Erstes Jahr mit angeborenen Glaukom

  • Hallo ihr Lieben,

    Ein kurzes Update meine kleine wurde im März ein Jahr. Im april 2021 bekamen wir die Diagnose angeborenes Glaukom, angeborene Hornhaut Trübung. Dazu kamen im Juni Nystagmus, amblyopie, strabismus, astigmatismus und seit gestern wissen wir dass sie eine starke Myopie hat (-6,5 dpt. Li) , rechts nachwievor keine Einsicht möglich. Links ist der CD wert von 0,7 auf 0,2 gesunken. Lt genanalyse hat sie einen Defekt CYP1B1. Mehrere revisions ops der trabekulektomie und trabekulotomie sind erfolt und seit mai hat sie rechts ein ahmed valve Implantat. Druck ist noch immer nicht im normbereich. Jetzt versuchen wir es wieder mit drucksenkenden Tropfen. Die Pupille ist immer eng, auch mit weittropfen wird sie maximal mittelweit.


    Gibt es unter euch jemanden der Erfahrungen in ähnlicher Konstellation hat.

    Welche Auswirkungen hat die Pupille die inmer eng ist?

    Mit was müssen wir noch rechnen sehtechnisch?

    Mit einem jahr -6,5 Dioptrien ist heftig, wie sind eure Erfahrungen, wird das noch besser oder eher schlechter. Bin gespannt ob sie mit brille besser sieht. Derzeit nimmt sie auf 1m dinge wahr, mimiken überhaupt nicht.

    Die Ärzte wollen keine Prognosen geben, egal in welche Richtung.

    Das macht uns recht fertig. Dieses nicht wissen.

    Wie stehen generell die chancen mit so vielen ops, dass das Sehvermögen nicht noch schlechter wird.

    Ist es mit nystagmus möglich lesen zu lernen?

    Immer wieder tun sich neue fragen auf.


    Ich freue mich auf Antworten.

    Liebe Grüße

    Jennifer

  • Hallo Jennifer,

    das klingt erstmal nach ganz vielen Diagnosen. Aber ich glaube, man kann das ein bisschen entwirren. Eine Myopie ist eine Kurzsichtigkeit. Eine Amblyopie ist eine Schwachsichtigkeit, d.h., dass die Augen sehr unterschiedlich sehen. Ein Auge ist sehr kurzsichtig und es ist vermutlich auch schlechter als das andere, also auch amblyop.

    Astigmatismus ist eine Stabsichtigkeit, die durch eine gewisse Wölbung der Hornhaut zustande kommt. Auch das hängt damit zusammen. Und ein Strabismus (Schielen) entsteht auch, wenn die beiden Augen sehr unterschiedlich sehen. Da sind wir wieder bei der Myopie/Amblyopie. Viele Begriffe, aber im Grunde eine Erklärung.

    Kurzsichtigkeit ist bei einem angeborenen Glaukom erstmal nicht Ungewöhnliches, da die Augen durch den Druck sehr stark wachsen. Dadurch wird das ganze Auge gedehnt und die "Optik" verzogen. Es gehört also irgendwie alles zusammen.

    Die Hornhauttrübung könnte auch mit dem Druck zusammenhängen. Wird der Druck zu groß, gibt es "Mini-Risse" in der Hornhaut und sie erscheint milchig oder matt/trüb. Bei unserer Tochter ging das zurück, als der Druck wieder okay war. Es bleiben aber Narben, die nennt man "Haab'sche Leisten", falls Ihr das mal hört.

    Dass die CD gesunken ist, ist ein prima Zeichen. Offenbar ist der Druck runter gegangen. In der ersten Phase wird der Sehnerv verdrängt. Bleibt der Druck zu lange zu hoch, sterben Nervenfasern ab, aber wenn der Druck gesenkt werden kann, besteht bei sehr kleinen Kindern die Chance, dass es sich regeneriert. Das hat bei unserer Tochter auch bei einem Auge geklappt.

    Wenn die Pupille immer eng ist, kommt einfach weniger Licht ins Auge. Zum Einen kann man dann schlechter untersuchen, aber es kann eben auch sein, dass sie schon bei Dämmerung kaum noch was sieht. Die Pupille stellt sich ja eng, um bei Blendung z.B. weniger Licht rein zu lassen und stellt sich weit, wenn das Licht fehlt, um den Rest des Lichts noch mitzunehmen.

    -6,5 dpt. sind schon was, aber das kann eine Brille durchaus ausgleichen. Es gibt noch viel stärkere Brillen. Es kann sein, dass durch die Brille das Auge noch etwas trainiert werden kann. Weiterhin kann man mit Augenpflastern auf dem besseren Auge das schwächere trainieren. Dann hat es allein die ganze Arbeit und muss ran. Das sollte man auf jeden Fall versuchen. Soweit ich weiß, macht man das ja auch beim Schielen, da das Schielen auch oft daher kommt, dass die Augen unterschiedlich stark sind.

    Dass man keine Prognose bekommt, ist schwer auszuhalten, aber auch richtig. Jedes Glaukom ist anders und es ist ein Blick in die Glaskugel. Es gibt Kinder, bei denen wird es im Laufe der Zeit besser, andere brauchen noch mehr OPs, um es stabil zu bekommen und wieder andere werden immer wieder operiert, aber es wird trotzdem schlechter. Man steckt nicht drin. Man kann viel versuchen, aber Garantien gibt es nicht. Mit der Zeit lernt man aber, damit umzugehen und alles so zu nehmen, wie es kommt.

    Was das Lesen mit Nystagmus angeht, kann ich Dir leider nicht helfen. Da habe ich keine Erfahrungen.

    Ansonsten hoffe ich, dass ich Dir ein wenig helfen konnte.

    Bleibt stark und alles Gute!

    Heike

  • Danke liebe Heike für deine Antwort!!

    Genau Haabsche Linie steht in ihrem befund kann „nicht eindeutig festgestellt“ werden. Lt Arzt ist das gut, weil nicht eindeutig.

    Die amblyopie ist gemein. Wie du sagst würde man das besser auge abkleben um dem entgegen zu wirken. Bei lea sind beide Augen davon betroffen, wobei das rechte sehr schlecht ist. Ärzte gehen vom sehen maximal von Umrissen aus (durch die starke Trübung) und wir kleben das linke ab, damit das rechte trainiert wird. Aber die amblyopie ist auch links ziemlich ausgeprägt lt arzt und hier hilft leider kein abkleben, da dass j das gute Auge ist. Da sagen die Ärzte, dass das leider so ist und wir nichts machen können.


    Welche ops hatte eure Tochter?

    Lea hat jetzt das Implantat ubd das ist lt Ärztin die letzte operative Möglichkeit. Danach könnte man nur mehr lasern bzw zelialkörpervereisung vornehmen, die sind aber angeblich nicht soo effektiv.

    Ich hoffe dass das Op zielführend ist. Ich hoffe es wirklich.


    Liebe Grüße

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