Diagnose Glaukom 4J

    Hallo zusammen,

    meine Tochter Elli 4J hat gestern die Diagnose Glaukom einseitig bekommen, ihr Druck lag bei 30, sie hat auch eine Sehschwäche. Sie sollte eigentlich nur eine Brille bekommen und dann erfahren wir sowas.

    Wir sind einfach total verzweifelt.
    Morgen haben wir einen Termin in der Glaukom Sprechstunde der Uniklinik Köln. Wir wissen absolut nicht wie es weitergeht, wir haben schon Tropfen mitbekommen und sollen morgens und Abend Tropfen (brinzolamid).

    Mich würde interessieren es Hoffnung gibt das meine Tochter bis ins hohe alter sehen kann, oder ob sie auf jeden Fall irgendwann erblindet.

    Wird sie jetzt unzählige OPs bekommen? Muss sie ihr lebenlang tropfen?

    Ich habe nur Fragezeichen, die Verzweiflung ist unerträglich….

    Ich würd mich freuen wenn ihr mit mir eure „langzeit“ Erfahrungen teilen würdet.

    Liebe Grüße Katrin

    Hallo Katrin,

    Glaukom heißt heute glücklicherweise nicht mehr automatisch Erblindung. Es gibt verschiedene Formen von Glaukom und die Behandlung richtet sich auch danach was es für ein Glaukom ist.

    Unser Kind (9 J) hat ein kongenitales Glaukom late onset und wurde bisher wegen des Glaukoms noch nicht operiert. Wir tropfen 2xtägl Trusopt S und 1x tägl Taflotan. Unser Zieldruck liegt bei 8-10mmHg und Dank der Tropfen klappt das bisher auch. Die Ärztin applaniert jedes Mal um einen wirklich genauen Druckwert zu haben.

    Er hatte bei Diagnosestellung beachtliche Sehnervschädigungen und hat bereits auch deutliche Sichtfeldeinschränkungen. Nicht alles ist dem Glaukom verschuldet, denn er war ein extrem Frühchen mit Hirnblutungen und einigen weiterer Baustellen. Das Glaukom hatte sich bei uns oben drauf gesetzt und daher wurde es auch spät erkannt.

    Nichtsdestotrotz geben die Ärzte keine Prognosen, aber immerhin auch keine schlechten Prognosen. Es ist alles möglich. Er hat wohl durchaus Chancen sein Restsehvermögen lange Zeit zu erhalten. Es kommt darauf an, wie gut sich das Glaukom behandeln bzw. in Schach halten lässt. Aktuell ist alles stabil, der Druck ist im Zielbereich und die Tropfen verträgt er super.

    Die Diagnose Glaukom bedeutet aber freilich für euch als Familie: regelmäßig Augenarzt. Das bleibt einfach nicht aus.

    Wir sind mittlerweile im Kinderglaukom-Zentrum Mainz angebunden und haben zusätzlich eine Praxis in Wohnortnähe mit einer tollen Ärztin die ebenfalls Expertin für kindliches Glaukom ist. Alles andere hatte uns nicht weitergebracht.

    Das man dich mit deiner Tochter zur Uniklinik (Glaukom Sprechstunde ist super für euch) überwiesen hat und man das Glaukom entdeckt hat, ist doch schon mal gut. Das Erkennen ist immer der erste Schritt.

    Da Glaukom bei Kindern sehr selten ist, ist hier nicht viel los. Es kann also etwas dauern bis du mehr Antworten auf deinen Beitrag erhälst.


    Alles Gute für den Termin morgen. Du wirst sicherlich mehr über das Glaukom von Elli erfahren und viele Fragen wird man dir dort beantworten können. Schreibe dir am besten die Fragen die dich beschäftigen auf einen Zettel, denn erfahrungsgemäß vergisst man Fragen zu stellen und dann wartet man wieder ewig auf den nächsten Termin und man ärgert sich darüber, dass man diese oder jene Frage nicht gestellt hat.

    Liebe Grüße

    Liebe Rala,

    danke für deine Antwort, die tut gut zu lesen, ich hoffe so sehr das es eine gut behandelbare Form ist.

    Elli hatte ein Auge seit ihrem zweiten Lebensjahr etwas größer, das ist aber nur mir als Mutter aufgefallen und im Leben hätte ich nie gedacht das es ein Glaukom sein/werden könnte.

