax nicht so gut wirkt. Bitte achtet auf die u. g. Maßnahmen, da es sonst durch einem Kaliummangel lebensbedrohlich werden kann.

Cosopt S mit der pinkfarbenen Packung wird es nicht mehr geben. Die Ampullen sind schmal gewesen und der Deckel lies sich wieder drauf setzen. Der Vertrag mit dem Subunternehmer wurde aufgrund von gehäuften Lieferengpässen gekündigt.

Cosopt S mit der orangefarbenen Packung wird es auch nicht mehr geben. Die Ampullen sind dicker gewesen und der Deckel lässt sich mit Absicht nicht nochmal verwenden, da eine einmalige Anwendung strikt vorgegeben ist (Verdunstungsproblem). Hier haben wir bei dem Kind das Problem gehabt, dass "gefühlt" der Tropfen größer ist, und dadurch schneller im Auge überläuft.

SANTEN hat am Firmensitz in Japan eine neue Fabrik gebaut und stellt das Cosopt S jetzt selbst her. SANTEN ist der erste Hersteller gewesen, der konservierungsmittelfreie Augentropfen herstellt.

Die "neuen" Einmalampullen sind seit 2019 in einer weißen Packung. Die Ampullen ähneln der ehemals pinkfarbenen Packung (Schmal). Der Deckel lässt sich mit Absicht nicht nochmal verwenden, da eine einmalige Anwendung strikt vorgegeben ist (Verdunstungsproblem). Wir sind hier sehr glücklich, nicht mehr die dicken Ampullen der orangefarbenen Packung verwenden zu müssen.

Ganz neu auf dem Markt ist COSOPT SINE – eine Flasche ohne Konservierungsmittel. Diese werden gerade als Probeflaschen bei den Augenarztpraxen verteilt. Hier lohnt es sich, bei Bedarf mal nachzufragen. Über Berichte würde ich mich freuen.

Die Uniklinik Köln ist da mit Prof. Dietlein gut im Rennen. Aber da werdet ihr ähnliche Zeiten haben, es seit denn es wird als zeitkritisch eingeschätzt. Wir haben Folgendes mit unserem inzwischen 6-jährigen Kind durch: Kombinierte TE + Trabekulotomie + Mita / Baerveldt-Implantat / CPK (oh-oh) / AHMED-Implantat.

Frag doch deinen Arzt, ob ihr zwischenzeitlich zusätzliche Medikamente bekommen könntet. Zum Beispiel:
- Glaupax wirkt beidseits (1/2 Tablette für 6-jährige mit engmaschiger Blutwertkontrolle Kalium, täglich 1/4 Kalinor und 1000mg Kalium über Lebensmittel)
- Trusopt Mittags für das schlechte Auge (also zwischen Cosopt morgens und nachmittags)
- Spersacarpin würde ich nicht empfehlen. HIer bekommt das Auge Muskelkater und das Kind hat dauernd Kopfschmerzen

Hallo Maelae,

unser Kind (4 Jahre) war nach der OP 04/2016 extrem lichtempfindlich und ist es heute noch, wenn auch nicht mehr argh so schlimm. Wir haben eine polarisierende Sonnenbrille, bei der der Schutz wie bei einer normalen Sonnenbrille vorhanden ist, aber die Sicht nur etwas verdunkelt wird. Bei normalen Sonnenbrillen ist alles so dunkel.

Wenn die Sonne wieder mal scheint, biete die Brille an, und lass das Kind damit spielen (auf/absetzen). Dann sollte schnell die Akzeptanz vorhanden sein.
Und schaut, ob ihr eine Brille mit oder ohne Gummiband habt. Einige Kinder mögen den nicht, andere finden den sehr angenehm.

