Hallo aus Wien!

  • Hallo!

    Ich habe sehr lange nach einer Gruppe gesucht, wo ich vielleicht ein wenig Ermutigung finde.


    Meine Tochter Johanna ist 6 Jahre alt. Als sie eine Woche alt war, bemerkten wir eine Augentrübung am rechten Auge, noch am selben Tag sind wir zur Augenärztin, die uns dann auch gleich ins AKH Wien geschickt hat.


    Sie hatte eine Uveitis, die ihr Auge stark in Mitleidenschaft gezogen hat, als sie 3 Monate alt war, musste ihr 2015 die Linse und Teile des Glaskörpers entfernt werden. So weit, so nicht gut. Wir kämpften uns zwei Jahre mit Kontaktlinsen herum, in dieser Zeit entwickelte sich das Sekundärglaukom. Cosopt und Lumigan wurden ständige Begleiter, mit keinem Erfolg.

    2017 wurde ihr eine Linse implantiert, ein halbes Jahr später luxierte diese nach einen schweren Sturz, konnte jedoch wieder fixiert werden. 2018 wurde ihr ein Xen Implantat eingesetzt. Ein paar Monate später musste eine Revision gemacht werden. Nachdem auch das nicht half, wurde 2019 eine Trabekulektomie gemacht, auch diese Lösung vernarbte und musste 2x revidiert werden. Nachdem die letzte Revision im Oktober 2020 keinen Erfolg brachte, entschied unsere Ärztin, bei Johanna nun einen Preserflo Microshunt zu versuchen. Diese Operation war letzten Montag, am Dienstag war der Druck bei 10Mmhg und ich bin voller Hoffnung, dass diese Lösung nun länger hält...


    Mich würde interessieren, ob es Familien gibt, die Erfahrungen haben mit dem Thema Glaukomkind/Schule/Augentropfen...Johanna geht ab September in die Schule und ich mache mir Sorgen, wie das sein wird. Realistisch betrachtet war das nicht der letzte Eingriff, sie wird häufiger in der Schule fehlen...


    Liebe Grüße, Petra

  • Hallo Petra,

    ich hoffe, Du hast hier eine Gruppe gefunden, in der Du Antworten findest.

    Ich persönlich kann zum Thema Sekundärglaukom nicht allzu viel sagen, aber es gibt hier schon einige Beiträge dazu. Stöber einfach mal im Forum.

    Unsere Tochter hat ein angeborenes Glaukom und auch bereits 19 OPs hinter sich, einige davon auch nach der Einschulung. Darum ging es ja. Unsere Tochter besucht eine Montessori-Schule und somit ist es nicht ganz so schlimm, wenn sie mal ausfällt. Es sind ja meist (bei uns zumindest) nur 3 Tage. Sie kann dann einfach an der Stelle weiter arbeiten, an der sie aufgehört hat. Das lässt diese Schulform zu. Ist in unserem Fall wirklich perfekt, weil sie dann nicht in Stress kommt und im Krankenhaus noch Sachen erledigen muss.

    OPs sind also für uns kein Problem, ich kann mir aber vorstellen, dass es im "klassischen" Unterricht schwieriger ist. Da können aber vielleicht andere Eltern berichten?!

    Wir können auch jederzeit zum Augenarzt und so, das ist echt ganz locker.

    Mit den Augentropfen geht es auch ganz gut, weil das ja außerhalb der Schule läuft. Sie nimmt morgens und abends. Wenn sie mal übernachtet oder eine Klassenfahrt ansteht, brauchen wir eine Verordnung vom Arzt (wobei ich meine, das ist einmalig, sofern sich nichts ändert). Im ersten Jahr hat ein Erwachsener das gemacht, inzwischen sollen die Lehrer sie nur noch dran erinnern. Sie ist inzwischen 10 und macht das selbst.

    Auf jeden Fall solltet Ihr vorher einfach offen drüber sprechen. Auch dass sie nach OPs vielleicht eher geblendet ist oder schneller müde oder auch tagsüber Augentropfen benötigt usw. Einfach einmal erklären, damit es dann nicht zu überraschend kommt. Vielleicht darf sie dann auch einfach kürzer treten und eher zuhören und weniger schreiben oder so. Da gibt es ja Möglichkeiten. Wir haben da wirklich gute Erfahrungen gemacht.

    Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Wie gesagt, medizinisch ist es nicht ganz mein Thema, aber da findest Du sicher Ansprechpartner hier.

    Viele Grüße, Heike

  • Hallo Heike!


    Vielen Dank für Deine Antwort. Johanna hatte heute wieder Kontrolle, der Druck lag bei 5 mmHg. 🥳 Sie sieht sehr schlecht auf dem Auge, aber da das linke Auge gesund ist, macht ihr das nicht wirklich Probleme. Bis jetzt musste sie auch immer nur morgens und abends tropfen, wenn wir Glück haben, bleibt uns das nun längere Zeit erspart.

    Wann und wie hat Deine Tochter gelernt, das Eintropfen selbst zu machen?

    Jetzt gerade muss sie noch alle zwei Stunden Softacort tropfen, die Kindergartenpädagogin übernimmt das zum Glück. Bei der Schuleinschreibung sagte mir der Direktor, die dürfen keine Medikamente verabreichen, außer mit ärztlicher Anweisung...es wird schon gehen, hoffe ich.

    Wahnsinn, ich hab den Artikel über Dich und Deine Familie gelesen. Hut ab, wie toll Ihr das meistert!


    Für uns war Johannas Diagnose zuerst ein Schock. Das erste Kind, alles neu und dann gleich wöchentlich, manchmal täglich ins Krankenhaus. Aber wir wurden sehr gut betreut und für Johanna ist das AKH Wien sowas normales wie in den Kindergarten zu gehen. Vermutlich wird sie ihr Leben lang Probleme mit dem Auge haben, aber sie kommt gut zurecht.


    Liebe Grüße, Petra

  • Hallo Petra,

    sorry, ich war auch lange nicht mehr hier. Wir haben inzwischen auch OP Nr. 20 hinter uns, aber der Druck ist jetzt bei 7 mmHg. Echt super!!!!

    Vor der Einschulung habe ich mir auch viele Gedanken gemacht, aber irgendwie hat sich das alles gefunden. Sie braucht auch wirklich nur nach OPs tagsüber Tropfen. Sie hat irgendwann mit 8 angefangen, selbst zu tropfen. Wir hatten mal Tropfhilfen hier zum Testen und damit hat sie das probiert und irgendwann sagte sie, sie könne das auch so. Bumms. Ich kontrolliere das auch nicht, ich erinnere sie nur, weil sie das alles selbst machen möchte.

    Fangt einfach an und wenn es zu solchen Fragen kommt, muss man einfach offen drüber reden. Alle an einen Tisch und dann findet man schon ne Lösung. Macht Euch da keinen Stress.

    Ich wünsche Euch weiterhin gute Werte. Viele Grüße, Heike

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