    Ich hoffe das ich meine Fragen morgen beantworten bekomme, den Zettel habe ich mir auch schon geschrieben.

    Liebe Grüße Katrin

    Hallo Rala, lieb das du fragst.

    Der Druck wurde erneut gemessen und war nun von 30 auf 21( nach 4 Tropfen, kann das so schnell gehen?), die Glaukom Spezialistin, hat gesagt um eine vollständige Diagnose stellen zu können müsste Elli besser mit machen und da der Druck gut war, sollen wir im Januar wieder zur Kontrolle kommen. Zwischenzeitig müssen wir in die Sehschule mit Brille und Pflaster behandeln.

    Sie sagte das der Druck auch genetisch bedingt sein könnte und/oder von der starken Sehschwäche.
    Das hat uns als Eltern natürlich Hoffnung schöpfen lassen, allerdings ist die Angst noch da, das die Diagnose im Januar bestätigt wird.
    Wir müssen bis Januar auch weiter zweimal am Tag Tropfen.

    Liebe Grüße

    Katrin

    Hallo Katrin, die Tropfen wirkten bei uns auch recht schnell. Allerdings mussten wir bereits Tropfen wechseln, weil sie den Druck irgendwann nicht mehr ausreichend senkten. Mit den jetzigen zwei Präparaten fahren wir bisher ganz gut: er verträgt sie und sie senken den Druck zuverlässig. Ich hoffe natürlich dass das auch so bleiben wird.

    Wurde der Druck bei Elli via Luftstoß gemessen oder direkt am Auge (Applanation)? Non Contact via Luftstoß kann oft etwas höher ausfallen.

    Ich hoffe Elli macht die Okklusion gut mit. Bei uns war das ein Theater und ein Kampf. Wir mussten irgendwann auf eine Okklusionsfolie umsteigen. Am Besten okkludiert aber natürlich das Pflaster. Ich hoffe das klappt bei euch

    Ist Elli denn stark kurzsichtig?

    Welche Untersuchungen wurden denn in der Uniklinik gemacht?

    Ich bitte immer gleich um Kopien der Befundergebnisse und einen Arztbrief. Der Arztbrief dauert meist etwas, aber die Kopien der Befundergebnisse (HRT/OCT/Perimetrie) bekomme ich eigentlich immer gleich mit.

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo Rala,

    der druck wurd mit einem icare tonometer gemessen.
    Heute waren wir wieder in der Uniklinik da sie Kopfschmerzen hatte, der Druck war bei 36, der Arzt hat dann mit der Hand getastet und sage er sei eher bei 25. Wir habe jetzt zusätzlich Monoprost bekommen. Sollen wir am Abend starten. Wir sollen beide Augen tropfen da es wohl das Augen Dunker werden lassen kann(ich hab etwas Angst, weil das andere Auge ja gesund ist).

    Wir sollen jetzt Mitte Oktober nochmal in die Glaukom Sprechstunde.

    Wir sind einfach maximal verzweifelt 😔

    Liebe grüße

    Katrin

    Hallo Katrin, herrje - arme Elli. Gut dass ihr so schnell geschaltet habt und sofort in die Klinik seid. Es ist so wichtig die Symptome zu erkennen und schnell zu reagieren. Wenn der Druck trotz des ersten Medikaments so hoch ansteigt, dann ist es wichtig und richtig euch mit zusätzlichen Tropfen zu versorgen. Brinzolamid kenne ich nicht, aber Monoprost ist mir durchaus ein Begriff weil es sehr häufig verschriebene Tropfen sind.

    Manche Tropfen können tatsächlich z.B. die Wimpern verlängern oder die Augenfarbe verändern. Ich habe neulich unsere Glaukomspezialistin gefragt, ob der Druck durch die Tropfen auch zu niedrig werden kann (da unser Zieldruck ja sehr niedrig ist). Sie verneinte dies: Keine Sorge, das kann nicht passieren. Das hat mich schon beruhigt.

    Wenn dir das beidseitige Tropfen (inklusive gesunde Auge) Sorgen bereitet, dann kannst du dir immer eine Zweitmeinung woanders holen.


    Ich finde es gut, dass sie euch mitte Oktober wieder einbestellen und den Druck kontrollieren. Ich hoffe sie haben bei euch auch alle Untersuchungen gemacht. Ich kann dir nur dazu raten, dir die Befunde ausdrucken zu lassen.

