Angeborenes Glaukom, baby 7 Wochen

    Hallo, liebe forum Mitglieder.

    Unsere zweite Tochter ist nun 7 Wochen alt,und mit 4 Wochen wurde am Lkh Graz ein angeborenes Glaukom diagnostiziert. Untersuchung unter Narkose hat ergeben, dass der Hornhautdurchmesser viel zu groß ist und bei beiden Augen die Hornhaut stark verschleiert ist. Das rechte Auge ist viel stärker betroffen, hier ist die Hornhaut total getrübt optisch gesehen sehr milchig. Pupille ist bei keiner ihrer Augen zu erkennen. Wir haben nun am 10.5. Die erste OP am AKH Wien. Die kleine Maus ist durch die extreme Trübung auch sehr lichtempfindlich, d. H. Sie öffnet die Augen nur wenige Minuten lange und dies auch nur 1-2 mal pro Tag.

    Gibt es hier Eltern mit glaukom Kindern die einen ähnlichen Verlauf haben/hatten und mir vielleicht berichten wollen wie der Verlauf dann war. Den sehnerv konnte der Arzt im Graz aufgrund der starken Trübung nicht sehen, deshalb wissen wir auch nicht inwieweit der schon beschädigt ist. Wir sind gerade erst dabei in die Situation zu wachsen und würde mich sehr über Erfahrungen freuen.

    Glg Jennifer aus Fürstenfeld /stmk. /Österreich

    Hallo,

    inzwischen war ja die erste OP. Ich hoffe, es ist alles soweit gut gelaufen?!

    Was Du beschrieben hast, ist recht typisch. Die trübe Hornhaut war bei uns meist direkt nach der OP verschwunden. Das kommt durch die starke Dehnung, wenn der Druck hoch ist. Es können aber "Narben" zurückbleiben. Die sieht aber nur der Arzt. Die nennen sich Haab'sche Linien oder Leisten, falls Du das mal irgendwo liest. Das ist erstmal nicht schlimm.

    Die Lichtempfindlichkeit wird zwar auch besser nach einer OP, aber es kann wirklich eine Weile dauern, bis das richtig gut ist. Auch Babys freuen sich schon über Sonnenschutz. Unsere Tochter hatten wir meist im Tragetuch, da konnte sie sich einkuscheln und war dem Licht nicht so ausgesetzt. Im Buggy später war es etwas schwieriger, da wurde es dann langsam Zeit für eine angepasste Sonnenbrille.

    Sprecht mit dem Arzt, man kann auch für Babys schon Brillen anpassen. Das würde ihr das Eucken und entdecken leichter machen. Ansonsten die Räume immer etwas abdunkeln, aber wirklich nur soviel, dass es gerade geht, denn zum Sehen (lernen), braucht man Licht. Kappen mit Schild sind auch immer gut oder entsprechende "Verschattungen" im Garten.

    Bei der OP konnte man den Sehnerv sicher genau untersuchen. Vermutlich hat der Arzt etwas zum Zustand gesagt. Bei uns war es so, das die anfängliche "Schädigung" wieder zurück ging auf einem Auge. Wenn sie den Druck gut einstellen können, kann sich der Sehnerv noch erholen, da sie sehr jung ist. Später geht das leider nicht mehr, aber unser Arzt sagte damals, bis ca. zum 1. Geburtstag kann das noch passieren. Wir hatten es auf einem Auge tatsächlich: das ist nach einigen Verzögerungen in der Entwicklung bis zum Schulanfang altersgemäß gewesen. Es ist leider so, dass man wenig vorhersagen kann und immer von Untersuchung zu Untersuchung lebt. Aber es ist auf jeden Fall noch viel zu früh, um zu wissen, wie es weitergeht. Und Euer Arzt hat Euch hoffentlich keine Versprechungen gemacht, sondern es auch vage gehalten. Man muss es beobachten, so schwer es ist.

    Ich wünsche Euch alles Gute. Haltet uns gern auf dem Laufenden, wie es weitergegangen ist.

    Viele Grüße, Heike

    Hallo Jennysch,


    Kannst du die Augen noch genauer beschreiben? Unser Sohn wurde vor fünf Wochen mit einem trüben Auge geboren. Ich vermute mittlerweile ein kongenitales glaukom. Das Auge ist sehr lichtempfindlich, es ist leicht bläulich/ milchig. Die Pupille ist nur in einem bestimmten Licht erkennbar, sonst gar nicht. Das Auge selber ist etwas bulbös. Meine ältere Tochte meint, es ähnelt einer Murmel. Nächste Woche soll er unter Narkose genau untersucht werden. Bis jetzt haben wir nur Verdachtsdiagnosen bekommen. Er bekommt seit viel Wochen Augentropfen, die den Augendruck senken sollen.

    hallo! die op ist mittlerweile 10 wochen her. Anfangs waren es minimal Fortschritte gefolgt von Rückschlägen. Aber zum jetzt:

    die maus ist nun 19 Wochen alt, ungefähr 5 Wochen nach der OP begann sie minutenweise 3-4x am Tag die Augen aufzumachen. Mittlerweile schaut sie fast den ganzen Tag. Die Sehfrühförderin hat so viel gezeigt und mit uns erreicht. Mittlerweile ist die Trübung am guten Auge fast weg, man sieht einwandfrei die Pupille, der sehnerv ist hier ok/gut lt Ärztin. das rechte (schlechte Auge) ist nachwievor trüb. Mittlerweile ist aber am Rand schon die iris zu erkennen. und entgegen den Prognosen der Ärzte, sieht sie sogar etwas auf dem schlechteren Auge. das gute kleben wir mittlerweile ab, und da sieht sie Licht auf ca 20cm. am guten leuchtendes auf ca 50cm und normale dinge max auf 20-30cm. die Trübung war bei ins am anfang milchig, ja wie eine Murmel. aber wir machen Fortschritte!!! das hätte ich vor einigen wochen nicht glauben können, wie weit wir jetzt sind. es ist natürlich noch ein weiter weg, aber die richtung stimmt. ich hoffe der Druck bleibt stabil. am 13.9. haben wir wieder Narkose Untersuchung (mittlerweile die 5.) und diesmal ist auch ein Hornhaut Spezialist mit im OP. axfeld Rieger syndrom steht irgendwie im, nystagmus wurde vor zwei Wochen diagnostiziert, und sie schielt am guten Auge.

    trotz op Tropfen wir weiterhin täglich, und haben 14 tägige Kontrolle des Augendruck der bei 22-32 ist, aber aufgrund der dicke der Hornhaut ist davon auszugehen dass er bei ca 12 links und 19-22 rechts ist. ob zusätzlich noch ein weiterer defekt der Hornhaut vorliegt wird der Spezialist im September feststellen können, oder hoffentlich nicht 🙈

    alles in allem macht sie Fortschritte,und entwickelt sich auch motorisch sehr gut. Wo ich anfänglich auch gezweifelt habe.

    ich hoffe wir bleiben bei Fortschritten! lg

Participate now!

Don’t have an account yet? Register yourself now and be a part of our community!

Register Yourself Login