Posts by Kathrin

Liebe Rala,

der Augendruck war erstaunlich lange für uns im grünen Bereich. Wir sprechen hier aber von RA 20-25 und LA 18-20. Momentan ist es eher Richtung rot - RA 25-30 und LA 20-25. Wir vermuten einen Wachstumsschub.

Was uns bisher sehr gut geholfen hat, ist die kontinuierliche craniosacrale Osteopathie am kompletten Kopf. Hier werden die Knochenverbindungen des Kopfes wieder "weich und elastisch" gemacht. Unsere Krankenkasse bezahlt es - wobei wir etwas tricksen müssen. Es werden nur 3 Behandlungen mit 500 € max. im Jahr bezuschusst werden.

Die Perimetrie ist weiterhin ein Fragezeichen. Diese ist aufgrund des Nystagmus (Augenzittern) nicht messbar .

Die Schulung des schlechten Auges ist leider nicht möglich. Ich hatte hier gezielt in der Sehschule nachgefragt.

Vielleicht sehen wir uns nächsten Jahr im Herbst zum Glaukom-Kinder-Tag (vermutlich Stuttgart)?

Falls ihr Interesse habt - es gibt neuerdings regelmäßige Telcos für uns Glaukom-Kinder-Eltern. Die nächste TelCo-Veranstaltung findet am 14.11.2024 abends statt. Bei Interesse meldet euch dazu unverbindlich bitte unter folgender Email-Adresse an:
jens.flach@bundesverband-glaukom.de

Liebe Grüße

Kathrin

Unser Erik ist inzwischen 12 Jahre alt. Er ist ein selbstbewusster und weiterhin lebensfroher junger Mann, der es liebt, zu basteln, Hörbucher zu hören und stundenlang Minecraft zu spielen. Im Nahverkehr ist er alleine unterwegs. Ohne Handy.

Seine Sehfähigkeit liegt bei 10% und 15%, wobei der Nahbereich besser ist als der Fernbereich. Ein Auge wird für Detailsehen vermehrt zugekniffen, da er sonst Probleme hat. Das führt mittelfristig zur Rückentwicklung des zugekniffenen Auges. Die Abklebe-Methode wirkt nur bis zum Alter von 9 Jahren.

Seine Grundschule hat er an der Förderschule in Köln gemacht, wo er das Fundament fürs Leben mitbekommen hat. Mit seiner Gymnasialempfehlung geht er jetzt auf eine Gesamtschule in Troisdorf - mit elektrischen Tafeln. Wir haben uns gegen das Gymnasium entschieden, da sich Stress negativ auf seine Augen auswirkt. Er kann es ja immer noch machen. In der Schule hat er ein Bildschirmlesegerät, Ipad Pro, Lupe mit Licht und eine Lesebrille (die er nicht nutzt). Er kommt sehr gut im Unterricht mit. Seine Schulbegleitung für das 5./6. Schuljahr ist für die Eingewöhnung aller Beteiligten (Kind, Lehrer) und sozialer Interaktionen hilfreich.

Betreut werden wir von der Uniklinik Köln inklusive der Sehschule dort.

Liebe Katrin,

herzlich willkommen im Forum.

Zu allen Themen, die das Glaukom betrifft, empfehle ich die Webseite https://bundesverband-glaukom.de/ mit Ansprechpartnern, Informationsbroschüren zu Tropfen, Sport u. v. m. sowie dem Angebot, einer regelmäßigen TelCo mit Eltern von Glaukom-Kindern. Die nächste TelCo-Veranstaltung findet am 14.11.2024 abends statt. Bei Interesse meldet euch dazu unverbindlich bitte unter folgender Email-Adresse an:
jens.flach@bundesverband-glaukom.de

Ich kann eure Sorgen und Nöte sehr gut verstehen. Unser Sohn hat angeborenes Glaukom und ist gleich heftig ins Leben gestartet. In der Uniklinik Köln sind wir seit 12 Jahren Dauer-Gast und gut aufgehoben. Das ist eine von drei Kliniken, die in Deutschland sehr viel Erfahrung mit Säuglingen, Kindern und Jugendlichen bei Glaukom haben.