Schade, dass ihr so weit weg wohnt.
LG nach Österreich
Kathrin

Liebe Yasmin,
bitte google Humangenetik in deiner Gegend. Meistens sind diese an eine Uniklinik angegliedert. Es folgt dann ein erstes Beratungsgespräch, in dem ihr besprecht, wass euer Anliegen ist, und welche Folgen ein mögliches positives Resultat haben kann.
LG
Kathrin

Liebe Yasmin,
ich melde mich dieser Tage dazu, da ich diesbezüglich noch auf eine Antwort warte.
LG
Kathrin

Im Babyalter gingen die Augentropfen mit Überzeugung, ohne Zwang. Die Ärzte haben kaum Wissen über die Vergabe gehabt. Man hat nebenbei das Abdrücken erwähnt. Auch der Zeitraum drei mal täglich war nicht eindeutig - innerhalb 24h oder im Wachrhytmus vom Aufstehen bis ins Bett gehen. Abgedrückt haben wir ca. 1 min.

Bei einem Kleinkind (aktuell 3,5 Jahre) funktioniert die Augentropfengabe bei Fremden besser, als bei den Eltern. In der Kita macht es fast jeder Erzieher(in). Bei uns ist es phasenweise mal gut oder mehr anstrengend. Wir sind hier konsequent in der Umsetzung. AT-feste Zeiten mit +/- 30 min. Als Hilfsmittel hilft, dass es einen festen Punkt in der Wohnung gibt, wo die AT verabreicht werden. Unterwegs ist es nur möglich, wenn er bei Fremden auf dem Schoss sitzt. Wenn zuviel innerhalb der ersten min herausgelaufen oder gewischt worden ist, tropfen wir zeitgleich einen kleineren Tropfen nach. Das Abdrücken funktioniert seit dem 1. Lebensjahr nicht mehr.

Beratung bei Ärzten oder Apotheken Fehlanzeige
Genauso bei den Tipps zur Lagerung im Sommer

Unser Erik ist mit Glaukom auf die Welt gekommen. Er war ein Schreikind. Anfangs eher abends, später permanent 24h. Er hat die Augen kaum aufgemacht, primär beim Rotlicht der Wärmelampe, da das eine ähnliche warme Frequenz wie im Mutterleib ist. Er wollte ständig einen Finger von uns im Mund haben (Nuckel wollte er nicht) - auch im Schlaf. Zudem hat er wegen den Schmerzen schlecht getrunken und hatte somit zusätzlich ständig Hunger...

Nach 3-4 Wochen hat unsere Hebamme eskaliert und einen Soforttermin beim Kinderarzt organisiert. Er hat daraufhin die Augenärztin der Nachbarpraxis rübergeholt, so dass eine Erstdiagnose erfolgt ist. Dann wurden wir in die Uniklinik Bonn geschickt, wo 2 Oberärzte und 4 Fachärzte bei grellem Licht (!) ihn separat angeschaut haben. Sobald der Druck extrem hoch ist haben alle Patienten Schmerzen bei Tageslicht, geschweige denn bei grellem Licht. Danach wurden wir an die Uniklinik Köln (auch Fachklinik für Glaukom-Kinder) weitergeleitet, wo dann innerhalb weniger Tage operiert worden ist.

Inzwischen gab es mehrere OP's, wo beidseits Implatate eingesetzt worden sind. Und diverse Narkoseuntersuchungen, die Erik physisch und psyschisch sehr gut vertragen hat. Seit den ersten 4-5 Lebensmonaten ist er endlich schmerzfrei. Hier hat man uns in der Schmerztherapie an keiner Stelle ädequat betreut und unterstützt.

Erik ist jetzt 3,5 Jahre und hat einen Restsehwert von ca. 10%, wobei das linke Auge stärker (> 10%) und das rechte Auge schwächer (5%) ist. Seine Brille hat er erst akzeptiert, als er selbst damit "spielen" durfte (aufsetzen, absetzen, schräg halten) und wir nicht geschimpft haben, wenn er die Brille absetzt, weil er müde ist. Seitdem fordert er die Brille selbst ein und setzt sie ab, wenn er grob spielen will oder müde ist.

Der Augendruck ist ständig im Mittelbereich. Weder gut noch schlecht (= Schmerz und drohende Erblindung). Die Impantate sind noch an gewollter Ort und Stelle. Augentropfen sind 3x täglich fällig. Hier unterstützt uns die Kita sehr gut (Jeder Erzieher kann tropfen).

