• Hallo, ich bin zufällig auf dieses Forum gestoßen und nach langem stöbern habe ich mich auch angemeldet. Meine zweite Tochter kam am 04.08.21 mit einem angeborenen Glaukom zur Welt . Sie wurde auch direkt mit zwei Wochen operiert usw.. nun ja da ich noch nie davon gehört habe , war diese Diagnose ein Schock für mich und ich habe sehr große Angst vor der Zukunft .. vielleicht kann man sich ja hier mit den ein oder anderen austauschen. Liebe grüße

  • Liebe Paulina (oder ist das der Name Deiner Tochter?),

    schön, dass Du Dich angemeldet hast. Ich hoffe, Du kannst hier die gleiche positive Erfahrung machen wie wir damals: Du bist nicht alleine!!! Jeder hier kann sich vorstellen, wie es Dir geht. Es gibt auch wunderbare Geschichten von größeren Kindern, die einen tollen Weg nehmen trotz Glaukom. Manche Kinder werden operiert und sind das Problem los, bei anderen gibt es große Steine im Weg, aber alle finden ihren Umgang damit.

    Bei Euch ist es noch recht früh, das ist erstmal eine sehr gute Nachricht. Je früher die Therapie eingeleitet wird, umso besser stehen die Chancen (auch wenn man sich die Baby-Flitterwochen anders vorstellt). Es ist wichtig, dran zu bleiben. Kontrollen sind das A und O, auch wenn es mega anstrengend sein kann. Seid Ihr in einer Klinik, in er man sich auf angeborenes Glaukom spezialisiert hat? Die sind hier auf der Seite verlinkt. Es ist eine seltene Erkrankung und die gehört in fachkundige Hände.

    Dadurch dass es so früh erkannt wurde, ist in Eurem Fall noch alles offen. Das ist einerseits gut, andererseits aber ziemlich nervenaufreibend, weil man 1000 Fragen im Kopf hat. Aber... Glaukom ist theapierbar und man hat heute gute OP-Methoden, um den Verlauf günstig zu beeinflussen.

    Ich wünsche Euch ganz viel Glück! Schreib gerne, wie es bei Euch weitergeht und lies immer mal, es ist wirklich spannend - jede Geschichte ist anders, Vorhersagen kann daher keiner treffen.

    Viel Kraft, Heike

  • Das ist mein Name 😊 meine Tochter heißt Emilia 🥰 Dankeschön fürs Willkommen heißen☺️ Also wie schon erwähnt wurde sie mit zwei Wochen operiert und dann nach 4 Wochen nochmal unter Narkose untersucht , war auch alles super . Jetzt im November muss sie nochmal unter Narkose untersucht werden und dann sagte der Arzt ist wohl das letzte mal . Wir sind in der Augenklinik in Essen, bis jetzt finde ich die Ärzte da auch wirklich super . Man sagte wohl das sie 40% Sehfähigkeit hat mit dem rechten Auge und man dann schauen muss in wie weit man es dann mit einer Brille ausgleicht . Das Auge ist auch viel größer als das andere.. das macht mir auch irgendwie sorgen (ob man es später sehr sehen wird) .. ich freu mich aber endlich Gleichgesinnte gefunden zu haben . Das macht die ganze Situation etwas erträglicher.


    Liebe grüße

  • Achso was mir noch so aufgefallen ist hier , dass viele Tropfen müssen . Das mussten wir vor der op und nach der op auch aber nach der Narkose Untersuchung gar nicht mehr . Ist es jetzt was schlechtes?😥 ihr Auge ist auch immer noch leicht getrübt ,aber heute viel mir auf das man schon langsam die Pupille erkennen kann . Ich hab gelesen bei manchen war es direkt wieder normal ohne Trübung nach der op. Kann es echt so schnell gehen ? Sorry für meine langen Texte 🙈

  • Hallo Paulina,


    Wir kommen aus der Nähe von Memmingen. Unser kleiner wurde am 24.04.21 geboren. Er hat einseitig Peters anomalie mit einer zentralen Hornhauttrübung und einem Glaukom. Bei ihm ist auch das eine auge viel größer. Er wurde Anfang August operiert und muss jetzt wahrscheinlich nochmal ran. Leider...weil sein Druck extrem hoch ist. Wir haben bis vor ein paar Wochen auch keine Tropfen gebraucht. Jetzt Tropfen wir seit einer Woche, in der Hoffnung das sich der Druck einstellt. Ich schreib dir mal meine emailadresse rein, ich würde dir gerne Fotos von unserem kleinen senden. Vielleicht hast du für uns auch welche...