Eure Situation ist nicht leicht. Auf der einen Seite Unsicherheit, auf der anderen Seite die begründete Verdachtsdiagnose. Geht Schritt für Schritt. Und selbst wenn es so ist - seht es als Glück im Unglück an. Denn so kann rechtzeitig gegengesteuert werden und die Sehfähigkeit erhalten bleiben.

Ihr macht es bisher richtig. Auch bei Kopfschmerzen unbedingt zeitnah zum Augenarzt (Uniklinik Köln 24h). Da ihr dort bekannt seid, ist es auch einfacher für Euch. Lieber einmal mehr, als einmal zu wenig. Mit der Zeit könnt ihr euch an die Finger-Druckmessung rantasten und ein Gefühl dafür entwickeln. Aber das hat Zeit und keine Prio.

Beim Monoprost treten häufig Kopfschmerzen auf, da die Augenmuskeln eine Art Muskelkater entwickeln. Wenn ihr das Abends geben sollt, dann kurz vor dem Einschlafen, nach der Guten-Nacht-Geschichte.

Die Sehschule (Sehtest und Verordnungen) in der Uniklinik Köln ist top. Man braucht nur diesselbe Geduld wie in der Augenklinik...

Wenn eure Tochter den Sehwert hat und sie <= 30% liegt, habt ihr Anspruch auf eine Frühförderung durch die Severinschule in Köln. Das würde ich euch sehr empfehlen.
Das ist die Frühförderung - LVR-Severin-Schule

Bei Fragen könnt ihr mich gerne direkt kontaktieren. Im Forum bin ich selten:
kathrin.lietz@bundesverband-glaukom.de

Gruß aus Troisdorf zwischen Köln und Bonn
Kathrin

@ RALA: Vielen lieben Dank für die Unterstützung im Forum

Die nächste TelCo findet am 14.11.2024 abends statt.

Anmeldung unter jens.flach@bundesverband-glaukom.de

Liebe Stephanie,

herzlich willkommen im Forum.

Zu allen Themen, die das Glaukom betrifft, empfehle ich die Webseite https://bundesverband-glaukom.de/ mit Ansprechpartnern, Informationsbroschüren zu Tropfen, Sport u. v. m. sowie dem Angebot, einer regelmäßigen TelCo mit Eltern von Glaukom-Kindern. Die nächste TelCo-Veranstaltung findet am 14.11.2024 abends statt. Bei Interesse meldet euch dazu unverbindlich bitte unter folgender Email-Adresse an:
jens.flach@bundesverband-glaukom.de

Im Herbst 2025 wird der Glaukom-Kinder-Tag vermutlich in Stuttgart stattfinden. Hier treffen sich Glaukom-Kinder-Familien auf einen Samstag. Die Eltern bekommen Informationen, Vorträge und können sich untereinander austauschen. Die Kinder werden parallel betreut und haben (auch) eine gute Zeit.

Da Glaukom-Kinder Kinder mit einer seltenen Erkrankung sind, wird es schwierig sein, in eurem Umkreis weitere Familien zu finden. Daher würde ich euch den Verein http://www.bebsk.de ans Herz legen. In diesem Bundesverband Eltern von sehbehinderten und blinden Kindern sind die Familien deutschlandweit verteilt und haben zudem Regionalgruppen. Hier werdet ihr eher Anschluss an sehbehinderte Kinder in eurer Gegend finden können. Denn den Kindern ist es egal, ob sie die gleiche Erkrankung haben. Verbinden tut das Schicksal...

Zudem könnte euch Eltern die Gruppe "Sehbehindert-Schule" behilflich sein, die sich monatlich 1x abends via TelCo trifft.

