Tochter hat grünen Star

Hallo Pia,

schön, dass Du zu uns gefunden hast. Ja, so eine Diagnose kann einen ziemlich aus den Schuhen hauen. Und ehrlich gesagt, juveniles Glaukom habe ich auch noch nicht allzu oft gehört, hier haben wir eher Fälle von angeborenem Glaukom.

Wie auch immer, der Druck ist auf Dauer zu hoch, aber er ist nicht extrem hoch. Mit Tropfen wird man das vermutlich gut regulieren können.

Man wird erstmal die Augen mit verschiedenen Geräten von allen Seiten "beleuchten". Da sie schon 9 Jahre ist, braucht man das nicht in Narkose machen. Stellt Euch aber auf eine Reihe an Untersuchungen ein, die auch anstrengend werden können (stillhalten, Konzentration...). Es wird einen Sehtest geben. Das kennt ihr schon. Zum Standard gehört dann natürlich auch eine Druckmessung. Es gibt da zwei Möglichkeiten: einmal so ein Gerät, das mit Luft arbeitet (das kann aber je nach Zustand der Augen unzuverlässige Werte liefern) und dann den Goldmann-Apparat. Das ist eigentlich DAS Messgerät, weil es sehr zuverlässig ist. Das Auge bekommt einen Tropfen zum Betäuben und dann wird eine Messkappe direkt auf das Auge aufgesetzt und es leuchtet blau. Das ist das, was man vorbereitend erklären kann. Der Arzt stellt dann ein paar Werte ein und liest den Druck ab.

Vermutlich wird es auch ein OCT geben. Da gibt es keine Berührung mit dem Auge, aber man muss ein Lichtchen fixieren und es dauert auch ein bisschen. Das findet meine Tochter immer recht anstrengend, weil man wirklich stillsitzen muss. Wenn die Klinik nur so drehbare Hocker hat und sie mit den Füßen nicht auf den Boden kommt, ist das nicht so einfach. Ein Stuhl hilft da oder das Kind ruhig auf dem Schoß halten. Das dient dazu, den Sehnerv genau zu vermessen. Nach einem OCT hat man erstmal einen Stand, danach dient es als Vergleich, ob sich etwas verändert hat.

Manche Kliniken machen auch Fotos, um später Veränderungen entdecken zu können.

Wahrscheinlich wird man auch das Gesichtsfeld untersuchen. Da muss sie dann auf einen weißen Schirm schauen, genau auf eine Stelle (je ein Auge abgedeckt) und dann muss sie immer einen Knopf drücken, wenn sie ein Pünktchen leuchten sieht. Damit kann man ermitteln, ob es irgendwo Bereiche gibt, in denen sie nichts sieht.

Packt vor allem genug zu essen und zu trinken ein. Man kann da den ganzen Tag zubringen. Wichtig sind auch Ablenkungen (Musik, Bücher, irgendwas, was sie gern mag) und die Aussicht auf etwas Schönes im Anschluss. Es ist anstrengend, vor allem, wenn sie das noch nicht kennt. Aber wichtig ist es eben auch.

Was mich jetzt etwas beunruhigt ist, dass der Termin erst im Dezember ist. Das kommt mir ganz schön lang vor. Habt Ihr übergangsweise Tropfen bekommen?

Achtet bei den Tropfen darauf, dass Euch Einzeldosen verschrieben werden. Die haben nämlich keine Konservierungsstoffe. Gerade, wenn man die Tropfen lange nehmen muss, macht das Sinn.

Weiterhin alles Gute für Euch. Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich gern.

Viele Grüße, Heike

Hallo Pia, den ersten Schritt habt ihr schon geschafft und der erhöhte Augendruck wurde entdeckt. Das ist großartig, weil von nun an darauf geschaut wird und ggf schleichende Schädigungen verhindert werden können. Bei uns war das nicht so leicht und heute bekommt unser Sohn GsD die Glaukomvorsorge ohne dass ich lange erklären und darum bitten muss.

Bei unserem Sohn (7 J) bestehen bereits typische glaukomatöse Schädigungen (Gesichtsfeld + Sehnerv) und unser Zieldruck liegt recht tief: bei 8-10 mmHg zur Neuroprotektion

Er hatte letzens trotz Dauermedikation einen Druck von 15 mmHg (Goldmann). Jetzt müssen wir stärkere Tropfen geben und somit die Medikation umstellen. Bei ihm ist die Rede von JOWG (juveniles Offenwinkelglaukom).

Versuche alle Untersuchungen zu bekommen die oben von Heike beschrieben wurden. All diese Untersuchungen sind wirklich wichtig und helfen nicht nur dabei sich ein Bild von der aktuellen Lage zu verschaffen, sie sind auch Grundlage dafür, den längerfristigen Verlauf genauestens beobachten zu können. D.h. Es kann später kontrolliert werden, ob es irgendwelche Veränderungen gab.

OCT - Vermessung der Sehnerven

Foto der Sehnerven

(Perimetrie) Gesichtsfeldmessung

Seitdem wir bei unserem Sohn den Druck medikamentös behandeln, ist auch sein Visus konstant besser geworden. Er hatte zuvor akute Sehstörungen und einen drastischen Visusabsturz. Ich vermute der Sehnerv war dabei weiterhin abzusterben und diesen Prozess konnten wir stoppen (für mich die plausibelste Erklärung - Sehnerv ist bei ihm bereits zu 90% zerstört).

Seither blieb auch der Befund konstant - keine weiteren Schädigungen - wir sind heilfroh.

Bleib einfach am Ball und versuche alle Untersuchungen zu veranlassen. Ich musste da wirklich am Ball bleiben und immer wieder darum bitten. Heute ist das GsD nicht mehr so.

LG Rala