Neu hier und viele Fragen

  • Hallo zusammen,

    ich habe mich hier frisch angemeldet, weil uns die Augenentwicklung unseres Sohnes Sorgen bereiten. Ich muss vorab sagen, dass bei uns "Glaukom" nicht diagnositiziert wurde, aber ich nirgendwo sonst eine Anlaufstelle finden konnte, bei welcher wir besser reinpassen würden.


    Ich hoffe daran stört sich hier niemand und ich darf uns trotzdem mal vorstellen.


    Unser Sohn ist aktuell 6,5 Jahre alt und hatte als ehemaliges Frühchen zahlreiche Probleme. Seit Babyalter sind wir regelmäßig mit ihm bei Augenarztkontrollen (Sehschule; Augenarzt mit Schwerpunkt Neuroophthalmologie), Schielen, Hornhautverkrümmung und Weitsichtigkeit.


    Erst im Alter von 4,5 Jahren fiel plötzlich auf, dass beide Papillen blaß waren und der CDR Wert (cup to disc ratio) auch nicht in Ordnung war. Diagnose: Optikusatrophie. Weitere Abklärung Uniklinik und Zweitmeinung einer anderen Praxis folgten. Man war sich einig, dass es sich um eine partielle, einfache Optikusatrophie handelt. Also ein beidseitiger Sehnervschaden versursacht durch seine damaligen Hirnblutungen/Hirnschädigung. Es hieß: Papille blass, zentral excaviert und es zeigten sich keine Hinweise auf ein congenitales Glaukom. Mir wurde aber empfohlen, regelmäßig Tensiokontrollen durchführen zu lassen.

    Unsere Praxis macht das jetzt einmal bis max. zweimal jährlich bei der Arztkontrolle. Wenn wir nur Sehschule haben, wollen sie das nicht machen. Gemessen wird dort mit der Non-Contact-Tonometrie via Luftstoß (ICare) und die Werte passten bisher auch - auch wenn sie teilweise schon über 16mmHg aber noch unter 20 mmHg waren. (Anmerkung: Mir wurde aber auch von einer Augenärztin gesagt, dass man durchaus schon bei Werten über 16mmHg über einen Tropfen zur Augendrucksenkung nachdenken sollte. Eben weil ein eher tieferer Augendruck eine nervenschützende Wirkung haben kann.)


    So nun waren wir mal wieder zur Kontrolle bei unserer Augenärztin und dieses Mal gab es eine Befundveränderung. Zunächst meinte sie, dass sich die Augen unseres Kindes wohl nicht mehr verbessern werden. Davon sei schlicht nicht auszugehen. Des Weiteren meinte sie, dass sie keinerlei Zweifel daran hätte, dass unser Kind Sichtfeldeinschränkung hat. Wie ausgeprägt müsse man zu einem späteren Zeitpunkt prüfen.

    Der Brief trudelte schon einen Tag später bei uns ein (Post) und wir sollen schon in 3 Monaten wiederkommen.


    Im Brief steht nicht viel Neues drinnen. Aber es ist unter dem Punkt Fundus plötzlich von einer tiefen Excavation die Rede. CDR liegt bei 0,8 bds, das war nichts Neues (also pathologische Aushöhlung des Sehnervens). Innendruck war okay, bei 13/14 mmHg.


    Die tiefe Excavation macht mir nun Sorgen. Ist es nicht doch ein Anzeichen für Glaukom? In einem Forum erfuhr ich von einer Ärztin, dass eine flache CDR eher ein Zeichen einer Hirnschädigung als Ursache ist und eine tiefe, schüsselförmige Aushöhlung eher zu erhöhten Druckwerten passt. Ehemalige Frühchen haben wohl per se ein höheres Risiko einer Augendruckerhöhung.

    Wenn ich im Netz nach einer/m tief excavierten CDR bzw Sehnervenkopf suche, dann lande ich immer bei Glaukom. Gibt es nicht auch Normaldruckglaukom bei Kindern?

    Der Augeninnendruck bei Messung ist ja auch nur eine kurze Momentaufnahme. Kann es sein, dass der Druck doch immer mal höher ist bzw zu hoch ist und dann wieder fällt?


    Wir lassen im Kinderkrankenhaus regelmäßig VEPs (visuell evozierte Potentiale) ableiten. Bisher war das nur mit Blitzbrille möglich. Aber die Latenzzeit war dennoch deutlich verzögert, auch wenn es bei Blitzbrille im Grunde keine Referenzwerte gibt. Ich habe Angst, dass doch ein Glaukom dahinterstecken könnte und zunehmend Nervenfasern irreversibel zerstört werden. Beim vorletzten Arzttermin hatte ich mal den Verdacht geäußert, dass unser Sohn Sichtfeldeinschränkungen haben könnte. Das wurde eher abgewunken, man könnte das jetzt noch gar nicht testen.