Bei Interesse am BEBSK sowie weiteren Fragen zum Glaukom stehe ich Euch gerne zur Verfügung. Kontaktiert mich gerne unter:
kathrin.lietz@bundesverband-glaukom.de

Liebe Celine,

herzlich willkommen im Forum.

In deinem speziellen Fall würde ich Dir empfehlen, dass Du die folgenden 3 Kliniken direkt anschreibst, bevor Du dich auf den Weg machst. Dann weißt Du mehr und hast nicht unnötig Wege auf Dich genommen. Ich vermute, Du wohnst in der Nähe von Rostock.

Bitte schreibe mir eine Email, damit ich Dir die Kontaktdaten zusenden kann. Ich möchte das nicht über das Forum machen.
Email: kathrin.lietz@bundesverband-glaukom.de

Viele Grüße
Kathrin

Liebe Familie Beck,

herzlich willkommen im Forum.

Ihr seid mit der Diagnose Sekundärglaukom nicht alleine. Als Sekundärglaukom wird ein Glaukom verstanden, dass aufgrund einer anderen Erkrankung entstanden ist. Auch mit der Kombination Grauer Star - Grüner Star seid ihr nicht alleine.

Mein Sohn hat eine andere Form - Angeborenes Glaukom. Daher kann ich nur eingeschränkt Informationen geben und zu euren o. g. Medikationsfragen nicht wirklich behilflich sein.

In welcher Stadt wohnt ihr und wo werdet ihr aktuell behandelt? Es gibt Fachzentren, die euch vielleicht weiterhelfen können. Schreibt mir gerne:
kathrin.lietz@bundesverband-glaukom.de

Ich würde euch empfehlen, dass ihr unverbindlich an einer TelCo mit Eltern von Glaukom-Kindern teilnehmt. Die nächste Veranstaltung findet am 14.11.2024 abends statt. Dort sind m. E. auch Familien mit Sekundärglaukomen dabei. Meldet euch dazu bitte unter folgender Email-Adresse an:
jens.flach@bundesverband-glaukom.de

Viele Grüße
Kathrin

Lieber Enno,

das ist ein komplexes Thema. Melde Dich gerne bei einem Ansprechpartner telefonisch

Persönliche Beratung - Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.

Liebe Grüße

Kathrin

Liebe Chrissy,

ich kann Dir nur eine persönliche Meinung geben:

Icare:
Es ist leicht zu handhaben. Das Auge muss nicht betäubt werden
ABER man muss als Anwender wissen, wie es geht. Das solltest du immer im Kopf behalten, damit Du den Blick dafür hast, wenn die Krankenschwester / Arzt misst.

Tonometer:
Hier muss das Auge vorab betäubt werden, was die Kinder mehr oder minder gut mitmachen. Mein Kind macht hier super mit.
Bessere Messergebnisse
Kritisch sehe ich persönlich (!) dass das bei dicken Hornhäuten suboptimal ist.

Ertastung:
Das sollte m. E. immer vom Arzt zusätzlich erfolgen, wenn der Augendruck zu weit unten, grenzwertig oder zu weit oben ist. Dann kann entschieden werden, ob der Messwert real ist oder nicht.
Lass Dir vom Arzt das mal zeigen (Auge geschlossen. Blick nach unten, Finger seitlich ansetzend). Danach kannst du das immer wieder mal vor den Messungen durchführen und bekommst ein Gefühl dafür. Das hilft Dir bei Unsicherheiten zu Hause. Solltest Du leider irgendwann einen Glaukom-Anfall miterleben müssen, ertaste die Augen. Das prägt sich ein.
Ertasten bitte nur vorsichtig, gezielt und nicht zu lange.

Hornhautdicke:
Die Hornhautdicke muss vom Arzt mit berücksichtigt werden, um den gemessenen Augendruckwert einordnen zu können. Mein Sohn hat eine dicke Hornhaut, so dass der Wert immer etwas höher liegt.

