Neu hier! Aphakieglaukom bei 7 Jähriger Tochter

Hallo,

ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben! Kurz zu uns: Unsere Tochter wurde mit 8 Monaten in München beidseitig wegen grauem Star operiert. Woher der kam konnten die Ärzte nicht rausfinden. Danach dann Versorgung mit Kotnaktlinsen und später noch mit Gleitsichtbrille. Jetzt ist die Schnecke 7 Jahre und gerade eingeschult worden. Leider gehen seit 18 Monaten die Druckwerte immer wieder beidseits durch die Decke (wir hatten schon mal 38!). Vorher hatten wir damit nie ein Thema. Da es auch mit Glaupax und Cosopt und Xalathan nicht unter 30 ging auf dem linken Auge, wurde sie im Juni dieses Jahres in München operiert (TOT). Seitdem bekommt sie noch immer Cosopt und Xalathan beidseitig und der Druck liegt bei beiden Augen jetzt so um die 20 (gemessen mit dem I-Care). Tonometrie ist noch ein mega Zirkus, da macht sie null mit.

Der Sehnerv am rechten Auge ist noch tip top und leider ist der Sehnerv am linken Auge schon angegriffen. München weiß nicht mehr so recht weiter und meint, das Auge muss ja noch 90 Jahre halten und wir sollten mal nach Mainz gehen und dort vorstellig werden, das seien momentan die Top-Spezialisten.

Sie hat auf beiden Augen einen Visus von 60%, somit merkt sie mit Kontaklinsen und Gleitsichtbrille kaum eine Einschränkung. Es fehlt halt das dreidimensionale Sehen und damit ist sie grobmotorisch immer noch sehr hinterher und stolpert häufig. In der Schule klappt es bisher gut, sie sitzt halt ganz Vorne.

Was mich so beunruhigt ist dieses Ungewisse, denn der Druck kann ja jederzeit wieder hochschnellen und wir merken nichts und der Sehnerv wird noch mehr geschädigt. Die TOT hat nur bedingt geholfen, da das Sickerkissen wieder stark vernarbt ist, was wohl bei so jungen Patienten leider häufig der Fall ist. Nächste Woche haben wir ein Gespräch mit dem Operateur, mal sehen was der noch sagt. Wir laufen gerade alle 4 Wochen in die Augenklinik und alle 2 Wochen zu unserer Augenärztin. Das ist auch psychisch eine echte Belastung. Immer wieder die Angst: ist der Druck wieder gestiegen und wenn ja, was dann? Wie haltet Ihr das alle bloß aus? Unsere Tochter nimmt es sehr cool, aber die bekommt ja auch die Tragweite noch nicht mit, was natürlich gut ist. Meinen Mann und mich belastet es schon sehr.

Und noch eine Frage an die Spezialisten: Was nehmt Ihr denn für Nasenspray jetzt in der Erkältungszeit??? Die sind ja alle für Glaukomkinder nicht geeignet. Euphorbium hilft leider null.

Liebe Grüße und Danke, dass ich mich mal ausheulen durfte...
Alexandra

Hallo Phine,

danke für Deine Antwort. Oh das Zeug nehme ich manchmal, ich glaube da macht die 7 Jährige noch nicht mit, das ist ihr wahrscheinlich zu eklig. Mädchen Unser Prof in der Augenklinik meinte noch Anti-Heuschnupfen Sprays, die funktionieren wohl anders... Heute haben wir noch ein Gespräch mit dem Operateur zur weiteren Beratung. Den werde ich auch nochmal fragen, der wird immerhin als einer der Glaukommeister in Deutschland gehandelt... Vielleicht hat der noch eine Idee. Falls ja, werde ich sie selbstverständlich sofort weitergeben.

Wie hat es sich eigentlich bei Euch entwickelt? Trägt Deine Tochter mittlerweile Kontaktlinsen? Unsere hat ja schon seit sie 8 Monate alt ist welche. Mittlerweile klappt es sehr gut. Die bleiben 1 Woche drin, es sind Silikonlinsen.

