Gibt es hier Betroffene aus dem Donnersbergkreis oder Nähe?

  • Mein Name ist Stephanie, ich bin 38 Jahre und lebe mit meinem Sohn Manuel und meinem Partner im Donnersbergkreis zwischen Alzey und Kirchheimbolanden. Mein Sohn ist 10 Jahre und hat seit seiner Geburt ein primäres, kongenitales Glaukom beidseits. Er durchlief bislang einige OPs - teilweise in der Uni Homburg/Saarland, teilweise an der Uni Mainz. Seit 2021 sieht er auf dem LA hell/dunkel und auf dem RA sieht er "noch" 5%. Nun stand der Schulwechsel auf die weiterführende Schule an, eine Regelschule und ohne I-Kraft aber mit jede Menge technischer Unterstützung. Wir haben Kontakt zur Landesblindenschule Neuwied, aber einen (regelmäßigen) Kontakt zu Menschen mit der selben Diagnose -gerade Kinder- hat er/haben wir leider nicht. Dies ist aber aktuell unser Bestreben, Kontakte zu knüpfen, da Manuel davon gerade sehr profitieren würde- und umgekehrt ja auch ;)

    Also schreibt uns gerne!

  • Hallo Stephanie,


    Ich bin ein ehemaliges Glaukom-Kind.

    Ich bin damals an die blista in Marburg gekommen, eine tolle Schule.

    Das mit der Inklusion hat nie wirklich gut geklappt, wie ich auch später in der Zeit meiner Ausbildung in Hannover erleben musste.


    Nähere Infos zur blista gibt es auf http://www.blista.de


    Ich bin seit klein auf in Mainz wg. Frühgeborenen Rethinopathie und in der Spätfolge Glaukom in Behandlung.

    Mehr dazu kannst du lesen, wenn du magst im Erwachsenen Forum im Thread mit dem Titel „Meine Glaukomgeschichte


    Alles Gute euch und liebe Grüße.
    Falk

  • Liebe Stephanie,

    herzlich willkommen im Forum.

    Zu allen Themen, die das Glaukom betrifft, empfehle ich die Webseite https://bundesverband-glaukom.de/ mit Ansprechpartnern, Informationsbroschüren zu Tropfen, Sport u. v. m. sowie dem Angebot, einer regelmäßigen TelCo mit Eltern von Glaukom-Kindern. Die nächste TelCo-Veranstaltung findet am 14.11.2024 abends statt. Bei Interesse meldet euch dazu unverbindlich bitte unter folgender Email-Adresse an:
    jens.flach@bundesverband-glaukom.de

    Im Herbst 2025 wird der Glaukom-Kinder-Tag vermutlich in Stuttgart stattfinden. Hier treffen sich Glaukom-Kinder-Familien auf einen Samstag. Die Eltern bekommen Informationen, Vorträge und können sich untereinander austauschen. Die Kinder werden parallel betreut und haben (auch) eine gute Zeit.

    Da Glaukom-Kinder Kinder mit einer seltenen Erkrankung sind, wird es schwierig sein, in eurem Umkreis weitere Familien zu finden. Daher würde ich euch den Verein http://www.bebsk.de ans Herz legen. In diesem Bundesverband Eltern von sehbehinderten und blinden Kindern sind die Familien deutschlandweit verteilt und haben zudem Regionalgruppen. Hier werdet ihr eher Anschluss an sehbehinderte Kinder in eurer Gegend finden können. Denn den Kindern ist es egal, ob sie die gleiche Erkrankung haben. Verbinden tut das Schicksal...

    Zudem könnte euch Eltern die Gruppe "Sehbehindert-Schule" behilflich sein, die sich monatlich 1x abends via TelCo trifft.

    Bei Interesse am BEBSK sowie weiteren Fragen zum Glaukom stehe ich Euch gerne zur Verfügung. Kontaktiert mich gerne unter:
    kathrin.lietz@bundesverband-glaukom.de

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