Liebe Schnecke,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Das klingt gut.

Gruß
Kathrin

Das ist schade, dass Glaupax nicht so gut wirkt. Bitte achtet auf die u. g. Maßnahmen, da es sonst durch einem Kaliummangel lebensbedrohlich werden kann.

Cosopt S mit der pinkfarbenen Packung wird es nicht mehr geben. Die Ampullen sind schmal gewesen und der Deckel lies sich wieder drauf setzen. Der Vertrag mit dem Subunternehmer wurde aufgrund von gehäuften Lieferengpässen gekündigt.

Cosopt S mit der orangefarbenen Packung wird es auch nicht mehr geben. Die Ampullen sind dicker gewesen und der Deckel lässt sich mit Absicht nicht nochmal verwenden, da eine einmalige Anwendung strikt vorgegeben ist (Verdunstungsproblem). Hier haben wir bei dem Kind das Problem gehabt, dass "gefühlt" der Tropfen größer ist, und dadurch schneller im Auge überläuft.

SANTEN hat am Firmensitz in Japan eine neue Fabrik gebaut und stellt das Cosopt S jetzt selbst her. SANTEN ist der erste Hersteller gewesen, der konservierungsmittelfreie Augentropfen herstellt.

Die "neuen" Einmalampullen sind seit 2019 in einer weißen Packung. Die Ampullen ähneln der ehemals pinkfarbenen Packung (Schmal). Der Deckel lässt sich mit Absicht nicht nochmal verwenden, da eine einmalige Anwendung strikt vorgegeben ist (Verdunstungsproblem). Wir sind hier sehr glücklich, nicht mehr die dicken Ampullen der orangefarbenen Packung verwenden zu müssen.

Ganz neu auf dem Markt ist COSOPT SINE – eine Flasche ohne Konservierungsmittel. Diese werden gerade als Probeflaschen bei den Augenarztpraxen verteilt. Hier lohnt es sich, bei Bedarf mal nachzufragen. Über Berichte würde ich mich freuen.

Die Uniklinik Köln ist da mit Prof. Dietlein gut im Rennen. Aber da werdet ihr ähnliche Zeiten haben, es seit denn es wird als zeitkritisch eingeschätzt. Wir haben Folgendes mit unserem inzwischen 6-jährigen Kind durch: Kombinierte TE + Trabekulotomie + Mita / Baerveldt-Implantat / CPK (oh-oh) / AHMED-Implantat.

Frag doch deinen Arzt, ob ihr zwischenzeitlich zusätzliche Medikamente bekommen könntet. Zum Beispiel:
- Glaupax wirkt beidseits (1/2 Tablette für 6-jährige mit engmaschiger Blutwertkontrolle Kalium, täglich 1/4 Kalinor und 1000mg Kalium über Lebensmittel)
- Trusopt Mittags für das schlechte Auge (also zwischen Cosopt morgens und nachmittags)
- Spersacarpin würde ich nicht empfehlen. HIer bekommt das Auge Muskelkater und das Kind hat dauernd Kopfschmerzen

Hallo Maelae,

unser Kind (4 Jahre) war nach der OP 04/2016 extrem lichtempfindlich und ist es heute noch, wenn auch nicht mehr argh so schlimm. Wir haben eine polarisierende Sonnenbrille, bei der der Schutz wie bei einer normalen Sonnenbrille vorhanden ist, aber die Sicht nur etwas verdunkelt wird. Bei normalen Sonnenbrillen ist alles so dunkel.

Wenn die Sonne wieder mal scheint, biete die Brille an, und lass das Kind damit spielen (auf/absetzen). Dann sollte schnell die Akzeptanz vorhanden sein.
Und schaut, ob ihr eine Brille mit oder ohne Gummiband habt. Einige Kinder mögen den nicht, andere finden den sehr angenehm.