Liebe Grüße aus dem sonnigen München
Alexandra

Liebe Manon,

danke für Deine Antwort. Ja, es ist wohl alles sehr individuell. Wir hatten Dienstag nochmals ein Gespräch mit Prof. Hirneiss, der unsere Tochter auch operiert hat an der LMU in München und er meinte, momentan sei nichts zu tun. Der Druck sei so zwar nicht perfekt, aber in Ordnung. Die Messung mit dem ICare sei zwar ein Segen für die Glaukomwelt, aber in der Regel liege der Wert leicht darüber. Wenn es seine Tochter wäre, würde er es ganz genau so machen wie wir. Regelmäßig messen (er meinte alle 6 Woche würde reichen) und alle 6 Monate zur Kontrolle in die Augenklinik. Es gäbe noch viele Möglichkeiten, die wir alle noch in Anspruch nehmen könnten, sollte es mal wieder schlechter werden. Von einem eigenen ICare hielt er nichts, da man sich da nur verrückt machen würde. Momentan würde er auch nicht noch nach Mainz gehen, da die auch nur mit Wasser kochen würden und er nicht wisse, was die noch anders machen sollten. Wir sollten mal ganz ruhig bleiben und die Krankheit zwar ernst nehmen, aber nicht zum Lebensmittelpunkt für alle machen. Da hat er natürlich Recht. Vor allem unsere Tochter nimmt es ja total entspannt. Ich habe sie jetzt am Wochenende gefragt, welche Wünsche sie sich erfüllen würde, wenn eine gute Fee ihr drei Wünsche frei geben würde. Ich dachte, da kommt als erstes irgendwas mit den Augen, aber weit gefehlt. Sie meinte, sie würde ihre Tierhaarallergie (Katzen und Pferde) weg wünschen, sich wünschen, dass ihre Oma für immer lebt und dass sie für immer Kind bleiben darf.

Dr. Hirneiss meinte übrigens auch noch, dass wir sehr wohl in normaler Dosis bei starkem Schnupfen Nasivin für Kinder geben dürften, da sie kein Engwinkelglaukom habe und er kein Problem in den Nasensprays sieht. Eine gute Nachricht, wenn auch sehr überraschend, da die Klinik was anderes meinte... Mittwoch frage ich nochmal die AA, wenn wir beim Druckmessen sind.

Also erstmal durchatmen und sehen was die Zukunft so bringt. Hat ja jeder so sein Päckchen zu tragen. Dieses ist zwar nicht toll, aber es gibt wesentlich schlimmere Dinge!

Liebe Grüße an Alle!

Liebe Steph,

ja, die Infektionsgefahr ist bei den Linsen recht hoch, wenn sie noch klein sind. Und der mechanische Schutz wird vielleicht interessanter, wenn sie größer wird. Unsere Tochter hat deshalb jetzt auch im Sportunterricht eine Sportbrille verschrieben bekommen, ganz ohne Stärke (sie trägt ja Linsen) um einen Schlag auf die Augen zu vermeiden. Ist ein größerer Kampf, obwohl wir uns für die ganz harmlose Version entschieden haben und nicht so eine Art Schwimmbrille.

Für eine Brille ist Eure Maus ja auch noch recht klein. Ich finde, da ist es eh schwierig mit der Brille, weil die Modelle für die Kleinkindgesichter so schwer sind.

Liebe Grüße
Alexandra

Hallo,

ich wollte nochmal ein Update von uns geben. Es wird hier ja meist nur geschrieben, wenn es mal nicht so gut läuft, was verständlich ist. Deshalb wollte ich auch mal meine Freude hier teilen. Seit der OP im letzten Sommer hatten wir gestern das erste mal beim Druckmessen auf beiden Augen einen Wert von 18. Das ist unglaublich!!! Momentan habe ich auch den Eindruck, bei Ihr läuft es sehr gut, sie holt die motorischen Defizite immer mehr auf und geht auch mal eine Treppe ganz normal runter (sie hat ja noch grauen Star und kann nicht dreidimensional sehen). In der Schule läuft es auch wie geschmiert, damit hätten wir nie gerechnet. Sowohl Grob- als auch Feinmotorik sind immer besser. Ich freue mich einfach nur.

Viele freudige und glückliche Grüße
Alexandra