    Aber als wir neulich dort waren, sprach das die Augenärztin plötzlich von sich aus an. Wie oben geschrieben, sei sie sich diesbzgl. plötzlich sehr sicher und hätte keinerlei Zweifel daran.


    Unser Sohn bekommt aktuell Sehfrühförderung vom Blindeninstitut. Im Alltag kommt er eigentlich gut zurecht, hat aber viele Unfälle und man merkt ihm schon an, dass er Probleme mit dem Sehen hat. Bisher musste er sich nur einer Augenmuskeloperation unterziehen, aufgrund des Schielens. Erst danach kam der Sehnervschaden bzw die blassen Papillen zum Vorschein.


    Ich würde mich über Antworten und Erfahrungsaustausch sehr freuen, auch wenn bei uns Glaukom nicht direkt im Raum steht.


    Liebe Grüße, Rala

  • Liebe Rala,

    ihr habt ja schon eine lange Reise hinter Euch und ich begrüße Euch herzlich bei uns. Zwar ist eine Optikusatrophie nicht mit einem Glaukom gleichzusetzen, aber einige Gemeinsamkeiten gibt es schon.

    Wenn ich es richtig verstanden habe, entsteht eine Optikusatrophie durch Hirndruck z.B. bzw. eben durch Hirnblutungen im Falle Eures Sohnes. Was ich jetzt gelesen habe (aber ich bin kein Arzt!!! Fragt das gern gezielt einen Fachmann...) sind Veränderungen nicht unüblich. Das ist sicher bei jedem etwas unterschiedlich, was den genauen Verlauf angeht, aber vor diesem Hintergrund erklärt sich die Verschlechterung des Zustands.

    Ein niedriger Druck kann das eventuell verlangsamen und bei den aktuellen Werten seid Ihr auf einem guten Niveau, was den Augendruck angeht.

    Eine blasse Papille bedeutet, dass der Sehnerv nicht ausreichend versorgt wird. Beim Glaukom wird die Versorgung quasi abgedrückt und bei der Optikusatrophie gibt es verschiedene andere Ursachen dafür, die ich aber auch nicht genau kenne. Jedenfalls führt diese Unterversorgung dazu, dass Nervenfasern absterben - das ist dann die Exkavation, die man sehen kann. Dabei ist aber zu beachten, dass die CDR ein "Schätzwert" ist. Es kann also sein, dass ein Augenarzt 0,8 sagt und der nächste 0,7. Sicherer ist es, wenn immer der gleiche Arzt das beurteilt (in Narkoseuntersuchungen werden auch Fotos gemacht, um vergleichen zu können.). Eine andere Option ist ein OCT. Mit dem Verfahren werden die Faserschichten dargestellt und man kann auch direkt vergleichen, wie sich alles verändert hat.

    Mit 6,5 Jahren ist er eigentlich auch alt genug für so eine Untersuchung. Unsere Tochter hat mit 4 Jahren alle Untersuchungen gut mitgemacht. Auch eine Gesichtsfelduntersuchung solltet Ihr mal machen lassen. Hier werden Veränderungen auch erkennbar.

    Dass er "Unfälle" hat, deutet durchaus auf Gesichtsfeldeinschränkungen hin. Mit unserer Tochter haben wir gezielt geübt, den Kopf immer zu drehen und nicht nur die Augen. Also ganz bewusst, auch wenn es etwas komisch aussieht, die Stelle, wo Informationen ankommen, nutzen. Das könnt Ihr selbst machen, aber auch mit der Frühförderung besprechen.

    Ich wünsche Euch erstmal alles Gute. Haltet uns gern auf dem Laufenden.

    Viele Grüße, Heike

  • Hallo Heike, ich freue mich über deine Rückmeldung.

    So wie du schreibst ist es wohl auch. Optikusatrophien können verschiedene Ursachen - auch entzündliche Ursachen - haben. Bei uns soll die bds. Sehnervschädigung durch die Hirnblutungen und/oder Sauerstoffmangel/maschinelle Beatmung entstanden sein.


    Vorteil: die Ursache liegt in der Vergangenheit und ist „behoben“. Daher ist die Optikusatrophie in unserem Falle nicht voranschreitend. So hatte ich das zumindest verstanden.