Schade, dass ihr so weit weg wohnt.
LG nach Österreich
Kathrin

Liebe Yasmin,
bitte google Humangenetik in deiner Gegend. Meistens sind diese an eine Uniklinik angegliedert. Es folgt dann ein erstes Beratungsgespräch, in dem ihr besprecht, wass euer Anliegen ist, und welche Folgen ein mögliches positives Resultat haben kann.
LG
Kathrin

Liebe Yasmin,
ich melde mich dieser Tage dazu, da ich diesbezüglich noch auf eine Antwort warte.
LG
Kathrin

Im Babyalter gingen die Augentropfen mit Überzeugung, ohne Zwang. Die Ärzte haben kaum Wissen über die Vergabe gehabt. Man hat nebenbei das Abdrücken erwähnt. Auch der Zeitraum drei mal täglich war nicht eindeutig - innerhalb 24h oder im Wachrhytmus vom Aufstehen bis ins Bett gehen. Abgedrückt haben wir ca. 1 min.

Bei einem Kleinkind (aktuell 3,5 Jahre) funktioniert die Augentropfengabe bei Fremden besser, als bei den Eltern. In der Kita macht es fast jeder Erzieher(in). Bei uns ist es phasenweise mal gut oder mehr anstrengend. Wir sind hier konsequent in der Umsetzung. AT-feste Zeiten mit +/- 30 min. Als Hilfsmittel hilft, dass es einen festen Punkt in der Wohnung gibt, wo die AT verabreicht werden. Unterwegs ist es nur möglich, wenn er bei Fremden auf dem Schoss sitzt. Wenn zuviel innerhalb der ersten min herausgelaufen oder gewischt worden ist, tropfen wir zeitgleich einen kleineren Tropfen nach. Das Abdrücken funktioniert seit dem 1. Lebensjahr nicht mehr.

Beratung bei Ärzten oder Apotheken Fehlanzeige
Genauso bei den Tipps zur Lagerung im Sommer

Unser Erik ist mit Glaukom auf die Welt gekommen. Er war ein Schreikind. Anfangs eher abends, später permanent 24h. Er hat die Augen kaum aufgemacht, primär beim Rotlicht der Wärmelampe, da das eine ähnliche warme Frequenz wie im Mutterleib ist. Er wollte ständig einen Finger von uns im Mund haben (Nuckel wollte er nicht) - auch im Schlaf. Zudem hat er wegen den Schmerzen schlecht getrunken und hatte somit zusätzlich ständig Hunger...

Nach 3-4 Wochen hat unsere Hebamme eskaliert und einen Soforttermin beim Kinderarzt organisiert. Er hat daraufhin die Augenärztin der Nachbarpraxis rübergeholt, so dass eine Erstdiagnose erfolgt ist. Dann wurden wir in die Uniklinik Bonn geschickt, wo 2 Oberärzte und 4 Fachärzte bei grellem Licht (!) ihn separat angeschaut haben. Sobald der Druck extrem hoch ist haben alle Patienten Schmerzen bei Tageslicht, geschweige denn bei grellem Licht. Danach wurden wir an die Uniklinik Köln (auch Fachklinik für Glaukom-Kinder) weitergeleitet, wo dann innerhalb weniger Tage operiert worden ist.

Inzwischen gab es mehrere OP's, wo beidseits Implatate eingesetzt worden sind. Und diverse Narkoseuntersuchungen, die Erik physisch und psyschisch sehr gut vertragen hat. Seit den ersten 4-5 Lebensmonaten ist er endlich schmerzfrei. Hier hat man uns in der Schmerztherapie an keiner Stelle ädequat betreut und unterstützt.

