Basti aus Johannesburg 9-Jahre alt

  • Hallo liebes Kinder Glaukom Forum,


    wir sind eine Familie in Johannesburg Südafrika.

    Vor zwei Woche wurde bei unserm Lieben Sohn Basti (9 Jahre) Glaukom diagnostiziert.


    Ich bin echt Fertig und total zerstreut…


    Der erste Verdacht in Februar (Augendruck damals 18 und 20) wurde nun bestätigt.


    Bei der letzten Untersuchung letzter Woche hatte er einen Augendruck von 21 und 25.


    Ein “screening” wurde gemacht und es wurde dabei herausgefunden das Basti bereits 60% der Nerven bereits verloren hat.


    Ihm wurden Augentropfen verschrieben (bimatoprost 0.1%) , in 3 Wochen wird er nochmals gecheckt.


    Ich (Wir) habe Angst und mache mir größte Sorgen.


    Ich habe kein Plan und Weiß nicht was auf uns zukommt.


    Bitte kann uns jemand erklären was auf uns zukommt?


    Wird mein Sohn sein Augenlicht verlieren?


    Warum finde ich keine richtige Informationen über Kinder Glaukom online, ist das SO selten?


    Ist hier irgend jemand der mit so jungen Kindern Erfahrung hat und der mir seine Erfahrung mitteilen möchte und kann?


    Naechste Woche am 12 haben wir einen neuen Termin beim Augenarzt.


    Kann mir jemand sagen welche Fragen ich am besten der Augenärztin Stelle soll um den genauen "Gesundheitszustand" meines Sohnes zu erfahren?


    Vielen Dank und liebe Gruesse aus Afrika,

    Mike, Lele Basti & Falken

  • Hallo,

    tut mir leid, dass es so lange gedauert hat!

    Die meisten Eltern hier haben es mit einem angeborenen Glaukom zu tun. Euer Sohn ist nun schon 9 Jahre alt.

    Erstmal ist es gut, dass Ihr nun eine bestätigte Diagnose habt und eine Therapie begonnen wurde. In Deutschland gibt es Spezialisten für kindliches Glaukom, das ist immer die beste Adresse. Wie die Versorgung in Südafrika aussieht, kann ich nicht einschätzen.

    Neben Augentropfen gibt es auch die Möglichkeit zu operieren. Da die Drücke aber nicht allzu hoch sind, ist die Tropfentherapie erstmal der richtige Weg. Das muss aber fortlaufend kontrolliert werden. Wenn die Behandlung nicht den gewünschten Effekt hat, sollte man über eine OP reden.

    Wenn der Sehnerv zerstört wird, wird das Gesichtsfeld kleiner. Es kann wie eine Art Tunnelblick entstehen, es können aber auch Bereiche in der Mitte ausfallen. Anfangs merkt man davon selber nichts, das ist das gefährliche. Lasst das Gesichtsfeld untersuchen, das geht mit 9 Jahren schon sehr gut. Weiterhin kann man mithilfe eines OCT beobachten, wie sich der Sehnerv entwickelt. Das ist eine Vergleichsmessung. Man untersucht es und bei der nächsten Untersuchung kann man Veränderungen sehen oder eben nicht. Wenn sich nichts verändert, passt die Therapie.

    Fragt, welche Möglichkeiten es gibt: Spezialkliniken o.ä. In Deutschland muss man mitunter weite Reisen auf sich nehmen, da die Erkrankung wirklich selten ist und es nicht allzu viele Ärzte gibt. Ich denke, das ist in anderen Ländern ähnlich.

    Aber ich denke, erstmal solltet Ihr Ruhe bewahren, die Tropfen geben und die nächste Untersuchung abwarten. Am Schlimmsten ist es nichts zu tun. Wenn alles gut eingestellt ist, muss niemand erblinden. Aber das, was kaputt ist, bleibt kaputt. Ziel muss es sein, den Zustand jetzt stabil zu halten.

    Alles Gute für Euch, Heike

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