Glaukom bei 4 Monate altem Baby

  • Huhu ihr Lieben,

    Nach dem ich schon ein paar Tage stille Leserin bin möchte ich mich und mein Kind gerne vorstellen.

    Mein Sohn ist jetzt 4 Monate alt und seltsamerweise habe ich schon kurz nach der Geburt das Gefühl gehabt, dass irgendetwas mit seinen wunderschönen großen Augen nicht stimmt .


    U1,2,3 alles blieb unauffällig und ich wartete Tag für Tag auf sein erstes richtiges Lachen. Ein Lachen dass mir gilt und nicht der Wand, der Wickelkommode oder den Löchern in der Luft. Auch der Spielbogen hat ihn eher verängstigt als erfreut. Spielzeug das wir ihn vor die Nase gehalten haben hat ihn 0 interessiert. Schließlich bei der u4 vor zwei Wochen wurden wir zum Augebarzt verwiesen. Gott sei Dank bekamen wir innerhalb von 2 Tagen einen Termin und die von mir seit Wochen ergooglete Verdachtsdiagnose angeborenes Glaukom.

    Nun sind wir auf dem Weg zur ersten OP, die hoffentlich nächste Woche in Mainz stattfindet, wenn der kleine seinen Resthusten noch los wird.

    Da wir an einer Studie teilnehmen werden direkt beide Augen operiert. Wir machen uns viele Sorgen um die Zukunft unseres kleinen da er momentan sehr wenig sieht. Die Ungewissheit wieviel er je sehen wird finde ich zernürbend.

  • Liebe Horstine,

    herzlich willkommen im Forum.

    Zu allen Themen, die das Glaukom betrifft, empfehle ich die Webseite https://bundesverband-glaukom.de/ mit Ansprechpartnern, Informationsbroschüren zu Tropfen u. v. m. sowie dem Angebot, einer regelmäßigen TelCo mit Eltern von Glaukom-Kindern. Die nächste TelCo-Veranstaltung findet am 18.03.2025 abends statt. Bei Interesse meldet euch dazu unverbindlich bitte unter folgender Email-Adresse an:
    jens.flach@bundesverband-glaukom.de

    Zudem werden wir uns am Samstag, 04.10.2025 in der Förderschule Sehen in Stuttgart zum Glaukom-Kinder-Tag treffen. Die Einladungen werden über das Forum in Kürze bekannt gegeben.

    Ich kann eure Sorgen und Nöte sehr gut verstehen. Unser Sohn hat angeborenes Glaukom und ist gleich heftig ins Leben gestartet. In der Uniklinik Köln sind wir seit 12 Jahren Dauer-Gast und gut aufgehoben. Das ist eine von drei Kliniken, die in Deutschland sehr viel Erfahrung mit Säuglingen, Kindern und Jugendlichen bei Glaukom haben.

    Eure Situation ist nicht leicht. Geht Schritt für Schritt und seht es als Glück im Unglück an. Denn so kann rechtzeitig gegengesteuert werden und die Sehfähigkeit erhalten bleiben.

    Euer Sohn ist bestimmt in der Pirate-Studie. Die OP-Methode wird schon bei Erwachsenen angewandt und hat gute Ergebnisse erzielt.

    Was die Sehfähigkeit betrifft ist es so, dass alle Kinder bis zum Alter von 6-7 Jahren das Sehen entwickeln. In wie weit eine Seheinschränkung vorhanden ist, kann die sogenannte Sehschule oder eine Frühförderstelle einschätzen.

    Sollte (!) euer Sohn einen Sehwert <= 30% haben, habt ihr Anspruch auf eine Frühförderung durch die Förderschule Sehen in eurem Zuständigkeitsbereich.

    Bei Fragen könnt ihr mich gerne direkt kontaktieren. Im Forum bin ich selten:
    kathrin.lietz@bundesverband-glaukom.de

    Gruß aus Troisdorf zwischen Köln und Bonn
    Kathrin

  • Liebe Horstine,

    ich fühle ganz schrecklich mit euch! Und hoffe sehr dass eure Operation komplikationslos und erfolgreich verläuft!

    Unsere Tochter wurde mit einem grauen Star am linken Auge geboren aus dessen Operation sich ein sekundär Glaukom ergeben hat. Sie soll im März zum insgesamt 6x operiert werden.