    Ich habe mittlerweile einen dicken Augenarztordner für unser Glaukomi angelegt und sammle alle Befunde.

    1. Hast du einen besseren Überblick über den Verlauf und kannst dich selbst einlesen ins Thema. Das gibt Sicherheit und man kann sich besser orientieren in welche Richtung es geht. Irgendwann muss man vielleicht Entscheidungen treffen und da ist es wichtig informiert zu bleiben.

    2. Man weiß nie wann man die Unterlagen braucht. Wir müssen z.B. gelegentlich zu einem Bereitschaftsaugenarzt den wir gar nicht kennen, weil es ein Notfall ist. Da ist es gut alles an der Hand zu haben - den Ordner eingepackt, Kind und Gesundheitskarte dabei und los gehts.

    usw.

    Besser alle Unterlagen und Befunde zu haben, als sie zu brauchen und nicht zu haben.

    Wie läuft es denn mit dem Abkleben? Ist sie kurzsichtig oder schielt Elli auch?


    Kennst du diese Seite schon vom Bundesverband Glaukom Selbsthilfe e.V.? Da ist auch ein super interessantes Video vom Kinderglaukom-Zentrum Magdeburg.

    Medizinische Informationen zu Glaukom im Kindesalter - Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. (bundesverband-glaukom.de)

    Liebe Grüße

    Rala

    Liebe Katrin,

    herzlich willkommen im Forum.

    Zu allen Themen, die das Glaukom betrifft, empfehle ich die Webseite https://bundesverband-glaukom.de/ mit Ansprechpartnern, Informationsbroschüren zu Tropfen, Sport u. v. m. sowie dem Angebot, einer regelmäßigen TelCo mit Eltern von Glaukom-Kindern. Die nächste TelCo-Veranstaltung findet am 14.11.2024 abends statt. Bei Interesse meldet euch dazu unverbindlich bitte unter folgender Email-Adresse an:
    jens.flach@bundesverband-glaukom.de

    Ich kann eure Sorgen und Nöte sehr gut verstehen. Unser Sohn hat angeborenes Glaukom und ist gleich heftig ins Leben gestartet. In der Uniklinik Köln sind wir seit 12 Jahren Dauer-Gast und gut aufgehoben. Das ist eine von drei Kliniken, die in Deutschland sehr viel Erfahrung mit Säuglingen, Kindern und Jugendlichen bei Glaukom haben.

    Eure Situation ist nicht leicht. Auf der einen Seite Unsicherheit, auf der anderen Seite die begründete Verdachtsdiagnose. Geht Schritt für Schritt. Und selbst wenn es so ist - seht es als Glück im Unglück an. Denn so kann rechtzeitig gegengesteuert werden und die Sehfähigkeit erhalten bleiben.

    Ihr macht es bisher richtig. Auch bei Kopfschmerzen unbedingt zeitnah zum Augenarzt (Uniklinik Köln 24h). Da ihr dort bekannt seid, ist es auch einfacher für Euch. Lieber einmal mehr, als einmal zu wenig. Mit der Zeit könnt ihr euch an die Finger-Druckmessung rantasten und ein Gefühl dafür entwickeln. Aber das hat Zeit und keine Prio.

    Beim Monoprost treten häufig Kopfschmerzen auf, da die Augenmuskeln eine Art Muskelkater entwickeln. Wenn ihr das Abends geben sollt, dann kurz vor dem Einschlafen, nach der Guten-Nacht-Geschichte.

    Die Sehschule (Sehtest und Verordnungen) in der Uniklinik Köln ist top. Man braucht nur diesselbe Geduld wie in der Augenklinik...

    Wenn eure Tochter den Sehwert hat und sie <= 30% liegt, habt ihr Anspruch auf eine Frühförderung durch die Severinschule in Köln. Das würde ich euch sehr empfehlen.
    Das ist die Frühförderung - LVR-Severin-Schule

    Bei Fragen könnt ihr mich gerne direkt kontaktieren. Im Forum bin ich selten:
    kathrin.lietz@bundesverband-glaukom.de

    Gruß aus Troisdorf zwischen Köln und Bonn
    Kathrin


    @ RALA: Vielen lieben Dank für die Unterstützung im Forum

Participate now!

Don’t have an account yet? Register yourself now and be a part of our community!

Register Yourself Login