    Ich würde mich freuen, von dir zu hören...

    LG Alexandra

  • Hallo, oh je das tut mir leid ❤️‍🩹 wie wurde es bei ihm entdeckt? Wir müssen jetzt Mitte November zur Narkose Untersuchung . Bis jetzt war der Druck immer gut . Ich hoffe es bleibt so . Klar können gerne Fotos austauschen um einfach mal die Entwicklungen zu sehen. Was ist denn eine Peters Anomalie?


    Liebe grüße

  • hii, das freut mich, dann warte ich mal auf deine Email.

    :)

    Die peters anomalie ist eine angeborene vorderkammerdysgenesie. Da ist die regenbogenhaut und die hornhaut miteinander verwachsen und somit fließt wenig bis gar kein kammerwasser.

  • Hallo Paulina,

    zuerst Mal... über die Sehfähigkeit lässt sich jetzt wirklich noch nichts sagen. Klar, es gibt Tests für Babys und man kann auch Messungen machen, aber es ist noch ganz viel im Werden. Das kann sich noch sehr verbessern.

    Dass das Auge sehr groß ist, liegt daran, dass das Babyauge dem hohen Druck mit Wachstum begegnet. Unsere Tochter hat auch riesen Augen. Sie ist inzwischen 10 und da ist es nicht mehr ganz so krass, weil der Kopf insgesamt ja auch größer geworden ist. Aber bei zwei unterschiedlich großen Augen kann das schon auffallen. Aber hey, das ist ein besonderes Merkmal ;) und macht sie interessant.

    Dir Trübung geht zurück, sobald der Druck sinkt. Durch die OPs können aber auch Schwellungen dabei sein. Wenn es aber besser wird und dann wieder stärker, lasst es prüfen!

    Die Tropfen bekommen Babys unterstützend. Wenn der Druck nur leicht erhöht ist, können Tropfen ausreichen. Wahrscheinlich wollen die Ärzte erstmal abwarten, was die OP gebracht hat. Ein Chirurgischer Eingriff senkt den Druck in aller Regel ausreichend, bei Laser-OPs kann es sein, dass man trotz OP tropfen muss. Das wird individuell entschieden.

    Was wurde denn genau gemacht? Eine Trabekulotomie?

    Das Einzige, was mich etwas nachdenklich stimmt, ist die Aussage, dass im November die letzte Untersuchung ansteht. Glaukom begleitet einen das ganze Leben. Es kann jetzt stabil sein und in ein paar Jahren ist der Druck wieder zu hoch. Ihr solltet auf regelmäßige Kontrollen bestehen. Und sobald es geht, kann sie die Untersuchungen ja auch ohne Narkose mitmachen. Bei uns war das mit 4 oder 4 1/2 Jahren soweit. In dem zarten Alter solltet Ihr schon mal alle 6 Monate schauen lassen und wenn es stabil ist, kann man ja die Abstände verlängern. Aber bei Unsicherheiten werdet schnell aktiv!

    Ich will Dir keinen Angst machen. Das Schwierige ist halt wirklich, dass jedes Kind anders ist. Ich will Euch nur sensibilisieren, dass Ihr das im Blick behaltet.

    Wenn Du Fragen hast, melde Dich.

    Ansonsten drücke ich erstmal die Daumen für die Untersuchung.

    Viele Grüße, Heike

  • Hallo, schön von dir zu lesen ☺️ Ja genau eine Trabekulotomie wurde durchgeführt , also das Auge macht eig den selben Eindruck wie nach der Op auch sehe da keine Veränderung aber ich frage mich auch die ganze Zeit wie man überhaupt etwas merken soll als leihe .. . Natürlich wird sie nach der Narkose Untersuchung weiter in Behandlung sein und regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt haben . Also ehrlich gesagt hat die Diagnose mich richtig aus dem Leben geworfen, ich kann immer noch nicht glauben wieso ausgerechnet mein Kind sowas haben muss . Meine erste Tochter ist völlig gesund hatte nie Probleme . Nichts . Und jetzt ist meine Welt für mich so ziemlich zerbrochen, ich finde die ganzen Beiträge hier auch eher beängstigend als positiv . Ich kann Nachts kaum schlafen und habe Alpträume , es fällt mir schwer meine Tochter jeden Tag zu sehen , meine Ehe fängt an daran kaputt zu gehen . Ich weiß wirklich nicht wie ich es schaffen soll mit dieser Diagnose umzugehen .. vielleicht auch gar nicht .


