Neu hier - angeborenenes Glaukom mit 3 Monaten festgestellt

  • Hallo zusammen,

    Bei meinem Sohn wurde mit ca. 3 Monaten ein beidseitiges Glaukom festgestellt.

    Er wurde bereits auf beiden Augen operiert, leider war der Sehnerv schon beidseitig beschädigt.


    So richtig erfahre ich nichts von den Ärzten in der Uni Köln.

    Es heißt immer nur, OP ist gut gelaufen, mehr wird sich zeigen.


    Jetzt war die erste NU und es sah soweit gut aus. Der Augendruck war maximal 16, Dioptrien -1,75. Sehnerv weiterhin ausgehöhlt, allerdings Randsaum der Papille zirkulär vorhanden... laut Augenarzt ist der Sehnerv stabil. Was auch immer das bedeutet.

    So merkt man ihm überhaupt nichts an mit seinen 8 Monaten, er greift um sich, sieht jeden Krümel etc.


    Ich habe bisher nicht getraut, mich großartig damit auseinanderzusetzen, die Diagnose, die Angst, alles hat mich so fertig gemacht, ich wollte gar nicht wissen, was passieren kann...

    Aber das kann natürlich nicht so weiter gehen.


    In der Sehschule etc. Sind wir auch, sie ist sehr zufrieden mit ihm.


    Wie sind denn erfahrungsgemäß die Prognosen? Ich habe die Hoffnung, dass es sein Leben nicht zu sehr einschränkt, weil er super klar kommt, er total aufgeweckt, sich super entwickelt, frech ist, neugierig etc.

    Wenn es engmaschig kontrolliert wird, dürfte es doch eigentlich nur besser werden, oder bin ich da zu blauäugig?

    Seine Sehfähigkeit ist ja nicht dramatisch schlecht, kann laut Augenärztin sogar noch besser werden.

    Also ist doch nur noch die Frage, wie viel Gesichtsfeld da ist, oder sehe ich das falsch?


    Einzig die Lichtempfindlichkeit ist schlimm, gerade jetzt wenn die Sonne scheint... wird das besser?


    Vielleicht kann mir jemand mit einem ähnlichen Verlauf seine Erfahrungen mitteilen.


    Liebe Grüße

    Nadia

  • Hallo Nadia !

    Ich habe mich nach langer Zeit mal wieder im Forum umgesehen und bemerkt, dass sich noch niemand auf Deine Nachricht hier gemeldet hat. Aus Erfahrung weiß ich, dass es gut tut, sich mit betroffenen Eltern auszutauschen, die das Gleiche durchleben. Meine Tochter ist jetzt 3 Jahre alt und mit beidseitigem Glaukom auf die Welt gekommen. Wir haben vorletzte Woche den glaube ich 24. Krankenhausaufenthalt hinter uns gebracht und im Frühjahr die 9. OP (ich habe so langsam ein wenig den Überblick verloren). So eine Menge an OPs und NUs ist jedoch eher nicht die Regel, also nicht gleich Angst bekommen...

    Ich bin gerne bereit, mich mit Dir über das Thema auszutauschen, finde es jedoch sehr schwierig, dies schriftlich zu tun. Vielleicht hast Du Lust mit mir zu telefonieren?

    Das mit der Lichtempfindlichkeit ist bei uns auch ein großes Thema (wir haben das erste Jahr im Dunkeln verbracht und konnten nicht raus oder aber nur verdunkelt transportieren), aber mit der Zeit ist es viel besser geworden. Ohne Sonnenbrille geht es zu dieser Jahreszeit aber auch nicht und auch im Winter ist die Kleine bei Sonne darauf angewiesen.

    Im ersten Jahr waren wir leider ärztlich gesehen sehr schlecht untergebracht und vieles ist leider versäumt worden, wir sind jedoch mittlerweile in einer fantastischen Klinik untergekommen, die auf diese Kinder spezialisiert ist.

    In der Sehschule sind wir ebenfalls und meine Tochter hat im Kindergarten eine Integrationskraft zur Seite.

    Viele liebe Grüße,

    Evi

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