Sohn mit Axenfeld Rieger Syndrom

    Hallo, wir sind neu hier! Mein Name ist Judith und ich komme aus Niederösterreich. Unser Sohn Eddi kam am 16.08.18, 2 Monate zu früh auf die Welt. Nach einer Woche bekamen wir die Diagnosen Aniridie und angeborenes Glaukom mit Hornhauttrübung . Dann vor 2 Wochen das Ergebnis vom Gentest, dass Eddi das Axenfeld Rieger Syndrom hat (nicht vererbt). Eddi´s Glaukom ist so stark, dass er bereits 3x in Wien operiert werden musste, das erste mal eine Trabekulektomie, wo dann 2x eine Revision gemacht wurde. Der Druck beim linken Auge ist aktuell (11-17 8 schwankend) das Rechte Auge macht uns große Sorgen, Druck immer wieder bis 40 rauf (trotz 3x täglich Bulbuspmassage und Tropfen) - wir bangen, dass auch noch ein 4. mal operiert werden muss :( - betreffend der Aniridie, muss abgewartet werden bzw. arbeiten wir mit der Sehfrühförderung daran, seine Sehkraft bestmöglich zu fördern. Gibt es hier noch jemanden, mit so einem hartnäckigen Glaukom? Danke schon mal und LG Judith

    2 Mal editiert, zuletzt von Judith (9. Januar 2019 um 23:04)

    Hallo.
    Wir sind auch aus NÖ, und unser Sohn wurde in Wien im AKH operiert, seitdem gehen wir dort auch bei der Ärztin die ihn operiert hat in die Privatordi in Wien zur Kontrolle.
    Er hat auch das Axenfeld Rieger Syndrom. Wir hatten noch kein Aufklärungsgespräch fürchten uns aber von evtl. möglichen weiteren Symptomen.
    Es kann ja Augen, Herz, Zähne, Gehörlosigkeit, Geistige Behinderung .... zur Folge haben, je nach "Penetranz".
    Zu den Augen selbst. Rechte Seite Sickerkissen, Druck bei 9 stabil. Linke seite wurde mit "Löchern" hinten am Auge gemacht, keine Ahnung wie genau. Druck ständig bei 18-20. Das sorgt uns ein wenig mehr.
    Das Problem sind irgendwelche Risse (hab vergessen ob in der Hornhaut oder Netzhaut, durchs zu schnelle Augenwachstum), die können die Sicht beeinträchtigen. Auf einem Auge sind sie dezentral, das ist gut aber auf dem anderen Auge genau mittig durch die Pupille durch.
    Er hatte ausserdem noch eine Herz OP (Pulmonalstenose) am AKH.
    Alles in allem sorgen wir uns sehr und möchten nicht mehr ausser dass er ein normales Leben hat.

    LG und alles Gute wünschen wir euch

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