    Schönen Abend noch 😔

  • Hallo Paulina,

    ich soll Dich von meinem Mann grüßen (Jens Flach). Er wollte Dir schreiben, aber es kam immer eine Meldung, dass Dein Postfach voll sei. Schau da mal bitte nach, es war eine icloud-Adresse.

    Ich kann absolut verstehen, dass die Diagnose aus heiterem Himmel kam. Die Natur hat einfach "Launen" und es gibt keinen logischen Grund, warum es Deine Tochter getroffen hat. Aber was ich aus dem Forum gelernt habe... dass alle nach diesem anfänglichen Schock ihren Weg finden. Jeder geht das ein bisschen anders an und eine Zeit der Wut und Trauer gehört bei den meisten dazu. Mit der Zeit wird es besser und wenn ein Kinder dann mobiler wird und ihr erleben könnt, wie es selbst damit umgeht, wird es leichter. Die Kinder kennen die Welt nur so, wie sie sie selbst wahrnehmen, sie haben keinen Vergleich. Für Eure Tochter ist das, was sie erlebt, erstmal normal. Wenn sie älter wird, ändert sich das, aber erstmal kann sie noch nicht vergleichen. Für sie ist wichtig, dass Ihr da seid, sie so nehmt, wie sie ist und ihr Sicherheit vermittelt. Das ist schwer in manchen Momenten, wenn einem selbst die Sicherheit fehlt, aber genau das braucht sie. Und wenn Du das in dem Moment nicht kannst, dann bitte jemand anderen, stark zu sein (Papa, Oma, Freunde, Nachbarn...). Und vor allem, vergesst Euer großes Kind nicht! Für sie ist die Welt auch aus den Fugen geraten, sie versteht sicher auch nicht, was gerade los ist. Auch sie braucht einen Anker.

    Es gibt sicher irgendwo professionelle Unterstützung. Das beginnt mit Unterstützung für die Kleine in Form von Frühförderung, kann aber auch eine Beratungsstelle sein, die die ganze Familie in den Blick nimmt und unterstützt. Sowas gibt es eigentlich in jeder größeren Stadt und wenn Du Hilfe brauchst, kann ich das auch mal recherchieren. Ich müsste dann nur wissen, wo Ihr wohnt. Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht über diese Seite schreiben.

    Auch für Geschwisterkinder gibt es gezielte Angebote. Wie gesagt, ich kann mich gern schlau machen, was für Euch infrage kommen könnte.


    Wenn man sich das Forum genau anschaut, wird man sehen, dass viele Leute direkt nach der Diagnose schreiben, sie dann ein bisschen mit anderen im Austausch sind, 1000 Fragen haben und dann hört man plötzlich nichts mehr. Das ist dann der Moment, wo die Familie ihren Umgang damit gefunden hat, die Angebote kennt und nutzt und gut versorgt ihren Weg geht. Manchmal melden sich die Leute dann noch mal, bei einer Verschlechterung, aber von manchen hört man nichts mehr.

    Viele andere Familien landen gar nicht erst hier mit dieser Diagnose. Weil der Verlauf recht mild ist und sie keine Unterstützung brauchen.

    Oder die Familien beschäftigt das Ganze weiter und sie fangen an, ihre Erfahrungen zu teilen und andere zu unterstützen. Auch das kann ein Umgang mit der Situation sein und einem selber helfen.


    Ihr dürft traurig, verzweifelt, enttäuscht und auch wütend sein. Andere Eltern werden auch berichten können, dass sie das waren. Aber das wird nicht so bleiben. Versucht, die schönen Momente mit ihr und auch der großen Schwester zu sehen und zu feiern! Ihr werdet Wege finden, da bin ich ganz sicher.

    Wie gesagt, Du kannst mir auch privat schreiben, aber schau bitte noch mal nach Deinem Postfach, damit die Antwort auch ankommt ;-).

    Viele Grüße, Heike Flach

  • Hallo 🙋🏼‍♀️ meine iCloud Email nutze ich kaum . Das ist meine aktuelle Email : Paulina.r90@live.de ☺️ Nach Unterstützung hatte ich mich schon umgeschaut bzw. nach professioneller Hilfe, aber irgendwie Dreh ich mich da im Kreis und weiß nicht so wirklich wo ich letztendlich doch anfragen soll . Ich weiß einfach nicht wie es weiter gehen soll , für mich ist es als wäre die Zeit stehen geblieben . Ihr könnt mir gerne per Email schreiben , würde dir dann vielleicht auch mal ein Foto meiner Tochter schicken .


    Liebe grüße Paulina

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