Erik ist jetzt 3,5 Jahre und hat einen Restsehwert von ca. 10%, wobei das linke Auge stärker (> 10%) und das rechte Auge schwächer (5%) ist. Seine Brille hat er erst akzeptiert, als er selbst damit "spielen" durfte (aufsetzen, absetzen, schräg halten) und wir nicht geschimpft haben, wenn er die Brille absetzt, weil er müde ist. Seitdem fordert er die Brille selbst ein und setzt sie ab, wenn er grob spielen will oder müde ist.

Der Augendruck ist ständig im Mittelbereich. Weder gut noch schlecht (= Schmerz und drohende Erblindung). Die Impantate sind noch an gewollter Ort und Stelle. Augentropfen sind 3x täglich fällig. Hier unterstützt uns die Kita sehr gut (Jeder Erzieher kann tropfen).

Zu Eriks Entwicklung: Er ist offen und lebensfroh, erkundet alles Neue. In der Sprachentwicklung und Motorik hat er länger gebraucht, aber das ist normal, da er mit der Beeinträchtigung zu tun hat. Er kennt seine Grenzen und holt von sich aus Hilfe.

Sehr positiv hat sich bei ihm die craniosacrale Therapie (= Form der Osteopathie) ausgewirkt. Hier werden seine Muskeln und Knochenverbindungen wieder entspannt.

Die Ursache liegt bei uns Eltern in den Genen. Wir haben beide unsere dominanten Teile vererbt, so dass es bei ihm ausgebrochen ist. Bei anderen Familienmitgliedern ist die Krankheit nirgends ausgebrochen.

Liebe Jeanette,

sorry, dass ich erst jetzt antworte.

Unser Erik ist auch mit Glaukom auf die Welt gekommen. Er war ein Schreikind. Anfangs eher abends, später permanent 24h. Er hat die Augen kaum aufgemacht, primär beim Rotlicht der Wärmelampe, da das eine ähnliche warme Frequenz wie im Mutterleib ist. Er wollte ständig einen Finger von uns im Mund haben (Nuckel wollte er nicht) - auch im Schlaf. Zudem hat er wegen den Schmerzen schlecht getrunken und hatte somit zusätzlich ständig Hunger...

Nach 3-4 Wochen hat unsere Hebamme eskaliert und einen Soforttermin beim Kinderarzt organisiert. Er hat daraufhin die Augenärztin der Nachbarpraxis rübergeholt, so dass eine Erstdiagnose erfolgt ist. Dann wurden wir in die Uniklinik Bonn geschickt, wo 2 Oberärzte und 4 Fachärzte bei grellem Licht (!) ihn separat angeschaut haben. Sobald der Druck extrem hoch ist haben alle Patienten Schmerzen bei Tageslicht, geschweige denn bei grellem Licht. Danach wurden wir an die Uniklinik Köln (auch Fachklinik für Glaukom-Kinder) weitergeleitet, wo dann innerhalb weniger Tage operiert worden ist.

Die Ursache liegt bei uns Eltern in den Genen. Wir haben beide unsere dominanten Teile vererbt, so dass es bei ihm ausgebrochen ist. Bei anderen Familienmitgliedern ist die Krankheit nirgends ausgebrochen.

Der Gentest wird von den Krankenkassen kostenlos durchgeführt.

Glaukomtag DRESEDEN / kostenlos / ohne Anmeldung

Patientenveranstaltung Glaukom der Universitätsaugenklinik Dresden in Zusammenarbeit mit dem
Initiativkreis zur Glaukomfrüherkennung e.V.
Freitag, 18. März 2016 ; 9:00 Uhr - 10:30 Uhr
MTZ - Medizinisches Theoretisches Zentrum Hörsaal II
Fiedlerstraße 42, 01307 Dresden
Stadtteil: Johannstadt / Blasewitz (Nähe Universitäts-Augenklinik)

Programm:
Dr.Dr. Gerste (Washington): Risikofaktoren beim Glaukom
Dr. Karin Pillunat (Dresden): Lasertherapie der Glaukome
Prof. Dr. Pillunat (Dresden): Medikamente oder Operation ?