Zu Eriks Entwicklung: Er ist offen und lebensfroh, erkundet alles Neue. In der Sprachentwicklung und Motorik hat er länger gebraucht, aber das ist normal, da er mit der Beeinträchtigung zu tun hat. Er kennt seine Grenzen und holt von sich aus Hilfe.

Sehr positiv hat sich bei ihm die craniosacrale Therapie (= Form der Osteopathie) ausgewirkt. Hier werden seine Muskeln und Knochenverbindungen wieder entspannt.

Die Ursache liegt bei uns Eltern in den Genen. Wir haben beide unsere dominanten Teile vererbt, so dass es bei ihm ausgebrochen ist. Bei anderen Familienmitgliedern ist die Krankheit nirgends ausgebrochen.

Liebe Jeanette,

sorry, dass ich erst jetzt antworte.

Unser Erik ist auch mit Glaukom auf die Welt gekommen. Er war ein Schreikind. Anfangs eher abends, später permanent 24h. Er hat die Augen kaum aufgemacht, primär beim Rotlicht der Wärmelampe, da das eine ähnliche warme Frequenz wie im Mutterleib ist. Er wollte ständig einen Finger von uns im Mund haben (Nuckel wollte er nicht) - auch im Schlaf. Zudem hat er wegen den Schmerzen schlecht getrunken und hatte somit zusätzlich ständig Hunger...

Nach 3-4 Wochen hat unsere Hebamme eskaliert und einen Soforttermin beim Kinderarzt organisiert. Er hat daraufhin die Augenärztin der Nachbarpraxis rübergeholt, so dass eine Erstdiagnose erfolgt ist. Dann wurden wir in die Uniklinik Bonn geschickt, wo 2 Oberärzte und 4 Fachärzte bei grellem Licht (!) ihn separat angeschaut haben. Sobald der Druck extrem hoch ist haben alle Patienten Schmerzen bei Tageslicht, geschweige denn bei grellem Licht. Danach wurden wir an die Uniklinik Köln (auch Fachklinik für Glaukom-Kinder) weitergeleitet, wo dann innerhalb weniger Tage operiert worden ist.

Die Ursache liegt bei uns Eltern in den Genen. Wir haben beide unsere dominanten Teile vererbt, so dass es bei ihm ausgebrochen ist. Bei anderen Familienmitgliedern ist die Krankheit nirgends ausgebrochen.

Der Gentest wird von den Krankenkassen kostenlos durchgeführt.

Glaukomtag DRESEDEN / kostenlos / ohne Anmeldung

Patientenveranstaltung Glaukom der Universitätsaugenklinik Dresden in Zusammenarbeit mit dem
Initiativkreis zur Glaukomfrüherkennung e.V.
Freitag, 18. März 2016 ; 9:00 Uhr - 10:30 Uhr
MTZ - Medizinisches Theoretisches Zentrum Hörsaal II
Fiedlerstraße 42, 01307 Dresden
Stadtteil: Johannstadt / Blasewitz (Nähe Universitäts-Augenklinik)

Programm:
Dr.Dr. Gerste (Washington): Risikofaktoren beim Glaukom
Dr. Karin Pillunat (Dresden): Lasertherapie der Glaukome
Prof. Dr. Pillunat (Dresden): Medikamente oder Operation ?

Glaukomtag DÜSSELDORF / kostenlos / ohne Anmeldung

Patientenveranstaltung Glaukom am Dienstag, 8. März 2016,
im Congress Center Düsseldorf, Eingang Süd, Einlass ab 9 Uhr 45
Begrüßung
Dr. Ronald D. Gerste, Washington DC
Einleitung: Facetten des Glaukoms: Das Flammer-Syndrom
Dr. Ronald D. Gerste, Washington DC
Nicht nur der Augendruck ! Diagnostik und Therapie zusätzlicher Risikofaktoren
Professor Dr. Lutz E. Pillunat, Dresden
Wie stabil bin ich? Trendanalyse beim Glaukom
Prof. Dr. Fritz Dannheim, Hamburg
Glaukomchirurgie – operieren wir zu spät?
Prof. Dr. Dr. Franz Grehn, Würzburg
Minimal-invasive Glaukomchirurgie
Prof. Dr. Norbert Pfeiffer, Mainz
Begleittherapien beim Glaukom
Bernhard Jürgens
Zweiter Vorsitzender beim Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. Dortmund
Grauer Star (Katarakt) und Grüner Star (Glaukom) gleichzeitig – Gefahr oder Chance?
Dr. Ronald D. Gerste, Washington DC
Fragen, Diskussion