    Wir behandeln neben den schulmedizinische Maßnahmen sehr viel alternativ und haben sehr stark den Eindruck, dass es hilft.

    Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit!

    Alles Liebe

    Fam. Führing

  • Inzwischen ist unser Baby 6 Monate und hat 6 Wochen nach der OP die selben druckwerte wie vor der op. Es ist sehr frustrierend. Ich bin froh, dass es herausgefunden wurde. Unser Augenarzt hat nur getestet und normalen Wert getestet. Bek einer Routinekontrolle in Mainz kam es dann raus rechts 35 links 22.

    Jetzt gibt es erst mal tropfen. Er ist auch nicht gerade gut gelaunt derzeit. Wobei wir nicht wissen ob es zusammen hängt. Seine Nase ist wieder als zu wie vor der op. Keine ahnung ob das zusammen hängt...

  • Liebe Hostine,

    leider kann es vorkommen, dass die OP-Methode nicht (langfristig) erfolgreich ist. Es sind bewährte Standardmethoden und jeder Mensch reagiert anders. Insbesondere Babies und Kleinkinder haben sehr gutes "Heilfleisch". Das bedeutet, dass z. B. bei Implantaten die Löcher "geheilt" (verschlossen) werden...

    Auch das nörgelig sein kennen wir. Wir wussten auch nicht, ob es an dem Augendruck liegt oder an etwas anderen.

    Welche Augentropfen verwendet ihr? Cosopt zum Beispiel brennt im Auge in den ersten Sekunden. Das ist unangenehm.

    Was die verstopfte Nase betrifft, versucht ein salzhaltiges Nasenspray z. B. von Olynth anzuwenden. Freie Nasen sind immer wichtig. Nasensprays mit Wirkstoffen sind seltener notwendig und bei der Diagnoses "Engwinkelglaukom" ungeeignet. Ich vermute, dass euer Kind ein "Angeborenes Glaukom" hat. Das ist eine andere Form von Glaukom.

    Da ich nicht sehr oft im Forum bin, könnt ihr mich gerne auf die o. g. Email-Adresse anschreiben.

    Viele Grüße

    Kathrin

  • Huhu,

    Da hier immer wieder Geschichten einfach abbrechen wollte ich unsere Geschichte gerne weiter erzählen.

    Unser Sohn ist inzwischen 1 Jahr alt und hat schon drei Glaukom-OPs hinter sich. Alle drei beidseitig. Während er die ersten zwei super gut vertragen hat hat die dritte ihn komplett umgehauen. Die Augen waren so geschwollen, dass er sie tagelang nicht öffnen konnte und er war in einem delirartigen Zustand. Als er die Augen endlich aufgemacht haben, haben wir gesehen dass in einem Auge die Iris komplett eingeblutet war.

    2 Wochen nach der anstrengenden Glaukom-Oo lag er also für eine Vorderkammerspülung wieder in Narkose. Es war sehr nervenaufreibend da der kleine total versorgt war und wir fast aus der op Schleuse wieder raus geworfen worden wären.

    Die op lief dann zum glück ohnw probleme. Dabei hat man festgestellt dass auch sein Glaskörper eingeblutet ist. Das ganze ist jetzt zwei Wochen her. Seit 4 Tagen haben wir wieder frisches Blut in der iris entdeckt und fahren morgen wieder mit gepackten Taschen nach mainz. Das einzige positive was ich der ganzen Situation abgewinnen kann ist dass der Druck seit der letzten Glaukom-Op stabil niedrig ist. (Nach den ersten zwei war er bereits 2 Wochen nach OP wieder hoch).

    Ansonsten fühle ich mich wie in einem nicht enden wollenden nerven zerreinebden Alptraum der seit nun 4 Wochen anhält.


    Lg

  • Liebe Hostine,

    Ich würde euch empfehlen, dass ihr unverbindlich an einer TelCo mit Eltern von Glaukom-Kindern teilnehmt. Die nächste Veranstaltung findet am 01.12.2025 abends statt. Meldet euch dazu bitte unter folgender Email-Adresse an:
    jens.flach@bundesverband-glaukom.de

    Zudem findet alle 2 Jahre der Glaukom-Kinder-Tag statt. Die nächste Veranstaltung ist am 04.10.2025 in Stuttgart. Näheres im Forum und bei jens.flach@bundesverband-glaukom.de

    Viele Grüße
    Kathrin

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