    Ich habe in Foren schon ein paar (wenige) Eltern gefunden, deren Kind ebenfalls eine Optikusatrophie haben - bei Komplikationen wie Hirnblutungen. Doch bei allen Betroffenen erkannte man das bei Augenhintergrunduntersuchungen sehr früh (Babyalter).


    Mir wurde von Augenärzten zwar gesagt, dass es durchaus vorkommen kann, dass man es erst im Laufe der Zeit sieht - Grund: Untersuchungen und Beurteilung ist bei ganz kleinen Kindern schwierig.


    Aber unser Kind war seit Geburt regelmäßig bei gründlichen Kontrollen aufgrund der Frühgeborenenretinopathie, des Schielens und der Hyperopie. Es wurde regelmäßig eingetropft und der Augenhintergrund augenärztlich angeschaut (durchaus auch von mehreren Augenärzten).


    Und plötzlich hieß es mit 4-5 Jahren: es eilt, sofort in die Uniklinik zur Abklärung, Notfall-Überweisung


    Augenärztin (Neuroophthalmologin) meinte nämlich, dass sie damals bei der letzten Untersuchung nichts dergleichen feststellen konnte/gesehen habe: keinen pathologischen CDR/Excavation, keine blasse Papille und dieser urplötzliche Befund daher ganz dringend und eilig abgeklärt werden müsse.


    Wir waren dann Uniklinik und insgesamt 3 weiteren Augenkliniken. Jeder bestätigte zwar die Optikusatrophie (CDR weichte bei den Einschätzungen voneinander ab: von 0,7-0,9), kongenitales Glaukom schlossen aber alle aus: keine Anzeichen dafür.


    Klar beruhigte das uns, aber dass das so plötzlich kam, macht ein mulmiges Gefühl.

    Erst hieß es auch Papille blässlich - heute heißt es Papille blass (mit Ausrufezeichen im Brief)


    Erst hieß es zentrale Excavation, heute heißt es mitunter TIEF excaviert. CDR bds bei 0,8.


    Erst hieß es, Sichtfeldeinschränkungen könnten vorhanden sein, aber müssen nicht bishin zu keine Anzeichen dafür.

    Man müsse aber abwarten bis er alt genug für entsprechende Tests sei.


    Heute heißt es (ohne Test): er hat zweifelsfrei periphere Sichtfeldeinschränkungen. (Genauere Untersuchungen müssten wir später machen).


    Ich hoffe einfach dass die Diagnose in Verbindung mit der Ursache/Erklärung stimmt und wir nicht in einem Jahr dastehen und feststellen, dass es doch weitere vermeidbare Sehnervschädigungen gab.


    Mir wäre viel wohler, wenn zumindest die Tensiokontrollen regelmäßig stattfinden würden und nicht nur sporadisch 1xjährlich.


    Er hatte auch schon 3x ein Hyposphagma (geplatzte, blutunterlaufene Äderchen) im Auge - nach Affektanfällen/Wutanfällen.

    Augenarzt sagte stets: harmlos.


    Mittlerweile habe ich noch mal mit der Ärztin sprechen können und im Januar wird erfreulicherweise eine OCT gemacht (Kosten werden auch übernommen). Das freut mich/uns sehr.


    Und nächste Woche machen wir zum ersten Mal eine VEP-Ableitung mit Schachbrett und ich bekomme Gelegenheit, mit dem Neuropädiater das vorhandene Augenrauschen zu besprechen.


    Eure Tochter hatte mit 4 Jahren schon so gut mitgemacht? Das ist echt super von ihr.

    Hattet ihr dann auch eine Gesichtsfeldtestung? Wenn ja: wie lief diese ab?


    Bei uns heißt es immer, das ginge noch nicht. Was vllt aber auch an unserem Sohn an sich liegt - keine Ahnung.


    Wir waren extra einmal in einer Sehschule, weil dort eine Orthoptistin arbeitet, welche sich auf Sichtfeldeinschränkungen spezialisiert haben soll.

    Als ich sie danach fragte, schnipste sie ein paar mal in die Luft (5 Sek) und unser Kind folgte dem Schnipsen. Da meinte sie: alles in Ordnung.

    Doch selbst mit geschlossenen Augen hätte unser Kind ihrem Schnipsen (Geräusch!)) folgen können.


    Wir haben uns mittlerweile dazu entschlossen, bei unserer AÄ zu bleiben - auch wenn die Praxis sehr weit weg ist von uns.



    Liebe Grüße, Rala

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