Hallo Yvonne,

in Köln ist Prof. Dietlein der Hauptansprechpartner von Glaukom-Kindern. Vorher war es Prof. Konen, der in Rente gegangen ist. Köln ist auch einer der wenigen Kliniken für Glaukom-Kinder und wir sind mit der fachlichen Betreuung zufrieden. Erik wird sort seit kurz nach der Geburt betreut, und hat schon einiges hinter sich. Nun sind es schon 2,5 Jahre.

Die Terminvergabe erfolgt unter 0221/478-4313 Stichwort "Augenklinik, Prof. Dietlein, Ersttermin"

Falls ihr Euch unverbindlich vorstellen, und den Anreisestress vermeiden wollt, könnt ihr gerne bei uns übernachten. Im Raum Köln muss man von Euch aus 30-45 min mehr Fahrtzeit einrechnen, und auch vorher wissen, welche Strecke die Beste ist (A4 Abfahrt 11a Klettenberg!). Bei einem Erstbesuch ist das Parken im Parkhaus empfehlenswert. Mit dem Öffentlichen fährt man von uns 50min ohne Stress. Gerne begleite ich Euch auch dahin.

Wenn ihr Euch unsicher seid, besucht doch die Kliniken, die in der engeren Auswahl stehen. Es ist viel Aufwand, aber so könnt ihr ein Gefühl dafür bekommen, wie euer Kind und Ihr aufgenommen und begleitet werdet.

Gruß
Kathrin aus Troisdorf (südlich von Köln)

Am Sa den 13.06.2015 findet die jährliche Veranstaltung "Tag der Sehbehinderten" in Essen statt. Diese Veranstaltung ist ggü. dem Hauptbahnhof und kostenlos für private und dienstliche Besucher.

Neben interessanten Vorträgen gibt es eine Reihe von Ausstellern von Sehhilfen (Elektronischer Art, Abklebefolien u. v. m.). Zudem sind einige Selbsthilfegruppen vor Ort - mit Zielgruppe "Erwachsende" bzw. "Kinder und deren Familien".

Vorträge
10:00 Praxisorientierte Hilfsmittel bei Sehbehinderten
10:45 Endstation austherapiert? Wege in ein selbstständiges Leben trotz Sehbehinderung und Blindheit
11:30 Aktuelle Therapie bei AMD + Diabetischer Retinopathie
13:00 Grauer und Grüner Star – was Sie dazu wissen sollten
13:45 Nutzung smartphone / taplet pc
14:30 Argus II – Hoffnung für RP Patienten

Workshop den ganzen Tag :
Möglichkeiten von Tablet PC, Smartphone etc.

Nähere Informationen könnt ihr der folgenden Homepage entnehmen: http://www.sehbehindertentag-essen.de/

Bis Wann kann man sich bei Wem angemelden?

Dieses Thema ist interessant für Eltern, die ihr KFZ auf ihr Kind mit 100% Schwerbehindertenausweis angemeldet haben.

Situation: Da der Halter (= Kind) nicht der Versicherungsnehmer (= Elternteil) ist, macht die Versicherung Aufschläge.

Bei uns sind das im KFZ-Versicherungsangebot +100,30 € gewesen. Die KFZ-Steuerbefreiung beträgt 124 €. Somit "beist sich die Katze selbst in den Schwanz"

Wir haben daraufhin unseren Favouriten HUK24 direkt vorab angeschrieben (Info@huk24.de), uns innerhalb von 15min eine Antwort bekommen.

Trägt man "Lebenspartner" statt "Kind" ein, erhält man viel bessere Konditionen. Der Aufschlag beträgt nur 20 €. Postalisch sendet man eine Kopie des Schwerbehindertenausweises später nach.

Hallo,

ich habe in den vergangen zwei Jahren nicht gerade die beste Erfahrung mit der Beratung der Ärzte und Apotheken zum Umgang zu apothekenpflichtigen Medikamenten (bei uns Taflotan) erhalten. Deshalb möchte ich Euch hierzu informieren. Vielleicht hilft es dem Einen oder Anderen. Bei uns jedenfalls sind jetzt die Reisen soooo viel entspannter geworden.

1. Taflotan sine

Gemäß Beipackzettel (da ist es unglücklich formuliert) und der der Glaukombroschüre vom Bundesverband für Glaukom-Selbsthilfe muss der angebrochene (!) Folienbeutel nicht mehr gekühlt werden, wenn max. 30°C berücksichtigt werden. D. h. Sonneneinstrahlung und Heizung vermeiden. Somit ist eine vereinfachte Handhabung auf Reisen möglich.

2. Kühlung von kühlschranklagerpflichtigen Medikamenten

Mir wurde von der Apotheke stets mitgeteilt, dass eine Kühlung mit Styroporbox, Luftpolsterfolie und Tiefkühlpads ohne Weiteres bei dem Transport nach Hause und über lange Reisen (6-8h) möglich ist, ohne das Gefrierbrand entsteht.

Ich selbst sehe das von Anfang an kritisch, wusste mir aber auch keinen anderen Rat. Ebenso weiß ich, dass nicht alle Flüßigkeiten kristallin werden, wenn diese <0°C abkühlen. Somit ist nicht erkennbar, ob diese Medikamente einen "Schaden" bekommen haben.

Inzwischen bin ich von Diabetikern darauf hingewiesen worden, dass es verschiedene Möglichkeiten gibt. Stromunbabhängig gibt es den Cool Safe mit Kühlakkus ohne Gefahr eines Gefrierbrandes für bis zu 17,5h. Dieser wurde vom TÜV zertifiziert. Der Cool Safe ist eigentlich Apothekerware (http://www.cool-safe.de), aber auch auf Amazon erhältlich

3. Aufbewahrung von Medikamenten, die nicht >25°C gelagert werden dürfen (v.a. im Hochsommer wichtig)

Für Trusopt und Cosopt müssen wir in den heißen Sommermonaten darauf achten, dass diese <25°C gelagert werden. Dazu gibt es auch wieder verschiedene stromlose Möglichkeiten, wie z. B. die Frio Kühltaschen
(http://www.diaexpert.de), die z. T. auch von Apotheken als Diabetikerzubehör vertrieben werden.

Beachtet das Bitte bei der Anschaffung der Frio Kühltasche
1. Die Innentasche ist schon im Produkt beinhaltet, und muss nicht separat zu der Kühlasche gekauft werden
2. Die kleine Kühltasche ist nur für 2-3 Einzelampullen ausreichend.

Ort: Haus der Technik e. V., Hollestrasse 1, 45127 Essen

Homepage: http://www.sehbehindertentag-essen.de/sehbehindertentag/programm

10:00
Praxisorientierte Hilfsmittel bei Sehbehinderten Ihre Ansprechpartner vor Ort Der Essener Arbeitskreis
Diskussion

10:45
Information zum Worksphop: Nutzung Smartphone, Tablet PC WSW Wattenscheid und BBW Soest

11.00
Grauer und Grüner Star – was Sie dazu wissen sollten Dr.R.Steinbach ( Universitäts-Augenklinik Essen)
Diskussion

11.45
Aktuelle Therapie bei AMD + Diabetischer Retinopathie
Prof.Dr.A.Scheider (Kiniken Essen Süd) Dr.L.Wollring (Augenarzt Essen)
Diskussion

13.15
Information zum Workshop: Nutzung Smartphone, Tablet PC WSW Wattenscheid und BBW Soest

13:30
Sehgeschädigt als Schüler – Chancen und Risiken der Inklusion
J. Lippe-Holstein (LVR-Johanniterschule Duisburg)
Herr Röhrig (Schulleiter LVR-Johanniterschule Duisburg)
Diskussion

14:45
Argus II – Hoffnung für RP Patienten A.Kram ( Second Sight Medical Products)

Workshop den ganzen Tag : Möglichkeiten von Tablet PC, Smartphone etc.
Der Workshop wird parallel zu allen Vorträgen angeboten.